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中美聋儿早期听力筛查和干预的比较研究*

2022-11-21

现代特殊教育 2022年10期
关键词:聋儿筛查指南

刘 颖 孙 雪

(成都大学 师范学院 成都 610106)

聋儿听力康复一直是我国特殊教育事业中非常重要的组成部分。2022年1月出台的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》明确指出,要继续促进医疗康复与特殊教育融合,提升康复训练的针对性和有效性[1]。我国现有0—6岁聋儿约13.7万,每年新生聋婴儿2.3万[2]。如能及时发现、诊断并提供干预,聋儿能发展出与普通儿童相当的语言和认知能力,为后续学业与就业的成功提供保障。

早发现、早诊断、早治疗、早干预,是国际公认的促进聋儿终身发展的基本原则,并在长期实践过程中逐渐整合为“早期听力筛查和干预实践”(early hearing detection and intervention program,以下简称EHDI),在世界各国陆续开展[3]。其中美国在这方面起步最早,探索最多,对其他国家产生了一定影响。中国一方面受其影响,另一方面也并非简单模仿,而是基于本国社会文化背景进行积极调整,并发展出具备自身特色的聋儿听力筛查和干预实践。有鉴于此,本文从发展过程、体系建立和具体内容三个方面对中美聋儿早期听力筛查和干预实践进行比较和分析,在此基础上总结我国实践成果和特点,以期为我国未来聋儿康复事业提供新的发展思路。

一、听力筛查和干预实践的发展过程比较

(一)美国发展过程:先筛查后干预的渐进式发展

美国早期听力筛查与干预实践的发展历程,是从倡议到实践,先发展筛查后发展干预的渐进式过程,前后持续约70余年,其中快速发展阶段集中在20世纪90年代。

20世纪40年代,美国开始了新生儿听力筛查工作。1944年,英国听力学家尤因(Ewing)夫妇在英国皇家医学会上指出,应该关注婴幼儿听力状况,“婴儿出生第一年就必须确定是否耳聋”[4]。1960年,美国言语和听力协会(american speech and hearing association)组织专家小组编写了一份《听力鉴别与测听》(IdentificationAudiometry),指出可以根据婴幼儿听到声音的瞬时反应,比如眨眼、握拳等,对其听力状况进行判断。在其后的30年间,人们在实际操作中发现听力检测工作远比想象中复杂。由于缺乏合适的检测手段,很多医院实施了一段时间后纷纷宣布放弃,认为没有必要对所有新生儿进行听力检测,检测过程也容易给新生儿带来额外风险[5]。20世纪90年代,随着专业诊断设备的发明、专业组织的成立、相关法律和政策的启动以及各州政府经费投入的增多,美国新生儿听力筛查工作得以持续推进。从20世纪90年代到21世纪初,短短20余年间,全美接受听力筛查的新生儿比例从不足3%迅速增长到98%,听力损失确诊平均年龄从30个月提前到6个月[6]。

与此同时,听力筛查之后的早期干预实践也受到政府及相关部门的高度重视。1990年,美国卫生及公共服务部(United States Department of Health and Human Services)首次将“尽早对听力异常的婴幼儿进行听力康复和教育干预”作为重要的10年发展目标写入《健康人口2000》(HealthyPeople2000)。此后,这一目标连续出现在《健康人口2010》(HealthyPeople2010)和《健康人口2020》(HealthyPeople2020)中[7]。1993年,美国卫生研究院(national institute of health,简称 NIH)发布倡议,建议医院对所有新生儿的听力状况进行筛查并尽快开展早期干预(universal newborn hearing screening, 简称UNHS)[8]。倡议发布后,美国将EHDI工作作为一项国家工程在全国50个州启动,聋儿听力筛查和干预实践如火如荼地展开。除此之外,美国言语语言听力协会、美国儿科学会、美国耳鼻喉协会等多个专业协会共同组成婴幼儿听力联合委员会(joint committee on infant hearing, 以下简称JCIH),定期更新出版EHDI工作原则和指南。

