远程实践在听障儿童家庭中心早期干预中的应用研究与启示*

聂洁平 宫慧娜

(华中师范大学 教育学院 武汉 430079)

一、引言

听力障碍是指由于各种原因导致双耳存在不同程度的永久性听力损失，听不到或听不清周围环境声及言语声，以致影响日常生活和社会参与。2021年3月3日，世界“爱耳日”当天，世界卫生组织发布了首份《世界听力报告》。报告指出，听力损失影响着全球超过15亿人，4.66亿人存在残疾性听力损失，其中儿童达到3400万[1]。家庭中心早期干预(Family-Centered Early Intervention，简称FCEI)作为残疾儿童早期干预的最佳实践方式已经推广了30多年，并被广泛地应用于听障儿童[2]。传统家庭中心早期干预多是由家庭成员和专家“面对面”处于同一时间同一物理环境下，在家庭、社区或早期干预中心等场所进行。然而，高昂的费用、专业人员的短缺、舟车劳顿、文化隔阂等现实原因使得听障儿童及其家庭在接受早期干预过程中面临诸多困难[3-4]，许多听障儿童因此错过了治疗或者干预的关键时期。鉴于此，听障儿童和家长们期待着新的服务形式和专业协助。

“远程实践”这一术语产生于远程沟通技术应用于医疗卫生、教育康复领域的大背景下[5]，该服务形式为听障儿童家庭中心早期干预提供了崭新的实施路径。美国言语语言听力协会(The American Speech-Language-Hearing Association，简称ASHA)将远程实践(Telepractice)定义为：语言障碍矫正师(Speech-Language Pathologists，简称SLPs)和听力专家利用远程通信技术，为患者提供远程诊断、干预、言语治疗等相关服务[6]。已有研究表明，远程实践具有可行性、有效性，能减少开支且增加患者获得服务的机会[7-8]。鉴于国内对远程实践的应用研究较少，本文对国外关于远程实践在听障儿童家庭中心早期干预中的应用进行了系统化梳理，旨在为该领域的深入研究和发展提供借鉴和启示，以期为听障儿童的教育和康复提供新路径和新思路。

二、文献检索和筛选

研究以“Telepractice”“Tele-intervention”“Deaf”“Hard of Hearing”“DHH”“Family-Centered”“Early Intervention”等为检索词，在EBSCO、 Web of Science、 ProQuest、 Elsevier Science Direct Online及SAGE五个外文数据库进行高级检索。鉴于远程实践相关技术水平在近10年内不断成熟，以及远程实践在听障儿童家庭中心早期干预中的应用研究多集中于2011年后，同时为了聚焦本领域内的最新研究，故将发表时间限定为2011—2021年，初步得到文献398篇。通过初步阅读所得文献的标题、摘要和具体内容，在此基础上进一步明确文献筛选条件，文章的纳入标准为：(1)发表时间在2011—2021年的英文文献；(2)经同行评议的学术期刊文献；(3)研究设计规范，远程干预、测量等服务程序表述完整；(4)研究已通过伦理审查。在满足四项纳入标准的基础上若有以下任意一种情况则予以排除：(1)述评类、综述类文献；(2)研究对象未包含听障儿童；(3)不提供以家庭为中心的早期干预，未提及服务内容、服务持续时间等基本信息；(4)重复文献。最终共筛选出11篇文献。文献检索和筛选流程如图1所示。

图1 文献检索和筛选流程

三、研究结果

(一)服务对象

将11篇文献依次编码，服务对象涉及听障儿童共642人，每项研究中听障儿童数量从1到351名不等。听障儿童的基本信息梳理结果见表1。首先对听障儿童的年龄特征进行分析，发现远程实践服务涉及听障儿童年龄范围在2个月到8岁11个月之间，多数研究关注在0—3岁听障婴幼儿早期干预中应用远程实践，可见现有的关于远程实践在听障儿童服务中的应用研究多集中于低龄听障儿童。其次，部分研究(8篇)说明了听障儿童使用的听觉辅助设备，其中约89%的研究对象植入人工耳蜗或佩戴助听器。最后对听障儿童的障碍程度方面分析可知，轻度和中度听力损失儿童约占60%，可见远程实践在轻度和中度听力损失儿童中应用较多。此外，研究中共54名听障儿童伴有其他类型的障碍，如唐氏综合征、Kabuki综合征等。

