重度残疾人分类精准照护及政策对接研究 *

刘战旗 杨婕娱 王旭东 朱健刚 胡建新

1.研究概要

托养照护是残疾人的特别需要，是我国残疾人基本公共服务的重要内容，旨在促进残疾人提升生活质量，融入社会和发展能力。在我国残疾人生产生活条件整体得到极大改善的同时，“脱贫不解困”现象比较普遍，沉重的长期照护负担极易导致重度残疾人家庭陷入致贫返贫风险。本研究立足于巩固拓展残疾人脱贫攻坚成果与乡村振兴有效衔接的背景，采用政策分析和案例实践相结合的方法，聚焦重度残疾人照护问题，总结不同类型残疾人的照护需求特征，检视残疾人照护政策的设计与实践经验，为制定新时期残疾人照护政策及巩固拓展残疾人脱贫成果提供科学依据。政策分析方面，选取特困人员供养、残疾人托养、残疾人照护、残疾人两项补贴、积极应对老龄化、社会心理服务这6项与残疾人照护紧密相关的政策。案例实践方面，选取肢体、智力、精神等三类残疾人照护服务成效显著的24个实践案例，通过课题组成员到访照护机构现场考察，收集不同类型残疾人的照护困境、需求期待和机构实践经验，观察了解残疾人生活环境，对17名主要机构实践者进行访谈，对稳定集中照护1年以上的131名农村重度残疾人需求特征、家庭结构及照护服务进行比对分析。

2.残疾类型特征与异质性的照护需求

残疾人是特殊困难群体，特殊性是基于其残疾类型特征及其特殊需要而言。准确了解不同类型残疾人的残疾特征，对科学制定残疾人照护政策及巩固拓展残疾人脱贫成果至关重要。残疾人需要什么内容、什么程度的照护，主要取决于其日常生活功能状况，包括生活自理能力和社会认知能力，并伴有一定的动态性和情境性。WHO将一个成年人在日常生活中，时时、事事、处处离不开他人帮助和照顾的状态称为照护依赖[1]。为便于讨论交流，本文将残疾人需要长期照护的具体内容，称为“照护依赖事项”。观察、访谈及实践经验显示，生活自理能力受限的重度残疾人，照护依赖事项主要是吃饭、喝水、穿衣、洗澡、上下床、上厕所、身体移动等。社会认知功能受限和情绪行为障碍的重度残疾人，照护依赖事项主要是人际交往、活动参与、自主生活等。

对肢体、智力、精神三类重度残疾人（部分是多重残疾人）照护困境的调查及分类排序显示，不同类型残疾人残疾特征和照护依赖事项差异较明显。重度肢体残疾人主要是生活自理能力受限，重度智力和精神残疾人主要是社会认知功能受限，面临着不同的照护困境，有着不同的服务需求。而基于残疾人生命周期的不同阶段及不同家庭结构，又各自具有差异性较大的多元需求。

2.1 重度肢体残疾人

重度肢体残疾人照护的主要困境是：（1）移动、吃饭、穿衣、上下床、上厕所、个人卫生等方面全部或部分需要照护，年长的及女性的照护者体力跟不上，很难抱起/移动被照护者，也缺乏无障碍环境和辅助器具，照护者常反映从居室往返卫生间/洗澡间时移动困难。（2）部分重度肢体残疾人需要定时翻身，照护者全年无休，身心疲惫，尤其是突发事故致残的情况，本人及照护者身心和生活都难以适应。（3）照护者生病或有事需要外出时，分身乏术。

表1 三类残疾人调研实践案例选取一览表

相应的照护服务需求是：（1）喘息支持服务，即在每周或每日相对固定的时间，协助开展相对固定内容的照护，适当解放照护者精力，缓解照护者身体与精神的压力。（2）心理重建和生活重建，开展照护技能训练，建立支持网络，提升自我照护和家庭照护能力，促进生活适应。（3）临时照护服务，在照护者生病或有事情暂时无法照护时，提供临时替代照护。（4）协助开展无障碍环境改造及辅助器具申请，为残疾人在室内外活动、移动提供便利支持。

2.2 重度智力残疾人

重度智力残疾人照护的主要困境是：（1）部分对象认知功能缺失，生活作息、个人卫生、上厕所等事宜难以自主完成，需要长期提醒和协助。（2）部分对象行为独特，情绪难控制，行动较迅速，照护者跟不上，易失联，尤其是青年期智力残疾人，对于身体变化缺乏认知，异性相处困扰多。（3）在社区中缺乏人际交往，没有朋友，不会使用社区资源，照护者最担心自己年纪大了或去世后，残疾子女难以在社区自主生活。

相应的照护服务需求是：（1）家庭环境中提升智力残疾人的自我照护能力，协助个人生活规划、财务及时间管理，开展婚姻及家庭生活辅导。（2）社区参与中学习人际交往和资源使用，探索在社区居住服务，自主生活支持服务，提升智力残疾人社区自主生活能力。（3）社会生活中应对行为、情绪问题的知识技能，包括自我情绪管理、青春期教育、自我保护常识，并使照护者掌握应对问题和风险的知识技能。（4）希望获得参加劳动生产和职业发展的机会，争取自食其力。