(二)中国发展过程:筛查与干预齐头并进

中国早期听力筛查与干预实践的发展历程,是法规持续推进,筛查与干预同时起步、同时发展的过程。从20世纪80年代至今,40年间获得了重大发展。

20世纪80年代之前,受医疗技术和费用方面的限制,我国新生儿听力筛查工作只在具有高危发病因素的婴儿中展开,普及率较低,听力语言康复事业也基本处于空白状态。直至1983年,隶属于中国残联的中国聋儿康复研究中心成立并被确定为全国聋儿康复工作的技术资源中心和业务管理部门。1988年,聋儿言语康复作为一项抢救性工作正式写入《中国残疾人事业五年纲要》,重要地位一直持续至正在实施中的《中华人民共和国国家经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》[9]。1989年,北京市耳鼻咽喉科研究所率先在北京市儿童医院新生儿科开展听力筛查与干预系列工作,开创了我国新生儿听力筛查的先河[10]。1996年至1999年,北京、山东、上海、湖北等地开始新生儿听力筛查与干预的探索工作。在大量前期技术准备的基础上,中国残联、卫生部等10个部委在1999年联合下发的《关于确定爱耳日》的通知中,首次要求“把新生儿听力筛查纳入妇幼保健的常规检查项目,做到早期发现,早期干预”[11]。

进入21世纪,我国早期听力筛查与干预工作仍坚持走齐头并进的中国特色之路。2004年和2010年,卫生部先后发布和修订颁布《新生儿听力筛查技术规范》,规范听力筛查的对象、技术和流程[12]。2009年,卫生部颁布《新生儿疾病筛查和管理办法》,明确听力障碍为新生儿疾病筛查的病种之一。同年,中华医学会耳鼻咽喉头颈外科学分会听力学组联合相关专家编写了《新生儿及婴幼儿早期听力检查及干预指南(草案)》和《助听器研配指南(草案)》,对新生儿听力筛查后的诊断和处理提供指导[13]。2018年,国家卫生和计划生育委员会“新生儿疾病筛查听力诊断治疗组”专家经过多次讨论和修订,共同编写了《婴幼儿听力损失诊断与干预指南》,进一步规范了我国婴幼儿听力损失的诊断和干预工作[14]。在政府的推动下,全国大多数省、市、自治区都开展了新生儿听力筛查工作。2010年,我国新生儿听力筛查率为39.9%[15],截至2022年,该数据已迅速攀升至86.5%[16],北京、上海、重庆、深圳、成都等多个城市的筛查覆盖率已超过95%,高于全国平均水平[17]。在干预方面,根据我国最新的《中国残疾人事业发展统计公报》数据统计,全国已建设各级语言康复机构1669个,平均每年对2.5万名0—6岁聋儿进行语言训练[18]。

二、听力筛查和干预实践的体系建立比较

(一)美国体系建立:专业组织指导下的持续推进

JCIH是推动美国早期听力筛查和干预的重要力量。从1969年至今,JCIH先后发布了九版指南,对听力筛查和干预的环节、流程和具体内容进行详细的规定。各个版本的纵向变化完整地呈现了美国早期听力筛查和干预实践体系从无到有、从零散到系统的过程。

1971年,JCIH发布第一版指南,指南中承认尽早对新生儿进行听力检测的重要性,但鉴于有限的设备和实践,不能给出任何有效的筛查建议[19]。2年之后,在筛查设备仍然有限、普遍性的新生儿听力筛查难以实现的条件下,JCIH提出五个高危因素,如患有风疹、具有家族遗传史、出生时体重小于1.5千克、耳鼻喉生理缺陷、胆红素浓度异常,建议这些类别的新生儿接受听力筛查。但并未提及具体筛查流程[20]。

