安宁缓和医疗临床实践：一例晚期肺癌患者的生命末期历程

路 菲，刘锦涵，宁晓红，金 爽，刘晓红，孙晓红，闫 静

中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 1老年医学科 2医务处，北京 100730 3南宁市第一人民医院老年医学科，南宁 530000

安宁缓和医疗通过早期识别、积极评估，控制或缓解疼痛等身体、心理、社会和灵性的痛苦，达到提高患者及其家属生活质量的目的[1]。在国内，安宁缓和医疗虽然起步晚，但近年来得到逐步推广。本文报道1例北京协和医院晚期肺癌患者的生命末期照护经历，总结安宁缓和医疗的具体操作，并对实施过程进行解析，以期为临床实践提供参考。

临床资料

患者男，68岁，因“喘憋、咳嗽1月余”入院。患者2017年体检发现肺腺癌，2018年3月至2021年11月先后接受多次放疗、化疗、免疫和靶向治疗。2022年1月患者逐渐出现憋气、咳嗽加重，少量白痰，夜间不能平卧，复查发现肿瘤进展，遂就诊于北京协和医院安宁缓和医疗门诊，予可待因联合泰勒宁口服对症治疗，疗效欠佳，为进一步缓解症状于2022年2月10日收入院。患者入院时无法平卧，每日睡眠2～3 h，大小便正常，体重近1年下降约9 kg。既往诊断高血压、2型糖尿病，血压、血糖控制良好。查体：患者轮椅入室，生命体征平稳，不吸氧状态下指尖血氧饱和度94%。喘憋貌，不能平卧，双肺呼吸音粗，右肺喘鸣音明显，双下肺可闻及爆裂音及少量湿啰音。体力状态评估：美国东部肿瘤协作组评分3分。预期生存期评估：姑息功能评估量表评分60%～70%，姑息预后指数评分3.5分，代表预期生存期以月计。颈部和胸腹增强CT提示肿瘤病灶较前进展，双侧颈部多发肿大淋巴结，右侧咽后壁受压，左侧小脑转移可能。

在与肺癌抗争的整个病程中，患者均亲自参与决策，女儿为主要照护者，本次住院患者目标明确：“我目前这个状态我自己清楚，不可能再经受得住放化疗或者免疫治疗，这次住院就想看有没有可以让我不这么难受的方法。”根据患者意愿和安宁缓和医疗理念，以其目前和将来可能遭受的痛苦为中心，除了查体、化验、检查以外，还应用安宁缓和医疗评估量表，对患者的身体、心理、社会、灵性、丧葬准备等方面进行评估，以指导后续干预(图1)。

图1 患者诊治流程图Fig 1 Diagnosis and treatment process

症状评估及处理(1)呼吸困难：是最让患者痛苦的症状之一，疼痛数字评分法(numerical rating scale，NRS)评分6～7分，严重影响患者睡眠。入院后评估患者血气分析氧分压正常。参考美国临床肿瘤学会晚期癌症呼吸困难处理指南[2]，非药物处理包括吸氧、增加空气流动，指导患者女儿使用小风扇/硬纸板口鼻处吹风以缓解患者不适；药物干预方面，予硫酸吗啡缓释片20 mg每日2次，同时加用杜密克防治吗啡引起的便秘；另外，需同时考虑情绪心理因素，该患者临床评估仍有焦虑表现，尝试加用劳拉西泮0.5 mg每晚服用。经过上述处理后，患者憋气及咳嗽较前缓解，NRS评分由6分降至4分，睡眠明显好转。(2)间断燥热发作：患者病程中存在间断燥热发作，以突然出现的后背燥热不适为主要表现，考虑与原发病相关，请中医科会诊，口服中药汤剂治疗。(3)吞咽困难：住院过程中患者诉吞咽困难，追问患者近1个月均有进食不畅感，逐渐加重，2月13日最明显，不能进食胶囊、丸类制剂，仅能缓慢进食软面条、米粥等。该症状使患者焦虑增加。

心理、社会、灵性评估和处理对末期患者给予的全人关怀，除了关注“身体”症状的治疗外，还应有“心理、社会、灵性”的关怀和照顾，安宁缓和医疗提供全人、全家、全程、全队的“四全”服务，需要一个团队合作完成，其中就包括社工，医务社工是在医院和医疗卫生机构中主要为患者提供心理关怀、社会服务的专业社会工作者[3]，是安宁缓和医疗团队的桥梁。在本例中，社工采用叙事治疗，通过对患者及主要照护者进行心理、社会、灵性方面的评估，进而能够提供恰当、有效的支持，具体如下。