2.3 重度精神残疾人

重度精神残疾人照护的主要困境是：（1）家庭关系普遍紧张，部分照护者对疾病知识和特点不了解。如作息混乱、嗜睡或亢奋，照护者难以判断是疾病行为还是不良习惯，易发家庭矛盾。（2）常有自卑和羞耻心理，担心社会歧视，不愿求助，不敢求助，也不知道如何求助，难以得到有效帮助[2]。（3）在病情不稳定时，照护者不知道如何督促服药，如何缓解情绪压力，如何调整生活作息，如何促进主动就医。（4）在住院治疗结束后，部分照护者因为担心病情反复而不敢/不愿接回家照护，部分残疾人被迫在精神病院长期“治疗”，身心和权益均受损。

相应的照护服务需求是：（1）增强自我照护与家庭照护能力的认知教育服务，使得本人及照护者了解疾病知识，能对病情变化做出基本判断，愿意并知道如何求助。（2）协助个人与家庭生活管理，通过适应现实环境，缓解压力及焦虑情况，改善家庭关系。（3）社区精神康复转介衔接，在发病时可及时转介联系医院。（4）促进照护者照护责任落实及监督服务，对照护者不落实照护责任的情况及时干预，维护精神残疾人正当权益。

2.4 不同生命周期及不同家庭结构的重度残疾人

残疾人的成长历程是一个完整、连续的生命周期，不同阶段的多元需求与差异化的照护需求值得关注。儿童青少年期的残疾人以照护、康复和教育需求为主，被纳入未成年保护、康复、教育公共服务范畴。随着年龄的增长，自主生活、社会参与及劳动就业成为中青年期残疾人的主要需求，被纳入了照护、托养、就业公共服务范畴。老年期残疾人以养老、健康照护需求为主，面临着老龄化和失能的双重挑战，纳入健康养老公共服务范畴。残疾类型、残疾程度、生命周期、家庭结构因素对残疾人异质性照护需求产生了重要影响，人口老龄化（人口结构）、家庭小型化（家庭结构）等社会因素的变化，也正在加剧残疾人照护的困难。多重重度残疾人、老年期残疾人及老养残家庭、一户多残家庭、离异独居家庭、留守独居家庭的残疾人成了残疾人集中照护机构的主要服务对象。

基本生活照护在重度残疾人的不同生命阶段和不同家庭结构中，承载着不同的价值，需要与相应阶段人群及家庭支持的国家基本公共服务政策紧密衔接，一方面纳入普惠政策范畴，另一方面积极拓展特惠政策空间。调研显示，残疾人生命历程中有两个照护焦虑高发期，均出现在不同阶段的过渡时期。第一个焦虑高发期出现在残疾人 14—20 岁前后。该阶段是青少年重度残疾人成长发展的关键时期，完成九年义务制教育后离开教育机构，难以自主生活和公开就业，希望通过托养照护提升社会适应能力，获得职业发展机会，因此，托养照护成为青少年重度残疾人职业教育和辅助性就业的重要平台。第二个焦虑高发期出现在残疾人 40—50 岁前后。该阶段残疾人的照护者开始进入老年期，体力精力逐渐跟不上照护需要，残疾人及照护者最担心生活无人照护，此阶段照护服务承载着残疾人和照护者对未来的安心（安全感）和希望。

3.重度残疾人照护服务政策检视

在国家层面，与重度残疾人照护紧密相关的具体政策主要有六项：特困人员救助供养政策、残疾人托养政策、残疾人照护政策、残疾人两项补贴政策、积极应对老龄化政策及加强社会心理服务政策，从不同方面促进残疾人照护服务发展。该政策与残疾人照护的关联及残疾人如何受益，是政策检视的关键。总体而言，政策设计中，重度残疾人照护被归为“保障残疾人基本生活”的服务性救助范畴，常与“保障基本民生”“开展脱贫行动”“预防和减少极端案（事）件发生”紧密关联①《中共中央 国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号），中国残联等7部委《关于加强残疾人社会救助工作的意见》（残联发〔2015〕34号），国家卫计委等22部委《关于加强心理健康服务的指导意见》（国卫疾控发〔2016〕77号），民政部财政部《关于进一步做好困难群众基本生活保障工作的通知》（民发〔2020〕69号）。。“重度残疾、一户多残、老残一体等特殊困难家庭”“老年残疾人”“农村残疾人”“精神残疾人”②《关于加强心理健康服务的指导意见》（国卫疾控发〔2016〕77号）和《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》（民发〔2017〕167号），均专项提出严重精神障碍患者、精神残疾人照护服务。是保障的重点群体，“因地制宜”“分类保障”是政策制定和实践的重要原则。

