临终患者家庭“社会-心理”困扰的类型与特征：一项叙事研究

吴慧琴，刘霖，杨霜霜，张敏，陈琦，张雯庆，姜安丽

(1.海军军医大学 护理学院，上海 200433；2.临汾路街道社区卫生服务中心 安宁疗护科，上海 200439；3.临汾路街道社区卫生服务中心 科教科)

在人口老龄化、癌症与慢性病人口攀升的背景下，我国临终关怀事业获得了长足发展，在对躯体症状的控制上取得了较大进步。2015年一项全球死亡质量指数调查报告[1]显示，中国在全球80多个国家地区中排第69位，问题主要为对临终患者家庭的社会、心理关怀支持存在欠缺。截至本研究开始前，国内尚无对临终相关“社会-心理”困扰(社会、心理或两者关联的困扰)的系统研究与分类描述。在无法获得对临终“社会-心理”困扰类型与特征清晰认知的情况下，实际工作中医护人员对此类困扰也较难沟通与介入解决。故本研究拟采用叙事研究的方法，从临终患者家庭与安宁疗护科护士两个视角探究分析困扰的类型与特征，为困扰的解决奠定基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

1.1.1 临终患者家庭 2018年7-12月，2019年9月至2020年6月，以临终患者家庭为单位，通过方便抽样与最大差异抽样，选取入住上海某社区医院安宁疗护科的临终患者家庭为研究对象。本研究通过医院伦理委员会审批(YL-20190214-02)，所有研究对象均已签署知情同意书。纳入标准：患者院内评估生存期≤6个月且与家属均了解病情；有临终相关“社会-心理”困扰倾诉需求或表现出心理痛苦的患者或家属；有语言表达或书写能力。排除标准：患者具有明确诊断的精神与心理疾病；患者极度虚弱或已处于濒死状态；患者或家属拒绝参加此研究。样本量以困扰类型相关信息重复并不再出现新信息时停止抽样，因受临终生理状态、隐私考虑、疫情影响，获得4个临终患者家庭。资料见表1。

表1 临终患者家庭一般资料

1.1.2 安宁疗护科护士 2018年7月，采用方便抽样法选取在该科工作的护士为研究对象。纳入标准：注册护士；工作年限≥3年；自愿参加。排除标准：实习生、进修生。以信息达到饱和为准，分析资料不再有新信息产生时停止抽样，选取8名护士,见表2。

表2 访谈护士的一般资料(n=8)

1.2 研究方法 叙事研究法是研究人类内心体验的质性方法[2]，注重收集并研究叙事性资料(书面、口头或其他记录)。

1.2.1 参与式观察法 在为临终患者家庭提供照护中行参与式观察，广泛收集与困扰相关资料。观察提纲：(1)临终患者是否有家属陪伴？(2)患者(家属)与周围人群的沟通互动怎样？(3)患者(家属)的总体心情、情绪如何，有无剧烈起伏，有无外显行为表现，原因是什么？(4)患者(家属)除治疗外最关心的事是什么？(5)患者(家属)家庭、工作或生活中是否有尚未解决的事，有无实际困难？观察中使用录音设备及实地笔记及时记录关键资料。

1.2.2 访谈法 对安宁疗护科护士行一对一叙事访谈获得困扰相关资料，半结构式访谈提纲：(1)在临终患者生命的最后时间，除治疗外，在心理、情感与家庭等方面，患者和家属有哪些特殊需求和实际困难？(2)您如何发现这些需求和困难？(3)临终患者和家属向您讲述过哪些和他们相关的故事？为什么和您讲述这些故事？访谈中注意追问核实关键信息并录音记录。

1.3 资料分析方法 参与式观察记录需结合现场录音及实地笔记进行撰写，叙事访谈录音转录成电子文档，均在24 h内完成，并经研究者2次校对，将疑问或不清晰内容向研究对象求证。资料分析均采用分析叙事法[3]进行分析。通过阅读、编辑、裁剪、重组的方式进行逻辑归纳，找出共性的叙事主题并进行意义的诠释[3]。资料的分析均与研究组成员讨论以确保客观性。访谈结果以护士的语言呈现，参与式观察的分析结果由于包含观察记录，在结果中以简要的语言与相关背景叙述的形式呈现。

