缓解期急性淋巴细胞白血病患儿父母照顾压力现状及应对方式

陈海燕，王闰平，潘艳

1.温州医科大学 护理学院，浙江 温州 325035；2.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 血液科，浙江 温州 325027；3.温州医科大学仁济学院 护理学部，浙江 温州 325035

急性淋巴细胞白血病（acute lymphocytic leukemia, ALL）是儿童期最常见的恶性肿瘤，占儿童期白血病的70%～80%[1]。化疗是ALL的主要治疗手段[2]，化疗过程中，父母不仅要与患儿共同经历疾病的治疗与控制，还要担负照顾患儿的责任，长期的精神压力与体力劳累，对自身造成极大的负担[3-6]。马洁等[5]报道白血病患儿母亲普遍存在照顾压力，王颖雯等[6]通过访谈发现白血病照顾者的压力大，体力、精力透支，个人生活丧失，出现焦虑、抑郁等负性情绪，不仅影响其自身的身心健康，而且会影响其对患儿的照顾质量[3]。ALL的化疗分为诱导缓解治疗和缓解期治疗两个阶段，缓解期治疗时间长、经济负担重，且治疗效果存在很多不确定性，患儿父母极易产生巨大的压力。目前，针对缓解期患儿父母的研究较少，本研究以缓解期ALL患儿父母为研究对象，研究其照顾压力现状、应对方式及其关系，以期为降低患儿父母照顾压力提供一定的参考依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 2021年9月至2022年1月在温州医科大学附属第二医院育英儿童医院采用便利抽样法抽取住院治疗的116名ALL患儿的父母为研究对象。纳入标准：①患儿均确诊ALL，经长期正规的治疗达到完全缓解，年龄1～14岁；②患儿父母为患儿主要照顾者且能够理解并自愿参加本研究。排除标准：①复发后缓解及高危类型[7]患儿的父母；②自身存在重大健康问题，或家里有其他重症患者需要照顾的父母。本研究经温州医科大学附属第二医院育英儿童医院伦理委员会批准，审批号2021-K-24-01，研究对象均知情同意。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表：调查表为自行设计，包括患儿及患儿父母两个部分。患儿包括性别、年龄、病程、医疗支付方式；患儿父母包括性别、年龄、文化程度、家庭月收入、是否在职。

1.2.2 照顾者压力量表（caregiver strain index,CSI）：CSI由ROBINSON[8]编制，为减少文化、习惯等的差异，姜小鹰等[9]对此量表进行翻译和修订，CSI的Cronbach’s α系数为0.828，信度较高。CSI共13个条目，从身体社交、工作经济、心理三个方面测定照顾者的压力。每个条目的答案为“是”和“否”， “是”得1分，“否”得0分，累计得分≥7分表明有照顾压力。

1.2.3 特质应对方式量表（trait coping style questionnaire, TCSQ）：由姜乾金等[10]编制，用于反映被试者面对困难挫折时的积极与消极的态度和行为特征，可应用于健康者和多种疾病患者。该问卷包括2个维度，积极应对（10个条目）和消极应对（10个条目），每个条目均采用Likert 5级评分，从“肯定不是”到“肯定是”为1～5分。计算积极应对和消极应对维度得分，可与国内常模[10]比较，得分越高，表示调查对象较多采取该维度应对方式。

1.3 调查方法 调查前，取得医院相关部门、科室以及患儿家长同意。由研究者统一发放问卷120份。共收回有效问卷116份，回收率96.67%。

1.4 统计学处理方法 采用SPSS19.0软件对数据进行统计分析。计量资料符合正态分布以±s表示，采用独立样本t检验；计量资料不符合正态分布以M（P25，P75）表示，采用Kruskal-Wallis检验；相关性分析采用Pearson相关。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 ALL患儿父母年龄为22～48（35.7± 4.7）岁；父亲34例（29.3%），母亲82例（70.7%）；文化程度以小学及初中居多（56例，占48.2%）；家庭人均月收入以3 000元以下最多（63例，占54.3%）；工作状态以非在职居最多（84例，占72.4%）。患儿年龄1～14（6.9±3.8）岁；男70例（60.3%），女46例（39.7%）；病程0.5～1年最多（52例，44.8%）；医疗支付方式以部分医保最多（86例，74.1%）。

