以家庭功能为导向的首发脑卒中患者照顾者支持干预方案实施

2022-10-21乔彩虹陈一萍李琳波唐珊韩坤静李超杨辉

护理学杂志 2022年17期

乔彩虹，陈一萍，李琳波，唐珊，韩坤静，李超，杨辉

脑卒中常见症状有面部不对称、肢体无力和语言障碍，因疾病本身或未及时得到有效治疗，会遗留有不同程度的功能障碍[1]。最新全球疾病负担研究显示，我国总体卒中终生发病风险为39.9%，给家庭及社会公共系统带来极大的疾病负担[2-4]。综合考虑医疗资源及治疗费用等因素，大多数脑卒中患者急性期治疗后将回归家庭或社区进行康复训练[5]。有研究表明，照顾者因照顾能力有所欠缺，没有充分做好家庭护理准备，在家庭照护时承受着较大的照顾负担[6]，易产生焦虑、抑郁等负性情绪[7]，直接影响着患者的生活质量。照顾者作为家庭护理的关键力量，需给予他们多方面支持，使其在患者出院后可以独立延续相应的照护。家庭功能是指家庭需要完成的任务，即家庭要有能为家人在生理、心理、社会性方面提供一定条件的功能[8-9]。其中McMaster家庭功能模式理论已较成熟，包含问题解决能力、沟通、家庭角色分工、情感反应能力、情感介入程度及行为控制六方面[8]。本研究基于McMaster家庭功能模式理论，综合考虑家庭功能因素，构建首发脑卒中患者照顾者支持干预方案并应用于临床，评价其干预效果，以期为家庭护理提供指导。

1 资料与方法

1.1一般资料采取前瞻性类实验设计，便利选取山西省某三级甲等医院神经内科2020年12月至2021年7月入住的首发脑卒中患者的照顾者为研究对象，其中2020年12月至2021年3月为对照组，2021年4～7月为干预组。照顾者纳入标准：①所照顾的患者经头颅CT/MRI检查，符合脑卒中诊断标准[10]，首次发病；发病后生活不能完全自理，日常生活功能量表评分≤60分，且存在一侧或双侧肢体运动功能障碍，偏瘫侧肢体肌力≤4级；出院后以家庭为主要康复场所；既往无精神病史或并存严重器质性疾病(如恶性肿瘤、心肝肾功能障碍)。②与患者具有亲属关系，住院期间及出院后(本研究期间)承担主要照顾工作(若有多名照顾者，则选照顾时间最长者)。③年龄≥18岁。④生活自理，既往无精神病史和严重器质性疾病。⑤具有良好的阅读理解和沟通表达能力。⑥自愿参与本研究。排除领取报酬或参加相关护理培训的照顾者。

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组给予常规护理，责任护士向照顾者介绍病房环境，讲解疾病相关知识和护理要点，告知病情观察、用药、饮食、康复训练等方面的注意事项，帮助照顾者掌握照护技巧；出院2周电话随访患者疾病情况，并耐心解释照顾者照护相关的问题。干预组在对照组的基础上实施照顾者支持干预方案，具体如下。

1.2.1.1组建干预团队团队成员包括1名神经内科护士长、2名研究者、4名责任护士、2名主治医生、1名康复护士、1名营养师及1名心理咨询师。护士长：明确团队成员角色分工，协调相关资源，督导研究过程。责任护士：负责评估照顾者角色分工、问题解决能力、情感反应能力、情感介入程度及行为控制，制订针对性护理计划，严格督导照顾者实施有效的家庭护理，并及时向主治医生反馈患者信息。主治医生：参与照顾者支持干预模式的制订与实施，根据护士和照顾者对患者情况的反馈给予专业指导。康复专科护士：为患者康复锻炼提供指导，根据患者不同阶段的具体情况提出合理化建议。营养师：指导康复期患者的饮食，制订科学的饮食计划。心理咨询师：定期为患者和照顾者进行心理评估及必要的干预。研究者：协助护士长开展照顾者支持干预模式相关概念的理论、内容培训及定期的问题研讨会，参与整个干预过程中的健康教育工作，收集、整理、分析数据资料。