1982年,在第三版指南中,JCIH不仅将高危因素从五个扩展到七个(补充了细菌性脑膜炎、阿普加得分低于3分两个因素),还首次明确规定了早期听力检测的流程。第一个流程为对高危婴儿进行听力筛查(screening),时间不超过婴儿出生后3个月,最多延至6个月;第二个流程为听力损失情况确诊(evaluation),确定未通过听力筛查新生儿的听力状况和病因,时间不超过婴儿出生后6个月;第三个流程为康复(rehabilitation),康复内容包括药物治疗、听力补偿和个别化教育计划制订,康复应在确诊听力损失后立即启动。这版指南初步建立了早期听力检测的体系,但尚未引入干预(intervention)的概念,并且仍然没有推荐有效的筛查技术[21]。8年之后,委员会在第四版指南中,细化了高危人群,分别针对新生儿(0—28天)和婴幼儿(29天—2岁)提出了8—10个高危因素(补充了持续机械通气时间大于10天与容易导致神经性听力损失的综合征两个因素),并且第一次明确推荐听性脑干反应(auditory brainstem response, 以下简称ABR)作为有效的听力筛查技术手段[22]。1994年,JCIH明确提出,应对所有新生儿而不仅是高危人群进行听力筛查,并补充推荐耳声发射(otoacoustic emission, 以下简称OAE)听力筛查技术。在第五版指南中,JCIH用早期干预(early intervention)代替了康复,明确提出听力损失确诊后的早期干预应严格对应《残疾人教育法案》(IndividualswithDisabilityEducationAct,简称IDEA)中“早期干预”部分的要求,与家长一起为婴幼儿制订个别化家庭服务计划(individualized family service plan, 简称IFSP)[23]。

2000年和2007年分别出台第六版和第七版指南。这两版指南非常明确地提出,一个完整的早期听力筛查和干预项目必须包含三个环节:筛查(screening)、确诊(confirmation)和早期干预(early intervention)。同时,严格要求每个环节完成的时间:新生儿出生1月内必须完成听力筛查;若筛查失败,3个月龄内必须完成听力损失情况确诊;确诊后2天之内必须启动早期干预项目,最晚不能超过6个月龄。这个“1-3-6原则”被世界各国相继采纳,成为新生儿听力筛查的重要指导原则[24-25]。考虑到普及新生儿听力筛查的目的在于及时进行有效的早期干预,JCIH于2013年发布1.3万字的《2007年蓝皮书补充版:聋或重听儿童确诊后的早期干预原则和指南》,提出为聋儿建立完备的早期干预体系,为儿童及其家庭提供及时、科学和有效的早期干预服务的具体目标和原则[26]。

在2019年最新版的指南中,进一步对新生儿听力筛查、听力诊断和早期干预各环节需注意的细节进行规范化指导,并明确指出在各个环节都要保障聋儿和家庭的正当权利[27]。

至此,在JCIH的指导下,历经九版指南,跨越半个世纪变迁,以“筛查”“确诊”和“早期干预”为必备环节,以“1-3-6”为基本原则的美国早期听力筛查和干预实践体系基本建立。

(二)中国体系建立:政府部门支持下的迅速完善

过去40年,中国在新生儿听力筛查和聋儿康复方面都取得了长足进步。从新生儿听力筛查到听力情况确诊,再到聋儿康复教育,都有专业部门在持续推进,也相继出台了一系列法律法规对其实施流程和操作技术进行规范化指导,中国早期听力筛查和干预体系得以迅速完善。

2004年,我国卫生部颁发了《新生儿听力筛查技术规范》,要求所有筛查未通过的婴儿,应该在出生后3个月内接受全面的听力学及医学评估;确诊为永久性听力损失的婴儿均应该在6个月内尽快接受干预服务[28]。2009年,卫生部出台《新生儿疾病筛查管理办法》,明确规定各地区设置规划新生儿听力筛查中心,对全国新生儿进行听力筛查,通过初筛和复筛双重环节,及时确认新生儿的听力状况。2012年,在前期大量临床工作的基础上,国家卫生和计划生育委员会组织相关专家编写了《新生儿及婴幼儿早期听力检查及干预指南(草案)》[29],并在持续修订后,于2018年正式出台“中国金标准”——《婴幼儿听力损失诊断与干预指南》[30]。该指南分为听力损失的诊断和干预两个部分。在诊断部分,不仅提出了详细的新生儿听力筛查整体流程图,还在强调“1-3-6”原则的基础上,补充每6个月一次至3周岁的定期跟踪和随访环节。在干预部分,该指南明确了后续干预环节的具体实施,如6个月内使用助听器,3—6月后如无明显效果,10个月内进行人工耳蜗术前评估;保证对聋儿的干预率1年内达到70%,2年内达到85%;尽可能为使用听力补偿设备的聋或婴幼儿开展“一对一”的听觉和言语康复服务等。