2 结果

2.1 缺乏情感支持

2.1.1 亲人无法提供充足的陪伴与交流 由于临终患者家庭成员忙于工作、学习等，有些患者的另一半离异、生病或去世，多种原因使患者或陪护者感觉孤独、寂寞、痛苦，缺乏支持。N8：“老太太那个时候是特别想回家……给她家里人打电话，子女还在上班，没有时间来。”P2的妻子为唯一陪护家属，面对无法言语的丈夫，经常一言不发，独自叹气，她表示“他这个样子……我很孤独，没处说……”

2.1.2 医院环境封闭造成社会“隔离” 临终患者多为卧床行动受限，加之医院治疗环境较为封闭，患者事实上已与社会存在“隔离”。N2：“他比较孤独，希望志愿者跟我们经常能和他沟通，希望和外面的老年人一样有那种丰富的娱乐生活。”

2.2 不接受临终结局

2.2.1 在今昔对比中产生痛苦 临终状态不仅存在精神面貌与行动能力的改变，也意味着社会角色、结构的逐渐丧失，一些临终患者在今昔对比中难以接受现实。N3：“他不去治疗的话，可能与现在的状况比，反而会更好，(所以现在)他会心理痛苦。”N5：“他们说，我以前很风光，干什么工作的。现在变成这个样子，觉得不能够接受。”

2.2.2 疾病进展迅速难以承受 有些临终患有恶性疾病的患者病情进展迅速，患者与家属来不及接受。P3发现疾病距今仅5个月，“我病得这么重，这么快，真是没想到……”(流泪)。P4病情进展迅速，家人无法接受，P4儿媳“真的太快了，我和我老公都没想到。现在回到家里空落落的，我经常失眠，睡不着。”

2.3 遗愿实现受阻

2.3.1 遗产处理存在矛盾 许多临终患者有多个子女，临终期需要进行遗产分配，过程中会存在一些矛盾影响感情。N7：“比如说子女很多，就因为一些(财产)分配问题，子女跟父母就会闹得很僵，就可能不会来看他(患者)。”P1希望儿子能够继承自己的藏品，但是儿子不喜欢收藏而不愿继承，“我给他，他不要，真没办法”。

2.3.2 与关心的人、事存在时空阻隔 由于临终患者生理状态的衰落，与一些关心的人与想做的事存在时空距离，无法完成。N4：“有的患者说，我马上都要走了，我小孩还没有结婚，还没有看见我的孙子出世……”P3因临终期较短无法坚持到儿子婚礼的举办时间而感到伤心“最多再活一个月，等不到他们结婚了”(哽咽)。

2.4 担忧家庭发展

2.4.1 担心另一半生活的维继 一些临终患者原本承担着照顾另一半的家庭任务，会因自己突然患病离世而担忧另一半的生活。N1：“还有一个病人走的时候他一直跟他老婆讲，他说我走了留下你会很孤独。”N8：“如果另一半还在的话，他可能有更多的担心与顾虑，家里各方面没人照顾。”

2.4.2 担心子女的工作生活 一些临终患者子女的工作生活尚未进入正轨或者家庭存在矛盾纠纷，会存在对子女的担心。N7：“有人(患者)说我的子女还是互相的不和睦，如果我走了，可能也不是那么安心。”P4在临终时总担心儿子常请假看望会影响工作，“我叫他不要来看我，现在社会竞争这么激烈……他老是请假，影响工作。”

2.5 恐惧死亡过程

2.5.1 患者恐惧死亡的过程 由于死亡的不可避免及未知性，加之临终阶段的身心痛苦及目睹周围患者的痛苦会给患者带来巨大的恐惧感。N4：“看到其他病人走得很快，两三天就有很多人，有时候送过来没几个小时走掉，他看了心里害怕。”N6：“去了另外一个地方，也不知道是什么样的，总会是内心有恐惧的。”

