癌症患者照顾者疾病获益感体验的Meta整合

牟华 付艳枝 梁前晖 谭莉莉 周晓娣 郭蓉 贺格格

(三峡大学第一临床医学院 宜昌市中心人民医院 1.肿瘤科 & 三峡大学肿瘤防治中心 2.脊柱外科，湖北 宜昌 443003)

据国际癌症研究机构(international agency for research on cancer，IARC)调查显示[1]，2020年全球新发癌症病例1 930万人，较2018年增加近120万，癌症发病率的增加预示着“癌症患者”这一群体的不断扩大。在持续漫长的抗癌之路中，患者承受生理、心理的双重打击；此时照顾者作为患者身边最亲密的陪伴者，不仅肩负照顾重任，还要承担医疗决策、住院费用、疾病结局等压力，存在不同程度的心理困扰，从而影响患者的生活质量和疾病预后[2]。另一方面，患者治疗过程中经历的身心压力不仅会引发自身负性情绪、消极治疗，同时也影响到照顾者的心理健康水平，产生心理应激，降低照护能力[3]。疾病获益感(benefit finding)是指个体从压力或创伤性事件中所获得的身体、心理、精神方面的积极感受[4]。研究[5-6]表明，癌症患者照顾者存在中高水平的疾病获益感，且照顾者感知到的疾病获益感越多，越不容易产生焦虑抑郁情绪。Kruithof[7]研究发现，疾病获益感的产生可减轻照护负担，使照顾者以更加积极的心态投入到照护中，帮助患者有效应对疾病进而提升生活质量。故关于照顾者疾病获益感的探究对癌症患者负性心理的消除、乐观心态的培养、治疗依从性的提升至关重要。近年来国内外关于癌症患者照顾者疾病获益感的质性研究逐渐增多，但研究结果较单一，无法完整反映照顾者的疾病获益体验。鉴于此，本文采取Meta整合方法，凝练国内外关于癌症患者照顾者疾病获益感体验的研究结果，全面阐释其内心体验和心理感受，为后期制定照顾者的支持干预提供参考。

1 资料与方法

1.1检索策略 计算机检索Pubmed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、CINAHL、CBM、万方、维普、CNKI等中英文数据库，收集从建库至2021年9月关于癌症患者照顾者疾病获益感相关体验的质性研究。中文检索词为：“癌症/肿瘤”“照顾者/照护者/照料者/家属”“疾病获益感/益处发现”“质性研究/现象学研究/体验 /心理/感受”。英文检索词为:“cancer/tumor/carcinoma/neoplasms”“caregivers/carer/caretaker”“benefit/benefit finding”“experience/feeling/emotion/phenomenon/needs/ground theory/qualitative research”。

1.2文献的纳入与排除标准 纳入标准：(1)研究对象:不获取报酬的癌症患者的成年照顾者(如配偶、父母、子女及其他亲属)。(2)感兴趣的现象：照顾者在照护癌症患者期间的疾病获益体验。(3)研究类型：质性研究(如现象学研究、民族志研究、扎根理论研究等方法)。排除标准：(1)非中英文文献。(2)重复发表的文献。(3)无法获取全文的文献。

1.3文献的筛选与提取 2名研究员独立对所得文献核对、筛选与资料提取；若无法裁决时，与第3方研究人员商议。通过阅读文献的标题及摘要，剔除不符合本研究主题的文献，之后阅读全文，确定是否纳入。文献信息提取有：作者(国家)、研究方法、研究对象、研究场所、感兴趣的现象、研究结果。

1.4方法学质量评价 根据JBI质性研究质量评价标准(2016版)[7]由2名研究员对所得文献独立进行质量评价，10项评价项目均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。满足所有评价标准者为A级；满足部分评价标准者为B级；完全不符合评价标准者为C级。若2名成员评价结果不一致，请第三方裁决。最终纳入A、B等级的文献。

1.5资料分析方法 采取JBI推荐的“汇集性整合”方法[8]，即研究者须充分理解不同质性研究的哲学思想与方法论，对所得文献反复阅读、诠释提取、概括整理，形成新类属并进一步整合。

2 结果

2.1文献检索结果 初步检索文献1 371篇，经Note Express软件剔除重复后获得1 073篇，之后阅读摘要、全文最终纳入文献7篇，具体检索流程见图1。

图1 文献检索流程图

2.2纳入研究基本特征及方法学质量评价 文献基本特征，见表1；方法学质量评价，见表2。

表1 纳入研究基本特征

续表1 纳入研究基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3Meta整合结果 反复阅读分析所纳入的7篇文献,提炼出36个研究结果，归纳形成8个新类别，得到3个整合结果,见图2。

