消失的残障者，去哪了

王小豪

《静默之身：残障人士的不平凡世界》

试想一下，在平日生活中，除了偶尔的社会新闻外，我们是不是很少见到残障者的身影？尽管残障群体的数量十分庞大，但他们却如同消失了一般，在社会生活中隐形。这种隐形不仅是身体的缺场，同时也是话语的缺场，在社交媒体如此发达的当代，他们的声音似乎也很少被听见。

一些偶见的残障者的表达，也是通过间接的方式进行。这在前阵子很火的“二舅事件”中表现得淋漓尽致，在旁人的转述下，二舅的经历被嵌入一种时代叙事之中，在感动众人之余，也引来了铺天盖地的质疑。尽管社交场上的所有争论都围绕着残障的二舅展开，却唯独缺少二舅自己的声音。

二舅的主体性不被重视，甚至被冠冕堂皇地剥夺，其实反映了残障群体的普遍处境。与残障者具身经验的直接表达不同，被代劳的发声存在总体性、意识形态性和全权主义的问题，它往往会对残障者的经验进行修饰、拼贴甚至扭曲，以实现一种叙事意图。

建立自己的主体性，发出自己的声音，是残障群体走入大众视野的关键一步。问题在于，现实情况使得残障群体缺少经验表达和书写的能力与渠道。《静默之身（The Body Slient）》的引进与翻译，弥补了这一点。

作者罗伯特·墨菲在罹患脊髓肿瘤之前，是一位知名的人类学家，在哥伦比亚大学任职。但在患病之后，他的身体持续衰败，他最终成为了一名瘫痪的残障者。之后，他因为身份发生了变化，对残障人士的社会地位与待遇变得近乎病态地敏感，这让他关注到了许多此前不曾关注的问题。

在这本书中，墨菲运用人类学的知识与“自我民族志”的方法，记录下自己的身体逐渐失能的过程，并对自己的种种遭遇进行了社会文化层面的深刻剖析。这本书涉及身体、社会交往、两性关系等多方面，是一本堪称完美的残障者生命经验书写的著作。

正如本书译者在译后记中所说的那样，尽管她自认为已经比较了解残障群体，但在阅读此书之后，她意识到，关于残障人士的真实世界，普通人的了解还是太少了。

残障的“社会模式”，通常被视为一种理论与观念上的进步。与强调生理缺陷和功能缺损、将残障视为个体生理问题的“医疗模式”相比，社会模式下的残障定义，发生了由“疾”到“障”的转变，它强调社会环境对人的限制，而非身体功能的残缺，在这种理论下，残障具有流动性，“我们每个人都是潜在的残障者”便是这一理论的宣言。

但在严酷的现实面前，这种将残障相对化的理论，还是很难消解残障者所遭遇的具体困境。身体，始终是残障者在与世界发生联系时无法绕开的起点与中心问题。

在失去了对身体的掌控之后，墨菲即刻发现自己被抛入了一个陌生的世界，首当其冲的，是思维的习惯。他意识到，一个四肢瘫痪者无法用肢体语言来表达情感或概念，但这是人们语言表达的重要组成部分。甚至，由于大脑失去了与身体的联系，他脑海中的语言系统也被重塑，其思维活动不再被分解为动作，他逐渐成为一个“精神存在”。

墨菲写道：“随着我病情的恶化，我越来越把自己的身体看作是一个有缺陷的生命支持系统，它唯一的功能就是维持我大脑的运作。”在他的感受中，自己的身体逐渐变得虚无，这种“身心分离”不仅是身体层面的、由身体引发的，也是对自己、对外部世界的人和物的看法的深刻转变。

严重的身体失能，在残障者的生活中占据支配性地位，这会淹没残障者对社会地位的所有其他要求，使生活中的所有成就、其他社会角色，甚至性别都退居次要地位。这是“一场变形记，残障者的意识发生了翻天覆地的变化”。

这种转变，令残障者感到屈辱和愤怒。墨菲认为，这种愤怒一方面是存在主义式的，是对已为定数的命运的深入骨髓的怨恨；另一方面是为了抵抗命运而发出的声嘶力竭却徒劳无用的怒吼。

