创伤性脑损伤患儿延续康复护理模式的研究进展

张杰， 陆文辉， 周敏， 陈慧敏， 付勤

创伤性脑损伤(traumatic brain injury，TBI)作为获得性脑损伤的一个分支，已成为儿童高发病率和高死亡率的主要公共健康问题，全球发病率因地区不同而不同，大多数国家报告的发生范围为每10万名儿童中有12～486人，每年影响300多万儿童[1]。儿童时期是身体、认知、行为功能的快速变化时期，脑损伤特别是中重度的脑损伤会破坏这些发育过程，造成患儿身体、认知、情感和行为出现持续数年的缺陷，致使TBI幸存患儿及家庭照顾者面临许多的挑战，包括巨大的经济和情感负担[2]。康复护理是指依据医疗康复计划的要求，以全面康复为目标，同康复专业人员合作，对因各种原因引起功能障碍者开展功能恢复与再建的指导和护理[3]。可以看出，康复护理需要护士与康复医生及治疗师合作，来帮助患儿受损功能的恢复，囊括了疾病开始和功能恢复阶段。研究表明院内到院外持续的护理可以提高重型颅脑损伤患者的生存能力，降低并发症发生率，改善预后，提高护理满意度[4]。目前，我国有关TBI患儿康复护理的相关研究仅局限于住院期间，尚未关注到出院回归家庭后延续康复护理对患儿远期康复效果的影响。因此，本文通过对国内外TBI患儿延续康复护理模式及相关方面的研究进行综述，以期为国内开展和研究儿童TBI延续康复护理提供参考。

1 国内外现状

国外早在20世纪70年代就开始TBI患儿延续康复护理的研究。Brink等[5]为脑损伤患儿提供持续的康复护理计划，帮助其运动和智力的恢复。20世纪80年代，法国建立全面的长期的多学科协作的康复护理随访模式，关注患儿出院后回归家庭、重返学校、融入社会及过渡至成人的问题[6]。经过不断的发展，出现了护理协调员[7]、基于互联网的干预[8]、社区档案管理[9]等多种延续康复护理服务形式。但如何满足患儿不断发展的康复护理需求仍是一个挑战。Narad等[10]对中重度TBI患儿进行了六年半的随访后，发现有72%的中度和82%的重度脑损伤患儿报道医疗需求未得到满足。

国内延续康复护理整体发展较为滞后，调查显示国内开展延伸康复护理的医院不足50%[11]。在脑损伤延续康复护理方面，成人已有相关研究，结果显示能提高患者的康复护理依从性、生活自理能力，降低相关并发症的发生率[12]，而对于TBI患儿康复护理的研究仅关注在住院期间[13-14]，缺乏延续康复护理对患儿回归家庭后认知、心理及社会功能等影响的纵向研究。

2 TBI患儿延续康复护理的内容

2.1 认知 认知是TBI患儿最易受影响的领域，导致的认知损害具有长期性，需要持久的康复帮助改善。Treble-Barna等[15]依据对患儿神经心理测试的结果，制定认知训练任务和策略，通过每周的会面和测试，实时更新措施，10周后，患儿注意力的持续性和执行功能得到改善。Séguin等[16]采取预测、计划和验证来监控和调节患儿认知过程。依据患儿对执行任务过程的观察结果，决定优化行为和认知的注意力训练类型及策略。通过适合儿童和青少年的日常生活活动的例子，促进患儿潜在的注意力改善，持续随访15周，发现患儿在记忆力、认知灵活性、情绪控制力方面得到极大提升。患儿的认知影响其学习新技能和新知识的能力，对患儿长期发展有重要的意义。脑损伤患儿认知康复效果受到干预环境和持续时间的影响[17]，护士作为延续护理的主导者，应积极与医生和康复师协作，制定完善的认知康复护理方案及随访计划，加强宣教，提高照顾者对认知康复护理的认知及随访的依从性，传授认知康复护理实用技巧，实现认知康复护理的延续，促进患儿认知持续有效的恢复。