图2 纳入研究整合结果结构图

2.3.1整合结果1：照顾者积极适应角色，增强照护技能 类别1：面对现实，勇敢接受挑战。照护初期，癌症打击让照顾者措手不及，亲属患癌扰乱了照顾者原本的正常生活并由此引发了一系列的情绪反应(“我不知道这会发生在我们身上”[12])。随着照护时间的增加，照顾者逐渐接受现实，坦然应对(“因为自己平时还要工作，每天回家要照顾我爸，刚开始特别累和烦，但是经过长时间的适应现在自己能够积极地面对，在工作中遇到不顺时也可以心平气和”[14])，并勇敢应对挑战，鼓励患者积极治疗(“既然发生了，就要去面对，要鼓励她配合治疗，用我的行动去感化她”[15])。类别2：努力完成角色转换。癌症使得照顾者的生活从正常轨道偏离；为了给患者创造积极的结果，照顾者积极转换角色，明确当前要务(现在照顾老伴，每天都让他开开心心的，照顾好他就是我现在最重要的工作[14])，并适应照顾者身份，承担照护责任(“从第1天开始我就已经下定决心，这就是我想要做的事情，我只是在想该怎么做才能让这件事变得更好呢”[13])。类别3：积极学习照护技能知识，规范个人健康行为。照顾者在照护期间与医疗系统的接触增加，棘手的照护工作激发了学习热情(“现在我认为生活是一条巨大的学习曲线”[12])，并在此过程中积攒经验智慧(“刚开始，对那个PICC什么都不懂，慢慢地自己经历了，听医生及其他患者讲就知道该注意些什么，什么时间去护理[15]”)。此外家属患癌让照顾者更加意识到健康的重要性，从而反思既往的不良生活方式，致力改善健康习惯(“我觉得我正努力变得更健康…我对减少家里的垃圾和更积极地锻炼产生了兴趣”[7])

2.3.2整合结果2：照顾者感悟生活意义，助力个人提升 类别1：转变生活观念，明确人生真谛。由于经历了照护癌症患者遭受的困难、目睹患者治疗过程中承受的不适与痛苦，照顾者生活观发生改变(“有时我可能会记得她需要或担心的东西，但是当人死了之后，所有的担心都消失，我们最终都会死去，所以不要担心太多东西[13]”)，更加地欣赏生活，珍惜当下(“我丈夫和我已经学会珍惜和欣赏我们在一起的每一天，我们不知道我们是否明天[7]”)，进一步洞察人生目标(父亲去世之后，我和我妻子都辞掉了稳定的工作，决定去实现开发农村地产的梦想[12])，明确生活的优先级(“我们意识到生命是宝贵的，我们与人相处的时刻也是宝贵的，这比生活中所有琐碎、忙碌的事情重要得多[10]”)。类别2：改善人际关系，保持联系纽带。经历创伤性事件之后，照顾者对癌症患者表示极大的尊重与欣赏，癌症的诊断促使照顾者改善人际关系，增强理解(“他以前从来不认可我去做教练，但现在他不再反对，他很高兴我能去做我想做的事，他更喜欢我做出快乐的决定，我想这是最大的变化[12]”)，并与他人建立了密切的联系，感受到情感的亲密(“我收到了很多鲜花和卡片，还有一些小礼物，人们都在为我祈祷……这无疑让我更加坦率地表达了我的感受，或者告诉别人，嘿，你是我的好朋友，我爱你”[7])。

2.3.3整合结果3：个人信仰、家庭关系、社会支持是照顾者疾病获益感的保护性因素 类别1：个人信仰鼓舞挑战逆境的勇气。个人信仰在癌症诊断后，包括治疗过程中都对照顾者起着调整情绪、压力释放、增强个人力量的作用(“我认为是上帝给了我癌症，这是我人生计划的一部分，因为我是合适的人选。现在任何变化都使我感觉更平静了[10]”)，坚定的宗教信仰使得照顾者感受到神扮演的积极角色拯救家庭，创造奇迹(“祈祷的力量是我唯一相信拯救了我的东西[11]”)，并在经受挑战之后，加强深化了自己的信仰体系(“我的信仰得到了考验和加强[9]”)。类别2：家庭关系帮助坚定守护家庭的动力。癌症经历让照顾者认识到家庭在生活中发挥的核心作用，意识到家人提供的永恒无私的关爱(“能帮助他我觉得很有成就感，以前我不知道我有多爱他，直到你不得不为他做点什么的时候，我才意识到我有多爱他。而且，我为他做了一切[13]”)，感悟家庭带来的温暖(“我们是一个非常非常幸福的家庭，我们都意识到，每一天都是一份礼物，不要把这当成是理所当然的事情[11]”)，从而更加关注与维护家庭事务(我想是让我更多地意识到家庭和存在的重要性，意识到你需要和家人一起做的事情，和家人在一起的时间，告诉他们你关心他们[12])。类别3：社会支持推动战胜困难的力量。亲属患病与突发的照护经历让照顾者感受到前所未有的情感支持(“同事家人朋友…的这些支持让我受宠若惊[10]”)、亲朋好友的经济支持(“知道她得病后，我的五嬢嬢立即就给我凑了10万块钱，有难的时候就见真情了[15]”)、医护人员的指导支持(“医院之前组织的那个小组活动， 护士会讲解一些家属和患者应该注意的事情，我觉得学习到了很多[14]”)，有效缓解照护压力，增强战胜疾病的信心。

