年轻乳腺癌患者生育信息全程支持平台的构建与应用

汤聪，乔成平，姜晨，于广月，陶小香，吴小香，赵蕾，周满

欧洲乳腺癌专家协会将乳腺癌诊断年龄≤40岁的患者定义为年轻乳腺癌患者[1]。我国年轻乳腺癌患者在所有乳腺癌患者中占比>10%[2]。部分年轻乳腺癌患者在诊断时尚未生育，40%育龄期乳腺癌患者在乳腺癌诊治后有生育需求[3]。然而乳腺癌相关的放化疗和内分泌治疗会损害卵巢功能，导致生育能力暂时或潜在地丧失，由于疾病治疗和生育需求之间的矛盾，年轻乳腺癌患者极易产生生育忧虑。生育忧虑是指个体对生殖及子女抚养方面的忧虑，包括对生殖能力、自身健康、子女健康及子女照护等方面的担忧，是一种持续存在的应激压力，加重身体和情感的双重创伤，严重影响患者远期的身心健康和生活质量[4]。有文献报道，患者产生生育忧虑的合理机制是信息需求得不到满足，对生殖生育方面的信息需求位列年轻乳腺癌患者未满足需求的首位[5-6]。本研究遵循以患者需求为导向的护理理念，依托互联网技术构建满足患者诊疗全程生育信息需求的支持平台，并探讨其应用效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用便利抽样法，选择2018年2～7月南京市某三级甲等医院乳腺科就诊的27例年轻乳腺癌患者为对照组，2018年8月至2019年1月收治的25例年轻乳腺癌患者为观察组。纳入标准：①经病理学检查确诊为乳腺癌，尚未开始治疗；②年龄18～40岁；③有生育计划和生育需求；④预计生存期≥5年；⑤知晓病情，阅读理解能力和沟通能力良好；⑥自愿接受3个月以上的随访，签署知情同意书。排除标准：患有其他严重躯体和精神疾病。剔除标准：出现病情变化(癌症恶化、死亡等)，经医生判断无法继续配合研究。本研究经医院伦理委员会批准。研究过程中对照组2例因病情恶化退出，观察组1例失访。最终对照组25例，观察组24例完成研究。两组一般资料比较，见表1。

表1 两 组 一 般 资 料 比 较

1.2干预方法

对照组接受常规健康教育，口头告知肿瘤治疗可能对生育力产生的不良影响，与患者及其配偶讨论生育保护的方案，将有生育愿望或对生育保护犹豫的患者转介至生殖专家。出院后接受每3个月1次的电话随访，提醒患者按时复诊。研究结束确认干预效果后，在患者知情同意下，为其实施观察组的干预方法。观察组在对照组的基础上，给予基于平台的生育信息支持，具体如下。

1.2.1生育信息全程支持平台的构建

1.2.1.1成立团队 成立多学科管理团队，包括乳腺科医生、乳腺科专科护士、信息工程师各2名，生殖医学医生、妇科内分泌医生、心理咨询师(主管护师)、护理硕士研究生各1名。医护团队负责调研、提供信息资料及建设思路，信息工程师负责平台功能的实现与优化。