为确保后续干预环节的推广和落实,中国残联于2013年制定了《关于进一步加强听力语言康复工作的意见》,明确了我国开展听力语言康复工作的目标和原则,从制度保障、机构建设、服务体系、师资队伍建设等方面确保我国听力语言康复保障水平得到较大提升[31]。同时,由国家民政部门牵头,统筹开展了各级各类听力补偿救助项目,并通过设立耳蜗定点手术医院、耳蜗定点康复机构等方式确保确诊后的聋儿及时转衔进入干预环节。至此,我国已经建立起从筛查到确诊再到干预的完整体系,并且已基本实现各环节内的专业规范和各环节之间的流畅转衔。

三、早期听力筛查和干预实践的具体内容比较

通过梳理,可以清晰地看到早期听力筛查和干预实践的落脚点在筛查、确诊和早期干预三个环节上,这一原则和实践已基本在世界主要国家达成共识。从筛查和确诊的具体内容上看,中美两国均已发展出标准相对一致的技术规范,如积极推进普遍性新生儿听力筛查;在筛查中均提出综合考虑高危因素,避免漏检;推荐ABR与OAE作为新生儿听力筛查的主要技术;明确提出1-3-6原则,等等。但在早期干预环节,因两国对待手语、聋人文化等方面的态度不同(如在我国,手语尚不是一门独立语言,聋人文化是否存在也尚存争议),具体内容差别较大,值得一探究竟。

(一)美国聋儿早期干预:狭义视角下的教育优先

狭义的早期干预是指为儿童提供补偿教育;广义的早期干预则既包括教育,又包括医疗服务[32]。美国的聋儿早期干预偏向狭义含义,干预内容大部分集中于教育(education),小部分涉及康复(rehabilitation)。在美国2019年版指南中,康复排在教育之后,所占篇幅不足早期干预总篇幅的四分之一,早期干预的重点内容是教育。

教育干预的目标是降低聋儿语言和认知发展滞后于同龄人的风险,促进其语言、认知、社会交往、情绪和自尊等方面的发展,帮助其在未来学业和就业中获得成功。基于此目标设计的具体干预内容和形式多样,不拘泥于某一种或几种方法的使用。设计早期干预项目的核心原则包括:第一,必须以家庭为中心,尽可能挖掘家庭的优势和资源。干预的场所尽量在聋儿的家中,如果在早期干预中心进行,必须要有家长的参与。第二,必须尊重家庭的文化和语言选择,比如某些家庭选择让孩子学习口语,但某些家庭倾向于让孩子学习手语;某些跨国家庭需要让孩子同时学习2—3种语言,等等。早期干预人员必须尊重这些家庭的选择,不得提供带有偏向性的建议。第三,必须有不同领域专业人员的合作,如儿童心理学家、言语治疗师、特殊教育教师等,基于每个儿童的不同需求制订个别化家庭服务计划[33]。总体而言,美国的早期干预内容以教育干预为主,非常强调家庭的参与和干预人员的专业性。教育干预的内容十分广泛,并不局限于口语的学习。早期干预同时为后期转衔提供保障。

(二)中国聋儿早期干预:广义视角下的康复为重

中国的聋儿早期干预具体内容更偏向广义含义,同时包含教育和康复两部分。聋儿早期干预中的康复是指利用医学手段让听力损伤得到减轻,包括利用药物或手术治疗耳部疾病,以及利用科技辅具进行听力补偿,比如佩戴助听器或植入人工耳蜗。以“聋”和“早期干预”为关键词在中国知网进行检索发现,发表在医学类期刊的相关论文主要讨论如何使用药物或手术治疗对聋儿进行“听力补偿”,发表在教育类期刊的论文则主要论述如何对其进行“言语训练”。但从日常使用语境和相关文献的内容来看,国内习惯于将医学中的听力补偿和教育中的言语训练均视为“康复”手段,最终目的是期望儿童通过前期及时的康复,能在未来发展中获得成功。例如,国内对聋儿进行言语训练的机构通常被命名为“聋儿康复中心”“聋儿听力与言语康复中心”等,中心内的家长和专业人员认为早期干预的主要目标是“让聋儿学会说话,顺利融入主流社会”。围绕此目标,开展干预的主要内容是进行言语训练,让聋儿学会发音、说话、与人交流。开展干预的场所通常在机构内,有的机构允许家长全天或部分时间参与,有的机构则不建议家长参与。聋儿在机构接受干预的时间一般为1—2年,“毕业”的标准为能否准确地听,清晰地说,以及顺畅地沟通与交流。离开机构后,家长需要自行联系普通幼儿园或普通小学,为孩子争取入学的机会[34]。