3 讨论

3.1积极挖掘照顾者的疾病获益感，重视照顾者的护理成长历程 疾病获益感与负面情绪在照顾者的照护历程中通常并存，个体经过积极的评估与反思后，收益的获得即会超越负担的产生。癌症治疗的周期较长，照顾者承担的照顾角色持久；此时，医护人员可积极询问照顾者在此期间承担的具体角色、照护经验、与患者的关系质量等，以开放式、支持性的问题去探索照顾者经历的积极方面[16]。研究[17]显示，对于受教育程度较低或年长的照顾者来说，疾病获益感这一概念理解较为困难，通常无法思考或意识到“照顾”的好处。因此，在引导照顾者阐述获益想法时，可适时转换、解释概念术语，以示例等方式帮助照顾者感知获益，引导积极情绪产生。然而在中国文化中，部分群体倾向于避免公开表达情绪或讨论家庭问题。鉴于此，医护人员可采取书面情感披露、治疗性写作等方式[18]，指导照顾者在笔记本中写下自己的内心想法和感受，反思整体生活，回顾和关注生活中的美好事物，并思考照护相关的积极结果，以此整合认知差异，提高对现实的理解。根据不同疾病的发病特点和照护需求，医护人员可设置获益感寻找干预计划[19]。在干预的不同阶段，开设疾病管理知识、康复锻炼、照护成长、重设生活计划、向上向下比较、情绪表达、思想记录等一系列干预计划，帮助照顾者分配护理时间，提高自我保健能力。

3.2探索照顾者的多方保护因素，强化照顾者的支持系统 本研究中整合结果3提示，癌症患者照顾者在照护期间存在家庭关系、个人信仰、社会支持等多种保护因素。因此，全方位构建照顾者的社会支持系统对于提高照顾者的疾病获益感、建立积极应对方式至关重要。西方研究[20]重视去改善互惠交流和回应能力，使照顾者与患者间关系改善和信息共享取得积极效果；而中国传统文化倾向于含蓄、委婉的交流，在他人面前常常克制自己的担忧[21]，故医护人员应鼓励照顾者与患者积极沟通，分享彼此的担忧，促进开放、交流、回应的家庭文化，从而展现出更好的应对能力。Cheng等[17]的研究表明，与医护人员的指导相比，照顾者的分享更容易被学习和采纳。故我们应重视同伴支持和榜样示范的力量，组织有积极心态的照顾者代表讲述护理挑战和经验，帮助其他照顾者更好地应对困境。另外，照顾者这一群体较少被社会关注，缺少正规服务部门提供的支持，建议相关部门建立社会服务体系，如开展照护技能培训、心理援助热线、网络平台活动等，增强照顾者有效应对患者症状、管理医疗设备的自信心。对于有宗教信仰的照顾者，应尊重其自身信仰，同时医护人员应积极学习灵性需求、缓和照护等相关知识，提高照顾者的灵性健康水平，以此帮助照顾者产生心灵的感动与共鸣，获得内心的平静和安宁。

综上所述，本研究通过汇集性整合的方法，深入探讨了癌症患者照顾者在照护期间疾病获益感的真实体验，诠释了照顾者在生理、心理、生活等方面收获的益处及相关保护性因素，提高医护人员对照顾者这一群体的重视，为在未来进一步开展对照顾者疾病获益感的干预研究提供思路。本文纳入的研究中，5篇文献未从价值观、文化背景的角度说明研究者自身状况，且因语言限制仅纳入了中英文文献，整合结果并不能完整体现出癌症患者照顾者疾病获益感的心理体验，建议后续研究关注癌症发展过程中照顾者疾病获益感心理体验的变化，构建针对不同癌症发展阶段的照顾者的干预策略。