基于网络的互动式健康教育对炎症性肠病患者疾病认知及自我管理行为的影响

朱 迎 樊慧丽 孟莹莹 石红丽 高明月 钱 前

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)病程长、易反复发作，发病年龄多集中在20～40岁，这个年龄段的患者普遍承担着工作和家庭等重要责任，反复门诊就诊和住院治疗耗时较长，给患者的日常生活和工作带来严重影响。IBD患者对治疗的依从性、生活方式、饮食等的健康管理是影响其疗效和复发的关键因素[1-2]，炎症性肠病诊断与治疗专家共识意见也强调了患者长期管理的重要性[3]。目前，国内IBD患者对疾病相关知识掌握水平较低，疾病知识主要来源于门诊和住院期间医护人员的健康教育，院外知识来源途径较少[4]。IBD患者迫切需要一项经济有效的健康教育方式，以提高其自我管理行为能力，降低疾病复发率。随着智能手机的普及，基于互联网技术的APP等移动应用软件成为慢性病健康教育的重要工具。因此，本研究以IBD患者健康教育为重点，构建IBD健康教育APP网络平台，并评价其应用效果，以期寻找有效的健康教育策略。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年8月-2020年5月就诊于消化科的57例患者为对照组，2020年6月-11月就诊的56例IBD患者为干预组。纳入标准：(1)符合2018年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制订的诊断标准，确诊为IBD；(2)初中及以上文化程度；(3)年龄≥18岁；(4)有安卓智能手机，能够使用手机相关APP。排除标准：(1)有精神疾病；(2)合并有其他严重疾病。2组一般资料比较，差异无统计学意义(表1)，具有可比性。

表1 2组一般资料比较

1.2 研究方法

对照组给予常规健康教育和出院指导，并向患者发放IBD健康教育手册，包括饮食、用药、运动、疾病监测等内容，出院后每个月电话随访1次，由IBD健康教学小组的5名主管护师负责，每次20～30 min。随访6个月。干预组在常规护理的基础上接受基于网络的互动式健康教育。

1.2.1 成立IBD健康教育小组

小组成员包括消化科主任医师1名，主治医师1名，副主任护师1名，主管护师5名(其中消化科专科护士2名、普通护士3名，在消化科工作时间均>5年)；学历为博士1名，硕士3名，本科4名。

1.2.2 构建IBD网络健康教育平台

小组成员参考相关文献，对10例IBD患者进行健康需求访谈，同时结合消化科专家意见设计IBD患者健康教育APP网络平台模块初稿，包括医护端和患者端两个端口。(1)医护端。医护端主要包括患者信息、健康资讯和医患问答三大模块。患者信息模块可查看患者基本信息、既往疾病信息、用药、检查等信息。健康资讯模块主要包括疾病知识，疾病知识均由小组成员查阅IBD的最新文献等资料，整理、编辑后经医生审核修改后以在线的视频、音频、图表或文库信息等方式进行上传，具体内容主要包括疾病知识、口服药物知识、保留灌肠知识、健康生活方式等。医患问答模块具有与患者时时沟通和查看患者留言及回复的功能，医-护-患之间可以以文字、语音、图片或视频等方式进行沟通。(2)患者端。患者端包括个人档案、IBD疾病信息和健康咨询三大模块。个人档案主要包括患者年龄、既往健康状况等基本信息。IBD疾病信息主要包括用药记录、症状记录、检查快照和效果评估4个子模块。健康咨询患者可通过此模块向医护人员进行健康咨询。

1.2.3 网络健康教育平台的应用

护士在患者入组时，指导其下载和安装“IBD健康教育”APP，指导患者注册账号和登录，并向患者介绍APP的功能和使用方法，包括信息的填写、修改和删除等功能；健康资讯模块具有浏览和互动交流功能，患者可通过在知识篇目下评论或提问等方式，与医护或病友进行互动交流，健康资讯模块每周会向患者推送信息，提醒患者学习；医患问答模块可实现医患沟通，解答患者疑问，每天咨询时间为9∶00-12∶00、14∶00-17∶00。其余时段患者可使用留言功能，医生可在阅读后回复。干预组患者出院后接受6个月的基于网络的互动式健康教育。

1.3 评价方法

干预前(患者出院前)及干预6个月后，采用以下问卷对患者进行调查。患者出院前以面对面发放、填写问卷的形式进行评估；干预6个月后，对照组采用预约复诊、电话随访等形式对患者进行评估，干预组利用APP直接在线发放问卷，研究人员可通过后台提取数据资料。

1.3.1 克罗恩病与溃疡性结肠炎知识问卷(Crohn′s and Colitis knowledge score，CCKNOW)

该问卷已广泛应用于IBD患者的知识水平评价中,由一般知识、药物知识、饮食知识和并发症知识4部分内容组成，共24个问题，答对1题得1分，答错不得分，各题得分相加为问卷总得分，分数越低表明知识掌握程度越差。中文版问卷的Cronbach′s α系数为0.89，重测信度为0.93，CVI值为0.78[5]。