3.1 特困人员救助供养政策

特困人员救助供养政策旨在保障城乡特困人员基本生活。根据《特困人员认定办法》（民发〔2021〕43号），符合条件的困难重度残疾人纳入了特困人员救助供养范围。“残疾等级为一、二、三级的智力、精神残疾人，残疾等级为一、二级的肢体残疾人，残疾等级为一级的视力残疾人”，认定为无劳动能力；法定义务人为“特困人员”“重度残疾人”“60岁以上低保对象”或“70岁以上老年人”，会被认定为“无履行义务能力”。脱贫攻坚以来，符合条件的“低保家庭重度残疾人”和“老养残家庭重度残疾人”，均纳入了特困人员供养范围③课题组在湖南、河南、山东调研的农村地区，只要重度残疾人法定义务人（双亲）均年满60岁，村委会在特困人员政策实施中即会认定“法定义务人无履行义务能力”，将其重度残疾人子女纳入特困供养对象。。在脱贫攻坚及巩固拓展脱贫成果背景下，缺乏自我照护能力的重度残疾人成为该政策的直接受益者。

按照代际年龄一代人20年推算④按照代际年龄20岁，即残疾人与双亲年龄相差约20岁推算，农村低保家庭的义务抚养人60岁时，重度残疾人年龄近40岁，可纳入特困供养范围；农村一般家庭义务抚养人70岁时，重度残疾人年龄近50岁，可纳入特困供养范围。，即可以理解为大约40岁以上的低保家庭重度残疾人及50岁以上的低收入家庭重度残疾人，均可以纳入特困供养对象保障范围，在其不能自理时可以获得特困人员集中供养服务。本项政策设计可以较好地解决40岁以上即中老年期困难重度残疾人的照护问题。政策全面覆盖了广大城市和农村地区，实施主体是民政部门，通过集中供养和分散供养两种方式提供服务。经费方面，完全由政府财政支付。集中供养经费支付给集中供养机构，由机构人员照护；分散供养基本生活费支付给个人，照料护理费支付给服务提供方或照料护理人。

服务依托的主要力量是特困人员供养机构和就近委托照料的亲属、邻居和社区/村干部。义务抚养人年事渐高照护力不从心时，这两项举措值得关注：（1）提高不能自理人员集中供养率，及探索“双养服务”①残疾人特困供养对象与高龄的老年照护者一起在集中供养机构生活。解决其照护问题。实践中的难点在于不能自理重度残疾人的照护成本高，部分地区特困人员供养单位因分级护理经费和护理人员难以到位，存在不接收不能自理服务对象的情况，需要加强政策落实的监测。（2）购买日常照料护理社会化服务，就近确定照料护理人，签署委托照料协议，加强对分散供养对象的走访探视和照料服务②《国务院关于进一步健全特困人员救助供养制度的意见》（国发〔2016〕14号），《民政部关于加强分散供养特困人员照料服务的通知》（民发〔2019〕124号）。。

湖南、江西等多地出台了《分散供养特困人员照料服务规范》《分散供养特困人员照料服务指引》，有助于特困人员得到规范、专业、有效的照料服务③《湖南省分散供养特困人员照料服务规范》（湘民函〔2020〕34号），《江西省分散供养特困人员照料服务指引》（赣民发〔2020〕1号）。。实践中照料服务主要是由其亲属、邻居、村委会干部担任“照料护理人”，通过政府购买服务、由第三方上门提供照料服务较少④2021年1月，湖南省民政厅社会救助局委托第三方机构完成的《湖南省特困人员生活自理能力等级和救助供养情况评估数据分析报告》显示，分散供养对象社会照料服务中，95.8%由其亲属、邻居、村委会干部等上门提供照料服务，4.2%由政府购买服务方式或第三方机构提供照料服务。。提高不能自理对象集中供养率及签署委托照料协议的举措，可较好保障服务对象得到可及、有效的基本生活照料服务。

3.2 就业年龄段残疾人托养服务政策

残疾人托养政策重点在解决就业年龄段中青年重度残疾人的生活照护、社会适应和职业发展问题。《关于加快发展残疾人托养服务的意见》（残联发〔2012〕16号）是国家部委层面关于残疾人托养服务事业发展的第一个专项指导文件，我国残疾人托养服务政策和就业年龄段残疾人托养服务标准即遵循该政策设计。残疾人托养服务对象为就业年龄段有托养服务需要的智力、精神和重度肢体残疾人，以“阳光家园计划”为载体，通过政府购买服务为残疾人提供居家、日间、寄宿等多种形式的托养服务。

残疾人托养服务内容以生活照料和护理、生活自理和社会适应能力训练为主，辅以运动功能训练、职业康复与劳动技能训练，旨在克服残疾人社会认知和参与能力以及自理能力方面的障碍，平等参与社会生活，减轻家庭长期照护负担。托养服务内容的层次性和延展性强，政策设计注重就业年龄段不同类型残疾人的特殊困难和不同生活场所的差异需求。政策实施主体是残联系统。经费方面，部分或全部来自政府财政支持，少部分来自家庭自付。费用均支付给服务机构，由机构提供寄宿、日间或居家托养照护服务。