1.2.1.2支持干预方案的构建及实施研究团队从McMaster家庭功能模式六方面入手，设计支持干预模块及干预目标如下。①照顾者角色：使照顾者尽快适应角色转换，认识到即将承担居家照顾患者的主要责任，并且合理分配好自己在家庭中的角色；②医护-照顾者-患者沟通：照顾者与患者进行交流互动，并及时向责任护士反馈照顾患者过程中存在的各方面问题，护士给予解答，必要时责任护士向医生寻求相关专业知识的指导；③问题解决：明确照顾问题，在相关专业医生指导下，以责任护士为主导，照顾者参与，给予关于患者心理、饮食、用药、康复锻炼、生活习惯五方面相关知识和培训指导；④情感反应：了解照顾者照顾患者时的心理感受，并鼓励其表达正性或负性情绪，采取有效方法帮助其释放压力或调节负性情绪；⑤情感介入：鼓励照顾者参与患者兴趣爱好，与患者一起参加家庭活动，培养共同兴趣爱好；⑥行为控制：责任护士与照顾者共同制订患者生理、心理等行为可接受范围，避免发生家庭护理风险。经过专家咨询、课题小组讨论，进一步完善具体干预内容、干预方式等，形成首发脑卒中患者照顾者支持干预方案，见样表1。干预过程中，将家庭功能理论的核心理念融入每个阶段。干预准备阶段：责任护士通过查阅患者病历，了解患者及照顾者身心状况及家庭基本情况；初次访视患者及其照顾者，向其解释清楚目的，以获得信任；与照顾者分享心理体验，提高心理应对，做好家庭护理准备，树立照顾信心。另外，建立责任护士与照顾者有效的联系方式。干预阶段：实施内容包括指导照顾者对患者定期进行身体康复和心理应对训练；监测患者身心状况及患者锻炼类型和时间等，督导照顾者家庭护理的实施；评估患者及照顾者存在的问题，并给予指导和支持。每次干预时间根据实际情况进行调整。医护-照顾者-患者沟通与行为控制贯穿于整个实施过程：照顾者和医生/责任护士及时有效进行信息交流，并根据患者疾病情况调整其行为可接受范围，有效避免家庭护理风险。

1.2.2评价工具

1.2.2.1中文版照顾者做好家庭护理的准备量表该量表由Moorhead等[11]研制，用于测评照顾者对承担居家照顾家庭成员责任的准备程度，包含19个条目，采用Likert 5级评分法，从“不充足”至“完全充足”依次计1～5分，总分19～95分，得分越高，准备程度越高。课题组前期调查该量表Cronbach′s α系数为0.921[12]。

1.2.2.2脑卒中照顾者综合照顾能力评估问卷该问卷由王赞丽[13]编制，包含4个维度，35个条目。对脑卒中相关知识的了解程度，从“不知道”到“完全知道”依次计1～4分；对照顾技能、自我压力与健康管理、应对策略三方面能力的评估，从“不能够”到“完全能够”依次计1～4分。总分35～140分，得分越高，照顾能力越强。该问卷的内容效度指数为0.970，总的Cronbach′s α系数为0.938。

1.2.2.3家庭功能量表(Family Assessment Device，FAD) 由Epstein等[14]根据McMaster家庭功能模式理论编制，用来测评家庭发挥基本功能的情况，共60个条目，包含问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制和总的功能7个分量表。本研究使用刘培毅等[15]修订的FAD中文版中总的功能(General Functioning，GF)分量表来评估脑卒中患者的家庭功能。包含12个条目，采用4级计分法，“很像我家”“像我家”“不像我家”“完全不像我家”分别赋1～4分，其中1、11、21、31、41、51为反向计分，得分越高，家庭功能越差。

1.2.3资料收集方法干预前(入院时)，由研究者指导照顾者填写一般资料调查表、照顾者综合照顾能力评估问卷及家庭功能分量表；干预后(出院时)，由研究者指导填写中文版照顾者做好家庭护理的准备量表、照顾者综合照顾能力评估问卷；出院后1、3个月，照顾者综合照顾能力评估问卷、家庭功能分量表(复诊者当面指导填写，其余通过问卷星填写)。

1.2.4统计学方法运用SPSS26.0软件处理数据，进行t检验、χ2检验、Fisher确切概率法、Wilco-xon秩和检验、重复测量的方差分析，检验水准α=0.05。

样表1 脑卒中患者照顾者支持干预方案

2 结果

2.1两组一般资料比较干预组和对照组均选取55名照顾者，研究期间，因照顾者主动退出、拒绝继续填写问卷、患者因其他疾病再次住院，干预组脱落3名，对照组脱落4名，最终共103名完成研究，干预组52名，对照组51名。两组患者及照顾者一般资料比较，见表1、表2。

