家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量的关系：歧视知觉的中介作用及父母亲职胜任感的调节作用 *

陈奕荣 连 榕

1.问题提出

党的十九大提出要在“弱有所扶”上不断取得新进展。家庭作为微观社会单位，发展残疾人家庭支持服务，提升家庭生活质量，是增进民生福祉根本目的的具体体现。家庭生活质量是指残疾人家庭成员需求满足程度，是家庭成员共度时光、共享生活的程度以及家庭成员能够从事自身重要事情的程度，是评估家庭支持服务及心理教育干预效果的重要指标[1]。孤独症谱系障碍儿童存在社会沟通和交往能力的缺失，生活自理能力较差及更多的问题行为，其父母要经常面临持续性的压力情境，承担较大的亲职压力，体验较少的养育成就感和更多的焦虑、失落和挫折感，并导致消极的婚姻关系和群际关系，在心理健康、主观幸福感和家庭生活质量方面处于较低的水平[2-3]。因此，如何发展家庭支持服务，提升孤独症儿童的家庭生活质量，受到学者们的关注。

家庭是残疾人社会生态系统的核心，良好的家庭环境能为孤独症儿童的康复治疗提供支持，能够有效缓解家长抚育孤独症儿童过程中的身心负担，提升家庭生活质量[4]。家庭社会经济地位（Socioeconomic Status，SES）作为重要的家庭环境因素，与孤独症儿童家庭生活质量密切相关。家庭社会经济地位是个体或群体拥有的实际或潜在社会与经济资源而被界定的客观社会位置，反映父母获取或支配信息、权力、声望等资源的能力[5]。已有研究证实，父母受教育程度与经济状况决定能否为孤独症儿童的康复医疗提供充足的支持，并影响家庭成员的干预动机及参与度，进而显著预测家庭生活质量[6]。因此，本研究提出假设1：家庭社会经济地位正向预测家庭生活质量。虽然家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量的关系受到诸多关注，但对家庭社会经济地位“如何影响”家庭生活质量的作用机制的研究仍比较缺乏。Bronfenbrenner的生态系统理论认为，家庭社会经济地位是影响弱势群体发展结果的重要因素。已有的研究忽略了家庭环境因素对残疾人歧视知觉的潜在影响，考察家庭社会经济地位与歧视知觉的关系非常必要。除此之外，心理发展是个体因素与环境因素相互作用的结果，个体心理因素（父母亲职胜任感）对残疾人家庭生活质量有着较大的影响。基于此，本研究将着重考察家庭社会经济地位对孤独症儿童家庭生活质量的影响及其作用机制，以期为发展孤独症儿童家庭支持服务和提升孤独症儿童家庭生活质量提供建议。

歧视知觉是相对于客观歧视而言的主观体验，指个体知觉到所属的群体成员资格（如种族、身份等）受到有区别或不公平的对待时产生的主观感受[7]。家庭环境是影响歧视知觉的重要因素。国内一项对特殊儿童父母的研究发现，家庭社会经济地位直接影响父母感知的社会支持与亲子关系[8]。高家庭社会经济地位能够为特殊儿童提供更好的康复环境，满足孤独症儿童的康复治疗需求；而低家庭社会经济地位则可能存在资源和经验获取上的不足，无法为特殊儿童提供良好的康复环境，满足其生活、学习、社交等需求而遭受不公平待遇或歧视[9]。另外，歧视知觉又会影响家庭生活质量。根据相对剥夺理论，个体进行社会比较时发现处于劣势，会体验到被剥夺基本权利的感觉，这种剥夺感影响主观幸福感[10]。歧视知觉导致个体感受到较少的社会支持，体验到更多焦虑、抑郁、社会疏离感等消极情绪，甚至会出现报复、攻击及回避等消极行为。歧视知觉让多数孤独症儿童父母体验连带污名，影响群际交往心理和行为，并显著负向预测生活满意度和主观幸福感[11]。而家庭社会经济地位的差异会提供更多环境不公平的信息，这种不公平感所引起的歧视知觉体验会作用于家庭生活质量。因此，本研究提出假设2：歧视知觉在家庭社会经济地位影响家庭生活质量的过程中起中介作用。