2.2 社会功能 社会功能指的是一系列技能，包括社会感知、社会认知、社交技能、社交行为等。儿童时期的脑损伤发生在社交技能发展的时期，会严重破坏社会功能的自然发展和成熟，调查显示脑损伤两年后有23%的患儿存在社交障碍[18]。Tlustos等[19]开展以家庭为中心的干预，通过与患儿家庭成员的交流，了解TBI对患儿家庭的影响，确定干预目标，提供解决问题、交流的方法以及自我管理策略。为了确保研究的真实性和有效性，在每个干预中心指定一名协调员。持续干预和随访6个月后，发现患儿社交能力得到提升。Wade等[20]制定社会参与和导航APP，为脑损伤患儿制定社会参与目标和行动计划，由协调员对研究对象进行初步的使用指导，通过每周视频会议评估实施状况，提供相应的建议，结果显示，患儿参与和制定社会参与目标和计划的信心增加，父母报告患儿参与社会活动的频率增高。脑损伤导致的社会适应、社会参与、社会交际困难，直接影响患儿的生活质量，护士应承担起协调员的角色，积极调动各方资源，对患儿社会功能进行全面的调查和评估，考虑社会技能的纵向发展，提供针对性的延续康复护理服务，提升TBI患儿社交参与能力。

2.3 心理 儿童的身体和认知发育处于发展过程中，即使是轻微的脑震荡，亦有近四分之一的患儿出现心理困扰[21]。Chavez等[22]采用“路标”的方式，治疗师教授父母测量患儿的行为、处理压力的方法、困难行为替代的方式，临床工作者回答患儿照顾者的问题，并提供家庭实践指导。父母根据自身家庭的需要，选择和应用相应的策略，发现可以减少患儿在家庭环境中的破坏行为，利于患儿自我情绪的调节。Shorer等[23]对轻度脑损伤合并创伤后应激障碍的患儿实施心理干预，进行创伤后常见反应的心理教育、传授减压技术、讲解创伤记忆的形象暴露以及形象暴露处理技巧，在干预7个月后，患儿焦虑、抑郁、创伤后应激障碍水平均下降，神经认知功能和心理健康水平上升。儿童早期遭遇严重的TBI会表现出持续的神经心理损害，直至青春期和成年[24]，因此，护士应意识到长期防治策略的重要性，积极与心理治疗师协作，识别患儿心理问题，提供有效的延续服务，减轻TBI对患儿心理影响。

3 TBI患儿延续康复护理模式

3.1 远程模式 远程是一种基于网络的技术，通过在线的方式，解决康复过程中的问题，达到促进患儿康复的目的。Raj等[25]基于网络开展家长技能课程，教授父母育儿技能和压力管理，并与治疗师进行视频会议，通过实时反馈来练习照顾技巧，结果显示，基于网络的干预措施对易受环境和伤害相关压力影响的低收入父母，在降低负面情绪和提高自我效能方面特别有价值。一项质性研究发现，医生认为远程心理医疗在很多方面等同于面对面的治疗，具有时间消耗少，成本低，可及性高，培训时间灵活，内容个体化等优势[26]。因此，在实际工作中，护士应充分发挥网络优势，增加延续康复护理的支撑作用，为服务对象提供个性化、连续性、协作性的延续康复护理。

3.2 家庭参与模式 将康复训练及其他干预治疗转移到家庭环境中，会对家庭结构和家庭成员的心理健康构成挑战[27]，延续康复过程需以家庭为中心。Palacio-Navarro等[28]实施一项强化家庭支持治疗，患儿父母参与干预过程，帮助其认识患儿的缺陷并改善对患儿行为的管理，指导使用最合适的行为策略，干预六月后，家庭压力指数下降，父母更有能力处理患儿的日常问题。Wade等[29]实施的家庭成员参与和不参与问题解决疗法的对照研究，随访6个月后，发现家庭参与组患儿有更低的执行功能紊乱，特别是在教育水平低的家庭。让家庭参与康复，利用提供有关患儿脑损伤的康复信息来改善与患儿家庭间的互动，获得家庭对康复计划的支持。护士应积极督促和指导患儿家庭参与康复实践，以便提供最佳的延续康复护理实践。

