食管癌病人预立医疗照护计划准备度调查及影响因素分析

食管癌(esophageal carcinoma)治疗周期长，终末期症状复杂且预后极差，病人经济负担沉重，生活质量下降明显，其5年总体生存率低于20%

。伴随人口老龄化进程加剧，对食管癌病人的生存质量、决策意愿、家庭负担等问题的社会关切正日建扩大。预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)是指病人在意识清醒、具备自主行为能力时，预先表达自己在未来可能丧失决策能力时的治疗意愿

。现阶段我国ACP的发展尚处在对概念的探索、理解、本土化、传播阶段，单病种的针对性研究刚刚起步。食管癌疾病负荷沉重、进展期对生活质量影响巨大，其病人是ACP的天然受众

。本研究拟以病人一般情况和终末期医疗经历、家庭支持水平、疾病不确定性等社会生理学因素为变量进行综合调查分析，研究食管癌病人ACP准备度的现状和影响因素，为ACP在肿瘤单病种人群中推广应用提供临床参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年12月—2020年10月就诊于某三级甲等综合医院符合研究条件的住院食管癌病人。纳入标准：①符合《食管癌规范化诊治指南》诊断标准；②病人知晓自身诊断；③年龄18岁及以上；④意识清醒，有基本阅读能力或能正常回答问题；⑤病人及家属知情同意，自愿参与本研究者。排除标准：①病情危重，处于持续监护或人工生命支持阶段；②有精神疾病、意识障碍或认知功能障碍，不能理解或回答问题者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷

推荐理由:19世纪以来，新兴的中国知识阶层出了几位学贯中西的巨人，如严复、胡适，而钱钟书可能是这一脉在20世纪最后一位代表人物。钱钟书家学渊源，不但古文根底深厚，不到20岁就替父亲捉刀代笔，为国学大师钱穆作序，而且博闻强记，学贯中西，每习欧洲语言，皆从该语言的经典着手，钱钟书又以《围城》等小说屹立文坛，夏志清教授的《现代中国小说史》并辟专章讨论他的文学创作成就。

该问卷是由研究者自行设计，包括一般人口学特征和疾病相关情况2部分。

1.2.2 慢病病人ACP准备度问卷

风险事件是造成损失的直接原因。如地震、火灾、台风、战争、暴乱、征收、汇兑限制等。风险事件是风险发生的导火索，将风险发生的可能性转化为现实性。

该问卷是由Hsiung等

编制，共6个条目，用“是”或“否”进行回答，Cronbach′s α系数为0.67。

1.2.3 中文版Mishel疾病不确定感量表(Chinese Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adults，MUIS-A)

3.2.1 年龄

结果表明，本研究食管癌病人罹患过致命的疾病或遭遇重大意外、我曾经照顾过濒临去世的家人，我曾参与讨论是否决定用医疗措施延续临终家人的生命的病人，其ACP准备度得分更高，差异有统计学意义(

<0.05)，见表2。

该量表是由Procidano等

编制，共15个条目，得分范围0～15分，其PSS-Fa的Kuder-Richardson 21(KR-21)值为0.75。

1.2.5 终末期相关医疗经历问卷(Previous End of life Experiences Scale，PEES)

该问卷是由王心茹

编制，共22个条目，得分22～110分，包含ACP态度、ACP信念、ACP动机3个维度，条目的内容效度指数为0.80～1.00，量表的内容效度指数为0.986；Cronbach′s α系数为0.923。

新修订的《山西省旅游条例》规定省政府应将旅游业作为本省国民经济和社会发展的战略性支柱产业，发展全域旅游促进旅游业与其他产业融合发展。条例突出了规划的引领作用，还规定县级以上政府编制城乡规划时，应充分考虑旅游业发展需要。

1.3 资料收集

研究者作为主要调查员完成问卷收集，2名经规范培训辅助调查员协助进行入组筛选、信息提取和ACP知识讲解等工作。在病人入院后3 d内(首诊病人明确诊断后3 d内)，选择病人治疗较少的闲暇时段进行资料收集，以不影响研究对象问诊、治疗及休息为宜。

刚开始那几年，老家如果有人情往来，或是枣子成熟，她还能回去，坐公交车也就是一个小时的路程，后来她年纪大了，晕车，眼神不太好，坐公交车我也不放心，再加上老家的事也少了，她就很少回去，只是每年秋天，她还不忘老家和老家的枣，催促我趁摘枣的机会，回老家看一看。

足部 锻炼足部韧带的力量，孕妈妈可以坐在椅子上，两脚平放在地板上，脚掌不要离开地面的同时尽力上翘两足尖。重复相同的动作20～30次。

在海量数字化学习资源的拉动和学习者学习特征的推动下，高职的《客户关系管理》课堂教学进行信息化教学改革也是必然趋势。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 食管癌病人一般资料对ACP准备度的影响

食管癌病人ACP准备度得分为(81.70±15.69)分。不同年龄、病理分型、文化程度、家庭收入、疾病分期、病程、预计生存期、是否复发、是否合并慢性病与ACP准备度水平存在相关性，差异有统计学意义(

<0.05)，见表1。

1．5 治疗与随防 确诊CH后立即给予优甲乐（左旋甲状腺素钠）替代治疗。药物治疗2周后复查血清甲状腺功能，根据指标调整药物剂量，并定期随防。随防期间给予甲状腺B超检查、体格发育和心理发育评估等。PKU患儿给予低／无苯丙氨酸奶粉或食物治疗；BH4缺乏症补充BH4和神经递质前质（多巴和5－羟色氨），定期随访监测血中Phe浓度在理想范围，并定期评估体格发育、智能发育。其它遗传代谢病根据具体疾病给予饮食控制、左旋肉碱、维生素B12等。随防期间定期监测血中相应氨基酸谱、酯酰肉碱浓度，评估体格与智能发育。