亲职胜任感，也叫教养能力感，是个体在扮演父母角色时对养育子女的能力与信心的主观感知[12]。根据班杜拉的自我效能感理论，亲职胜任感影响父母的情绪与应对方式，高亲职胜任感父母在抚养孤独症儿童的过程能够选择更合适的康复治疗方式，更积极地应对挑战；相反，低亲职胜任感父母更容易体验到紧张、焦虑等消极情绪。父母亲职胜任感不同，在抚养孤独症儿童过程中体验的亲职压力也有明显不同。已有研究表明，家庭社会经济地位与父母亲职胜任感的交互作用影响孤独症儿童父母的亲职压力[13]。依据资源保存理论，亲职胜任感作为个体内在心理资源，能够缓解压力，促进积极情绪体验，亲职胜任感被证实是家庭环境因素与幸福感之间的重要调节装置[14]。因此，有必要探讨不同亲职胜任感父母中家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量的关系模式，即假设3：父母亲职胜任感对二者关系的调节效应。此外，拒绝认同理论（Rejectionidentification model，RIM）认为，弱势群体会通过提升所在群体的认同感或自我效能感来应对歧视带来的心理伤害，高亲职胜任感个体往往表现出更高的自信和更强的自尊，并努力维持积极自我图示，表现出更高的人际敏感性，更容易体验更多不公平的待遇和歧视知觉[15]。而体验到歧视的个体能否应对歧视带来的不良影响，受到父母教养和支持的保护作用影响。父母亲职胜任感是影响孤独症儿童教育成效的核心要素，高亲职胜任感的父母往往具备更多的教养知识和更高认知能力，并与父母积极参与教养相互促进，共同作用于孤独症儿童的康复发展。因此，亲职胜任感可以抵御歧视知觉对孤独症儿童家庭生活质量带来的不良影响。一项对国内外近30年孤独症儿童父母参与教养的回顾性研究中指出，亲职胜任感促进父母共同参与教养，是影响孤独症儿童教育成效的重要因素[16]。亲职胜任感被证实是环境因素与儿童社会化发展的重要调节装置[17]。不过，由于实证研究缺乏，本研究基于变量内涵之间的关系，提出假设4：亲职胜任感可以调节歧视知觉与孤独症儿童家庭生活质量之间的关系。

总之，本研究以孤独症儿童父母为研究对象，提出一个有调节的中介效应模型。旨在探讨：（1）歧视知觉在家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量关系间的中介效应；（2）亲职胜任感在家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量之间直接/间接关系的调节效应，为提升孤独症儿童家庭生活质量提供理论依据。考虑到以往的研究发现性别、年龄、家庭结构与孤独症儿童父母的亲职胜任感和家庭生活质量显著相关。因而，对上述变量加以控制。

2.方法

2.1 被试

2020年5月，采用方便取样的方法在福建省福州市、泉州市和厦门市三个地区的15个孤独症儿童康复学校选取335名孤独症儿童父母参与调查。由特殊教育学校老师发放问卷，剔除规律性作答和无效问卷，有效问卷为322份，有效率为96.1%。其中，父亲59人（占18.3%），年龄范围为31～50岁，平均年龄36.93±4.25岁。母亲263人（占81.7%），年龄范围为24 ～ 48岁，平均年龄35.60 ±4.48岁；主干家庭（夫妻、孩子与爷爷奶奶同住）136人（占42.2%）。核心家庭（夫妻与孩子同住）161人（占50.0%）。单亲家庭（自己与孩子同住）9人（占2.8%）。联合家庭（夫妻、孩子、爷爷奶奶与其他亲戚同住）16人（占5.0%）。孤独症儿童中男孩276名（占85.7%），女孩46名（占14.3%），年龄范围为2～15岁，平均年龄5.94±3.17岁。

