心力衰竭病人症状感知过程及干预的研究进展

邢 龙，易银萍，陶 琳，杜晓宁，单 豫

心力衰竭(heart failure,HF)是一种高发生率、高死亡率和高医疗成本的全球负担性疾病[1]，影响了全球约6 430万人[2]。在我国，35岁及以上人群心力衰竭患病率高达1.3%[3]。心力衰竭病人会出现急性和慢性心力衰竭相关症状，如呼吸困难、疲劳、虚弱、水肿和抑郁等[4-5]。这些症状会限制病人的日常生活活动并降低与健康相关的生活质量。自我照顾可以改善不良的生活质量和健康结局[6]。我国心力衰竭诊断和治疗指南鼓励病人在日常生活中使用有效的自我照顾技术来减轻症状并保持病情稳定[7]，在症状发生变化时能及时采取行动，而无需医疗保健专业人员的直接帮助[8-9]。理想的症状感知过程是心力衰竭病人自我照顾中的重要组成部分，可以降低心力衰竭症状恶化的风险并防止再次入院，增加病人应对疾病的信心[8]。尽管症状感知对心力衰竭病人很重要，但心力衰竭病人对症状的认知、理解与反应仍面临很大挑战[10-11]。因此，医护人员需要了解心力衰竭病人症状感知的过程以及在这个过程中影响症状感知的因素，并采取积极有效干预措施，以帮助心力衰竭病人充分认识并感知心力衰竭症状。因此，本研究总结了国内外的相关研究，对心力衰竭病人症状感知概念、过程及影响因素、干预方法和效果进行综述，为完善和推进相关研究提供参考。

1 心力衰竭病人症状感知的概念

目前症状感知的概念仍在不断地更新变化中，暂无统一的定义。根据Dodd等[12]发表的症状管理模型，症状体验被描述为个体对症状的感知、含义的评估以及对症状的反应。Jurgens[13]扩展了对症状感知的概念，将其描述为受躯体感知影响的身体症状体验和受不确定性影响的认知症状体验。而在最新的心力衰竭自我照顾情境特异性理论中[9]，症状感知被定义为涉及身体聆听和监察迹象，以监测身体感觉使个人能够识别、解释和标记症状的行为。此外，也有学者将症状感知定义为个体的身体观察和身体分析[14]。其中，身体观察包括身体聆听和监测症状/体征，用于识别心力衰竭恶化的症状和独特的迹象，比如突然的水肿或者食欲变化[15]；身体分析则涉及识别、解释和标记症状，需要心力衰竭病人对来自合并症以及年龄或者衰老等的症状进行鉴别[16]。

2 心力衰竭病人症状感知的过程及影响因素

症状感知过程分为3个步骤：症状监测、理解和结果行动[17]。用于指代症状监测的术语例如身体聆听或监测迹象，被归类为症状监测。同样，用于表示症状理解的各种术语，包括症状解释和识别，被组合称为症状理解。根据症状感知是否准确，心力衰竭疾病感知过程可以分为理想过程和不良过程2种。处于症状感知理想过程中的病人的特征是能够正确监测和解释心力衰竭症状并及时对其做出充分反应。相反，处于不良过程中的病人的特征是无法充分识别或评估症状，因此对症状反应无效。

2.1 理想过程及影响因素 心力衰竭症状感知理想过程中的病人有辨别症状严重程度和进行良好决策的能力，能够适当监测和解释心力衰竭症状以采取适当的行动来管理他们的异常症状[18]。这些“专家”级别的病人可能表现出将其症状与心力衰竭生理学和推荐的自我保健行为联系起来的能力[18]。他们对自己的身体如何对心力衰竭做出反应以及这种疾病对他们日常生活的影响有了更深入的了解。对后果的高度认识使他们保持高度警惕，这为准确监测和解释症状以及参与推荐的健康行为和在适当时间寻求护理的能力提供了坚实的基础。更重要的是，他们能够识别“触发症状”，即可迅速加重病情并需要立即采取行动的警告信号[19-20]。