表1 两组患者一般资料比较

表2 两组照顾者一般资料比较

2.2两组出院时照顾者做好家庭护理的准备得分比较对照组照顾者做好家庭护理的准备得分(43.35±4.71)分，干预组(61.31±4.86)分，两组比较，t=-19.050，P<0.001。

2.3两组不同时间综合照顾能力得分比较见表3。

表3 两组不同时间综合照顾能力得分比较分，

2.4两组不同时间家庭总的功能得分比较见表4。

表4 两组不同时间家庭总的功能得分比较分，

3 讨论

3.1实施支持干预方案有利于照顾者做好家庭护理的准备准备不足的照顾者返回家庭护理后会面临各种困难，不仅增加自身照顾负担，还会影响照顾质量及患者康复。本研究结果显示，干预组出院时照顾者做好家庭护理的准备得分显著高于对照组(P<0.05)，提示照顾者支持干预方案的实施提高了照顾者做好家庭护理的准备程度。通过综合考虑实现家庭功能因素，深入分析家庭功能各个核心理念，了解家庭功能薄弱环节，更有利于提高照顾者的内在驱动力，增强照护责任意识；从患者和照顾者自身问题出发，给予照顾者疾病知识及照顾技能指导，使照顾者更好适应家庭照顾角色，从而提高家庭护理应对能力。

3.2实施支持干预方案能提高照顾者综合照顾能力本研究两组照顾者综合照顾能力基线得分与王阳秭[16]的研究结果相同。照顾者综合照顾能力较低，与其缺乏脑卒中疾病的认识、康复训练技能及复发急救技巧等有关。本研究结果显示，两组综合照顾能力总分、各维度得分的时间效应、组间效应和交互效应差异有统计学意义(均P<0.05)，且出院时、出院后1个月、出院后3个月干预组显著高于对照组(均P<0.05)，提示照顾者支持干预方案的实施提高了照顾者综合照顾能力。通过对首发脑卒中患者照顾者以PPT演示、视频播放的形式进行团体授课，并给予个性化指导，使其了解并逐步掌握疾病相关知识及照护注意事项，实时督促，提高整体照护质量。通过考虑实现家庭功能多方面因素，从多角度切入给予照顾者支持，满足其不同照护需求，进一步全面提高其照顾能力。其中干预支持模块中的“行为控制”，预测评估了家庭照护实施过程中患者生理、心理方面可能存在的风险，提前制订其行为可接受范围，避免发生家庭护理风险。Lin等[17]指出，医院-家庭过渡期是脑卒中患者及其照顾者心理最紧张的时期，了解与疾病相关的健康知识和康复管理技能成为迫切需求。因此，家庭照顾者需要充分利用内部和外部资源提高应对家庭护理的能力，以减轻照顾负担，促进患者的康复，提高其生活质量。

3.3实施支持干预方案能改善脑卒中患者家庭功能本研究两组总的家庭功能基线得分偏低，提示其家庭功能水平较低。这与孙箫音等[18]的研究结果一致。家庭作为大多数脑卒中患者选择康复的场所，良好的家庭功能是实施家庭护理的重要保障。Xu等[19]指出，家庭功能障碍是脑卒中患者出现心理异常的独立危险因素，患者易产生焦虑、抑郁等负性情绪，不利于疾病转归。本研究以家庭功能的问题解决能力、沟通、家庭角色分工、情感反应能力、情感介入程度及行为控制六方面为导向构建照顾者支持干预方案并进行应用，结果显示，两组总的家庭功能得分的时间效应、组间效应和交互效应差异有统计学意义(均P<0.05)，且出院后1个月、3个月干预组家庭总的功能得分显著低于对照组(均P<0.05)，说明此干预方案在一定程度上改善了脑卒中患者的家庭功能。一方面，联系患者家庭实际情况，分析了实现家庭功能的薄弱环节(如忽视较多的“行为控制”及“情感介入”)，针对性干预，深入开发和利用家庭内、外资源，有利于整体提升脑卒中患者的家庭功能水平。另一方面，此照顾者支持干预方案明确了照顾者的角色，提升其家庭适应水平，通过与患者更好地深入互动与交流，满足患者及照顾者精神需求，改善家庭整体环境，最大程度发挥家庭功能的作用。