2.2 研究工具

2.2.1 家庭社会经济地位调查表（Family Socioeconomic Status，Family SES）

对孤独症儿童父母的经济收入、受教育程度和职业阶层三个变量进行收集并赋值。职业采用从1（临时工/失业/待业人员/非技术及农业劳动阶层）到5（职业高级管理人员/高级专业技术人员/专业主管人员）的五点计分。教育水平采用从1（小学及以下）到6（硕士及以上）的六点计分。家庭月收入采用从1（5000元及以下）到7（20001元以上）的七点计分。对三个变量的标准分进行主成分分析获取各个变量的因素负荷，并采用以下公式进行计算，家庭社会经济地位=（β1×Z父亲职业+β2×Z父亲教育水平+β3×Z母亲职业+β4×Z母亲教育水平+β5×Z家庭月收入）/f，其中β1-β5为各个指标的因子负荷，f为特征值。分数越高，表明家庭社会经济地位越高。本研究家庭社会经济地位在-1.58～2.60之间。

2.2.2 孤独症儿童父母歧视知觉问卷（Perceived Discrimination Questionnaire of Parents with ASD）

采用赵秋菊编制的ASD儿童父母歧视知觉问卷[18]。该问卷包含歧视感知（如“很难交到新朋友”）和歧视归因（如“有人认为孩子是自闭症，是父母身体的原因”）两个维度10个题项，采用1（非常不符合）～4（非常符合）4点计分，得分越高，代表个体感知到的受歧视程度越高。模型拟合度指数为χ2/df= 1.70，GFI = 0.92，NFI=0.94，RFI = 0.91，IFI= 0.97，TLI = 0.96，CFI = 0.97，RMSEA = 0.08。本研究中，总问卷的Cronbach’a系数为 0.91。

2.2.3 父母教养能力感量表（Parenting Sense of Competence Scale，PSOC）

采用Johnston和Mash编制，彭咏梅等人修订的父母教养能力感量表[19]。该量表包含教养能力效能感（如“我完全相信自己具备做一个好母亲/父亲所必备的一切技能”）和教养能力满意度（如“做父母的最大的困难就是你不知道你做对了还是做错了”）两个维度12个题项，采用1（非常不同意）～5（非常同意）5点计分，量表得分越高表明对自己的教养能力越有信心。模型拟合指数为χ2 /df= 1.85，IFI = 0.95，TLI = 0.92，CFI =0.95，RMSEA = 0.08。本研究两个维度Cronbach’a系数为0.87、0.86。

2.2.4 家庭生活质量量表（Family Quality of Life Scale, FQOL）

采用堪萨斯大学Beach Disability Centre 编制的家庭生活质量量表[20]。该量表包含家庭互动（如“我们享受全家人在一起的时光”）、父母养育（如“我们帮助孩子学会独立”）、情感健康（如“我们家有减轻压力所需的社会帮助和支持”）、身体健康/物质福利（如“当需要时，我的家人能够得到医疗照顾”）和与残疾相关的支持（如“我的小孩能够在学校或工作场所获得支持，并取得进步”）五个维度，共25个题项，采用1（非常不满意）～5（非常满意）5点计分。模型拟合度指数为χ2 /df=1.69，IFI = 0.92，TLI = 0.90，CFI = 0.91，RMSEA =0.07。本研究中，量表五个维度的Cronbachα系数为 0.94、0.92、0.72、0.80 和 0.85。

2.3 共同方法偏差检验

采用Harman单因子检验法检验，未旋转的探索性因子分析提取12个特征根大于1的因子，第一个公因子解释变异量的25.80%，小于40%的临界值。因此，本研究共同方法偏差并不严重[21]。

3.结果

3.1 各变量的描述性结果和相关系数

表1呈现各变量的描述性结果和相关系数。结果表明，家庭社会经济地位、歧视知觉、亲职胜任感和家庭生活质量各变量间均存在显著相关。其中，家庭社会经济地位与亲职胜任感、家庭生活质量之间两两呈正相关，歧视知觉分别与家庭社会经济地位、亲职胜任感和家庭生活质量呈负相关。

表1 描述性结果和相关系数

3.2 歧视知觉的中介作用模型检验

采用温忠麟等提出的分层回归分析方法[22]，除性别、年龄和家庭结构外，将所有的变量进行标准化处理，分别进行家庭生活质量对家庭社会经济地位、歧视知觉的回归分析。在第一层中放入家庭社会经济地位，第二层放入歧视知觉，结果见表2。