心力衰竭症状感知理想过程相关的定性研究表明，“既往的经历”为病人发展症状监测/解释和决策技能提供了基础[21-23]。2项研究[20,24]提供了有关过去经历如何帮助病人发展自我照顾技能的信息。特别是既往的经历通过帮助病人正确解释心力衰竭的症状变化来提高对于心力衰竭的预警。过去的症状经历也帮助病人认识到“心力衰竭的长期性，需要可访问的医疗服务来满足计划外的医疗需求，以及发生周期性急性事件的可能性”[23]。与症状感知理想过程相关的另一个关键因素是社会支持[18,25]。症状感知过程中处于理想过程的病人往往获得更高水平的社会支持，并且他们的家庭成员比在症状感知过程中处于不良过程的病友更积极地参与他们的自我照顾。

2.2 不良过程及影响因素 心力衰竭症状感知不良过程具有3个不同的特征：无法监测症状、对他们所经历的症状不能准确解释或对症状作出无效反应。在该过程中的病人可能对心力衰竭症状的诱因、症状表现和后果没有正确的或者充分的知识/信息[21,26-29]。这导致处于该过程的病人可能将日常生活中微妙的或者逐渐改变的症状正常化[30-31]。例如在Riegel等[18]研究中报告3个月内几乎没有液体潴留的7例病人中有4例出现高度的胸腔充血，而未能及时发现症状通常会导致不良后果。此外，处于症状感知不良过程中的病人也不太可能将他们的症状与心力衰竭联系起来，大约一半的病人(46%)认为他们对识别心力衰竭症状和体征的信心为完全不自信或有些自信[32]。这些病人通常将症状状态的变化解释为与外部事件(如过度劳累、压力事件、近期饮食和药物变化、天气和/或合并症等)有关[26-27,33]。对症状的错误解释可能导致病人进行不当的自我照顾，低估或者忽视症状，从而导致延迟就医[26]或者发生紧急医疗事件[34]。

对症状的不恰当监测和解释，尤其是将它们与心力衰竭以外的其他疾病联系起来，主要是由于病人患有多种合并症而造成了混淆[35-36]，或病人无法理解症状表现变化的含义(例如症状波动或非典型症状)，或基于病人先前经验进行解释，或相关知识不足。其他影响因素包括抑郁、焦虑、恐惧和认知能力下降[26,28]，这减弱了疾病管理的决策过程，进而降低了监测和解释心力衰竭症状的有效性和准确性。此外，有些因素导致采取不适当的行动，例如非正式的护理人员对病人状况的错误判断经常导致他们延迟寻求护理[28,37]。文化或者宗教信仰也可能导致病人对疾病产生了不恰当的理解，认为心力衰竭是由压力引起的，这些误解可能导致他们专注于或从事其他活动，例如减压，而不是推荐的治疗方案[29]。在其他情况下，经济问题、医疗保健系统等问题也阻碍了病人采取适当行动[38-39]。

3 心力衰竭病人症状感知的干预研究

随着研究人员对于心力衰竭病人症状感知的不断探讨，可以发现病人的症状感知过程受到多种不同因素影响。由于症状感知是心力衰竭病人自我照顾的一个重要前提，而心力衰竭疾病感知不良过程会影响病人的自我照顾，导致不良后果。所以，需要有效干预以提高心力衰竭病人的症状感知水平。目前症状感知干预措施包括监测心力衰竭症状及疾病进展(症状监测)、对症状识别的培训和对症状的解释(症状理解)。

3.1 症状监测的干预研究 目前存在较多心力衰竭病人症状监测的干预研究。大多数研究会采用症状日记记录的自我评估干预形式。症状日记一般是基于纸质的并且格式可以转化为表格或者图表的方式，甚至有研究者开发了包含10项心力衰竭症状的量表作为症状日记[40]，以记录与心力衰竭相关的症状，比如体重、呼吸困难的严重程度或水肿状况等，从而可以动态地展示心力衰竭症状的变化趋势，进一步改善心力衰竭病人的自我照顾水平，减轻症状痛苦程度，并降低死亡率，缩短住院时间，减少医疗费用[11,41]。Park等[41]对来自农村的393例心力衰竭病人进行了症状日记干预研究，其中2个干预组实施24个月的症状日记干预，以追踪病人每日体重、心力衰竭症状以及对于治疗的反应。干预3个月后的结果发现，与没有使用日记的病人相比，进行高或者较高频率记录日记的病人的再入院率和死亡率降低，有更长的生存期。

