癌症患者家庭弹性的研究进展及启示

余璐 孙娅娇 钟灵 余永艳 赵一鸣 陶慧

【摘要】 近年来癌症的发病率和死亡率呈上升趋势。持久的抗癌过程给患者及整个家庭带来了挑战，甚至影响家庭的稳定性。家庭弹性作为家庭应对危机的有利因素，能够影响家庭成员对癌症的调整和适应能力，对其心理健康产生有益影响，因此需准确评估癌症患者的家庭弹性水平，并促进其调适以提高其生活质量。本文综述了癌症患者家庭弹性的概念、相关测评工具、影响因素和干预措施，并针对我国当前对癌症患者家庭弹性研究的不足提出一些展望，旨在提高医护人员对癌症患者家庭弹性的认识，为后续相关研究和制定适合的干预方案提供参考。

【关键词】 癌症 家庭弹性 测评工具

Research Progress and Inspiration of Family Resilience in Cancer Patients/YU Lu， SUN Yajiao， ZHONG Ling， YU Yongyan， ZHAO Yiming， TAO Hui. //Medical Innovation of China， 2022， 19（16）： -188

[Abstract] In recent years， the incidence and mortality of cancer has been increasing worldwide. The long-lasting anticancer process has presented challenges for the patient and the entire family， and even affect the stability of the family. As a favorable factor for the family to cope with the crisis， family resilience can affect the adjustment and adaptation of family members to cancer， which has a beneficial impact on their mental health. Therefore， it is necessary to accurately assess the level of family resilience in families of cancer patients and promote their adjustment to improve their quality of life. This paper reviewed the concept， assessment tools， influencing factors and interventions of family resilience in cancer patients， and puts forward some prospects for the lack of research on family resilience in China， aiming to improve the understanding of medical workers on family resilience in cancer patients and provide reference for follow-up related researches and development of appropriate intervention programs.

[Key words] Cancer Family resilience Assessment tools

First-author’s address： Kunming Medical University， Kunming 650500， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2022.16.044

2020年全球癌症统计报告显示，全年共有1 929万新发癌症病例，996万癌症死亡病例，其发病率和死亡率正迅速增长[1]。癌症的诊断不仅影响个体，而且通过复杂的相互关系和强烈的情感联系影响其家庭系统，使家庭陷入危机之中。近年来，为促进癌症的治疗和改善预后，研究者逐渐从患者个体视角转向家庭层面的视角，从积极心理学切入，探索家庭弹性对个体及家庭健康的意义。Faccio等[2]指出，家庭弹性不仅能够影响家庭成员对癌症的调适能力，而且影响癌症患者的预后及整个癌症发展轨迹。作为家庭面对压力和危机的有利因素，家庭弹性能够对癌症患者及家庭照顾者的心理健康方面产生有益影响[3-5]。因此需客观、准确地评估癌症患者家庭的弹性水平，以更好地促进个体和整个家庭的恢复和适应，从而改善其生活质量。本文就癌症患者家庭弹性的概念、测评工具、影响因素、干预措施进行综述，为研究者选择或开发针对癌症患者家庭弹性测量工具和干预措施提供理论依据。

1 家庭弹性的概念

家庭弹性（family resilience）最早由Mccubbin等[6]于1988年提出，可译为“家庭韧性”“家庭复原力”“家庭抗逆力”等。它是一个复杂的概念，目前主要有以下4種定义。（1）“特征性定义”：指家庭面对逆境时的能力和优势[7]。（2）“过程性定义”：指家庭在逆境中良好适应的过程[8]。（3）“结果性定义”：指家庭运用内外力量应对不良事件的反应[9]。（4）“综合性定义”：综合以上三种定义所得，不仅是家庭本身存在或后期习得的能力，而且是家庭面对压力时与外界交互的动态体系，同时包括过程和结果[10-11]。从多角度定义可以看出，家庭弹性并不是强调家庭成员中的个体弹性总和，而是家庭内部个体特征与家庭单位特征相互作用的结果[6]。

对于癌症患者家庭弹性的概念，我国学者延泽萍等[12]将其定义为家庭某成员被诊断为癌症后，家庭整体能积极挖掘自身的内外资源和优势，共同应对癌症所带来的危机并获得良好的适应。王芝为等[13]将成人癌症患者的家庭弹性定义为其家庭通过建立亲密的家庭关系、相互给予支持、与外界互动来改变癌症患者心理、行为和家庭功能的能力。

