喘息服务介入我国残疾儿童家庭策略研究

阮成波

（南通大学经济与管理学院，江苏南通 226019）

引言

残疾儿童是我国社会福利的重点保障对象。中国残疾人联合会数据显示，我国0—14 岁的残疾人口数量达到387 万。家庭成员承担了照护残疾人的重要角色，数量众多的残疾儿童背后存在同样庞大的照护者群体。目前的福利制度和相关服务未能关注残疾人家庭照护者，以至于家庭照护者缺乏正式支持，残疾儿童家庭普遍会陷入经济负担过重的困境。照护者面临着较大的照料压力，甚至影响身心健康。照护者遭遇困境会影响到照护质量，不利于残疾儿童的康复与成长。残疾儿童照护者急需社会和政府关注。

针对家庭照护者负担过重的问题，发达国家普遍建立了喘息服务体系。喘息服务是指为照护者提供短期、临时性的服务，以减轻其负担。喘息服务对残疾儿童的家庭照护者起到正面影响，可以减轻照护者的身心负担，提升家庭功能水平。我国喘息服务起步时间晚，而美国是最先开展喘息服务的国家，并已发展完善。因此，本文通过研究美国喘息服务体系的发展，剖析其特征与优势，为我国残疾儿童照护者喘息服务的建设和发展提供参考。

一、美国喘息服务的产生及特点

（一）美国喘息服务的产生

美国20 世纪五六十年代涌现去机构化浪潮，喘息服务在此背景下产生并发展。美国在去机构化浪潮中，提倡家庭和社区服务（HCBS）取代机构化,控制长期护理费用。1990 年《美国残疾人法》要求在特定情况下向残疾人提供以社区为基础的服务，强调HCBS 的重要性，减少长期机构护理并在可能的情况下取消机构化，因此增加了对家庭护理人员的需求。1995 年白宫会议确定了支持家庭照顾者的建议并实施战略，其中之一是喘息护理服务，喘息服务就此成为社区大力推行的照顾模式。

（二）美国喘息服务的特点

1.完善的政策法规

2000 年美国开始实施“国家家庭照顾者支持项目”（NFCSP），这是第一部面向家庭照护者的联邦法案，法案的实施，该法案所提供的五项基本服务中就有喘息服务。2006 年美国《终身喘息护理法》（Lifespan Respite Care Act）明确，有特殊需要的儿童和成人的家庭照护者都是服务目标，基于社区为目标人群提供喘息服务。之后，美国法案侧重关注担负工作的家庭照顾者。2014年出台了《家庭和医疗保险休假法》（the Familyand Medical Insurance Leave(FAMILY)Act）和《社会保障照顾者信贷法》（the Social Security Caregiver Credit Act），家庭照护者虽暂时离开工作岗位，但未来的社会福利仍被保障。

2.多元的参与主体

美国除了政府，还有社区、非营利组织、志愿者等多元主体参与喘息服务的提供。美国政府制定相关政策，还提供资金支持，例如，2009 年奥巴马总统拨款2 500 万美元支持家庭照护者。美国社区提供间歇性的喘息服务，还依据家庭需求以及申请者条件提供多种利益与服务。非营利机构也参与喘息服务的提供，家庭照顾者联盟（NCC）、国家照顾者联盟（NAC）、看护者行动网络（CAN）是美国具有代表性的提供喘息服务的非营利机构。志愿者是提供喘息服务的重要力量来源之一。美国几个州采取时间银行模式存储公益服务时间，往后有服务需求再支取，吸收志愿者以缓解喘息提供者短缺问题。

3.详实的服务计划

美国实施的终身喘息服务计划（Lifespan Respite Care Program）详细周到。该计划由社区生活管理局、美国卫生与公众服务部资助，服务项目由州政府指定机构运营，实施协调的、以社区为基础的喘息系统，加强家庭照顾者获得和接受喘息服务。终身喘息服务计划有以下环节：环境扫描，了解可用的喘息计划和家庭照护者需求；外联活动，帮助家庭照护者获得有关喘息知识，以及如何获得服务的知识；培训志愿者，增加喘息服务的可用性；与社区合作制订喘息计划；开发或加强喘息服务信息数据库，增加可及性；实施以人为本的喘息服务。在终身喘息服务计划指导下，社区和项目为家庭照护者提供周到的喘息服务方案，提供全面的服务内容，囊括个人照顾、护理服务、住宿服务（提供给被照护者）、外出陪同以及技能培训等，充分满足家庭照护者的需求。

4.规范的服务保障

美国终身喘息护理计划规定，申请者通过评估才能获得政府资助资格，明确要求符合条件的州机构必须是老龄化和残疾资源中心，并要求与非营利性全州临时护理联盟或组织合作，保证提供服务的机构专业性和多元性。美国已建立完善的网上信息服务平台，ARCH 国家喘息网络和资源中心协助和促进美国喘息服务优质发展，帮助家庭在社区中找到喘息服务。ARCH 国家喘息网络由国家喘息定位器（National Respite Locator）和全国喘息联盟（National Respite Coalition）组成，国家喘息定位器为在其社区中找到喘息服务提供帮助，全国喘息联盟倡导在国家、州和地方各级政策和计划中保持和促进喘息的服务。美国喘息服务对受助人进行审查，严格要求机构资质，专业的服务团队以及信息渠道，这些保证了喘息服务的规范性和可及性。