表1 听障儿童基本信息

(续表1)

11项研究中共涉及听障儿童家长243人，对家长的部分信息进行归纳和梳理，结果如表2所示。经梳理可见，参与研究的家长中母亲数量远超父亲，多数研究中母亲比父亲更多地扮演照顾者的角色；接受远程实践服务的家长的受教育程度普遍较高，约77.8%的家长接受过大学教育。McCarthy等人针对听障儿童照顾者的研究中提到，大多数受访者为女性、有大学本科及以上学历说英语的人士，且生活在经济相对发达的地区[20]。

表2 家长信息统计(人数/百分比)

(二)专业人员

进一步对远程实践专业人员的信息进行分析，涉及教师、语言障碍矫正师和听觉言语治疗师等专业人员共64人。可以看出专业人员的职业类型丰富，其中约54.7%的专业人员为教师，包括聋人教师、普通教育教师和特殊教育教师，结果见表3。约67.2%的专业人员有超过5年的从业经验。McCarthy等人在一项针对远程实践专业人员的研究中表示，大多数专业人员为具有相应资历的教师，他们有5年以上向听障儿童提供家庭中心的早期干预经验[21]。此外，研究普遍注重定期对专业人员进行培训和指导，如研究人员为每位专业人员提供关于以家庭为中心的培训且每月至少培训2次，培训内容包括家庭常规、如何促进父母与孩子的互动，以及如何指导父母等，所有专业人员还需接受教育学、方法论和技术模块的培训[22]。

表3 专业人员信息统计(人数/百分比)

(三)服务内容

经梳理可知，多数研究(9篇)主要为听障儿童及其家庭提供远程干预。其中，听觉口语(Auditory Verbal Therapy, 简称AVT)训练是对听障儿童早期干预的主要方法之一，指使用助听设备指导听障儿童听声音、听懂口语并开口说话，成为一个听觉学习者并最终成功地融入社会[23]。Bebl等人的研究应用远程实践对听障儿童进行早期听觉口语干预，同时注重远程指导家长提高孩子的语言接受和表达能力[24]。Chen和Liu为听障儿童提供远程听觉口语干预，提升儿童的听说能力并开发儿童的残余听力[25]。远程实践干预过程还重视对家长进行培训指导。Constantinescu的研究中，治疗师每周开展一次培训，为家长传授诸如听力、早期沟通、认知、社会互动等方面的知识[26]。总之，听觉口语训练是一种以家庭为中心的康复方法，注重家庭日常生活在听障儿童语言发展中的价值，远程实践能体现听觉口语训练以“家庭为中心”服务模式的特色[27]

(四)服务时间和服务模式

远程实践服务时间和服务模式根据具体研究情况有所不同，经过大致梳理，结果如表4所示。从远程实践服务持续时间上看，多数服务(7篇)持续时间较长，为听障儿童及其家庭提供6个月及以上的远程实践早期干预服务；部分研究详细说明了远程实践早期干预服务具体的频率、时长等信息。Davis等人在文献中提到，干预频率要依据儿童和家庭的需要而定[28]。从远程实践的服务模式方面分析，McCarthy等人的研究将远程实践的服务模式大体分为单一型、扩展型和混合型三类[29]。首先，若服务仅通过远程实践方式进行，除此之外不提供其他线下服务，这一服务模式为单一型，单一型服务模式约占45.5%。其次，若在提供远程实践的同时，额外提供家访或线下服务，那么依据具体情形可将服务模式分为扩展型和混合型。当线下服务或家访次数较为频繁且至少占总服务次数的25%时，则服务模式为混合型。如Blaiser等人的实验研究中，远程干预组儿童每月共接受2次服务，远程干预和家访交替进行[30]，因此该研究中的服务模式为混合型。若家访或线下服务只是不定期提供，即在以远程实践为主要服务方式的基础上，通过家访与家庭成员建立良好关系或评估儿童的发展情况，则服务模式为扩展型。如Constantinescu的研究中，听觉言语治疗师每年对听障儿童家庭进行2次访问，与家长和儿童面对面接触，并使用标准化评估以知晓儿童的语言能力发展情况[31]，因此该研究的服务模式为扩展型。

表4 服务时间和服务模式统计(篇数/百分比)