表2 家庭生活质量对家庭社会经济地位、歧视知觉的回归分析

控制了性别、年龄和家庭结构后，家庭社会经济地位对家庭生活质量的贡献较大（△R2= 0.14），歧视知觉对模型的贡献也较大（△R2= 0.12），歧视知觉作为中介变量进入模型后对家庭生活质量预测作用显著（β= -0.55，p＜ 0.001），且家庭社会经济地位对家庭生活质量的预测作用依然显著（β= 0.25，p＜ 0.001），说明歧视知觉在家庭社会经济地位与孤独症儿童父母家庭生活质量的关系之间起着重要中介作用。家庭社会经济地位到家庭生活质量的总效应为0.35，直接效应是0.25，中介效应为0.25 ×（- 0.36） = - 0.09，置信区间为 [0.04，0.16]，在总效应中所占比例为0.25 ×（- 0.55）/0.35 = -0.257。因此，家庭社会经济地位作用于孤独症儿童父母家庭生活质量的效应有25.7%是通过歧视知觉起的作用，假设2得到验证。

3.3 有调节的中介作用检验

使用SPSS 24.0软件中的PROCESS程序的模型15（有调节的中介模型），分析亲职胜任感是否会调节家庭社会经济地位、歧视知觉和家庭生活质量之间的关系。由表3可以看出，控制性别、年龄和家庭结构后，家庭社会经济地位对家庭生活质量的预测作用显著（β= 0.23，p＜ 0.01），家庭社会经济地位与亲职胜任感的交互作用对家庭生活质量的预测效应显著（β=-0.12，p＜0.01）。因此，家庭社会经济地位影响孤独症儿童家庭生活质量的直接路径受到亲职胜任感的调节，假设3得到验证；歧视知觉对家庭生活质量的预测作用显著（β= -0.15，p＜ 0.01），歧视知觉与亲职胜任感的交互作用对家庭生活质量的预测效应显著（β= -0.10，p＜ 0.05）。因此，家庭社会经济地位通过歧视知觉影响家庭生活质量的后半段路径，即歧视知觉对家庭生活质量影响的路径受到亲职胜任感的调节，有调节的中介作用模型得到检验，假设4得到验证。

表3 以亲职胜任感为调节变量的有调节的中介效应模型

检验中介效应量是否随着调节变量变化。结果发现，在亲职胜任感低于一个标准差和平均数上下一个标准差之间两个水平上，直接效应显著。在亲职胜任感高于一个标准差水平上，直接效应不显著；在亲职胜任感低于一个标准差水平上，歧视知觉的中介效应不显著。在亲职胜任感处于平均数上下一个标准差之间和高于一个标准差两个水平上，中介效应显著。结果见表4。

表4 不同亲职胜任感水平家庭社会经济地位对家庭生活质量的直接效应及歧视知觉的中介效应

采用Johnson-Neyman法考察不同亲职胜任感水平上孤独症儿童家庭社会经济地位通过歧视知觉的中介作用于家庭生活质量的影响[23]，并绘制简单效应分析图。结果进一步证明了亲职胜任感的调节效应，当孤独症儿童父母亲职胜任感水平（标准化后）的取值范围在[-3.28，0.98]之间，家庭社会经济地位显著正向预测家庭生活质量，并随亲职胜任感的提高，家庭社会经济地位对家庭生活质量的影响随之降低（见图1），且所占的个案比例占据样本量的87.31%。当孤独症儿童父母亲职胜任感水平高于0.98个标准差时，家庭社会经济地位对家庭生活质量的影响不显著。在中介效应的后半段，即歧视知觉影响家庭生活质量的路径上，当亲职胜任感低于-0.40个标准标准差时，歧视知觉无法预测家庭生活质量，即随着亲职胜任感水平的降低，歧视知觉对家庭生活质量的间接效应不显著。当孤独症儿童父母亲职胜任感（标准化后）的取值范围在[-0.40，3.73]之间，歧视知觉显著负向预测家庭生活质量，即随着亲职感水平的提高，歧视知觉对家庭生活质量的间接效应随之提高（见图2），且所占的个案比例占样本量的66.87%。