二、为残疾儿童家庭提供喘息服务的意义及必要性

（一）提供喘息服务的意义

喘息服务作为补充性支持服务，使照护者不至于因沉重的照护负担而“窒息”，提高照护者与被照护者双方的生活质量。喘息服务是社区提供长期服务和支持的关键组成部分，能有效加强家庭系统。发展喘息服务对我国残疾儿童及其照护者具有重要意义。

1.缓解照护者压力

喘息服务会依据实际情况与要求，为残疾儿童家庭照护者提供服务，使照护者暂时卸下照护重担，能有时间参与社交活动，在有限的时间内与朋友外出活动，甚至进行短暂的休假。这些能够帮助照护者摆脱因照护产生的“社交自闭”，有效缓解照护压力，使照护者心情得到调节。

2.提升照护质量

拥有专业知识和技巧才能提供高质量的照护服务。喘息服务不仅仅为残疾儿童照护者提供喘息的机会，还开展技能培训活动，扩展照护者在基础、生活、饮食等方面的护理知识积累，使残疾儿童得到更有质量的照护，促进残疾儿童的康复与成长。

3.维持家庭功能

喘息服务是家庭支持服务的重要组成部分，相比以往的护理计划关注到了照护者的需求，从而维护了家庭稳定，使家庭能充分发挥其照护功能，防止可能的虐待和忽视情况，保持照顾者和照顾者的良好关系，使残疾儿童在家庭得到高质量的照护，达到促进残疾儿童成长的目标。

4.促进社会融合

社区是社会成员居住与生活的场所，喘息服务依托社区开展活动，发展喘息服务还能优化社区的功能，使社区居民的认同感得到强化。残疾儿童依托社区在家庭中接受照顾，不仅减轻家庭经济负担，残疾儿童及其照护者还能融入社区，不会因缺乏社会交往成为社会边缘人士。

（二）提供喘息服务的必要性

发达国家尤为重视为家庭照顾者提供支持，提供喘息服务已成为发展趋势。喘息服务是残疾儿童家庭服务的重要组成部分，喘息服务介入残疾儿童家庭具有政策与实践上的重要意义。但我国喘息服务对残疾儿童家庭需求关注较少，存在不少问题需发展完善。

1.我国缺乏照护资源

我国残疾儿童数量庞大且主要在家中接受照顾，由家庭成员承担照顾重任。由于社会变革发展、计划生育政策等因素的影响造成当今时代以“独生子女”为家庭照护主力，家庭规模小型化导致家庭照护资源匮乏。随着时间推移，残疾儿童及其照护者年龄不断增长，残疾儿童照护者会逐渐力不从心。

2.我国喘息服务存在不足

杭州市于2011 年试点喘息服务，随后多个城市尝试提供喘息服务，我国发展喘息服务时间较短，存在很多方面的不足。一是缺乏政策引领，缺乏对喘息服务的法律规范；二是宣传不到位，社会大众对喘息服务认识不足，现有喘息服务使用率低；三是服务水平低，缺少能力提升方面的专业服务；四是目标受众窄，主要关注居家养老服务人员，而忽视了其他有需要的人群；五是资金来源单一，我国喘息服务基本采用“政府买单”模式，政府负担过重。

三、推进我国残疾儿童家庭喘息服务的建议

（一）完善相关政策法规

美国喘息服务发展经验证明了立法先行的重要性，说明政策法规在推动喘息服务发展中具有重要作用。我国在喘息服务上缺乏政策引领，应结合我国残疾儿童家庭的现状，调查了解残疾儿童及其家庭的需求，尽快出台相关喘息服务法，在程序、标准以及服务项目上作出明确规定。

（二）加强宣传力度

喘息服务在美国是家喻户晓的服务项目，而我国无论“上”、“下”对喘息服务都缺乏认识。首先，政府要重视喘息服务的作用并加强宣传活动，提高社会大众信任度，从而促进喘息服务的使用。其次，基于社区开展宣传，帮助残疾儿童家庭照顾者深入了解喘息服务的形式及作用，使照护者以更加积极的心态使用喘息服务。

（三）制定标准化服务

美国提供喘息服务依据已建立的标准流程，对受助对象、服务内容以及服务机构提出明确要求，并已构建完善的信息渠道。为使我国残疾儿童家庭照护者享受全面、系统的喘息服务，应合理规划喘息服务体系：中央政府统筹设计、统一制定服务标准；地方政府指挥建设喘息服务，并进行监督审核；依托社区联合多主体落地实施喘息服务，结合“互联网+”搭建喘息服务信息平台。让标准化的喘息服务惠及全国，让更多残疾儿童及其家庭照护者享有喘息服务。

（四）构建多元合作体系

美国提供喘息服务过程中，由政府联合社区、非营利组织等多元主体参与服务的提供。我国仅由政府提供喘息服务，资金压力大且服务连续性差。我国政府应联络社区、非营利组织等主体，并鼓励慈善组织介入，协同各方主体开展喘息服务，并拓宽资金来源。还要重视残疾儿童家庭这一主体，让家庭承担部分费用，减少资源浪费。

（五）建设专业工作队伍

提供喘息服务需要足够数量的专业工作人员。建设专业队伍具有重要意义，能够有效提升服务质量并促进相关行业的发展。我国喘息服务发展时间短，服务人员的数量与质量有待提升。为此，我国应构建喘息服务人才支持体系及专业培训体系，扩充人才队伍并提高其专业水平，还应推进建立人才引进和激励机制，以吸引更多人投身于喘息服务。