2.2 缓解期ALL患儿父母照顾压力情况 缓解期ALL患儿父母CSI评分为2～13[11（9，13）]分。116例患儿父母CSI≥7分者105例（90.0%），“有经济方面的压力”者占95.7%，居所有压力第1位，见表1。CSI三个维度中，身体社交压力为[0.83（0.67，1.00）]分，工作经济压力为[1.00（1.00，1.00）]分，心理压力为[0.75（0.50，1.00）]分，三个维度得分差异有统计学意义（χ2=64.591，P＜0.001），其中工作经济压力最大，身体社交压力居中，心理压力最小。

表1 缓解期ALL患儿父母照顾压力状况（n=116）

2.3 缓解期ALL患儿父母应对方式 以患儿父母应对方式平均分与国内常模比较，结果显示，缓解期ALL患儿父母的积极应对平均分显著低于国内常模（28.54±7.67vs.30.22±8.72，t=-2.354，P= 0.020），消极应对平均分显著高于国内常模（29.64± 7.62vs.23.58±8.41，t=8.559，P＜0.001）。

2.4 缓解期ALL患儿父母照顾压力与应对方式相关性 以缓解期ALL患儿父母照顾压力总分与积极应对方式和消极应对方式平均分分别作Pearson相关分析，结果显示，患儿父母照顾压力总分与积极应对得分呈显著负相关（r=-0.291，P＜0.001），与消极应对得分无显著相关性（r=0.098，P=0.622）。

3 讨论

3.1 缓解期ALL患儿父母压力现状 本研究发现，缓解期ALL患儿父母普遍存在压力且水平较高。CSI≥7分者占90.5%，高于脑卒中照顾者的63.7%和癌症晚期照顾者的81.0%[11-12]。ALL患儿诱导缓解后，仍需长期治疗，加上治疗费用高，治疗效果的不确定性，给患儿家长带来了巨大的压力[13]，医务人员要给予关注和支持。

3.1.1 工作经济压力：本研究显示，缓解期ALL患儿父母“工作经济压力”维度得分最高，CSI量表13个条目显示，“有经济方面的压力”最高，“工作受到影响”次之，本研究中84人中断工作，占74.2%，这与国内外研究[14-15]一致。黄雪丽等[14]报道ALL患儿家庭经济负担较高，GHATAK等[15]也报道ALL照顾者面临严重的经济负担，72%的家庭为了照顾患儿丧失经济来源，34%的父亲放弃了工作。儿童白血病治疗费昂贵，父母又需承担长期照顾任务，不得不放弃工作，使得经济压力进一步增加。目前，患儿父母主要的社会支持是基本医疗保险[16]，不了解其他途径经济支持，医务人员可帮助其寻求更多的经济支持，比如申请基金资助、互联网筹款、联系社会爱心捐助等。黄雪丽等[14]提出，医院还可通过为患儿父母提供临时工作、指导患儿家属寻找租金较低的住房等，发动社会力量多措并举，降低ALL对患儿家庭的经济冲击。

3.1.2 身体社交压力：本研究发现，缓解期ALL患儿父母“身体社交压力”居中，88.8%的父母出现“睡眠被扰乱”，81.9%的父母“感到身体疲惫”，与既往研究[3-6]一致；另外，父母照顾患儿无暇进行社会活动，对社会活动的满意度降低，90.5%的父母觉得“生活变得不方便”，84.5%觉得“生活受限”，80.2%觉得“家庭正常生活被扰乱”；58.6%觉得“个人时间还要满足其他人的需要”。ALL患儿进入缓解期，需长期、反复入院治疗，持续完全缓解2～3年方可停止治疗[7]。治疗期间多由1位家长专职照顾，本研究中母亲占70.7%。由于父母长期、持续的照顾，体力、精力透支，个人生活丧失，不仅影响其自身健康，而且影响对患儿的照顾质量[3]。医护人员可指导患儿父母有效利用社会支持，寻求家庭其他成员、朋友，甚至志愿者的支持和帮助，分担照顾任务，给自己休息和修复的时间，以保证自身健康以及照顾质量。