图1 亲职胜任感对家庭社会经济地位与家庭生活质量之间关系的调节作用

图2 亲职胜任感对歧视知觉与家庭生活质量之间关系的调节作用

4.讨论

4.1 家庭社会经济地位与家庭生活质量的关系

本研究基于生态系统理论聚焦家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量之间的关系。结果发现，家庭社会经济地位可以直接预测家庭生活质量，即，孤独症儿童的家庭社会经济地位越高，其家庭生活质量越高，这与前人的研究结果一致[24]。家庭社会经济地位作为家庭环境重要因素，良好的家社会经济地位能够为孤独症儿童的康复治疗提供支持，减轻抚育过程的身心负担。另外，高家庭社会经济地位父母可能具备更多教养知识，更高干预动机和参与度，而孤独症儿童早期发现和干预，能有效提升患儿社会适应性，减少问题行为和降低父母亲职压力，提升家庭生活质量[25]。这也进一步证实了家庭是孤独症儿童社会生态系统的核心，家庭社会经济地位是孤独症儿童家庭生活质量的重要保障。

4.2 歧视知觉的中介效应

本研究发现，歧视知觉在家庭社会经济地位与孤独症儿童家庭生活质量之间的关系中起着重要的中介作用。以往研究考察了家庭社会经济地位、歧视知觉和亲职压力与家庭生活质量之间的关系，却鲜有探讨歧视知觉在两者关系间的内在机制[26]。家庭环境是影响个人发展的重要因素，家庭社会经济地位的差异会给残疾人家庭成员提供更多环境不公平的信息。低家庭社会经济地位的孤独症儿童父母更容易由于患儿的身心问题遭受歧视，体验连带污名，感受到人际关系疏离，进而影响家庭生活质量。相对于高家庭社会经济地位而言，低家庭社会经济地位父母感知经济压力较大，无法满足孤独症儿童生活、学习和社交等需求，更容易知觉和体验到各种歧视现象。而歧视知觉导致个体消极情绪与应对方式，产生不良群际关系，降低主观幸福感和生活满意度，最终影响家庭生活质量。高家庭社会经济地位父母能够获取较多的社会资源，能为孤独症儿童提供良好的康复环境，有更多的时间和精力照顾孤独症儿童，知觉和体验到较少的歧视现象，对家庭生活质量影响较少。

本研究结果也证实了相对剥夺理论，歧视知觉是影响孤独症儿父母家庭生活质量的重要压力源，歧视知觉带来的消极情绪和应对方式，影响孤独症儿童家庭生活质量。因此，提升孤独症儿童家庭生活质量，要构建以家庭为核心的社会生态系统，加强社区服务与社会支持，促进其家庭生活质量的提升。家庭社会经济地位水平越高，父母能获取更多教育康复和医疗资源，与外界环境形成良性互通，在抚育的过程感受较少的不公平待遇，对家庭生活质量的影响较少。相反，低家庭社会经济地位父母无法获取较好的教育康复和医疗资源，又没有足够的时间和精力教养子女，甚至角色缺失，导致以家庭为介质中间系统的自我封闭，缺乏社会支持又导致父母体验生活的不公正待遇，进而影响家庭生活质量。

4.3 亲职胜任感的调节效应

本研究发现，亲职胜任感调节家庭社会经济地位与家庭生活质量之间的关系，且亲职胜任感越高，家庭社会经济地位与家庭生活质量之间的关系越弱。具体而言，孤独症儿童父母的亲职胜任感低于0.98个标准差时，家庭社会经济地位显著预测家庭生活质量。但当孤独症儿童父母亲职胜任感高于0.98个标准差时，预测效果不显著。换言之，高亲职胜任感能够缓冲低家庭社会经济地位对孤独症儿童父母家庭生活质量的影响。这一结果证实了自我效能感理论的观点，亲职胜任感影响孤独症儿童父母情绪和应对方式。高亲职胜任感父母能够积极参与孤独症儿童的干预，并选择更合适的康复治疗方式，提升孤独症儿童的社会适应，减少问题行为；相反，低亲职胜任感父母更容易体验到紧张、焦虑等消极情绪，影响父母干预意愿和教育成效，降低家庭生活质量。这一结果也证实了“资源保存”理论的观点，亲职胜任感是重要的心理资源，是促进孤独症儿童康复的必要条件之一[27]。在孤独症儿童社会化的过程中，高亲职胜任感的父母在消耗个体内部心理资源（亲职胜任感）满足抚育子女需求时会产生积极情绪体验，从而补偿低家庭社会经济地位带来的消极情绪体验，促进其家庭生活质量的提升。因此，家庭社会经济地位对高亲职胜任感的父母家庭生活质量的影响作用表现得不明显。

