脊髓损伤病人主要照顾者照顾负担与悲伤情绪的相关性分析

潘美琪，桂锦萍，陈 媛

脊髓损伤(spinal cord injury，SCI)指外伤等损害脊髓结构、功能，导致损伤平面以下肢体感觉、运动、自主神经功能丧失[1]。脊髓损伤是一种具有突发性、意外性的严重创伤，具有高致残率、高病死率及高严重并发症发生率等特点[2]，可使病人丧失全部或部分生活自理能力，且在短时间内很难康复乃至症状改善，需要他人长期照顾。在我国，脊髓损伤病人的主要照顾者多为亲属，在漫长的治疗及康复过程中，同病人一样在身体和精神上都经历着巨大的创伤[3-4],他们不仅承担大量的照顾任务，还要关注病人情绪变化，承受着沉重的照顾负担。此外，有研究表明，SCI病人照顾者相较于其他疾病的照顾者心理健康状况更差，其严重的忧郁、焦虑等悲伤情绪，给病人康复带来不利影响[5-6]。本研究对脊髓损伤病人主要照顾者的照顾负担和悲伤情绪现状及其相关性进行分析，旨在促进主要照顾者的身心健康。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法抽取2018年5月—2020年12月在我科住院行手术治疗的103例脊髓损伤病人的主要照顾者作为研究对象。纳入标准：住院期间照顾病人时间最长、承担照顾任务最重、非雇佣人员，无认知障碍，知情且自愿参与研究。排除标准：治疗过程中因病情等原因转科或转院需退出者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 包括病人和主要照顾者一般资料问卷。

1.2.2 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI) 该量表共2个维度22个条目。采用Likert 5级评分，0分(从不)～4分(总是)，总分0～88分，得分越高照顾负担越重[7]。评价标准[8]：总分<20分为无负担；20～39分为轻度负担；40～59分为中度负担；≥60分为重度负担。Cronbach′sα系数为0.88，重测信度为0.87。

1.2.3 照顾者悲伤情绪量表(Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM-CGI) 该量表由Meuser等[9]编制，包含3个维度18个条目，每个条目1～5分，总分18～90分，得分越高悲伤程度越重[10]。Cronbach′s α系数为0.74，重测信度为0.99。

1.3 调查方法 研究者采用统一指导语，当场发放、收回问卷。发放103份问卷均有效回收。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0软件进行统计描述、Pearson相关分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 病人 年龄27～73(50.76±8.53)岁；男74例，女29例；高处坠落伤37例，车祸47例，其他19例；生活部分自理31例，生活无法自理72例。

2.1.2 主要照顾者 年龄19～72(59.66±7.49)岁，其他一般资料见表1。

表1 主要照顾者一般资料(n=103)

2.2 主要照顾者照顾负担情况 照顾负担总分(60.50±11.07)分，属于重度水平。各维度得分：个人负担(16.58±3.82)分、责任负担(32.60±6.21)分。有照顾负担102人，其中轻度负担8人，中度负担31人，重度负担63人。

表2 照顾负担各维度得分前3位的条目

2.3 主要照顾者悲伤情绪情况 悲伤情绪总分(61.57±9.77)分。个人牺牲及负担(20.37±4.14)分、内心极度悲伤及渴望(20.49±3.74)分、忧虑及被孤立感(20.72±3.65)分。

2.4 主要照顾者照顾负担与悲伤情绪的相关性分析 Pearson相关分析显示，主要照顾者照顾负担与悲伤情绪总分、各维度得分均呈正相关(r=0.415～0.597，P<0.01)，见表3。

表3 主要照顾者照顾负担与悲伤情绪的相关性分析(n=103)

3 讨论

3.1 主要照顾者负担处于重度水平 91.3%的主要照顾者处于中重度照顾负担，7.8%的主要照顾者为轻度负担，30.1%为中度负担，61.2%为重度负担，与马海萍等[7]研究结果一致，这可能与脊髓损伤病情的高致残率及自理能力差有关。研究证实，对照顾者来说长期的照顾工作是一个强烈的应激源，给其身心带来沉重压力[11]。鲁萍[12]研究表明，影响照顾负担的因素包括病人活动指数、自理能力及家庭经济情况。分析原因：①脊髓损伤病人致残率较高，治疗费用高昂，疾病的严重性和康复的漫长性给家庭带来沉重的精神及经济负担。②脊髓损伤病人年龄(50.76±8.53)岁，因高处坠落、车祸等意外突发事件导致脊髓损伤者有84例，占81.6%。本研究的脊髓损伤病人多为中青年男性，他们作为家庭收入主要来源者，导致家庭一方面失去主要经济来源，另一方面需要支付高额医疗费用，均给其家庭带来极大打击，常常导致家庭系统内部发生改变，成员角色出现转换，家庭各成员(尤其是主要照顾者)产生照顾负担。③表2责任负担条目中，“感到病人依赖于您”“对病人未来感到担心”“在病人身边感到紧张”3个条目得分较高，这与脊髓损伤病人长期卧床、生活不能完全自理、截瘫导致的压疮、呼吸系统、泌尿系统等一系列严重并发症有关。研究结果显示，主要照顾者文化程度偏低(初中及以下水平占53.3%)，对疾病认知普遍缺乏。此外，出院后漫长的康复过程，需要主要照顾者承担更多的家庭护理任务，给他们带来极大的挑战。