2 癌症患者家庭弹性测评工具

2.1 家庭韧性评估量表（family resilience assessment scale，FRAS） 该量表由美国学者Sixbey[14]于2005年编制，包括家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持积极的态度、家庭连结性、家庭精神、赋予逆境意义共6个维度54个条目，每个条目为1分（非常不同意）～4分（非常同意），总分54～216分，分数越高代表家庭弹性水平越高。该量表总Cronbach’s α系数为0.96，国外已广泛用于不同人群家庭弹性的测量[15-16]。我国学者Li等[17]于2016年进行汉化与修订后形成简化版，共3个维度32个条目，经测量具有良好的信效度，目前已广泛用于我国乳腺癌患者及家庭照顾者的家庭弹性水平测量[18-20]。我国学者樊颖维等[21]于2017年将FRAS翻译为中文版，经调整后共6个维度51个条目，在我国癌症患者中进行检验，其总量表的内容效度指数为0.97，Cronbach’s α系数为0.944。目前，该量表已用于我国多种类型的癌症患者及家庭照顾者的家庭弹性评估[22-24]。

2.2 家庭堅韧性量表（family hardiness index，

FHI） FHI由美国学者Mccubbin等[25]所开发，包括责任、控制、挑战3个维度20个条目，采用Likert 4级评分，总分越高说明其家庭弹性越好，该量表的总Cronbach’s α系数为0.82，各条目拟合指标比较理想，目前已译有德国、韩国、瑞典等版本[26-28]。我国学者刘洋等[29]于2014年将其汉化后，共3个维度20个条目，经测量其内容效度指数为1，Cronbach’s α系数为0.803。目前该量表已用测量部分癌症患者及家庭照顾者的家庭弹性水平[30-31]。但原量表最初以照顾者视角所开发，其条目是否适用于患者有待于探讨。

2.3 家庭弹性问卷（family resilience questionnaire，FaRe） FaRe是意大利学者Faccio等[2]于2018年开发，由沟通与凝聚力、社会支持感知、家庭应对感知、宗教与灵性共4个维度24个条目组成，其子量表的Cronbach’s α系数在0.82～0.88[32]。研究者将这一工具连接网络平台，通过网络监测整个癌症阶段任何时期的患者及家属的家庭弹性，但研究者未对其评分做具体说明，且尚无汉化版本，因此后续可进一步对其进行汉化与调试，探讨其在国内的适用性。

3 癌症患者家庭弹性的影响因素

徐瑜等[33]认为家庭在某一时期的弹性水平与家庭内部资源及外部支持有关。本研究回顾了国内外的相关研究，将影响癌症患者家庭弹性的因素分为以下三个层面，个人和家庭层面属于家庭内部资源，社会层面属于家庭外部支持。

3.1 个人层面 根据文献回顾，该层面可分为患者和照顾者两个角度进行探讨。（1）患者层面。癌症患者的文化程度、病程长短、应对方式、创伤后成长、心理弹性对家庭弹性均有一定的影响。多项研究表明，文化水平越高的患者其家庭弹性平均得分越高[30，34]。邓梅娟[35]的研究表明，癌症患者的病程长短是影响家庭弹性的重要因素。对乳腺癌患者的多项研究表明，采用积极应对方式的患者其家庭弹性水平高，且家庭弹性与创伤后成长呈正相关[36-37]。肖玉英等[30]指出直肠癌患者的创伤后成长和心理弹性是家庭弹性的独立影响因素。（2）照顾者层面。照顾者的年龄、工作情况、文化程度、对疾病的认知情况、应对方式、自身健康情况对家庭弹性均有一定的影响。研究认为，年龄越大的家庭照顾者其家庭弹性水平相对较低[38-39]。而在对父/母患癌的青少年/年轻人的研究中未发现家庭成员的年龄与家庭弹性有关，可能由于研究对象年龄偏小，尚未承担起照顾父母的主要任务[40]。魏令[39]的研究表明，处于在职状态、文化水平越高、对疾病越了解并采用积极应对的家庭照顾者，其家庭弹性水平越高。Hwang等[41]指出，有良好的身体状况和较少抑郁的家庭成员其弹性更高，能使家庭正向应对压力。