服务依托的主要力量是残疾人托养服务中心，服务机构和服务人员主要分布在城区。多地调查显示，基层实践中为便于服务实施，服务对象以城区和近郊为主，远离城市的广大农村地区服务可及性很弱[3]，难以通达“最后一米”。如调查区域中某县有4个街道和20个乡镇，通过残联购买服务的方式，由社会服务机构为200名残疾人提供居家服务。近四年来均只在城区4个街道及城郊4个乡镇实施，其余16个远离城区的乡镇均未实施服务。基层实践者认为“如果广覆盖，每个村才1—2名服务对象，太散，路远，成本高，不好实施。”该现象一方面体现出托养服务供给不足，覆盖人数少，同时也反映了服务供给方式和路径存在局限，不适合广大农村地区。

湖南省立足农村的龙塘敬老院、添福敬老院、春晖敬老院、佘市桥敬老院等多家机构，就近就便为本地残疾人提供寄宿、日间及居家服务，极大提升了服务的可及性，深受地方政府和群众认可。甘肃省农村残疾人日间照料服务试点、河南省驻马店市和山东省聊城市的实践也显示，依托乡镇敬老院等在地服务设施和服务机构，积极培育发展面向农村地区的残疾人托养服务机构，扩大农村残疾人托养服务供给，就近建立邻里互助站，使服务高效通达残疾人身边，是托养服务发展的重要探索方向。

3.3 重度残疾人照护服务政策

重度残疾人照护政策具有鲜明的精准扶贫时代背景。《关于在脱贫攻坚中做好贫困重度残疾人照护服务工作的通知》（民发〔2019〕33 号）立足于精准扶贫背景，坚持精准脱贫理念，将重度残疾人照护作为精准扶贫及巩固脱贫成果的一项重要任务举措，着力解决贫困重度残疾人照护困难，改善家庭生产生活条件，解放残疾人家庭的劳动力和生产力。对象范围为“16岁以上不符合特困人员供养条件的低保或建档立卡重度残疾人”。而“不符合特困人员供养条件”的普遍原因是法定义务人有“履行义务能力”，即法定义务人年龄低于60岁（低保家庭）或70岁。按照代际年龄一代人20年推算，若重度残疾人父母年龄低于60岁，则残疾人本人年龄通常在40岁以下。据此可以理解，该照护政策事实上保障的对象主要是年龄段在16岁到40岁左右的中青年期农村重度残疾人。

重度残疾人照护政策设计了照护服务发展的路径，即参考特困人员供养方式，采用集中照护和社会化照护两种方式。集中照护依托敬老院等机构开展，内容为基本生活照护，经费来自民政、卫健委、残联等部门整合经费，拨付给集中照护机构，由工作人员提供照护服务。社会化照护以村社为单位设立邻里互助点，采用邻里互助及引进社会组织服务，内容为洗衣做饭、打扫卫生、代购用品、送医送药等。政策实施中由民政和残联共同牵头，相关部门协作，民政部门主管。政策设计立足农村地区特点，更符合广大农村地区残疾人分散居住及就近就便服务的实际情况。

服务依托的主要力量是乡镇敬老院、村支两委、亲属及邻里，均为在地资源，可及性强。在脱贫攻坚特定背景下，将残疾人照护与改善残疾人家庭生产生活条件、就业增收机会结合，使其照护者在地就近就业，实现残疾人托养照护与解放残疾人家庭生产力相互促进。政策明确强化了家庭在残疾人照护中的第一责任主体地位，优先选用残疾人家庭有照护服务能力的亲属，将其纳入残疾人照护公益性岗位，就近就便提供服务，河南驻马店集中托养照护、山东聊城邻里互助照护、湖南家社协同照护等，通过实践获得富有成效的经验，具有鲜明的时代特征和地方特色。

2018—2020年是脱贫攻坚三年行动期，民发〔2019〕33 号文件发文时间为2019年4月，文件在地方执行时已经是2019年末或2020年初，处于“十三五”及三年行动最后一年的攻坚收尾期。河南、山东、山西、四川、广西等地制定了到2020年底的实施方案，更多地区则没有形成本地实施方案。随着三年行动阶段性任务完成，文件中提出的原则、路径、方法如何贯彻执行，持续改善重度残疾人“脱贫不解困”的状况，需要加快研究制定巩固脱贫成果与乡村振兴有效衔接及共同富裕时代背景下的后续意见和方案。