3.2 主要照顾者悲伤情绪处于较高水平 主要照顾者悲伤情绪总分为(61.57±9.77)分，处于较高水平。分析原因：①脊髓损伤多为突发的意外伤害，照顾者几乎没有思想准备，很容易造成严重的忧郁、焦虑等心理负担[13]，其心理接受程度相比其他疾病更加艰巨[14]。主要照顾者作为病人生活、情感支持的主要依赖者，常伴随病人经历疾病诊治、康复的全过程，多重压力使照顾者产生焦虑甚至绝望情绪。②主要照顾者中配偶占41.7%，子女占39.8%，这比较符合中国国情。病人中多数为中青年男性，其配偶常需同时承担着照顾病人、子女抚养、工作等多方面的负担。此外，43.7%的主要照顾者自身患有慢性病，漫长的康复过程占用照顾者大量时间，耗费大量精力，加重其悲伤情绪。③2013年有一项评估显示，依据损伤年龄、损伤时间、损伤程度和平面的不同，脊髓损伤病人终身的花费为110万美元～470万美元[15]。我国虽已踏入全民医保时代，但自费治疗、药物、耗材等仍占有一定比例，单纯依靠家庭收入难以负担[16]。而86.4%的家庭月总收入少于5 000元，经济上的窘迫无疑是加重照顾者悲伤甚至绝望情绪的重要因素。

3.3 主要照顾者照顾负担与悲伤情绪呈正相关 两者的相关系数为0.415～0.597(P<0.01)。分析原因：①表2个人负担条目中，“由于护理病人导致自己时间不够”“在照顾病人和处理家务工作之间感到压力”“由于护理病人没有时间办自己的私事”3个条目得分较高。意外事故打破了照顾者原来的生活，需要日常往返于医院和家之间，平衡照顾病人、自身工作与生活之间的关系。主要照顾者需做出极大的个人牺牲，如个人社交、娱乐、自由等，容易产生悲伤情绪。研究显示，照顾者的心理状态和护理积极性可极大影响病人的生活质量[17]。因此责任护士应早期、全程对照顾者进行心理干预[18]。②约三分之一的家庭无人力支持，74.8%的主要照顾者每天照顾病人长达12 h以上，消耗其大量精力。由于长时间的照顾负担、社交活动受限和自我时间被占用，来自家人、朋友的情感支持不断减少，主要照顾者容易出现疲倦甚至孤立、悲伤、抑郁的状态，导致生活缺乏满足感，最终影响生活质量[19]。③由于脊髓损伤疾病的特殊性，照顾过程中有诸多注意事项，需要照顾者精心照护。例如，病人变换体位时需保护颈椎轴线翻身，避免对颈椎造成二次伤害，加重病情；由于病人长期卧床受压部位容易产生压疮，照顾者需要采取各种防护措施保护受压部位皮肤；急性脊髓损伤是造成深静脉血栓的高危因素之一，加之长期卧床，双下肢容易形成深静脉血栓，严重者危及生命；脊髓损伤伴截瘫病人可因大小便失禁造成会阴部、肛周皮肤溃烂；部分严重的高位颈脊髓损伤可对呼吸、循环造成极大影响，发生呼吸衰竭、心搏骤停等危及生命的情况。研究过程中与主要照顾者沟通发现，他们常担心病人突然病情恶化或发生严重并发症，愧疚于无法为病人提供更好的照护，自觉照顾无力而情绪低落。

3.4 建议 ①健全社会支持体系，加强医院与基层医疗机构的衔接。由于此类病人的恢复重点在于后期的康复，出院前医护人员可帮助病人联系地方康复机构继续进行下一步的康复训练。居家护理中鼓励其他家庭成员参与到病人的照顾活动中，保证主要照顾者充足的休息时间，以利于其身心健康。②完善卫生保健政策。经济负担是脊髓损伤病人家庭的重担之一，可通过增加工伤补偿额度、扩大报销比例、增加报销耗材等方式，减轻病人家庭的经济负担。③加强心理疏导及健康指导。及时发现主要照顾者的紧张、焦虑、悲伤等不良情绪，鼓励其用合适的方式宣泄，必要时请心理干预小组成员对其进行心理疏导。帮助主要照顾者了解疾病知识和康复训练方案、基本病情变化识别方法，掌握常见并发症的预防及护理措施，增强治疗信心。④提供良好的延续性服务。李可等[11]采用聚焦解决模式，臧苑彤等[20]通过互联网+健康教育方式为照顾者提供建议和指导，均取得良好的效果。病人出院后，医护人员可增加与主要照顾者的沟通频次，通过电话随访、视频通话、微信群等多种形式了解病人和照顾者的身心情况，及时解答居家护理中的疑问，促进病人康复，减轻照顾者压力。

4 小结

综上所述，脊髓损伤病人主要照顾者的照顾负担沉重、情绪悲伤，且两者关系呈正相关。照顾负担和悲伤情绪均易受其个人主观情绪影响，通常取决于病人病情严重程度、病势发展情况、照顾者自身身心状况等因素。因此，护理人员应对脊髓损伤病人主要照顾者进行心理疏导、情感支持及健康指导，提供良好的延续性服务，以降低其照顾负担，减轻悲伤情绪，避免主要照顾者成为另一个潜在的“病人”。本研究的不足之处在于，研究期间我院为转诊医院，收治病人多来自地市级，导致受访对象较局限，今后可进行多中心研究，为脊髓损伤病人主要照顾者的身心健康提供切实有效的干预方案。