1.2.1.2平台内容设计

1.2.1.2.1构建生育信息知识库 ①采用质性研究的方法，对存在生育意愿的12例年轻乳腺癌患者进行个案纵向追踪，收集患者在疾病诊治过程中的生育体验、感知到的生育问题及不同阶段生育信息需求的偏好和特点。分别于开始癌症治疗前、治疗过程中和院内治疗结束后3个月进行3次一对一的面对面或者电话访谈，访谈主要围绕：目前所处阶段的生育担忧与困扰、遇到的问题、困难，需要的信息支持，所获的信息支持来源(如医生、护士、病友、网络媒体等)及对上述来源信息支持的评价。②采用焦点小组讨论法，纳入前期研究中存在生育意愿、癌症后生育忧虑量表(Reproductive Concerns After Cancer，RCAC)[7]均分或任意子维度均分>3分的11例患者，旨在探讨不同阶段乳腺癌患者与生育有关的感受、体验和信息需求，及对信息支持平台功能版块设计的建议，以构建年轻乳腺癌患者生育信息支持平台的概念框架。③针对患者存在的需求进行主题分类，检索中英文数据库和相关证据网站，了解并借鉴相关的成功经验，为信息支持方案的构建提供理论支持。④遵循知情同意和自愿原则，另外邀请医疗(3名)、护理(5名)、心理(2名)、软件工程(1名)领域专家11名，对信息支持方案进行论证和修订，完成信息支持方案的初步构建。方案构建后由1名乳腺科护士、1名肿瘤科护士(存在与乳腺癌无关不孕史)，以及在乳腺癌或不孕症方面没有专门知识的1例患者，根据可读性、缺少的内容以及需要澄清的内容对方案进行初步评估。最终形成5大主题(女性生育知识，影响生育的因素，乳腺癌与生育，乳腺癌与不孕，为人父母的其他选择)，18项信息支持条目(女性正常生殖周期，年龄与生育，体质量与生育，吸烟与其他健康问题，心理因素与生育，治疗前的生育选择，乳腺癌及相关治疗对生育的影响，潮热和阴道症状管理，乳腺癌的遗传生物学特性，生育对自身健康与子女健康的影响，避孕方式选择，备孕期管理，乳腺癌后妊娠期管理，乳腺癌后生育，不孕症相关检查，辅助生殖技术的选择，收养，接受无子女生活)。

1.2.1.2.2平台的开发与构建 借助医院“互联网+护理服务”平台，在平台内增设“乳腺癌患者生育信息支持平台”模块。采用三层架构模型，包括用户界面层、业务逻辑层及数据访问层。用户界面层以静态页面为主，嵌入Javascript脚本交互式页面设计，使内容更新方便，表现形式灵活，适应于患者的使用感受。患者的需求被传递给业务逻辑层，在这一层对接收的数据进行处理、计算，并将处理结果反馈到用户界面层。数据访问层能够实现数据的增删、修改与查询等操作，为业务逻辑层提供数据访问的接口，业务逻辑层处理过的数据可存储在访问层数据库。结合前期研究结果和有关平台建设研究经验，最终确立信息支持平台的架构，包括患者端和医护端2个端口。医护人员通过特定的账号、密码在管理人员PC端口和手机端均可登录，患者通过有网络的智能手机端，实名信息认证后登录。患者端包括：①个人健康管理。由患者进入平台自行记录个人相关信息，包括基础信息和健康数据。②生育信息支持。基于知识信息数据的信息支持是平台中最核心的部分，由团队成员对信息支持内容进行分类，包括纵向分类信息(开始治疗前、治疗阶段和康复阶段)和横向分类信息，信息数据库以图文、视频、链接等形式呈现。患者可自行点开阅读浏览，同时具备搜索功能，可根据自身需求通过关键词进行信息检索。③医护圈。医生和患者、患者与患者之间可通过平台进行在线沟通和交流。患者可在固定时间点(每日15:00～16:00)向医生、护士提问；患者之间可互相分享信息，分享内容由后台管理人员审核后方可发布。④转介。包括心理专家、生殖专家转诊。患者有生育愿望或对生育保护犹豫时可联系院内生殖专家，进行专业评估与检查；当患者对潜在的生育风险存在负性情绪时，可联系医护人员将其转介给心理专科门诊进行干预。⑤问卷自评。患者改变疾病阶段时重新进行评价，康复期每3个月进行1次评价。患者自评作答后将结果上传至服务终端，研究团队从后台获取数据。医护端包括：①患者管理。可对患者进行管理，审核和查阅患者相关信息。②数据查询与导出。查询和导出患者的记录数据。③在线沟通。每日固定时间进行在线交流。④资源管理与共享。增添与删减信息条目和内容，并可将资源分享至医护圈。

