听力缺陷预防信息管理平台的研究与设计*

王 译，丁腊春△，殷伟东，丁子恒，丁子轩

(1.镇江市第四人民医院信息科，江苏 镇江 212000；2.南京市卫生信息中心办公室，江苏 南京 210003；3.镇江中学，江苏 镇江 212000)

自2017年以来，国家设立全国残疾预防日，旨在提高国民对于残疾预防的重视[1]。据统计，我国有近2 800万人有听力缺陷，占据世界首位，主要集中在新生儿和老年人，新生儿中因为遗传因素导致的先天性耳聋占比高达60%[2]，每年具有听力缺陷的新生儿中有约80%以上来自于听力正常的家庭[3-4]。为提高我国人口素质，镇江市启动听力缺陷预防工作，在本院成立市听力残疾预防指导中心，针对备孕、孕周17周以内妇女及新生儿等重点人群开展遗传性耳聋预防指导服务，但是目前存在各医疗机构数据无法共享、检测结果手工登记、缺乏区域内信息化管理平台等问题[5]，造成遗传性耳聋基因检测阳性人群管理工作不连续，难以保证听力缺陷高危人群精准预防和跟踪管理的质量[6]。本文探索建立听力缺陷预防信息管理平台，开展筛查、诊断、干预和康复全流程管理，进行听力缺陷高危人群专案管理、追踪随访、家庭档案、报表统计等持续性管理工作，实现各级医疗机构的资源共享、协同规范听力缺陷高危人群健康服务体系[7]。

1 平台总体架构设计

随着互联网技术的迅速发展，互联网+医疗服务走向实际应用落地，本研究将云计算、大数据等技术融入传统医疗服务中，构建听力缺陷预防信息管理平台，总体架构见图1，借助互联网、移动医疗等技术，上接省市卫生健康委员会、卫生医疗机构(妇幼保健院)，下联社区卫生服务中心，汇聚各医疗机构的医院信息系统/实验室信息管理系统(HIS/LIS)等医疗数据，实现区域内医疗康复保健数据的互联互通，信息共享。

图1 听力缺陷预防信息管理平台

通过该信息管理平台，用户可实时查看个人和家庭的检测结果、健康档案及后续的随访内容，医务管理人员通过后台获取受检者的耳聋基因检测结果，对于阳性高危人群关联其家庭成员信息，形成家庭型健康档案，有利于提高听力缺陷预防管理效率，提升听力缺陷预防的管理水平[8]。

2 主要功能模块及其实现

2.1主要功能模块 听力缺陷预防信息管理平台分为受检者使用的客户端和医护人员使用的管理端，功能模块见图2，受检者本人或者家属可以通过手机/ipad等移动设备随时随地地查看检测报告，查询个人健康档案。医护人员通过管理端查看受检者的管理数据，实时上传受检者的诊疗信息和检查报告，形成个人电子健康档案，对于检测阳性的人群关联其配偶、子女检测情况，建立家庭档案，定期更新推送耳聋的预防、干预与康复方面的宣教知识。通过该平台，实现各级医疗机构间的数据交互、后续诊疗等服务，有利于降低孕妇生育聋儿的概率及保证听力缺陷患者干预与康复的连续性。

图2 听力缺陷预防信息管理平台主要功能

2.2报告管理 通过平台发布耳聋基因检测报告，方便用户随时随地通过手机/ipad等移动设备查询结果，使听力缺陷高危人群能够第一时间去咨询医生。通过报告管理可以让用户查看受检者的基本信息、送检机构、耳聋基因检测报告及随访情况；可以让医务管理人员追踪检测结果为阳性的受检者，系统内设置听力缺陷分类筛选条件，自动将各类结果归类至相应的分组中，医务管理人员建立初筛的听力缺陷高危健康档案，并关联其配偶、子女或父母的档案及检测结果，形成家庭健康档案，实现个性化、家族性的全面专案管理。

2.3专案管理 根据听力缺陷检测阳性结果和类型制定专案管理计划，定期检测听力情况并记录，完善诊断数据。系统里设置检查评估的重点，根据采集的听力检测数据，形成曲线图并自动识别标记警戒值，发现异常提醒用户及时至医院就诊，医务管理人员通过查看健康档案数据获取听力缺陷检测阳性患者的个人健康状态，给出有针对性的健康指导。

2.4预防指导 平台定期更新听力缺陷预防、人工干预方式、听觉言语康复等宣教知识，用户输入关键词便可随时查询耳聋相关知识，在线学习早期预防听力缺陷的视频，通过随访计划，反馈听力缺陷高危人群的健康数据给医务人员，从而获取个性化的后续诊疗服务。

2.5追踪随访 由产科、新生儿科、儿童保健科、康复训练中心的医生及母婴护理护士组成听力缺陷高危人群信息管理团队，系统根据高危人群的检测结果进行任务分配，指派专员对听力缺陷检测阳性的人员进行专业指导与跟进。对于未随访人员，通过电话方式再次进行人工随访，督促其来医院复诊。

3 应用效果

3.1平台使用情况 该平台于2021年1月正式上线，已有15家医疗机构和本院签署协议，将样本送检至本院检测。目前，平台注册用户达7 900余人，检测样本8 000余例，其中阳性病例466例，阳性率为5.82%。

3.2优化和规范听力缺陷高危人群分类分级管理工作流程 信息化平台与听力缺陷预防管理工作相融合，再造高危人群分类分级管理流程，建立听力筛查数据知识库，改善因缺乏统一的信息管理平台导致听力缺陷筛查流于形式的缺陷，将耳聋基因筛查、建档、专案管理、结案等环节进行闭环管理，优化与规范高危人群管理流程，避免不同医疗机构出现难衔接、漏筛查、少管理等问题，实现听力缺陷高危人群从建档到结束的全程化、持续化、信息化的健康管理[8]。

3.3提升听力缺陷高危人群分级分类管理质量 听力缺陷预防信息管理平台联动基层到辖区到市级医疗机构的高危人群管理业务，完善“各自取样、集中检测、统一发布、上下联动”管理模式[9]，利用信息化智能预警和随访功能，加强听力缺陷阳性受检者的家庭成员筛查和早期干预，为听力缺陷阳性用户提供连续、全面的医疗服务[10]。

自从平台2021年1月上线后，选取1-10月受检者6 541人，其中阳性病例624例，对照上线前2019年1-10月的受检者5 984人，其中阳性598例，遗传性耳聋基因检测漏筛率、阳性复诊率、阳性随访率见表1，漏筛人数明显减少，参与专案管理的复诊人数也显著增加。

表1 应用平台前后的听力缺陷预防分类分级管理效果比较

听力缺陷预防分类分级管理效果对比，说明平台的建立与应用能够有效降低遗传性耳聋基因检测的漏筛率，提高阳性复诊随访质量，从而最大限度地降低聋儿的出生率[11]。

4 小 结

利用信息技术实现医疗服务领域高质量管理已是常态，听力缺陷预防信息管理平台的建设，形成听力缺陷三级预防体系[8]，对备孕、孕周17周以内妇女及新生儿等重点人群的开展耳聋基因检测筛查并形成有效预防机制[12]，优化改造了传统听力缺陷预防管理业务流程，组建健康管理团队实施健康指导与干预，避免听力缺陷儿的出生，增加了预防管理工作的有效性，实现了听力缺陷预防工作从筛查、咨询、干预等全方位专业健康管理服务，提高全社会对听力缺陷预防工作的重视程度[13]。