总体而言,中国针对聋儿开展的早期干预以康复为重,既重视前期医学手段的使用,也重视后期言语训练的加强;早期干预的主要目标是让儿童学会说话,尽早进入普通幼儿园和学校接受融合教育。

四、中国聋儿早期听力筛查和干预实践的特点总结

综上所述,通过中美两国在发展过程、体系建立和具体实践三个方面的综合比较,可以发现我国聋儿早期听力筛查和干预实践具备自身独特的发展特点,具体可总结为以下两点。

(一)各环节齐头并进,迅速搭建完整体系

在起步稍显落后的背景下,中国一方面向外积极学习,另一方面向内积极提升自身造血功能,培养了一批中国早期听力筛查和干预实践专家。在政府的大力支持下,筛查、确诊和干预三个环节齐头并进,仅使用不到西方世界一半的时间,就构建了完整体系,迅速跻身国际早期听力筛查和干预实践的领先梯队。尤其是早期听力筛查和诊断技术,被誉为中国听力学领域发展最快的子领域[35]。另外,由于在发展伊始即与国际专业规范对接,在推广普遍性新生儿听力筛查、规范新生儿听力筛查技术手段、明确筛查和确诊的1-3-6原则等方面,均直接使用国际最先进技术成果,迅速获得与世界各国在同一语境内对话的话语权,也迅速让大量中国聋儿及其家长受益,缓解了我国作为听力损失人口大国的燃眉之急。

(二)着眼广义早期干预,放眼康复的未来效果

在干预环节,中国从其广义含义入手,既重视以医学手段为主的听力生理功能的康复,又强调随后以教育手段为主的口语理解和表达能力的康复。同时,通过设立各级各类聋儿康复中心,将言语训练和认知提升有效统合,走出一条康复为主、教育和康复并进的干预实践之路。这一聋儿早期干预之路,是在当前中国专业手语翻译数量不足、手语日常普及率不高、尚未设立专职速记员的现实情况下,让更多聋儿享有高质量教育、平等参与社会的实用之路。随着未来聋人文化在中国的进一步普及,我国聋儿早期干预的内容会更加多元化。

五、结论与展望

短短40年内,中国聋儿早期听力筛查和干预实践从无到有,从弱到强,从零散到完整,建立起了专业、高效、广泛的“筛查—确诊—干预”体系,迅速跃居全世界领先地位。这背后反映出中国残疾观从“医学模式”到“社会模式”再到“整合模式”的转变[36],即看重个人和社会两方面的努力,既致力于自上而下对社会环境的改造(政府支持构建完整体系),也强调充分发挥残疾个体的能力(个体积极进行医学功能补偿和言语训练),双管齐下地消除由残疾带来的环境障碍。

但聋儿早期听力筛查和干预实践不是一项简单的工作,世界各国都存在缺少研究经费、缺少早期筛查和干预专业人员的相似困境。中国在已取得重大发展的基础上,未来仍需基于聋儿及其家庭的需求开展更为多元化的早期听力筛查和干预工作。在实践中进一步提高新生儿听力筛查的覆盖率,加快确诊和启动早期干预的时间,丰富早期干预的内容,尽早建立筛查、确诊、早期干预直至转衔的完整体系。

总而言之,为了提高聋儿在社交、学业和就业等方面获得成功的可能性,为了保证其终身的良好发展,早期听力筛查和干预实践是一项值得努力和坚持的事业,也是整个社会送给聋儿及其家长的最好礼物。

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