患者方面：(1)心理层面：患者住院期间整个人情绪低落，主要源于对死亡的焦虑，担心自己去世后女儿和外孙女不能得到很好的照顾。(2)社会支持层面：患者曾是当地银行机构的管理者，个性严谨认真，退休后与老伴到北京陪伴女儿，照看外孙女，生病后主要由老伴和女儿照顾，与老伴、女儿、外孙女感情深厚，但关于敏感话题未进行深入沟通。患者与老家的兄弟姐妹、侄子们关系紧密。(3)灵性层面：患者接受生命有限，生命末期最重要是减轻痛苦。患者想要回老家走完生命的最后一程，希望按照当地风俗，葬在有山有水的地方。社工在与患者交谈过程中给予患者充分的倾听，回应患者的生命价值，同时对患者未尽的心愿予以支持。

主要照护者方面：患者女儿为主要照护者。(1)心理层面：对于父亲的即将离世，女儿时常陷入悲伤和恐惧，难以想象没有父亲陪伴的生活。(2)社会支持层面：夫妻在父亲生病后感情不和睦，患者女儿与父母、自己女儿感情深厚。工作稳定，社会资源丰富。(3)灵性层面：常认为自己可能没有给到父亲最好的治疗，想要减轻父亲的痛苦。关于临终、敏感且重要的话题不敢与父亲进行沟通，担心父亲为了顾及自己的感受，不会说出内心的真实想法。社工在与患者女儿的沟通过程中，主要以倾听和安慰为主，在了解到患者本人的心愿和想法后，将其告知女儿，鼓励其与患者进行积极沟通。

多学科团队会诊由于患者呼吸困难及焦虑症状较重，入院4 d后组织缓和医疗多学科团队会诊，参与人员包括安宁缓和医疗组、老年医学科、心理科、肿瘤科、芳香治疗师及医务社工。进一步优化治疗方案：(1)焦虑：在继续目前用药基础上，白天加用劳拉西泮0.25 mg，以进一步控制焦虑症状，同时，社工了解患者过往经历，鼓励家属多回应和肯定患者的价值，尝试引导患者探索生命的价值，挖掘患者的内在资源。(2)燥热及便秘：加用中药汤剂口服，观察患者症状改善情况。(3)照护者负担：患者女儿在照护期间面临多重压力，和其商量是否组织家庭会议以促进家庭内部交流，寻找来自家庭内部的支持。

家庭会议针对患者及患者女儿的担忧，医护团队及社工再次组织了家庭会议，内容涉及出院计划、回当地医院的治疗、遗产处理、人生重要经历回顾等，患者表达“如果真的到了最后，自己非常痛苦，希望使用镇定睡觉药物”。

出院后随访出院后社工持续追踪患者后续进展，根据患者及其女儿需求安排线上诊疗随访。患者出院1周后乘坐火车回到老家，亲戚朋友上门探望，每天和外孙女通过视频联系，自我感觉状态良好，并与女儿、妻子、侄子们交代完后事安排。回老家1周后患者呼吸困难、吞咽困难症状再次加重，食量减少一半，伴头痛，故向女儿表示“不想活了，这样活着没意思”。2022年3月2日开始出现睡眠时咳嗽、憋气，无法入睡。当地医院予利尿、减轻脑水肿等对症治疗。2022年4月1日患者呼吸困难症状进一步加重，坐卧不安，伴吞咽障碍，通过线上诊疗与患者女儿及当地医院医生进行沟通，建议应用缓和镇静为主，主管医师认同以减轻患者痛苦为目标，但该病房无权使用咪达唑仑，故予吗啡皮下注射，尝试应用异丙嗪镇静，减少每日液体摄入量(500 ml/d)。患者应用异丙嗪后安静入睡，痛苦不适明显减轻。2022年4月3日凌晨患者安静离世，女儿表示“爸爸走的这天，没有感受到痛苦”，离世后按父亲心愿操办后事。

讨 论

本例患者在接受安宁缓和医疗至离世两个月期间，从缓解症状、灵性关怀、家庭照护、连续诊疗等方面均得到相对充足的支持。但也有不足之处，如安宁缓和医疗的推广和连续实施、缓和镇静的应用限制、对儿童哀伤的关注等。

