湖北省老年人安宁疗护认知现状与需求调查分析

孙明娜 张 翔 陈茂华

在可利用的资源范围内给予濒死患者的关怀象征着民族的文明程度。生命末期的临终关怀是优质医疗的重要内容，是国家健康政策的重要部分。我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息医疗等统称为安宁疗护[1]，即为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，缓解痛苦和不适症状，提高其生活质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[2]。近年来，我国出台了一系列政策、文件，推动我国安宁疗护事业的快速发展。2017年2月，原国家卫生计生委发布了《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南(试行)》3个指导性文件，为我国安宁疗护的发展指明了方向[2-3]。然而，目前国内安宁疗护服务资源有限[4]，老年人群作为对安宁疗护服务需求最迫切的群体，了解其对安宁疗护的认知与需求，有助于有的放矢的提供安宁疗护服务，改善老年人生命末期的生存质量，同时避免资源的浪费。因此，本研究随机抽取湖北省4个第二批国家级安宁疗护试点地区(十堰市、孝感市、荆州市、随州市)的老年人进行安宁疗护认知与需求调查，有助于为进一步构建区域化安宁疗护服务模式提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年11月-12月，采用方便抽样法选取十堰市、孝感市、荆州市、随州市的23个社区卫生服务中心和乡镇卫生院服务辖区内的65岁及以上老年常驻居民为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥65岁；(2)认知、思维、表达能力均正常；(3)自愿接受本问卷调查。排除标准：(1)存在精神系统疾病或精神病史；(2)存在严重智力障碍。

1.2 研究方法

本研究采用问卷调查法，所用问卷为安宁疗护基线调查国家课题组设计的《社区老年人安宁疗护服务需求调查问卷》，内容包括两部分：(1)基本情况调查，包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住方式、民族、宗教信仰等；(2)安宁疗护认知与服务需求调查,包括①慢性病情况，填写所患疾病的数量和种类；②健康状况自我评价，根据自我感觉分为很好、较好、一般、较差、很差5级评价；③安宁疗护服务需求，包括对安宁疗护的认知(了解、不了解)和临终地点、服务方式的选择。采用Barthel指数量表(barthel index，BI)评定被调查者的自理能力：日常生活完全自理为100分；日常生活部分自理为25～95分；日常生活完全依赖为0～20分[5]。

问卷调查前，由湖北省卫生健康委员会对4个城市的87名调查员进行同质化培训，根据国家课题组的要求制定调查手册并统一指导语。调查员入户对被调查对象说明调查目的后,要求其当场填写纸质版问卷，并确认问卷填写无缺漏后回收，时间约为15 min。由经过国家课题组统一培训的质控员仔细核对填写内容，对有明显缺项(缺失条目1条及以上者)及具有明显逻辑错误的问卷予以剔除，以保证问卷质量。本研究共发放问卷480份，回收有效问卷464份，问卷有效回收率为96.67%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0统计软件进行统计学分析。计数资料以频数和构成比描述,应用χ2检验，检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 调查对象基本情况及安宁疗护认知现况

调查对象基本情况见表1，其中被调查者年龄65～100岁，平均年龄(77.58±7.35)岁。了解安宁疗护者132例(28.45%)。不同来源地区、文化程度和宗教信仰的调查对象对安宁疗护的认知比较，差异有统计学意义。见表1。

2.2 安宁疗护服务地点需求

调查对象首选在家中(48.06%)度过生命的终末期。具体见表2。

表1 调查对象基本情况及安宁疗护认知现况 (例)

续表

表2 安宁疗护服务地点需求情况 (n=464)

2.3 安宁疗护服务内容需求情况

调查对象对症状控制的需求最高，为57.76%，其次为症状控制+心理精神支持、心理精神支持，具体见表3。

表3 安宁疗护服务内容需求情况 (n=464)

3 讨论

3.1 安宁疗护认知受地区、文化程度和宗教信仰等影响

调查结果显示，不同地区、文化程度和宗教信仰的老年人对安宁疗护的认知差异有统计学意义。从地区来看，荆州地区老年人了解安宁疗护的人数最多，这可能与地区经济状况有关，2020年荆州的GDP位列湖北省第四，而对安宁疗护了解较少的随州则位列第十一，可能经济发展程度对老年人获取信息有一定的影响。本研究显示，仅28.45%的调查对象知晓安宁疗护，说明不论经济发展程度区别如何，安宁疗护的宣传教育仍有待加强，应通过网络、媒体、讲座、研讨会等形式，让安宁理念深入人心[6]。而经济发展较缓慢的地区，应在积极借鉴安宁疗护发达区域的先进理念基础上，结合当地患者的实际需求情况，制定安宁疗护实施方案。

从文化程度看，与本科及以上学历老人相比，其他学历的老人对安宁疗护不了解的比重更高。这与韩志敏[7]的研究结论一致，其指出文化程度越高的患者及家属，对安宁疗护的了解及接受程度越高，并希望获得医疗、护理、心理等全方位的支持。因此，有关机构在制定安宁疗护方案时，应充分考虑患者及其家属的学历水平和对安宁疗护的认知情况，既要采用通俗易懂的方式向民众普及安宁疗护知识，又要兼顾不同层次的患者对安宁疗护的需求，为患者提供多水平、全方位的安宁疗护。

