宫颈癌幸存者社会疏离感现状及影响因素研究

梁亚清，林艳，黄林玲，黄雪芳

宫颈癌是常见的妇科恶性肿瘤，发病率在我国高居女性恶性肿瘤的第二位，仅次于乳腺癌，且呈逐年上升趋势[1]。随着宫颈癌早期诊断和治疗水平的提高，宫颈癌患者生存时间得以延长。据报道，我国宫颈癌患者的5年生存率达67.6%，宫颈癌幸存者已成为庞大而特殊的人群[2]。如何使宫颈癌幸存者更好地回归家庭和社会，并保持高水平的生存质量成为近年来研究的热点。社会疏离是指个体的社交意愿未被满足，不能与外界进行良好互动，伴有无助、孤独等消极情绪，并表现出冷漠、拒绝等消极行为[3]。目前国外关于宫颈癌幸存者社会疏离的研究显示，宫颈癌幸存者社会疏离与其身心健康和生存质量密切相关[4-5]。而国内尚未见到对宫颈癌幸存者社会疏离的相关报道。因此，本研究旨在调查宫颈癌幸存者社会疏离现状及影响因素，为提高宫颈癌幸存者身心健康和生存质量提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 选取2020年11月至2021年12月在广州市某三甲肿瘤专科医院就诊的395例宫颈癌幸存者作为研究对象。纳入标准：①经病理确诊为宫颈癌；②年龄≥18岁；③已完成手术、放化疗等初步抗肿瘤治疗，进入随访期；④知晓病情，同意参加本研究。排除标准：①癌症转移或复发；②合并其他心、肝、肾严重疾病；③有精神病史或沟通障碍。根据Kendall准则对多因素分析设计样本例数的估算方法，样本量至少为变量数量的10倍[6]，计算本研究样本量至少为207例。实际纳入363例，年龄28～69(45.23±6.86)岁。婚姻状况：有配偶338例，无配偶25例。主要照顾者：父母65例，配偶193例，子女94例，其他11例。工作状态：在职204例，非在职159例。病理类型：鳞癌273例，腺癌37例，腺鳞癌21例，未明确32例。治疗方式：单纯手术治疗185例，手术结合化疗73例，手术结合化疗、放疗105例。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般资料调查表：自行设计，包括年龄、婚姻状况、受教育程度、家庭居住地、家庭人均月收入、主要照顾者、工作状态、病理类型、疾病分期、治疗方式、治疗后时间。②一般疏离感量表(General Alienation Scale，GAS)：由Jessor等[7]开发，吴霜等[8]汉化修订，用于测量个体的社会疏离水平。共有自我疏离感(3个条目)、他人疏离感(5个条目)、怀疑感(4个条目)和无意义感(3个条目)4个维度15个条目，每个条目按照4级评分法分别计1～4分，总分15～60分，得分越高社会疏离水平越强。本研究量表Cronbach′s α系数为0.812。③社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)：由Fife等[9]编制，Pan等[10]汉化修订，用于测量患者的病耻感。共有社会隔离(7个条目)、社会排斥(9个条目)、经济歧视(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)4个维度24个条目，每个条目按照4级评分法分别计1～4分，总分24～96分，得分越高病耻感越强。本研究量表Cronbach′s α系数为0.834。④社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)：由肖水源[11]编制，用于测量个体的社会支持水平。共有客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)、支持利用度(3个条目)3个维度10个条目，总分12～66分，得分越高社会支持水平越高。本研究量表Cronbach′s α系数为0.798。

1.2.2调查方法 采用问卷调查法，由经过培训的4名护士担任调查员在门诊筛查符合纳入和排除标准的研究对象并实施调查。调查前向研究对象说明调查目的和问卷填写方法，征得其知情同意后再发放问卷。问卷由本人自行填写，当场收回。共发放问卷395份，回收有效问卷363份，有效回收率为91.90%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS24.0软件分析数据，行t检验、方差分析、Pearson相关性分析及多元线性回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1宫颈癌幸存者社会疏离得分 见表1。

表1 宫颈癌幸存者社会疏离得分(n=363) 分，

2.2宫颈癌幸存者社会疏离得分的单因素分析 不同年龄、婚姻状况、主要照顾者、工作状态、病理类型、治疗方式的宫颈癌幸存者社会疏离得分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)，差异有统计学意义的项目见表2。

表2 宫颈癌幸存者社会疏离得分的单因素分析

2.3宫颈癌幸存者病耻感及社会支持得分及与社会疏离的相关性分析 见表3。

表3 宫颈癌幸存者病耻感及社会支持得分及与社会疏离的相关性分析(n=363)

2.4宫颈癌幸存者社会疏离的多元线性回归分析 以社会疏离总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量及病耻感和社会支持总分为自变量，行多元线性逐步回归分析(α入=0.05，α出=0.05)结果显示：家庭人均月收入(赋值：<2 500元=1， 2 500～5 000元=2，>5 000元=3)、治疗后时间(<1年=1，1～3年=2，>3年=3)和病耻感总分、社会支持总分(原值输入)是社会疏离的主要影响因素，可解释46.1%的变异量，见表4。

表4 宫颈癌幸存者社会疏离的多元线性回归分析(n=363)