1.2.2平台的应用 ①成立实施团队。包括病区护士长1名和平台构建团队中的2名乳腺科专科护士，2名乳腺科医生和1名护理研究生。实施成员接受数据收集与录入、平台和各功能版块操作方法的培训。②从患者入组开始，由课题组护理研究生指导患者注册平台及使用的方法，完成个人健康档案录入和问卷评测，确保患者填写。③整个诊疗阶段每周通过系统模板提醒患者登录信息平台签到，学习相关内容。④通过医护圈与医护人员和其他患者进行互动交流和分享。⑤阶段性评估。每3个月对患者平台使用情况进行汇总分析，并提醒患者再次进行问卷测评，完成阶段性评估。

1.3评价方法 干预前及干预3个月后对两组进行问卷调查。两组干预前采用面对面发放纸质问卷；干预3个月后，观察组通过信息平台填写问卷，对照组面对面收集14份，电话沟通收集2份，通过微信发放电子问卷收集9份。①RCAC。由Gorman等[8]研发，乔婷婷等[7]汉化，可快速识别和全面评估年轻女性患者对生育相关问题的担忧。包括配偶知情、怀孕能力、备孕、不孕接受度、自身健康和子女健康6个维度，共18个条目。采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5分，其中条目5、10、15反向计分，总分18～90分，得分越高表示患者的生育忧虑程度越高。中文版量表Cronbach′s α系数为0.792，内容效度为0.910。②生育知识问卷。在参考国内外相关文献[9-12]基础上自行设计，包含10个问题，其中一般生育知识2题，癌症治疗对生育的影响4题，辅助生殖技术2题，避孕方式的选择1题，乳腺癌的遗传生物学特性1题。每题以“对”“不对”“不知道”作答，回答正确得10分，回答错误或不知道得0分。总分100分，得分越高说明患者乳腺癌相关生育知识掌握越好。前期对121例调查显示，该问卷的Cronbach′s α系数为0.841。③中文版医疗社会支持量表(Chinese Mandarin Version of the Medical Outcomes Study Social Support Survey，MOS-SSS-CM)[13]。共20个条目，包括测量社会支持网络大小的1个条目(您有几个能倾诉心事的亲属及朋友)及4个维度。4个维度依次为实际性支持(4个条目)、讯息及情绪性支持(8个条目)、社会互动性合作(4个条目)、情感性支持(3个条目)。第1条不计分，第2～20条采用5级评分法依次赋值1～5分，总分范围19～95分，总分越高表示患者获得的社会支持水平越高。④患者使用评价。采用自制的满意度调查表，收集观察组患者对生育信息支持的满意度。

1.4统计学方法 采用SPSS22.0软件进行t检验、χ2检验、Fisher精确概率法及Wilcoxon秩和检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1两组干预前后生育忧虑、生育知识及社会支持评分比较 见表2。

表2 两组干预前后生育忧虑、生育知识及社会支持评分比较 分，

2.2观察组患者对信息平台的使用评价 见表3。

表3 观察组患者对信息平台的使用评价(n=24)

3 讨论

3.1生育信息全程支持平台可降低年轻乳腺癌患者的生育忧虑，提高生育相关知识 生育忧虑是一种对生育的主观心理状态。Logan等[14]一项系统评价显示，生育忧虑贯穿癌症治疗的整个过程，甚至在治疗结束后仍可持续5年，在年轻乳腺癌患者中具有普遍性和持久性。在乳腺癌的诊治过程中，超过一半的年轻患者认为她们的生育信息需求无法被满足，她们愿意且尝试利用互联网寻找生育信息[15]。一项荟萃分析显示，乳腺癌患者终止妊娠率为14%，而选择终止妊娠的原因主要来自患者对疾病复发的恐惧，对胎儿健康的担忧等[16]。Stark等[17]按照“生殖健康照护计划”给予年轻乳腺癌患者生殖健康问题清单及相关证据的网络链接供患者自行学习，结果表明患者的生育忧虑水平降低，与生育相关不适等症状有所改善。Meneses等[15]通过在线教育、消息论坛及互动环节为乳腺癌患者提供6个月的生育信息支持，参与者的生育相关困扰有所改善且生育相关知识水平提高。相较于面对面交流，网络干预更能够加强患者对性和生育健康知识的了解程度[18]。本研究通过生育信息全程支持平台，对患者在诊疗不同阶段的需求提供针对性的信息支持、治疗辅导和咨询，观察组的生育忧虑评分显著低于对照组，生育知识评分显著高于对照组(均P<0.05)，说明应用平台将生育相关信息以图文、视频、链接等形式呈现给患者，充足的信息支持能够增强患者对疾病知识的理解，帮助患者应对生育相关的困扰，减轻患者的生育忧虑和对生育的不确定感。生育信息的横纵向分类设置既体现了科学性，又能满足各层次患者的需求。