2.5.2 家属恐惧死亡的过程 家属在目睹亲人临终的身心痛苦后也会对死亡产生一定的恐惧感。N7：“终末期的痰鸣音……是临终的一种变化，看起来会很痛苦。很多家属看了就会痛苦、害怕。”P4儿媳害怕婆婆死亡的过程，“我一看到、一想到婆婆临终痛苦的样子，我很害怕，担心自己也生病，经常失眠。”

2.6 病情沟通不畅

2.6.1 家属对患者病情的知情受损 一些临终患者了解自己的病情并感知自己身体迅速衰弱，怕家人伤心而隐瞒自己的病情，使家属对患者病情的知情受损。P1由于担心妻子知道自己病情恶化而伤心，选择回避谈论日趋严重的病情，“她不太清楚(患者咳血)，不想让她知道……(沉默)”，而妻子因心中疑惑悄悄向护工询问。

2.6.2 患者对自身病情的知晓受损 在一些不知病情的临终患者的家庭中，家属会对患者隐瞒病情，但患者往往会因此存在困惑等心理。N1：“她儿子们都不告诉她疾病，也叫我们不要说，她到临终也不知道自己生了什么病，觉得没什么病为什么不能回家。”N3：“很多病人的知情权第一是交给家属的，导致他入住安宁疗护病房也不知道自己是什么疾病。”

2.7 不舍亲人分离

2.7.1 患者不舍与家属分离 患者由于自身命运的终结，会对亲人存在遗憾与不舍之情。N8：“大部分临终病人对家里各方面还是不放心，觉得生活中还有没做完的事情，还是不放心家里人。”

2.7.2 家属不舍与患者分离 家属面对患者的死亡会存在不舍，面临曾经情感、记忆等遗失会存在不舍之情。N1：“他们(家属)就会讲，如果他真的走了，我怎么办？我会很难过，我走不出来。”P2妻子伤感地说：“他要是走了，这些(回忆)也就走了，就我一个人，想想真的……(哽咽)”

2.8 情感交流不畅

2.8.1 疾病造成了交流困难 许多临终患者因极度虚弱，或病情影响语言功能而存在交流困难。N2：“我们这边有的是没有意识的，也不太能讲话的，他们没办法交流，觉得比较孤独寂寞。”

2.8.2 患者不善或不愿交流 由于临终患者的心情压抑或者其本身不善于交谈，一些患者沉默寡言。P1为大男子主义的性格，对妻子存在感激却羞于表达，双方情感交流少，“我很感激她，我们话都不多，没有说过……”。

2.8.3 曾经的隔阂影响交流 一些临终患者与家庭成员间因不愉快事件存在隔阂，影响情感沟通交流。P3因年轻时经常打架而早年离异，对儿子照顾少，父子联系较少，“他在外地……不常来……我有他微信，但我们不太讲话……”。

2.9 人生价值迷惘

2.9.1 个人价值探寻存在困难 一些临终患者因个人经历的平凡、挫折而在价值探寻中出现迷惘。P1认为动荡混乱的年代使自己过早失去学习机会，未能从事如意工作，“因为这样，我没有实现我的价值吧，哎……”。

2.9.2 个人价值遭受他人误解 一些临终患者因个人一些有争议的经历而在价值探寻中遇到困难。P3向他人炫耀年轻时打架“英勇”，却被他人评论为“恶行”后情绪低落，“我这么糟糕，这辈子真的什么都没有”。

2.10 家属身心疲乏

2.10.1 家属躯体疲乏 因需长期来回照顾临终患者，加之一些家属年纪较大，会出现一些躯体疲乏的不适症状。P2妻子“他们(子女)工作都很忙，我自己照顾他……一天来回车程要超过4小时，我也感到很累”，一天P2妻子在出电梯时不慎摔伤了腿脚。