痛苦症状的控制患者躯体症状不适以呼吸困难为主要表现，呼吸困难是晚期肺癌患者最常见的症状，常伴有焦虑、恐惧感，表现为胸闷、气喘等不适症状，多为病理、心理及环境等多种因素共同作用的结果，严重影响终末期肿瘤患者的生活质量。对于末期患者的呼吸困难，首先评估是否有可逆因素，如胸腔积液等，若无可逆因素，则以缓解症状为主，包括药物和非药物治疗[2]。本例患者呼吸困难在病理方面考虑与癌性淋巴管炎、肺纤维化相关，目前为不可逆因素，因此治疗重点是提高患者舒适感。阿片类药物是缓解呼吸困难的重要措施，吗啡是首选药物。根据患者治疗反应，调整吗啡用量及剂型。另外，该患者不吸氧状态下血气分析氧分压在正常范围，指尖血氧饱和度维持>90%，与临床表现严重程度不符，考虑存在焦虑因素，加用劳拉西泮后呼吸困难明显改善。后续通过社工及心理科专家对患者的评估，证实患者存在严重焦虑，主要体现在担心家人。治疗过程中一方面通过药物减轻患者的焦虑情绪，另一方面也帮助女儿与父亲敞开心扉沟通，以完成患者心愿的表达及女儿对患者的回应。

安宁缓和医疗的连续性安宁缓和医疗的连续性非常重要，但由于医疗保障的投入、专业人员培养及地域差异等因素，在推进过程中仍面临诸多问题[4]。目前我国缓和医疗存在医疗碎片化的问题，综合性医院病房职能定位使得其提供末期照顾服务的力量和时间受限，由医院到基层的整合体系尚不完善。本例患者出院后通过线上诊疗的方式对患者和家属予以支持，但只能通过患者家属与当地医院医生进行沟通。而使安宁疗护成为基本医疗服务，完成三级-二级-社区医院安宁疗护网络建设，搭建由上到下的沟通平台，可以更好地实现缓和医疗的连续照护。

本例患者在生命末期未能及时进入缓和镇静。欧洲肿瘤内科协会缓和镇静临床实践指南[5]认为缓和镇静应满足如下标准：现有治疗已无法充分缓解症状，除了降低患者的意识以外，其他的治疗方法在时间或风险上均不可接受。咪达唑仑是院内缓和镇静的一线用药，其他如劳拉西泮、异丙嗪、苯巴比妥、丙泊酚、右美托咪定等亦有推荐。患者曾多次要求缓和镇静，但最终未能实施，在反复沟通中增加了痛苦体验。对于末期患者，何时启用缓和镇静及可应用的药物，我国仍需要进一步的规范和共识。

多学科团队协作模式与个案管理在安宁缓和医疗中的应用多学科团队协作是由临床多个学科针对疾病通过跨学科综合讨论后制定出最优化治疗方案的临床治疗模式。安宁缓和医疗多学科团队包括经过专业安宁缓和培训的医生、护士、社工及其他人员等，旨在实现全人照护。个案管理是指社工通过协调、连接及整合资源，为患者提供全方位的服务。安宁疗护团队中医务社工通过处理末期患者及其家属的心理、社会、灵性问题协助全人照护，成为医患沟通的纽带。因此，个案管理联合多学科团队工作模式是开展安宁疗护的一个重要实践方法。本例患者在安宁缓和医疗的实施过程中，社工全程与其女儿保持联系，及时了解到患者的需求，联系团队为患者和其女儿提供帮助，在服务过程中做了详细的个案记录，包括家庭基本状况、服务计划制定、探访记录等。这些档案资料在团队的诊疗过程中起着至关重要的作用。

儿童哀伤的辅导哀伤的处理对儿童的人格发展、与他人建立关系的能力均有影响。很多家长会认为孩子太小，担心孩子会因为亲人离世引起伤心和恐惧，不敢告诉孩子实情，甚至不惜编造谎言欺骗孩子，但忽略了爱与悲伤也是儿童生活中非常重要的课题。生命教育是成长的必修课，需要将其更早融入儿童教育，以引导其建立正确的生命意识。本例病例中，对儿童哀伤缺乏充分的关注与思考，2位外孙女未能与患者充分道别，后续随访过程中将继续完善儿童哀伤的辅导与生命教育的实施。

综上，安宁缓和医疗强调全人照护、连续照护，个案管理联合多学科团队工作模式是开展安宁疗护的一个重要实践方法。向大众普及安宁缓和医疗，增加基层医生缓和医疗意识，实现安宁缓和医疗的连续照护模式，形成全国安宁疗护网络，是我国安宁疗护发展的进一步目标。