3.1.3 心理压力：本研究显示，60.4%的父母出现“情绪改变”，71.6%报告说“患者的一些行为令人苦恼”，87.1%“感到精疲力竭、焦头烂额”。ALL患儿进入缓解期，不但要经历无数次的化疗、腰穿、静脉穿刺等，而且存在感染、出血和复发等许多不确定因素，加上患儿可能出现不合作、抑郁、反叛等负性情绪和行为，让患儿家长承受着巨大的精神压力[15]。另外，父母长期照顾患儿的过程中，往往只关注患儿，忽略自身需求，消极情绪无从发泄，产生巨大心理压力[17]。医护人员一方面可提前告知患儿父母缓解后疾病治疗期间的动态信息，降低疾病的不确定性带来的失控感；另一方面可多与患儿父母交流，做一个耐心倾听者，使患儿父母将消极情绪宣泄出来。

3.2 缓解期ALL患儿父母照顾压力与应对方式关系 研究结果显示，缓解期ALL患儿父母在面对压力时，多采用消极应对方式，这与李娟等[18]的研究一致。研究结果提示，患儿父母面对压力时采用积极应对能有效降低压力水平，与国内其他研究[19-21]一致。吴心怡等[21]报道，应对方式对照顾者的身心健康有重要影响，积极应对能够显著降低感受到的照顾压力，而且患儿能否顺利渡过治疗期，接受化疗带来的各种影响，与照顾者的应对方式也有很大的关系。因此，医务人员要重视照顾者应对方式，引导照顾者以积极应对方式去处理相关问题。

首先，医护人员主动提供信息、情感等支持，减少患儿父母的无效应对。缓解后治疗期间，患儿父母对治疗及护理的信息有着极大需求，医务人员要及时进行针对性的健康教育，告知患儿父母缓解期可能发生的不良反应及并发症，解释这些情况是疾病必经阶段，消除其恐惧心理；指导患儿父母掌握照护患儿的知识和技能，减少因为知识缺乏出现的无效应对。医护人员在日常工作中要多与患儿父母交流，鼓励患儿父母正确面对现实，应用积极应对方式解决问题[22]。还可帮助患儿家庭搭建交流平台，定期召开座谈会或者联谊会，相互交流成功经验和体验，增强战胜疾病的信心。

其次，医护人员引导照顾者以“解决问题为导向”的应对策略去处理相关问题。鼓励患儿父母多倾诉、多交流，适当寻求医务人员、亲友、病友等社会支持系统的支持和帮助。如缺乏疾病相关知识，可主动和医务人员沟通，了解疾病知识，掌握照护技能；如缺乏情感支持，可主动和家人、朋友，甚至其他患儿家长沟通，主动寻求情感支持和共鸣，共同面对和解决问题[23]；如缺乏经济支持，可主动寻求亲友帮助，积极申请慈善基金，联系社会爱心捐助等解决经济问题。

最后，医护人员对患儿父母进行行为干预。患儿父母在面临困难时，教会他们采用深呼吸法、渐进松弛法、引导想象放松训练等，缓解其压力，改善不良情绪[24]；丁越等[25]报道医务人员还可通过正念疗法和音乐疗法等，培养照顾者的积极情绪，及时排除不良情绪；刘斌等[26]报道，团体辅导给患儿家长提供良性团体氛围，具有支持性心理治疗的作用，减少患儿家长的焦虑及不安，增加互帮互助的精神，提升对抗疾病的信心。

综上所述，缓解期ALL患儿父母普遍存在照顾压力，且压力水平较高；其中工作经济压力最大，其次是身体社交压力，最后是心理压力；而照顾压力水平与积极应对方式呈显著负相关，提示患儿父母以积极应对方式处理问题，能在一定程度上降低照顾压力。医护人员需采取一系列措施，包括主动提供信息及情感支持，鼓励照顾者多沟通交流，寻求社会支持，另外还可采用行为干预，如放松疗法、正念疗法、音乐疗法、团体辅导等，引导ALL缓解期患儿父母采用积极应对方式解决问题，缓解照顾压力。