(五)服务设备

考虑到远程实践的服务对象、服务类型、服务模式等方面的差异，不同研究在具体应用远程实践的过程中会使用各式各样的设备和平台。由于设备的种类、型号和平台的多样性，较难进行量化统计，因此经过大体梳理和归纳，发现远程实践使用的设备呈现如下特点。第一，为听障儿童提供干预服务时需配备一些专业设备，如安装一些人工耳蜗相关专业软件Custom Sound、SoundWave、Maestro等。第二，部分研究使用条件化游戏测听(Conditioned Play Audiometry, 简称CPA)测量听障儿童的听力水平，过程中为儿童提供适合的玩具作为刺激物并安排游戏助理与儿童进行互动[32]。第三，注意设备使用过程中的隐私性和安全性。研究中对远程站点的电脑硬盘进行加密，登录站点的用户名和密码提供给指定的远程站点助手，并使用单独的登录名和密码访问Custom Sound和Custom Sound EP软件。为确保数据的安全性，数据会通过加密的电子邮件发送给实验人员，一旦实验人员通过电子邮件确认数据成功送达，原数据就会从远程站点的硬盘上自动删除。

(六)服务成本

部分研究讨论了应用远程实践的费用支出，结果均认为，与传统线下“面对面”服务相比，远程实践更加经济实惠。Blaiser等人的研究结果显示，如果每个儿童平均每月只接受1次干预，传统家庭访问式干预比远程干预服务花费更少。但如果需要频繁地接受干预，那么远程干预服务是更为经济实惠的选择。远程实践服务具体的费用支出包括：软件授权费(约合人民币每月420元)，每个家庭的电脑、麦克风、摄像头和监控器费用(约合人民币7000元)，高速宽带网络和软件成本(每个家庭每月支出约合人民币400元)，聘用技术人员、专业人员，家长和专业人员培训费用[33]。

(七)服务效果

从整体的应用效果来看，远程实践在听障儿童家庭中心早期干预服务方面具有较高的可行性和较强的有效性。Chen和Liu的实证研究结果表明，线下“面对面”干预组和远程听觉言语干预组儿童的语言能力在研究后都取得了进步，两组儿童在语言理解和表达测验上的成绩无显著性差异。满意度调查结果显示，75%的治疗师和所有家长(100%)对远程听觉言语干预项目表示满意[34]。Blaiser等人的研究显示，远程干预组儿童在表达性语言测量上的得分显著高于线下“面对面”干预组，远程实践可以为听障儿童及其家庭提供高质量的早期干预服务[35]。在培训和指导父母方面，Daczewitz等人应用远程实践对听障儿童父亲进行远程培训和指导。结果显示，父亲对孩子进行干预的过程中能更频繁地使用一些高质量的干预策略，并能更多地获得孩子的共同注意[36]。

然而部分研究在远程实践服务过程中遇到了一些挑战，应用效果未达预期。Stith等人的研究对2名听障儿童实施远程干预，但结果却呈现出差异性。第一名听障儿童在远程干预过程中遇到了技术问题，2个月后，由于其父母无法处理好时间安排，也无法作出继续进行远程干预的承诺，最终选择停止远程干预课程；第二名听障儿童经过持续干预，词汇量从10个单词增加到500多个单词，说话时能使用完整的语句，在接受干预9个月后，该听障儿童的发音评分在正常范围内，最终和普通儿童一样进入了当地幼儿园[37]。Lee等人的研究中，在对2名植入双侧人工耳蜗的重度听力损失儿童应用远程干预后，并未提高其语音意识。Lee等人认为，多数听力障碍儿童都能从远程干预中获益，但远程干预对重度或极重度听障儿童的应用效果可能是有限的[38]。Blaiser等人的文章中提到，远程实践面临的挑战之一是技术的局限性。在某些区域，由于信号、天气和宽带问题，可能导致会话中断，但通常技术问题可以很容易识别并迅速地处理。另一个挑战则是通过远程实践来管理儿童的行为。虽然行为管理在传统线下干预中也是一个普遍的话题，但在远程实践环境下可能会成为一项更为严峻的挑战，特别是如果父母不习惯管理孩子的行为，又由于干预者不在现场无法直接对孩子的行为进行约束，最终可能会影响听障儿童的实际干预效果[39]。