3.4 残疾人两项补贴政策

困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴（以下统称“两项补贴”）制度，专为解决残疾人特殊生活困难和长期照护困难而设立，是我国第一个残疾人专项福利制度。困难残疾人生活补贴主要补助残疾人因残疾产生的额外生活支出，对象主要是低保及部分低收入残疾人。重度残疾人护理补贴主要补助因残疾产生的额外照护支出，对象是需要长期照护的重度残疾人及部分智力、精神残疾人。两项补贴标准各地动态调整，补贴费用通过金融机构转账存入残疾人账户或照护机构账户。政策鼓励有条件的地方根据实际情况详细划分补贴类别和标准，可以采用政府购买服务形式发放重度残疾人护理补贴。

浙江省以生活自理能力为核心指标细分补贴标准的经验值得借鉴①《关于印发浙江省困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴实施办法的通知》（浙民福〔2021〕191号）。。本地根据残疾类别和等级认定，将重度残疾人护理补贴对象分为生活完全不能自理、生活基本不能自理、生活部分不能自理、其他重度残疾人四档，全省补贴指导线分别为每人每月500元、250元、125元、50元，对家庭不具备照料条件，经当地民政部门、残联组织批准由机构托养照料的残疾人，在上述补贴标准基础上上浮50%。其中对生活完全不能自理的残疾人，每人每月再增加200元，即达到近1000元/月的重度残疾人护理补贴，并可根据照护服务的实际提供情况，对于享受集中照护服务的残疾人，护理补贴经申请人同意可直接打入服务机构账户。部分地区也积极尝试以服务方式不同灵活发放重度残疾人护理补贴。如江苏省苏州市使用残疾人护理补贴向残疾人家庭照料人及社区卫生服务机构（乡镇卫生院）购买服务①《关于完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》（苏府〔2016〕162号），《苏州市区重度残疾人护理补贴政府购买服务管理办法》（苏残字〔2016〕95号）。。安徽省安庆市在两项补贴政策中鼓励为不能自理的重度残疾人提供集中照护，加快形成家庭善尽义务、社会积极扶助、政府积极保障的责任共担格局②《安庆市重度残疾人护理补贴实施办法》（民福字〔2016〕27号）。。

政策实践中，两项补贴在基层的关注度很高，能够严格按照规范和标准发放。而如何通过两项补贴促进家庭履行照料责任，开展提升家庭履行责任意识和能力的服务，激励动员社会力量提供社会化照料服务，相关实践和研究很匮乏。像浙江省这样能够全面落实政策提出的“根据实际情况详细划分补贴类别和标准”③国务院《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》（国发〔2015〕52号）。的地区还很少。而如何“健全补贴与服务相结合的残疾人社会福利体系”“促进残疾人服务业发展和服务性救助实施”，促进残疾人照护融入生活性服务业和新发展格局，推动探视和照料服务的开展，还有待持续探索。

3.5 积极应对老龄化政策和社会心理服务政策

在国家积极应对老龄化战略中，残疾老年人明确被作为一个服务类别提出，公办养老机构应优先接收经济困难的失能（含失智）、残疾老年人，重点解决包括失能老人、重度残疾人在内的重度失能人员基本护理保障需求问题。北京市将重度残疾人纳入家庭养老照护床位服务对象，将残疾人照护与老年人照护设施服务同步规划、同步建设④《北京市养老家庭照护床位建设管理办法（试行）》（京社委养老发〔2021〕29号），北京市社工委、民政局、卫健委、财政、医保、残联六部门联合发文。，并将重度残疾人纳入养老服务补贴津贴范围，提供200—600元/月的服务补贴⑤《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》（京民养老发〔2019〕160号），北京市民政局、财政局、人力社保局、卫健委、退役军人事务局、医保局、残联七部门联合发文。，有助于改善残疾人照护服务站点少、距离远、内容单一的不足，在康养服务、养老服务发展中最大化惠及残疾人群体。浙江省参照《浙江省养老服务收费管理暂行办法》，支持残疾人服务机构开展市场化的托养服务。值得关注的是，该类探索还并非普遍现象，如上海、广州、南京等地区已经出台的家庭养老照护床位试点方案，暂未将残疾人照护同步纳入，“康养职业技能培训计划”⑥《关于实施康养职业技能培训计划的通知》（人社部发〔2020〕73号）。也暂未覆盖残疾人托养照护人才培养，需要加强部门和政策衔接。

《健康中国2030规划纲要》提出加强心理健康服务体系建设，残疾人群体是重点服务对象之一，并对“严重精神障碍患者服务”进行专项规划。中央政法委牵头多部门参与成立精神卫生综合管理小组，完善严重精神障碍患者服务工作机制，多渠道开展患者日常发现、登记、随访、危险性评估、服药指导等服务。精神疾病的诊断、治疗、康复、照护，不太可能脱离其社会属性而单独靠医疗系统解决，很需要家庭、社区、就业、教育、照护等社会支持系统建设。民政部等部委《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》《精神障碍社区康复服务工作规范》相继发布，精神残疾人照护、托养、康复服务获得更多发展机遇。如湖南省通过政法委牵头，联合卫健委、民政、残联等多部门，通过政府购买服务方式，委托长沙心翼会所等多家精神残疾人托养照护机构，着力从“个人—家庭—社区（社会）—院舍”四个层面构建满足精神障碍患者全面康复需要的工作机制，增强服务的可及性和灵活性。通过培育病友互助组织、夯实家庭照护基础、提升社区康复质量、拓展院舍服务功能、完善全流程个案管理转介衔接机制等关键举措，帮助重度精神残疾人恢复生活自理能力和社会适应能力，有效促进了精神残疾人照护服务的发展。就全国范围而言，该类服务尚处于起步探索阶段，主要在部分城区试点，暂未全面推行。依托国家心理服务体系建设加强精神残疾人尤其是农村重度精神残疾人照护服务发展，亟待持续关注和探索。