1.3.2 炎症性肠病患者自我管理行为量表

该量表由尚星辰等[6]编制，是评价IBD患者自我管理行为的专用量表。该量表分为7个方面，分别为用药管理(5个问题)、饮食管理(9个问题)、疾病监测(4个问题)、情绪管理(6个问题)、运动管理(3个问题)、日常生活管理(4个问题)、资源利用(5个问题)。采用Likert 5级评分法，得分越高，表明患者自我管理行为越好。总量表的Cronbach′s α系数为0.95，各维度Cronbach′s α系数为0.72～0.87，折半信度为0.81。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组疾病知识得分比较

干预前，2组疾病知识得分比较,差异无统计学意义；干预6个月后，干预组一般知识、用药知识和并发症知识得分均高于对照组。见表2。

2.2 2组自我管理行为得分比较

干预前，2组自我管理行为各维度得分比较,差异无统计学意义(表3)；干预6个月后，干预组用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、生活管理和资源利用6个维度得分均高于对照组(表4)。

3 讨论

3.1 基于网络的互动式健康教育可提升IBD患者的知识水平

由于IBD过去在我国的发病率较低，近年来才呈增高的趋势[7]，被医务人员所重视。因此，关于IBD的健康教育相对较少。研究[4]显示，IBD患者对于疾病知识的需求非常迫切，而患者的疾病知识主要来源于门诊和住院期间医护人员的健康教育，

表2 干预前后2组疾病知识各维度得分比较分)

表3 干预前2组自我管理行为得分比较分)

表4 干预6个月后2组自我管理行为得分比较分)

院外知识来源途径较少。本研究结果显示，干预组一般知识、用药知识和并发症知识3个维度得分均高于对照组。可能由于传统的面对面健康教育易受人员、地点、时间等限制，医务人员灌输多，患者反馈少，缺乏互动性，且存在患者遗忘宣教内容、纸质健康教育手册不易保存等缺点。而基于网络的健康教育是医院健康教育的延续，可以在医护人员和患者之间建立有目的的互动，满足患者的实际需求。基于网络的健康教育目前已应用于糖尿病[8]、脑卒中[9]、癌症[10]等患者。国外1项针对欧洲6个国家5 000多名IBD患者的调查[11]显示，88%的患者在网上搜索有关IBD的信息，其中大多数人1个月会上网数次查阅IBD相关资料。Con等[12]对86例IBD患者的调查显示，其中98.8%的患者愿意使用至少1种信息或通信技术接受健康教育，其中智能手机APP和互联网网站两项技术媒介是IBD患者最受欢迎的健康教育途径。IBD健康管理APP提供的健康教育知识包括饮食、运动、情绪管理等，以在线的视频、音频、图表或文库信息展现，更易于患者理解和接受，可随时查看。Stapersma等[13]的研究发现，IBD患者对疾病的错误认知是影响自我管理行为的重要因素，认为提供正确的疾病知识是改善患者自我管理行为的重要手段。APP上的健康教育内容是由医务人员查阅最新文献并整理上传，相比于患者在网上查阅的疾病相关知识更科学、更专业，使患者对IBD有全面正确的认知，患者还可在有疑问的疾病知识篇目下进行留言评论或在线与医务人员即时交流，互动性强。

3.2 基于网络的互动式健康教育可提高IBD患者的自我管理行为能力

本研究结果显示，干预组在用药管理、饮食管理、疾病监测、情绪管理、生活管理和资源利用6个维度的自我管理行为得分均高于对照组。IBD患者对其自身的用药依从性、饮食习惯、生活方式等的自我管理是影响疗效和复发的重要因素[1-2]。Ankersent等[14]的研究显示，基于网络技术的健康教育可提高IBD患者的用药依从性，缩短患者症状缓解的时间；基于网络的远程护理能够降低患者的门诊就诊次数和住院次数，促进其自我管理行为能力的养成；段红伟等[15]的研究结果认为，互动式的健康教育能够提高甲亢患者的疾病认知，提高患者的自我管理水平。相较于传统的健康教育方式，基于网络的互动式健康教育更具优势，医护人员可通过APP详细了解患者的疾病严重程度、检查结果、用药情况等，根据患者的具体情况进行针对性的健康教育指导；同时，患者通过APP可以就自身情况随时与医护人员通过语音、文字等多种方式互动交流，还可根据医护端发布的健康资讯和疾病相关知识，进行疾病自我管理，促进其自我管理行为能力的提高。

综上所述，利用网络进行互动式健康教育，方便快捷，可有效提高炎症性肠病患者对疾病相关知识的掌握水平，增强患者对自身疾病的管理能力，值得推广和使用。但本研究也有不足之处，本研究的样本量相对较少，APP仍处于初步使用阶段，且目前仅用于Android 系统的智能手机，其功能也需要在进一步研究的基础上进行不断修改和完善，以期更好地应用于IBD患者的健康教育中。