四、结论

(一)服务对象：早期干预关注低龄听障幼儿，聚焦以家庭为中心的服务

儿童从出生到入学前这个阶段正是个体习得语言、学习交往的关键时期[40]，因而早期干预对于听障儿童语言发展显得尤为重要。对远程实践服务对象进行分析发现，多数研究关注在0—3岁听障婴幼儿早期干预中应用远程实践，可见现有的关于远程实践在听障儿童服务中的应用研究多集中于低龄听障儿童。在特殊儿童早期干预领域，家庭中心早期干预模式是一种公认有效的服务提供方式，它能促进儿童发展、减轻家长压力和改善家庭功能[41]。当前远程实践更多地应用于向听障儿童及其家庭提供早期干预服务，这使听障儿童能够在家中或离家较近的地方获得适合其发展的服务。然而，关于远程实践的部分研究也存在一些局限性，比如样本量较小、技术支持水平不同、远程实践培训程度不同以及专业人员经验有限等。因此，在提供以家庭为中心的远程实践早期干预服务时，以下问题仍需要进一步探讨：一是不同家庭对远程实践的满意程度存在差异；二是与线下“面对面”服务相比，远程实践的实际应用效果需要进一步研究；三是远程实践对经验有限的专业人士和家长的适用性问题[42]。

(二)服务内容：提供远程听觉口语干预，注重家长和专业人员培训指导

随着听觉口语训练的深入开展，其理念与早期诊断、早期干预、听能管理、团队合作和家长指导相搭配，日益成为听障儿童早期干预项目中深受专业人员和听障儿童家庭信赖的项目之一，大量研究也证实了听觉口语干预在听障儿童早期语言康复的有效性[43]。远程实践中的听觉口语干预是近年来言语语言康复领域的热门话题之一。循证实践研究发现，在促进听障儿童语言发展方面，远程实践方式可以取得与传统线下听觉口语干预相同的效果，值得在听障儿童家庭中推广和应用。此外，远程实践干预服务实施过程中还注重定期对专业人员进行相关培训。专业人员既要学习教育学、方法论和技术模块的理论知识，还要具备一些实践技能，比如指导父母学习干预方法、促进父母和儿童之间的互动等。

(三)服务实施：考虑听障儿童家庭个别化需求，服务时间和模式按需而定

远程实践通常由1名专业人员针对1名听障儿童家庭提供远程干预、康复服务，每次教学时间通常为1—2小时，频次为每周1次、每2周1次或者每月2次，持续时间为1个月至半年以上不等。考虑到听障儿童个体间和个体内差异以及儿童家庭环境等各方面因素，不同研究设置的远程实践教学时间、频率、持续时间等都有所差异，多数研究中远程实践服务持续时间超过半年且主要为听障儿童提供听觉口语早期干预。从远程实践的服务模式方面分析，大体可将11项研究的服务模式分为单一型、扩展型和混合型。具体要为听障儿童提供何种服务模式，以及服务持续多长时间，需要充分考虑每位听障儿童及家长的需求，并在此基础上设计适合各个家庭的个别化远程实践服务方案。

(四)服务效果：整体社会效度良好，分化中窥见“数字鸿沟”问题

尽管从现有相关文献来看，远程实践具有较好的社会效度，专业人员、家长、听障儿童对远程实践的整体满意度较高，但是部分研究结果出现分化，研究过程中出现了“数字鸿沟”问题。其中“物理接入”鸿沟基本已被填平，当下面临的主要是“心理接入”鸿沟，也称作“使用鸿沟”问题[44]。“数字鸿沟”问题在远程实践中具体表现为：一是部分父母在监督孩子方面存在问题，不懂得如何指导、监督孩子使用远程实践设备。二是由于家庭在社会资本、经济资本和文化资本方面的差异，不同家庭的互联网使用偏好不同，优势阶层家庭、高收入家庭、父母文化程度高的家庭互联网应用偏好概率明显高于社会底层家庭、低收入家庭、文化程度较低的家庭。如Blaiser等人的随机对照实验中，部分家长认为学习一项新技术需要付出额外努力而因此退出了研究[45]。三是联网方式和宽带差异方面的差异，如研究中许多家庭都遇到了信号中断、宽带问题等，这也影响了他们对远程实践的满意度。综上所述，虽然专业人员、家长、听障儿童对远程实践的满意度较高，远程实践的整体社会效度良好，但远程实践应用过程中出现的“数字鸿沟”问题仍需要进一步关注。