4.研究结论与政策建议

4.1 研究结论

4.1.1 多项惠残政策促进残疾人照护服务政策体系发展

惠及不同残疾类型、不同年龄阶段残疾人的照护服务，分散在不同的社会政策中。当前，特困人员供养政策、残疾人托养政策、残疾人照护政策、残疾人两项补贴政策、积极应对老龄化政策、社会心理服务政策等多项惠及残疾人的政策，共同构成了我国当前阶段的残疾人照护政策体系，从不同方面促进了残疾人照护服务的发展。虽然不同政策对象范围有重叠区间，但在具体实践中有较明显的侧重。政策实践分析显示，纳入特困人员救助政策的残疾人主要是40岁以上即中老年期重度残疾人。就业年龄段残疾人托养政策实际上重点在解决中青年重度残疾人的照护和发展问题；脱贫攻坚中重度残疾人照护政策实际上重点在解决中青年期农村重度残疾人基本生活照护问题。残疾人两项补贴政策能够有效改善残疾人基本生活和照料护理困难，积极应对老龄化政策有利于解决残疾人养老和长期照护问题，社会心理服务政策为解决严重精神障碍患者和重度精神残疾人照护问题提供了有力支撑。

4.1.2 针对性照护支持能有效降低残疾人照护依赖

重度肢体残疾人主要是生活自理能力受限，重度智力和精神残疾人主要是社会认知功能受限，依据残疾类型形成了有区别的照护依赖事项，面临着吃饭穿衣、沟通交往、社会参与等不同的照护困境。实践中，基于照护依赖事项针对性提供照护支持，能有效提升残疾人及家庭的自我效能感，降低照护依赖。如湖南希望之家对脊髓损伤者、湖南蔻德罕见病关爱中心对罕见病致残的重度肢体残疾人开展生活重建，组织朋辈互助，学习上下轮椅和自我照护，帮助其重新建构独立生活能力，有效缓解了照护依赖事项。各地慧灵服务机构针对智力残疾人提供自立生活支持、社区居住、婚姻与生育辅导、性教育性咨询等服务，使青年智力残疾人平等参与社会生活，选择合适的住所与自主生活方式。长沙心翼会所针对精神残疾人及家属开展亲情照护培育计划，教授疾病知识和照护技能，学习判断病情变化，掌握求助方式，促进残疾人与家人就服药、就医、作息等建立共识，收到良好的效果。添福敬老院、上善助残中心在照护实践中均注重对农村地区智力和精神残疾人的劳动生产技能训练，提供劳动报酬和精神激励，使多位原本无所事事，依赖家人照护的重度残疾人，可以比较稳定参加辅助性劳动生产。

表2 集中照护的残疾人家庭结构分析一览表

4.1.3 家庭结构特征是促使残疾人选择集中照护的关键因素

对春晖敬老院等8家机构集中照护的131名农村重度残疾人需求特征与家庭结构分析显示，集中照护的重度残疾人主要有四种家庭结构：（1）老养残家庭，监护人进入老年期即老年人无力抚养残疾子女时会选择集中照护；（2）一户多残家庭，夫妻可能一方或双方是残疾人，其子女也是残疾人时，家庭难以照护时会选择集中照护；（3）离异单身家庭，离异后独自在家生活时更愿意选择集中照护；（4）家人外出工作或学习，独自留守在家的残疾人家庭。家庭结构特征是促使残疾人选择集中照护的关键因素。人口老龄化（人口结构）、家庭小型化（家庭结构）、农村空心化（人口流动）等社会因素严重削弱了传统的邻里互助和家庭支持功能，使事实无人照护残疾人数量不断增加，加剧了残疾人照护的困难[4]。

4.1.4 政策和实践对残疾人异质性照护需求回应不足

特困人员供养、残疾人托养、残疾人照护、残疾人两项补贴等政策设计和服务标准开发，主要基于政策对象“需要照护”的共性需求，按照集中照护和分散照护，或者集中照护、日间照护和居家照护的服务供给路径设计，对不同残疾类型、不同残疾程度、不同生命周期、不同家庭结构残疾人的差异特征及异质性照护需求关注不足，缺乏分类精准服务。尤其是在日间服务和居家服务中，精神残疾人、智力残疾人和肢体残疾人常混合在一个托养照护服务项目中，工作人员对不同类型和年龄阶段残疾人异的质性照护需求缺乏清晰认知和相应的服务方法，一名工作人员同一天可能会服务三类重度残疾人，服务开展与不同残疾人照护困境的契合度不高，限制了服务质量和服务成效。