研究进一步发现，亲职胜任感调节歧视知觉与孤独症儿童家庭生活质量之间的关系，这表明歧视知觉在家庭社会经济地位与家庭生活质量之间的中介作用是有条件的。具体而言，当父母亲职胜任感低于-0.40个标准差时，歧视知觉显著负向预测家庭生活质量。究其原因可能是高亲职胜任感的父母往往具备更多的教养知识和更高认知能力，更容易知觉到各种不公平待遇和歧视行为，进而影响家庭生活质量。同时，该结果也证实了拒绝认同理论，低亲职胜任感父母更容易产生无助感和失落感[28]。因此，歧视知觉对低亲职胜任感父母家庭生活质量的影响表现得不明显。而高亲职胜任感孤独症儿童父母往往表现出更高的自信和自尊水平，并努力维持积极的自我图示，表现出更高的人际敏感性，更容易由于孤独症儿童的身心问题而体验到不公平的待遇和歧视知觉，从而影响其家庭生活质量。

4.4 研究意义和建议

本研究考察新时代我国孤独症儿童的家庭生活质量，丰富了孤独症儿童家庭支持理论成果，为政策制定、社区康复、社区融合和家庭干预等教育实践提供依据。本研究发现，歧视知觉在家庭社会经济地位和孤独症儿童家庭生活质量关系间起着重要的中介作用，为孤独症儿童群体的干预和引导提供借鉴，提示着我们要构建以家庭为核心的社会生态系统，加强融合教育和康复教育，促进孤独症儿童家庭生活质量的提升。其次，家庭社会经济地位和孤独症儿童家庭生活质量关系间的中介作用受到亲职胜任感的调节，这为发展孤独症儿童家庭支持服务提供思路。父母亲职胜任感是确保孤独症儿童康复教育实践有效性的核心要素。作为个体内在的一种心理资源，亲职胜任感具有可操作性。例如，通过搭建网络互助平台，增强家长与专业人员之间的交流，培养父母康复知识和技能，促进亲职胜任感水平的提升。或通过构建孤独症儿童环境因素，激发家庭活力，促进家庭与社会的良性互动，增强家庭和社区对孤独症儿童的接纳及开放程度，促进父母亲职胜任感的提升。同时也应该意识到，孤独症儿童的康复教育是一场“持久战”，父母对孤独症儿童的康复教育要有客观合理的认知，父母的亲职胜任感应维持在适度的水平，过高的亲职胜任感，容易引发人际敏感，产生焦虑和紧张的群际关系。因此，面对孤独症儿童康复的长期性和现实性，应充分挖掘家庭内部资源，促进家庭赋权增能，进一步整合医疗康复、教育及社会工作等多方力量促进孤独症儿童的康复与成长。

5.研究局限

本研究探讨了家庭社会经济地位和孤独症儿童家庭生活质量关系间的中介作用受到亲职胜任感的调节。但由于时间、人力等因素限制，本研究只考察三个地区的孤独症儿童父母群体，其结论能否推及其他残疾儿童家长群体，还需进一步扩大研究加以证实；其次，本研究采用横断研究考察家庭社会经济地位对家庭生活质量的作用机理，但孤独症儿童父母的心理变量是一个动态变化的过程，尤其在孤独症儿童的早期发现、诊断和干预过程中，其父母心理也随之发生较大的波动，未来可通过横向与纵向相结合的方式进一步验证；第三，本研究对孤独症儿童父母的性别、年龄和家庭结构等进行控制，未来的研究可将其分成不同的亚群，考察各变量关系在这些群体间的差异。