3.2 家庭层面 家庭类型、经济情况、信仰系统、家庭运作模式、家庭的沟通均影响家庭弹性。多项研究表明，家庭经济情况对家庭弹性有显著的影响[30，35]。肖玉英等[30]发现有医保的患者的家庭弹性水平高于自费患者，这也提示了经济基础是家庭弹性的重要保障。Thompson[42]认为家庭信念在家庭恢复弹性、获得希望等方面发挥着核心作用。Radina[43]指出灵活的家庭运作模式是提升家庭功能的重要因素。另外，良好的家庭沟通也是家庭弹性的重要因素[44]。它能促使家庭成员明确危机，培养家庭协作解决问题的能力，从而促进家庭适应[45]。马翠[36]指出，核心家庭的家庭弹性得分更高，可能由于核心家庭的家庭成员较少，互动和沟通更强，相互给予的情感支持更多。

3.3 社会层面 社会层面因素主要指来自家庭系统以外的支持，比如来自医疗保健团队、社区、大家庭等一系列社会支持。多项研究表明，社会支持发挥了关键作用，并为癌症患者家庭提供了实际帮助，提升家庭凝聚力，有利于家庭更好地应对疾病和促进弹性恢复[31，46]。

4 癌症患者家庭弹性的干预措施

目前，对我国不同癌症患者及照顾者的研究显示，其家庭弹性水平多处于中等水平，亟需通过提升家庭弹性水平来改善家庭成员的心理健康[22，31，39]。国内外针对癌症患者家庭的家庭弹性干预研究较少，根据文献回顾，主要有以下三种方案。

4.1 家庭访谈式心理干预提案 西班牙学者Águila等[47]于2016年设计了一项旨在培养癌症患儿家庭的复原力的心理干预方案。在方案中，通过对医疗保健人员和家庭照顾者进行深入访谈，通过信仰体系，适当的组织程序，沟通与合作解决问题4个方面共同探讨其家庭复原力过程。该提案将有助于家庭正确看待所面临的矛盾和问题，并最终实现正常运转。

4.2 智能干预项目 Kazantzaki等[48]开发了癌症自我管理项目（imanage cancer project）。该项目连接电子平台，癌症患者和家属会定期收到通知并通过网络进入此平台进行家庭弹性评估，系统自动计算和评分。如果分数发生显著变化，系统将向临床医生发送警报，同时此工具将根据评分向被评估者提供个性化建议。该工具能监测家庭成员在整个癌症阶段的家庭弹性，且是目前唯一支持整个癌症家庭参与和授权的工具，已被翻译为英语、德语、意大利语和希腊语四种语言。

4.3 医务社会工作者介入策略 我国学者芦恒等[49]于2016年提出了针对癌症患者家庭的医务社会工作者介入策略。该策略包括构建积极的家庭信念系统、调整家庭组织模式、促进家庭有效沟通3个方面。该策略为医务社会工作者如何面对癌症患者家庭及缓和医患矛盾方面提供了新思路，但仅停留在理论层面，其干预效果有待于进一步验证。

5 小结与展望

5.1 测评工具的选择与开发 家庭弹性的测评工具是评估家庭弹性的一个重要指标。本文综述了国内外已用于癌症患者家庭的家庭弹性测评工具，但研究工具不一，較少有针对癌症群体的特异性量表，且不同的量表是基于不同视角所开发，使研究结果缺乏可比性，因此研究者应根据实际需要选择合适的测评工具或开发针对癌症患者家庭弹性的特异性量表。此外，多数研究者指出测评工具汉化与开发过程中的小样本调查的局限性，后续可在我国扩大样本量调查，进一步检验其信效度。

5.2 癌症患者家庭弹性调查性研究的展望 家庭弹性是随着癌症的发展和治疗进程而变化的动态指标，目前的研究主要为横断面研究，无法探讨不同时间点不同因素对其家庭弹性的影响。研究者后续可针对不同癌症类型的不同治疗阶段，开展有深度的纵向研究或质性研究，挖掘我国癌症患者及家庭照顾者的内心变化历程，以探讨其在整个癌症周期中的家庭弹性变化与影响因素。

5.3 癌症患者家庭弹性干预性研究的展望 目前国内外学者针对癌症患者的家庭弹性干预措施有限，未来应根据我国癌症人群的特点制定适合的家庭弹性干预方案。同时，护理人员对家庭评估与沟通方面起着重要作用，应实时追踪癌症患者及家庭成员在不同阶段的心理情况，多方式多角度开展心理干预，评价干预的即刻效果及追踪干预后的远期效果，促进其在不利环境中积极调整和适应。

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（收稿日期：2021-12-02） （本文编辑：张明澜）