从宗教信仰看，道教和天主教信仰者对安宁疗护的了解居多，但需指出的是，本研究中宗教信仰者较少，不具有样本代表性，故此研究结论尚需进一步证实。然而，无论有无宗教信仰，各地区均可结合区域文化特色和实际情况因地制宜开展安宁疗护教育。例如将荆楚文化中浓厚的孝文化与现代安宁疗护“优逝(good death)”理论框架有机融合，构建科学系统的安宁疗护教育课程，针对不同教育对象设计教学内容，同时配备多学科背景的教育团队，采用多元化的教学组织形式和教学评价[8]。通过探索具有本区域文化特色的安宁疗护教育方式，转变大众观念，引导本区域的“善终”观念升华，推动安宁疗护的发展[9]。

3.2 老年人居家安宁疗护意愿较高，应积极探索居家式安宁疗护服务模式

调查结果表明，调查对象对安宁疗护服务地点的选择以居家为主，公立医院和基层医疗机构次之，选择安宁疗护机构和护理院的人数较少。究其原因，一方面，可能由于我国对安宁疗护的宣传教育力度不够，老年人对安宁疗护的认知整体较为缺乏。另一方面，经济、文化、家庭等因素是老年人选择居家安宁疗护的主要原因。朱捷等[10]的研究显示，相对于安宁疗护病房，居家安宁疗护的医疗费用更为低廉。而我国推崇家族宗法制度，强调家庭支持的重要性。在临终期，亲人子女不远千里奔赴临终者身边照护以示亲情，临终者也往往等到亲人团圆方可瞑目，可见传统文化因素对我国居民的影响较为根深蒂固。此外，基于家人对老年人生活习惯、心理状况的了解，由家人参与照料不仅有利于缓解临终老年人的生理症状和满足其心理需求，而且可以满足家属尽孝的心理需求，亦可减轻患者及家庭的经济负担、节约医疗照护资源。在对患者提供家庭安宁疗护的同时，医护人员向家属耐心讲解以及示范如何照顾患者，同时，向患者及其家属提供各种社会资源信息，有助于居家安宁疗护的开展和实施。

但现阶段居家安宁疗护仍存在一些困难，如缺乏专业照护团队、家庭照护者缺乏照护能力和信心、难以提供有效的症状控制措施、居家与机构间转诊衔接机制不够完善等[11]。因此，应扩大安宁疗护的宣传教育，让更多患者了解并接受安宁疗护，同时应积极探索居家式安宁疗护服务模式：为居家安宁疗护患者建立档案，由多学科团队按需提供症状控制、舒适护理、营养支持、心理咨询及哀伤辅导，提升患者临终前的舒适度[12]；对家庭照护者提供照护技能的培训和心理支持，提高其照护能力和信心，在提高临终患者生活质量的同时降低照护成本[13]；建立居家为主、动态管理的安宁疗护服务模式，畅通居家与安宁疗护机构双向转诊绿色通道，实现居家与安宁疗护机构间无缝衔接服务。

3.3 症状管理与心理关怀的需求较高，应予以重视

调查结果显示，调查对象对症状控制和心理关怀的需求较高，对安宁疗护的宗教仪式需求较低，与周思佳等[14]的研究结论一致。症状控制是安宁疗护的核心内容，是心理慰藉、精神照护和人文关怀的基础。由于我国安宁疗护尚处于起步阶段，服务可及性有限，且整体服务质量区域性差异大，故推进安宁疗护首先应落实核心症状的有效控制。《安宁疗护实践指南( 试行)》提出了缓解症状的治疗原则，但在临床安宁疗护实践中，临终期患者的症状控制难度较大，有时需超适应证用药，这就涉及临床医学、护理、伦理等多方面问题。因此，临床安宁疗护医务人员需具备准确评估症状、循证及合理决策、有效医患沟通的能力[15]。应对安宁疗护专业医务人员进行岗前培训和继续教育，提高其规范化症状管理的实践能力；同时对患者及家属加强科普宣教，促进合理决策从而有效控制症状[16-17]。

心理慰藉和精神照护是安宁疗护不可或缺的部分。对死亡的恐惧和生命的失控是临终期患者产生焦虑、抑郁情绪的根源，患者难以应对躯体与精神的双重痛苦，需要临床医护人员予以适当的干预措施。但有关研究[18]表明，我国医护人员缺乏科学应对的知识、技能和信心。故应开展我国临终期患者心理的高质量研究，探索符合我国老年人需求的心理干预策略并积极应用于临床实践，提高临床医护人员心理干预的信心与能力，缓解患者的负面情绪和精神痛苦。同时，应积极探索人工智能技术在安宁疗护实践中的应用，如引入虚拟现实技术可有效控制患者的躯体症状，提供心理支持[19]。