3 讨论

3.1宫颈癌幸存者社会疏离呈中等偏高水平 本研究结果显示，宫颈癌幸存者社会疏离得分为(41.98±6.81)分，高于量表得分中间值37.5分，提示宫颈癌幸存者社会疏离处于中等偏高水平，与刘玉瑶等[12]报道肺癌幸存者(42.66±7.96)分的结果相似。分析其原因可能为：①宫颈癌幸存者常伴有疲乏、睡眠质量下降、体力活动受限，加之患病造成的家庭角色紊乱，导致患者社会交往意愿降低，人际交往减少，而产生社会疏离；②宫颈癌在肿瘤治疗过程中会切除子宫这一女性特有的生殖器官，宫颈癌幸存者容易出现“自己不是完整的女人”的错误想法而产生羞愧感，在回归家庭和社会过程中不愿与外界进行良好互动，产生社会疏离；③人乳头瘤病毒感染与宫颈癌发生密切相关，人乳头瘤病毒可通过性传播，部分大众存在“宫颈癌会传染”“宫颈癌与性生活混乱有关”等错误观念，导致宫颈癌幸存者刻意与他人疏远，而产生社会疏离。各维度得分中无意义感得分最高。无意义感是指个体缺乏理解活动意义的能力[13]，无意义感得分较高的原因可能是：罹患宫颈癌及抗肿瘤治疗使宫颈癌幸存者的生理和心理承受着巨大的压力，经治疗后仍面临着癌症复发的风险，容易造成对自己的人生失去目标和意义。癌症幸存者高水平的社会疏离不仅会降低生存质量，影响癌症复发率及长期存活率，还会造成一系列家庭和社会问题[14-15]。医护人员应注意评估宫颈癌幸存者的社会疏离水平，给予针对性的心理疏导，帮助其以积极的心态正视疾病，积极融入家庭和社会生活中，以降低社会疏离水平。

3.2宫颈癌幸存者社会疏离的影响因素

3.2.1家庭人均月收入 本研究结果显示，家庭人均月收入低的宫颈癌幸存者社会疏离水平高，与苏晓慧等[16]研究结果一致。家庭人均月收入低的宫颈癌幸存者由于疾病和治疗造成的家庭经济负担相对较大，加之低收入者往往社会地位相对较低，感受到的社会排斥较高，容易使其不愿参加社会交往活动，社会疏离水平相应较高。医护人员应重点关注低收入的宫颈癌幸存者，在抗肿瘤治疗过程中加强与患者及家属的治疗性沟通，制订适宜的治疗方案，以减轻经济负担，降低社会疏离。

3.2.2治疗后时间 本研究结果显示，治疗后时间短的宫颈癌幸存者社会疏离水平高，与刘玉瑶等[12]研究结果一致。治愈时间短的多数宫颈癌幸存者仍存在癌因性疲乏、疼痛、体力活动受限等症状困扰，尚未恢复患病前的工作、生活和社交活动状态，与外界互动相对较少，其社会疏离感相应较高；而随着治疗时间延长，宫颈癌幸存者的身体功能逐渐恢复，更愿意尝试融入社会，恢复到正常的生活和社会交往，其社会疏离水平相应较低。医护人员应重点关注治愈初期的宫颈癌幸存者，可通过健康教育、同伴教育、积极鼓励支持等措施降低其社会疏离水平。

3.2.3病耻感 本研究结果显示，病耻感水平高的宫颈癌幸存者社会疏离水平高，与Martins等[17]研究结果一致。病耻感是指患者因社会对某种疾病或人群的负面评价而产生的羞耻体验[18]。宫颈癌根治手术会切除患者的子宫，导致患者失去生育能力，并可能引起内分泌失调；此外，手术还会导致阴道狭窄、干燥、弹性消失等问题，影响正常夫妻生活，加之社会公众对宫颈癌发病原因存在一定的错误认知，认为宫颈癌与性传播有关，宫颈癌幸存者病耻感水平较高[19-20]。病耻感水平较高的宫颈癌幸存者常表现出较高水平的自卑、自责、沮丧等心理，在人际交往中容易担心被他人歧视、排斥，为达到自我保护目的，表现出自我封闭、退缩、拒绝外出和与他人交流等社会疏离行为[19]，其社会疏离水平相应较高。医护人员应鼓励宫颈癌幸存者与其丈夫多交流，对于年轻的宫颈癌幸存者，应指导其正确应对不良反应以达到性生活和谐的目的，同时通过多种渠道加强宫颈癌科普宣传，促进全社会转变观念，以降低宫颈癌幸存者的病耻感，从而降低其社会疏离水平。

3.2.4社会支持 本研究结果显示，社会支持水平高的宫颈癌幸存者社会疏离水平低，与李永平等[21]研究结果一致。Hinzey等[22]对乳腺癌幸存者的研究显示，患者获得的社会支持越多，其与他人互动越频繁，其社会疏离水平相对较低。Deckx等[23]荟萃分析研究显示，当癌症幸存者缺乏心理社会支持时，容易产生孤独感。而孤独感是社会疏离的主要构成因子之一[3]。医护人员应帮助调动宫颈癌幸存者的社会支持系统，为宫颈癌幸存者提供积极的信息、资源和情感支持，以提高其面对应激时的应对能力，增强情感认同，缓解社交时的心理压力，促进社会交往，减少社会疏离。

综上所述，宫颈癌幸存者社会疏离总体水平呈中等偏高，且受家庭人均月收入、治疗后时间、病耻感和社会支持的影响。医护人员应注意评估宫颈癌幸存者的社会疏离水平，尤其是低收入、治疗后时间短的患者，着重降低其病耻感和提高社会支持水平，以促进其更好地与外界交流互动，从而降低社会疏离水平。因本研究仅纳入一所医院的宫颈癌幸存者，样本具有一定的选择偏倚，在今后研究中可扩大样本量进一步探讨宫颈癌幸存者的社会疏离状况。