2.2 食管癌病人终末期医疗经历与ACP准备度的相关性

1.2.4 家庭支持自评量表(Family Support Scale，PSS-Fa)

2.3 食管癌病人ACP准备度与家庭支持情况的关系

研究表明，家庭支持水平越高，疾病不确定感水平越低，则病人ACP准备度得分越高，差异有统计学意义(

<0.05)。如表3。

2.4 食管癌病人ACP准备度影响因素多因素分析

研究显示：本研究食管癌病人中曾罹患过致命的疾病或遭遇重大意外、曾照顾过濒临去世的亲人、合并其他慢性病者ACP准备度得分较高；分期越晚、预计生存期越短、疾病不确定感中复杂性、不明确性维度得分越低、年龄越小，其ACP准备度越好，差异有统计学意义(

<0.05)。见表4。

3 讨论

3.1 食管癌病人ACP准备度现状

年龄是本研究食管癌病人ACP准备度得分的负向预测指标，与Carrion等

的同类研究结论相反，可能与病种和资讯接收能力相关，年轻食管癌病人病情进展更快，症状对生活质量的影响更严重，迫使其参与治疗决策并提前考虑治疗结局。同时，信息产业的高速发展使年轻病人有更多的机会了解预先指示、尊严死、安宁疗护等资讯，从而有效提升其ACP准备度。

3.2 食管癌病人ACP准备度的影响因素

该量表是由Mishel等

编制，许淑莲

汉化修改，共25个条目，得分25～125分。包含不明确性和复杂性2个维度，内容效度为0.92，Cronbach′s α系数为0.865。

研究显示食管癌病人ACP接受度得分均分为(81.70±15.69)分，52.0%的病人得分为66～87分，整体处于中等偏上水平。该得分低于王心茹

在北京慢性病病人中的调查，高于张娟

在安徽省内四所医院的晚期癌症住院病人中的研究结果，与邓静

在白血病患儿及其父母中所做同类研究结果相似，对比系列研究，本研究推论：在目前的发展阶段，病种和病程造成的我国病人ACP准备度的差异，可能小于地域差异。北京是ACP首批传入和推广的地区，在北京市生前预嘱推广协会多年的推动下，病人对ACP的认知水平和接受程度都远高于其他地区，安徽ACP推广起步较晚，且位于中原地区，畏谈生死，事亲致孝的儒家传统文化影响较深，使得ACP传播受到一定限制

，可见目前病人对ACP的信息需求还有较大缺口，建议医护人员在大力推进ACP推广和宣教的同时，应考虑地域差异，注意文化偏好，设计易于理解、接受和临床实操的宣教流程和内容。

选种抗病品种，播种无菌种子；轮作倒茬病苗病秧清出田外深埋或烧毁，消灭病原载体。病秧不还田；推广滴灌和配方施肥，推广配方叶面肥，提高农田作业质量，规范田间管理，创造适合食葵生长发育的优良环境条件，培育壮苗，抵抗病菌入侵；加强栽培管理合理施肥灌水，不偏施氮肥，生长后期打掉植株下部的黄叶、老叶，保持田间通分透光，增强植株的抗病能力。

3.2.2 疾病的严重程度和终末期相关经历

肿瘤分期、预计生存期、是否合并慢性病、罹患过致命的疾病或遭遇重大意外、照顾过濒临去世的亲人是研究对象ACP准备度得分的正向预测指标。与Zhang等

的报告结果一致，食管癌病人可能经历手术、放化疗、胃肠造瘘、气管插管等损伤性治疗；经历吞咽困难、癌性疼痛、营养不良等肿瘤副反应；经历反复入院、劳动力丧失、经济困难等应激事件，这些经历都有可能成为触发病人ACP准备度提升的关键因素

；同时，自身或亲人经历过重大疾病或有濒死经历者，对死亡的认识和准备可能会发生变化，可以更加理性、积极地看待、讨论死亡和终末期决策。

3.2.3 家庭支持

家庭支持水平是本研究食管癌病人ACP准备度的正向预测指标，Bakitas等

的研究均支持这一结论，与亲人和主要照顾者的关系决定着病人是否愿意坦诚地讨论、表达和决定自己对损伤性治疗、终末期决策乃至对死亡的态度问题。同时，对代理决策人的信任水平也与家庭支持水平密切相关，病人更愿意将自己意识丧失后的决策权交付给能够提供高水平家庭支持的亲属。

3.2.4 疾病不确定感

疾病不确定感是本研究食管癌病人ACP准备度的负向预测指标。对疾病知识的缺乏、对治疗预期以及对终末期生存情景的误判都可能会影响病人的决策

，Rao等

的研究论证了肿瘤病人对疾病发展、治疗方案、肿瘤预后等情况的掌握情况会影响其对ACP的接受度和信心。食管癌病程长、病理机制复杂、治疗方案多样、治疗投入较大，加之年龄、文化程度的限制、家属对病情的刻意隐瞒，病人往往难以获得完整科学的信息，对疾病和治疗充满了不确定感，常导致对终末期的准备不足。

4 小结

在以人为本，提倡优逝的主流医疗价值体系下，食管癌病人对ACP有一定的认知和接受，其程度受多种因素影响，医务人员应能够判断和识别ACP高敏人群，鼓励家属为病人提供支持，为病人提供真实、准确、个体化疾病和治疗信息，提升家庭支持度，降低疾病不确定感，从而提升ACP准备度。

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