3.3 多学科协作模式 脑损伤会给患儿带来认知、行为、情感和社会的缺陷，需要在不同专业背景下全面了解患儿，来管理其复杂的医疗需求。Ellis等[30]组建的由护士、神经外科医生、神经心理学专家、运动治疗师、运动药学师组成的康复团队，对运动相关的轻度TBI儿童进行21个月的指导和随访后，65.9%的患儿得到完全恢复。Keetley等[31]开展积极的出院计划和沟通，由语言治疗师、神经心理师、物理治疗师组成的专业团队为患儿提供康复护理服务，并将住院康复护理延伸至家庭和门诊，减少了住院日，减轻了经济负担。护士应积极促进全面的多学科评估，提供多学科协作的连续康复护理干预，促使患儿和家庭朝着功能回归和成功运用技能的方向前进。

4 我国开展TBI患儿延续康复护理的启示

4.1 实施“互联网+”延续康复护理服务 在国务院发布的《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015—2020年)》中指出:积极应用移动互联网、物联网、云计算、可穿戴设备等新技术,推动惠及全民的健康信息服务和智慧医疗服务,逐步转变服务模式,提高服务能力和管理水平，互联网+护理也成为一种大趋势[32]。我国基层医疗基础薄弱，医疗服务水平地区差异大，城乡获得康复服务的机会不均等，导致不同区域的延续康复护理服务出现差异化，造成脑损伤结局出现差异。“互联网+康复护理”不受地域限制，时间灵活，在一定程度上保证了延续康复护理的公平性和有效性，利于实现康复护理资源的整合，促进患儿的康复。

4.2 构建“医院-社区-家庭”一体化的延续康复护理模式 医院-社区-家庭一体化是一种三级联动护理模式，由医院、社区与家庭组成健康管理联动体，依托社区，三者共同参与患者疾病的管理与康复，以缩小居家与在院间健康管理的落差，符合“大病在医院、小病在社区、康复回社区”的理念。目前，我国社区医院的康复服务不容乐观，调查显示50%的社区医疗场所缺乏康复专业技术人员，存在着康复项目单一、服务病种局限、康复资源匮乏、群众不信赖等问题[33-34]。因此，三甲医院应加大对社区医疗机构康复诊疗技术的支持及人员培训，充分发挥社区机构的依托作用，与社区医疗机构开展康复合作，按需对TBI患儿进行家庭访视及康复指导，参与居家康复照护，促进医院-社区-家庭一体化的延续康复护理模式的开展，推动康复医疗资源的共享，以保证TBI患儿出院后得到持续、专业的康复护理服务。

4.3 促进多学科协作延续康复护理团队的建立 小儿处于持续的成熟和发展的过程中，脑损伤后的缺陷不会总是立即显现出来，在随后的几个月甚至几年中会经历多种多样的，慢性的，累积的残疾[35]，恢复的关键是由跨学科的康复专家团队立即进行稳定和有计划的康复护理，并且越严重的脑损伤越受益于跨学科的护理方法[36]。因此，提供给TBI患儿康复护理服务不仅要考虑损害的持续性，还需整合各种知识和技能，进行全面的多学科评估，提供多学科协作的连续康复护理干预。我国应该借鉴国外的经验，结合自身实际情况，积极建立多学科协作的延续康复护理团队，全面了解患儿及家庭延续康复护理需求，重视患儿出院后的康复护理随访,促进患儿更好更快的康复。

5 小结

随着医疗技术的不断发展，TBI患儿的存活率不断上升，对延续康复护理的需求会越来越多，如何为TBI患儿提供最佳的延续康复护理服务，需要在国内研究和实践领域得到重视。建议TBI患儿在住院期间即开展多学科协作式的康复护理指导和技能培训，帮助患儿从急性阶段无缝过渡到长期康复，同时发挥互联网优势，联合医院、社区、家庭，进行跟踪随访，以便为患儿提供高质量的延续康复护理服务，满足其长期的康复护理需求，达到最佳疗效，促进患儿康复。