4.1.5 农村地区残疾人照护服务“最后一米”难以高效通达

从服务供给主体及实施路径看，特困人员供养政策中，纳入特困人员供养范围的重度残疾人照料服务可及性强，集中供养对象由机构集中照料，分散供养对象由乡镇政府（街道）与村委会、家属、委托照料人或照料机构签署委托照料协议。就近就便发掘在地化的照料服务力量，开展委托照料服务及监测机制建设，是特困人员供养政策实践中行之有效的经验。残疾人托养政策中，托养机构和工作人员主要分布在城区，城区和近郊的重度残疾人服务可及性强，面向农村地区就近就便服务的邻里互助站点（或服务机构）培育发展不足，制约了残疾人托养服务向农村地区推进。在脱贫攻坚期间纳入照护服务的重度残疾人主要分布在广大农村，政策实施周期尚短，政策处于从巩固拓展残疾人脱贫攻坚成果与乡村振兴的衔接过渡中，关于集中照护和社会化照护的实践均在起步探索阶段，残疾人托养和照护服务尚难以高效通达“最后一米”。

4.2 政策建议

4.2.1 基于残疾人全生命周期历程，建立不同年龄段残疾人照护服务转介衔接机制

照护服务在不同年龄段承载着不同的功能，应对残疾人照护服务分散在多个不同政策的现状，建议加快探索建立青少年期残疾人、就业年龄段残疾人、老年期残疾人托养照护服务转衔机制，提升照护服务连贯性，实现功能最大化。具体而言，青少年期重度残疾人大约15岁时完成九年义务教育，如果不能继续升学，则需要转介衔接到托养照护机构，通过托养照护服务促进其社会适应和职业发展能力提升，避免因衔接不畅而闲散在家无所事事，社会功能退化弱化而完全、长期依赖社会救助生存。正因如此，青少年期重度残疾人所需的托养照护服务与特殊教育服务、职业教育服务、心理社会服务、辅助性就业服务实现有机融合，残疾人托养服务成为特殊教育、职业教育和辅助性就业的重要平台载体，残疾人托养照护政策与九年义务教育政策、特殊教育政策、残疾人就业政策、残疾人家庭支持政策实现对接。而中老年期重度残疾人大约在40岁及60岁之后，根据实际情况，逐渐纳入特困人员供养服务政策、养老服务政策的服务范畴，通过转衔机制对接特困供养、养老等服务政策。

4.2.2 回应残疾人异质性照护需求，实施分类精准服务促进照护服务高质量发展

不同类型、不同程度及年龄阶段残疾人对照护服务的期待，呈现出鲜明的个性化、差异化特征和强烈的人性化、精准化诉求[5]，照护政策与服务供给需要积极回应残疾人异质性照护需求。应对重度肢体残疾人照护困境，重点提供喘息支持服务、照护技能培训、临时照护服务，及无障碍改造和辅助器具援助。应对重度智力残疾人照护困境，在居室场所重点提供提升自我照护能力的服务，在社区场所重点提供人际交往和使用社区资源的服务。应对精神残疾人的照护困境，重点结合心理服务体系建设，提供认知教育服务、心理调适服务及在病情不稳定时的社区支持转介服务。新时期残疾人照护政策中应密切不同照护政策衔接，使得残疾人群体获得相应的普惠政策服务，同时根据生活自理能力和照护需求程度细化补贴类别和标准，积极培育发展面向不同残疾人群体多元需求的照护服务机构，精准监测掌握不同残疾类型、不同残疾程度、不同生命周期、不同家庭结构残疾人的动态和迫切诉求，不断提升需求识别与服务传递的精准度。

4.2.3 适应城乡不同地区基础条件，依托在地资源就近发展残疾人照护服务力量

相比城区，农村残疾人服务可及性更弱，重度残疾人照护服务的重点、难点、短板都在农村。我国常住农村残疾人比例高达79.2%，农村地区人口居住分散，区域地理差异较大，生产生活紧密关联，适应这些特点发展农村残疾人照护服务，最可行的办法是依托分散在乡镇农村的本地照护服务资源，发挥在场优势，就近建立在地化的托养照护服务机构，培育发展在地化的服务力量。乡镇敬老院/养老院/卫生院（公办或民办）及家属、亲友、邻居是农村地区最可及的照护服务力量。鼓励特困人员供养机构、残疾人托养服务机构及乡镇社工站发挥社会工作专业优势，支持农村地区残疾人邻里互助站建设，培育农村志愿助残服务队伍，确保农村重度残疾人得到可及、规范、有效的照护服务。并以此为基础解放农村残疾人家庭劳动力，提升本人及家庭生产力，就地改善生产生活条件，把握乡村振兴中在地化的就业增收机会，实现巩固农村残疾人脱贫成果与乡村振兴有效衔接。