这种愤怒和无力感，体现在他们生活中的方方面面，甚至在那些助益于他们的事物上也一样。例如，残障者对拐杖、轮椅一类的辅助工具的态度通常都十分微妙。尽管他们是辅助工具的使用者和控制者，但他们利用工具所达到的身体的延伸，是唐·伊德所谓“技术具象”的延伸。此时，人与器械工具之间的权力关系发生了颠倒，不再是人控制工具，而是工具要求人适应它的技术形式，服从它对人的规定和统治。被工具宰制，挤压着残障者的主体性，但更大的麻烦，存在于与人的互动过程之中。

在墨菲看来，残障者因身体功能缺损，其生活进入了一种“阈限”状态，也就是一种未确定、待定的状态。“残障者没有生病，却也不完全健康，他们没有脱离社会，也没有完全融入社会。他们是人，但他们的身体存在扭曲或功能失调，他们人性的完整性受到质疑。”

残障者过的是一种在模糊地带游走的生活，但这给他们带来了不少来自社会文化层面的麻烦。正如《洁净与危险》一书所提到的那样，当一个事物无法被清晰地分类的时候，人会本能地感受到危险与肮脏。残障者在某种程度上，就是无法被分类的“人”。一个苦涩的事实便是，一个人残障程度越重，其身体的扭曲和变形越夸张，健全者对其内在的敌意就会越突出，哪怕这种敌意被压制或转化为一种道德修养，它依然顽固地存在。

更重要的是，与残障者的同源性，会让健全者感到不安。墨菲提示道，残障人士的存在，不断地、明显地提醒人们，他们所生活的社会充满了不平等和痛苦，让他们意识到，自己生活在一个伪造的天堂里，他们也很脆弱。墨菲不无自嘲但却精准地表述道：“我们代表了一种可怕的可能性。”

在墨菲彻底瘫痪之后，他还是要回到大学里授课，继续他的工作，这是他抵抗残障的重要一步。但是，这意味着他要重新回到社会生活之中，他的社会交往，也因其残障的身体，发生了许多微妙的变化。举例来说，他发现，自己与女性的关系变得更加亲近了。在墨菲还健康的时候，他与一位女士同进电梯，她只会盯着电梯指示灯看，但是现在，那位女士会主动与他攀谈。墨菲将这种变化归结为“我不再是危险的来源”。因为在他与女性的互动过程中，女性完全掌握了关系的主动权，男女之间的权力关系被健全与残障的权力关系取代。

此外，他还发现，残障者的社会交往，会因其身体的非正常状态不可避免地走向虚假和做作。因为无论如何妥帖处置，残障者的身体依然会成为交往过程中的核心要素。与残障者交往时，双方往往试图让会面变得正常，仿佛一切差异都不存在，但是这种刻意的抹平，还是会让整个交往过程走样。

“每个人都知道对方所想，就像是一个满是镜子的大厅里，但是这些都是康尼岛的镜子，它能反射却令影像变形。”

这是一种难以消解的本质性差异，正因如此，很多残障者哪怕生活在一个善意的环境中，依然会逐渐缩小自己的社交圈，变得孤僻。

墨菲越发感到孤独，渐渐形成了一种想要从社会退却、退回到自我内心深处的渴望：

“安静而缓慢地陷入瘫痪，有些像回到子宫或者慢慢死去的感觉，两者是一回事。随着身体对运动的所有刺激都减弱和遗忘，人体逐漸失去了进行运动的意志。身体越来越处于静止的状态，这无疑影响了一个人对世界的认知。我已经成为物质环境中的一个受体，我必须不断地与这种日益增长的消极做斗争，以克服我的情绪。但每天晚上回到我的小小茧巢里，裹在温暖的电热毯里，安置在一个由必需品组成的小世界中，身体沉默，心里感到安全和舒适。这是与社会关系和义务沟通的中断，退回到了一个私人的理智世界。也正是在这些时候，我的思绪才走得最远。在如此深沉的寂静中，人们确实找到了一种反常的心灵自由。”

在最后，在整个身体的彻底静默中，他发觉到了人类存在状态的意义，那就是回到生命本身。“生命有一个必须不断地庆祝和更新的仪式；它是一个盛大的节日，在瘫痪者从身体的牢笼里挣脱出来时，他在追求自主权的过程中也完成了一次圣礼。”从这个角度，残障者才得以超越残障，迎来身体与心灵的自由与解放。