3.2生育信息全程支持平台可提高患者的医疗社会支持水平 信息支持与信息需求相对应，是帮助患者应对困难的各种相关知识和指导，是社会支持的一个重要组成部分[19]。目前对年轻乳腺癌患者的信息支持很多，但是较少关注生育问题。肿瘤医生及时将育龄乳腺癌患者转介给生殖专家是患者生育力保护中至关重要的一环，国外研究表明，仅46.7%肿瘤医生总是或经常转介患者给生殖专家[20]。本研究通过平台的转介功能，将有生育愿望或对生育保护犹豫的患者尽快转介给院内生殖专家，进行专业评估与检查；当患者对潜在的生育风险存在负性情绪时，医护人员将其转介给心理专科门诊进行干预，持续的网络平台能够及时地将患者与医疗专家联系起来，使患者得到更好的支持。对处于居家康复期的患者，传统的信息支持方式往往难以实现，网络作为现代社会重要的信息工具，在满足患者信息需求发面发挥重要作用。在平台的医护圈里，乳腺癌患者很愿意和病友分享自己的患病体验和治疗康复相关信息。一方面是彼此共享信息，另一方面相互获得情感支持，这对提升患者的医疗社会支持水平具有重要意义。

3.3患者对平台的认可度较高 生育是一个家庭的基本功能，孩子作为家庭的纽带，虽然两性都会被癌症治疗后的生育问题影响，但我国传统观念认为女性有生育子女、传宗接代的任务[21]，因此，生育健康领域逐渐成为年轻乳腺癌患者护理的一个重要方面。不同于一般不孕症患者，乳腺癌患者的生育咨询并不总是针对具体的生育需求，她们信息需求范围从医疗风险到心理社会支持等，如癌症治疗特有的不育风险、后代健康、妊娠健康风险、如何向伴侣披露其癌症史及生育潜力等[22]。然而我国肿瘤学家和其他医疗保健提供者目前缺乏对生育保护推荐的意识和知识背景，对癌症患者的生育健康关注不够，对保存生育力患者的长期随访和信息管理不完善[23]。本研究中在接受生育信息全程支持平台的管理后，绝大多数患者对平台的使用态度积极，满意度高，表明在识别患者疾病诊疗不同阶段生育信息需求的基础上，结合医护人员的专业判断提供患者所需的个性化信息，将切实满足患者的真正需求。另外，由于性和生育话题的私密性和敏感性，更需要一个安全、隐蔽、自由的环境来讨论，干预策略的选择不仅要考虑患者的特殊需求，还需要向其提供便利的干预手段。通过网络对年轻癌症患者进行相应的治疗、支持和监测逐渐成为一种医疗服务趋势。因此，满足患者整个诊疗过程中多样化的生育信息需求结合便利的干预手段能够增强患者的认可度和继续使用该平台的意愿。

4 小结

本研究构建的生育信息支持平台，为有生育意愿的年轻乳腺癌患者提供了一个生育信息传播的途径，能够提高生育知识和医疗社会支持水平，降低年轻乳腺癌患者的生育忧虑水平。网络信息平台的便捷性和高效性也将有助于改善我国医疗资源缺乏、配置低效的困境。本研究纳入的人群为初诊尚未开始治疗的年轻女性，因而样本量较小；因患者院内治疗周期较长，故选取患者院内治疗结束后3个月进行干预后测评，同时干预后数据的收集由患者线上自行登录填写，在一定程度上影响了研究数据的可信度。未来应纳入更多患者，强化数据录入的规范，分析评估相关的数据记录，开展远期效果的跟踪随访，以增加项目的适用性。