4.2.4 增强家庭照护服务能力，通过家庭支持使照护服务通达“最后一米”

自我照护和家庭照护是残疾人照护最主要的形式，亲友家人是其身边最可及、最重要的照护力量。应当明确发展残疾人照护服务的首要任务是增强残疾人自我照护能力（动力）和家庭照护功能，积极改善残疾人家庭关系和社会关系，通过居家服务和培训支持等方式激发残疾人及家庭内生动力，提升残疾人的自我效能感和全面发展能力。充分发挥家属亲友最贴近最熟悉残疾人的独特优势，由社会工作者组织开展照护知识技能培训、残友（及家属）互助会、家属骨干培养、服务资源链接、服务评估转介等支持服务，增强残疾人自我照护能力和家庭履行照护责任的能力。将残疾人照护同步纳入“家庭养老照护床位”建设与服务规划，使得养老服务发展最大惠及残疾人家庭，让服务性救助通过家庭支持精准高效通达残疾人身边。

4.2.5 稳固社区生活支持网络，通过邻里互助消除参与障碍恢复社会功能

社区邻里是残疾人日常生活最密切接触的社会群体，也是消除障碍促进参与最重要的工作场域，是残疾人社会支持网络最重要最紧密的组成部分。适应智力残疾人和精神残疾人认知功能缺失而活动范围较广的特点，通过日间服务将照护服务场所从家庭和机构延展到社区。适应农村残疾人居住分散和农村地区熟人社会的特点，就近就便动员资源建立农村残疾人邻里照护服务站点。巩固拓展山东等地在脱贫攻坚期间探索形成的农村残疾人邻里互助站建设成果，通过邻里互助方式消除残疾人社区生活障碍，增强自主生活能力，持续改善生产生活条件。总结推广慧灵等机构在城区探索的社区化服务经验，及上善助残等机构在农村探索的集体生活劳动生产模式，使得照护服务更多走出室内场域空间，带领残疾人改善社会认知和社会功能，促进残疾人自主生活和全面发展。

4.2.6 扩大寄宿照护服务供给，确保特殊家庭结构重度残疾人获得安心可及的照护

对于以老养残、一户多残、单身独居、留守独居等特殊家庭结构的重度残疾人，提供必要的集中照护，加强兜底保障的服务型社会救助。激励引导社会力量投资兴办社区化、家庭式的小型照护机构，支持引导养老服务机构床位开放共享。巩固拓展脱贫攻坚期间各地探索形成的残疾人集中照护经验，将照护服务与改善残疾人家庭生产生活条件、解放残疾人家庭生产力及就近获得就业机会结合，有效扩大集中照护服务供给。通过转介衔接、现场参观、试住体验、个性化设计、便捷探视等方式提高残疾人家庭对集中照护的信心和信任。加强对集中照护服务机构的监督、支持和指导，确保集中照护服务机构有能力、有条件履行好集中照护兜底保障责任。

4.2.7 创新经费筹措支付路径，为残疾人照护融入生活性服务业发展提供有力保障

建立与家庭支付能力和财政支付能力相适应的多元经费投入机制，是促进重度残疾人照护服务发展的关键所在。创新“家庭自费+村社支持+政府补贴”的经费支持方式，激发残疾人家庭和服务机构动力活力，促进残疾人照护服务与养老服务、康养服务融合发展。政策创制中可参考浙江“残疾人之家”的多元共建模式，适应残疾人照护需求增长和消费升级趋势，培育壮大市场主体，增加残疾人生活照护服务供给，创新形成养老助残、康（医）养结合、就业康复融合发展的工作格局。借鉴养老服务领域建立的全面评估制度，基于残疾人生活自理能力、家庭照护能力和经济支付能力、政府财政支付能力，实行家庭、社会、政府责任共担的经费保障机制[6]，拓宽服务对象受益面，提升服务选择自由度，以高质量供给满足残疾人多元照护需求，充分释放残疾人照护服务市场的潜力，彰显生活性服务业属性，融入新发展格局。

做好重度残疾人托养照护工作，是落实中央巩固拓展脱贫攻坚成果的具体行动，是新时期有力保障残疾人基本民生和维护社会安全运行的现实需求，是社会心理服务体系建设和康养服务产业发展的重要组成部分。惠及不同年龄段、不同残疾类型残疾人的照护服务，分散在多项公共服务政策中。新时期残疾人照护政策设计和服务体系建设，需要充分正视残疾人异质性照护需求，应对残疾人家庭小型化、残疾人口老龄化、精神疾病突发多发的变化趋势和农村地区残疾人服务短板，使残疾人托养照护工作紧密依托平安中国、健康中国、积极应对老龄化及乡村振兴等国家战略，服务残疾人全面发展和共同富裕。