还有研究者采用移动健康技术来对心力衰竭症状进行监测[42-43]。Ahn等[42]的团队开发了一种针对出院后心力衰竭病人的应用程序(APP)，该APP涵盖了健康生活方式的多媒体教育材料，并且包括用户友好的工具来监测生理参数和健康参数，如血压、体重和疼痛等，帮助病人进行病情的自我管理。此外，临床医生还可通过门户网站来定期访问病人的数据并提供支持。选取36例心力衰竭病人中进行了为期3个月的试验，结果显示与对照组相比，使用该APP的病人症状程度和心脏的舒张功能都得到了改善，但心脏收缩功能和生活质量没有明显差异。

3.2 症状理解的干预研究 研究表明，大多数参与者难以识别心力衰竭症状的恶化，因为早期的微妙迹象太模糊而无法准确识别和解释[44]。通常情况下，呼吸急促、端坐呼吸和心悸很快被识别出来，然而不常见的症状，如皮肤失去弹性、体重突然增加、意识丧失、昏厥和头晕等很少被识别[45]。这与病人合并症过多或相关知识缺乏有关，所以加强对心力衰竭病人的教育干预是关键。Dickson等[46]针对低文化程度的心力衰竭病人进行了一项试点研究，为他们提供了心力衰竭相关知识的教育材料，结果发现1个月后这些病人的症状识别知识水平有所提高。Hoover等[47]对66例心力衰竭病人进行了一项试验研究，干预措施包括护士随访、健康教育以及心力衰竭诊所转诊服务等。与非干预组相比，参与者在使用自我管理策略来控制症状方面表现出更大的改善，并且更容易识别他们的心力衰竭症状。此外，还有研究者针对症状恶化期间存在的背景、情绪因素和缺乏家庭支持等造成的症状理解不足进行了引导性反思干预。Sethares等[20]对10例因症状恶化而住院的心力衰竭病人进行了干预，干预内容包括在家访期间对每例参与者进行结构化的一对一访谈，访谈由反思周期问题进行指导，旨在促进参与者探讨和分析其一般自我照顾行为和恶化期间的症状表现，并且在访谈结束后给予参与者一本关于访谈中反思问题的日记，研究者在1个月后进行了测量，结果发现干预后的病人症状识别和解释分数提高且效果明显。然而，尽管短期来看相关干预研究可以提高心力衰竭病人的症状感知水平，但由于症状感知是一个动态变化的过程，还需要长时间的干预以及随访，以观察干预的长期效果。因此，在之后的干预性研究中研究者需要了解心力衰竭病人症状感知的变化趋势，并提供相应的干预措施。

4 小结

随着医疗技术水平的提高，心力衰竭的治疗有了明显改善，但仍存在预后较差的问题。自我照顾在提高病人生活质量及降低再入院率和死亡率方面非常有效。理想的症状感知过程是有效的心力衰竭病人自我照护的必要条件。然而，大量心力衰竭病人还处于症状感知的不良过程，因为在疾病过程的各个阶段成功感知症状需要病人在日常生活中持续应用疾病的理论和经验知识，这通常远远超出个人的能力范围。意味着需要改变医护人员看待病人心力衰竭过程的方式，进一步调查和了解症状感知过程中的重要因素。此外，国外对于心力衰竭病人症状感知的研究较多且详细，而我国的相关研究还比较少，并且集中于影响因素以及相关性研究，严格的干预研究设计比较少，缺乏对症状感知评价工具的研究。因此，需要针对不同阶段的病人探寻影响症状感知过程的相关因素，有针对性地制订干预措施并加以随访，促进心力衰竭病人建立理想的症状感知过程，改善病人健康状况，减少并发症发生。