2.10.2 家属心理疲乏 长期的照顾与奔波劳累使一些家属感受到心理疲乏。P2妻子因长期照顾压力，无人替换休息，心理压力大，感慨“有时觉得自己快坚持不下去了”。

3 讨论

3.1 临终患者家庭“社会-心理”困扰的类型 尽管研究中临终患者家庭所涉及的“社会-心理”困扰类型多样，产生的情境与造成的影响各异，但从其发生的维度看，可分为社会相关困扰与心理相关困扰。社会相关困扰与临终相关事务的处理不顺畅有关，如担忧家庭发展、遗愿实现受阻、不舍亲人分离、病情沟通不畅、情感沟通不畅，均为个人与周遭人物、事件、物件、关系的承接、处理中出现了问题。心理相关困扰则与个人的认知、精神、情感与心灵有关，如缺乏情感支持、不接受临终结局、恐惧死亡过程、人生价值迷惘、家属身心疲乏，均是个人内部思维、关系的处理存在一定困难。这些困扰若不能得到妥善解决，将会对临终患者家庭产生社会、心理相交织的更为深刻的不良影响，使临终患者家庭成员面临更大的心理风险与生活质量的挑战。

3.2 临终患者家庭“社会-心理”困扰的特征 深入分析各类困扰的表现发现，临终患者家庭的“社会-心理”困扰存在7个方面的特征。普遍性，为各个临终患者家庭均存在多种相关困扰，困扰普遍存在；重要性，为这些困扰若得不到妥善解决，将严重影响临终生活、护理质量；独特性，为各个困扰涉及的人物、事件、环境各不相同；多样性，困扰涉及的维度与种类多样，并随时可产生新的类型；复杂性，为各类困扰的产生原因、中间环节、关键因素及结果走向各不相同；紧迫性，为临终阶段时间紧迫，各类问题亟需在较短时间内解决；反复性，为有些心理相关的困扰可随病情、情境的变化反复出现。困扰的特征多样，且较为复杂，均提示难以用常规心理护理方法解决。

3.3 临终患者家庭“社会-心理”困扰亟需得到重视与解决 对国内文献研究发现，目前缺乏对临终患者家庭“社会-心理”困扰问题进行分析与解决的系统研究，在实际工作中，受传统文化及沟通技术等因素影响，医护人员也较难沟通介入[4]。受临终患者生理功能影响，其行动、表达能力较一般患者差，同时家属也因患者的临终往往情绪低落，如在日常工作中忽略关注、发现其家庭的“社会-心理”困扰，一些困扰就可能在沉默中被掩盖，可能成为其家庭的一生之痛。因此，留心观察临终患者家庭成员的行为表现，耐心倾听其语言，注重发现其潜在的需求显得尤为重要。鉴于临终患者家庭的“社会-心理”困扰类型与特征复杂多样，亟需一套关注个体细节、方法灵活多样，在整体上具有规律，易于操作、效果确切的人文护理方法。国外临终关怀中已将叙事方法作为促进沟通、改善服务、提升人文关怀的重要手段[5]。基于叙事是一种人类的基本思维与记忆储存方式[6]，在思维上具有普遍性，易于被临终患者家庭接受；其解构的思想可促进对根源问题的理解[7]，而建构的理念[8]可帮助重塑临终困扰叙事；因此，可在娓娓道来中促进个人生命故事延续，在润物细无声中疗愈临终患者家庭的心灵，进而帮助其解决困扰。

4 小结

本研究采用叙事研究法，从护士与临终患者家庭两个角度探析发现了临终相关“社会-心理”困扰具有10个方面的类型与7个方面的特征，其对临终患者家庭具有较强的不良影响。经分析，其类型与特征复杂多样，较难用常规的心理护理方法解决。而叙事因其具有改变认知、帮助宣泄、重塑故事、符合思维方式等特点，可作为今后研究解决临终患者“社会-心理”困扰的有效方法途径。本研究尚存一些不足，因临终患者的生理状态极不稳定，部分家属认为临终事件具有隐私性，获得全程知情同意并参与整个过程的临终患者家庭较少。如若获得更丰富的样本，将可获得更为完善与丰富的研究结果。