五、对我国相关工作开展的启示

(一)建构特殊儿童家庭支持体系，为特殊儿童家庭赋权增能

《教育部关于加强家庭教育工作的指导意见》指出，家庭是社会的基本细胞，是孩子的第一个课堂，家庭教育关系到孩子的终身发展，关系到国家和民族的未来[46]。家庭参与是特殊教育的核心原则之一，因此应当重视特殊儿童及其家庭的功能和地位，整合外部社区、政府、学校、机构等方面资源，同时提升特殊儿童家庭内部自我支持能力，为特殊儿童家庭提供物质资助、政策帮扶、心理赋能，建构多元共担、多层互助的特殊儿童家庭支持体系。此外，要在充分实现特殊儿童家庭功能、提升特殊儿童家庭生活质量以及让家庭充分参与特殊儿童的早期康复和教育等相关服务中，为特殊儿童家庭赋权增能[47]。家庭赋权增能的核心内容为家庭选择、家庭抉择、自我决定[48]，具体实践中可以赋予特殊儿童家庭成员参与培训、参与管理和决策、充分表达诉求、信息共享、评估反馈、维护自身权益等方面的权利；还可以从增强特殊儿童家长的特殊教育科学认知能力、沟通协调能力以及参与决策管理能力等方面为特殊儿童家庭增能[49]。

(二)优化听障儿童早期干预和康复训练，组建远程实践专业协同队伍

听障儿童最终的语言发育水平很大程度上取决于干预的时间早晚，“早发现、早治疗、早干预”的康复原则深入人心，越来越多的听障儿童得到了早期的听力干预和康复训练。随着信息化的发展，传统“面对面”的线下干预和康复训练开始向远程服务形式拓展，但远程实践下的听力干预和康复训练与传统线下服务之间并不是“此消彼长”的关系。远程实践不仅可以为传统线下干预提供辅助，还能极大地丰富和拓宽线下干预和康复训练的内容、形式和渠道，优化听障儿童早期干预和康复训练的效果。未来推进远程实践相关服务还需要组建协同性高的复合型专业队伍，包括特殊教育教师、语言障碍矫正师、听觉言语治疗师等专业人才以及信息技术人才等。教师、治疗师或康复师及家长共同讨论听障儿童的个别化远程实践计划，并实时监督和评估听障儿童干预训练效果，及时调整康复计划，以更好地服务于听障儿童及其家庭。

(三)开发个性化远程康复云平台，推行精准化、适性化服务

基于“云康复”理念，未来专业人员可以利用计算机技术搭建远程康复云平台，融入人工智能、传感技术等前沿科技，通过虚拟化终端技术，实现听障儿童语言学习和康复的规范化，筛选、评估、训练一体化，做到精准评估、有效训练，以促进专家与用户之间的信息互动和沟通、优质资源的多点共享。在实践中，可以建立基于虚拟桌面的教育康复资源库，将所需要的课件、案例、素材等软件与在线康复设备、测试工具等硬件组成资源库，用户可以使用任意智能设备(电脑、平板、手机等)登录，访问康复云平台并享用虚拟桌面的资源[50]。在推行远程康复云平台的实践中，要注意充分考虑听障儿童及其家庭的语言康复训练实际需求，既要注意信息技术的使用尺度，发挥技术手段的优势，又要强调人文关怀，强化听障儿童社会适应能力训练，发挥儿童自身潜能，使其更好地融入社会[51]。

(四)完善远程实践干预服务保障机制，追求公平而有质量的远程教育和康复

当前党和国家将特殊教育事业发展作为全面建成社会主义现代化强国和实现第二个百年奋斗目标的重要指标，以教育和康复相结合为方法办好中国式特殊教育，确保特殊儿童享有公平而有质量的教育[52]。因此，需要逐步完善远程实践早期干预服务的保障机制，关注远程实践服务过程中的“数字鸿沟”问题，对来自“数字弱势”家庭的学生进行补偿性的信息技术应用指导[53]。此外，需逐步构建区域间远程实践支持服务体系和远程实践早期干预评估、督导、专业人员保障体系，建立听障儿童远程实践早期干预专项资金，为贫困偏远地区听障儿童家庭提供设备、技术、资金支持等。总之，未来应积极探索我国开展听障儿童家庭中心早期干预的远程实践模式，建立并完善远程实践干预服务保障机制，使更多特殊儿童享有公平而有质量的远程教育和康复，推进特殊教育的现代化、智慧化，并最终实现特殊教育的深层次公平和高质量发展。