基于CiteSpace软件对预立医疗照护计划相关文献的计量可视化分析

杨 希，王冰冰，谢淑萍，温晓雪，邱兰盈

中国科学院大学附属肿瘤医院/浙江省肿瘤医院，浙江杭州 310022

预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)是指患者在缺乏或失去表达治疗意愿能力前，与医疗工作者、家属或朋友，对未来的健康问题和个人治疗、护理的偏好进行沟通，在健康危机发生或失去自主能力之前做出同意或拒绝某些治疗或措施的决定(如签订预立医疗指示)，并将其记录在案的过程[1-2]。2010-2013年，全国人民代表大会和全国政协会议上部分代表提议构建预设医疗指示，辅助医疗决策[3]，但其发展仍不成熟，仍处于民间推广状态。科学知识图谱是以知识域为研究对象，以图像为载体直观形象地展示科学知识的结构关系和发展进程，有利于快速整合主要信息和制定决策[4]。本研究采用CiteSpace软件绘制国内外ACP研究领域的知识图谱，直观对比国内外该领域的发展现状和趋势，剖析研究热点和发展前沿，旨在为国内ACP的进一步发展提供借鉴和启示。

1 资料与方法

1.1 资料来源

本研究以Web of Science核心合集数据库为英文文献检索源，检索策略为TS=“Advance Directives”OR TS=“Advance Directive”OR TS=“Medical Power of Attorney”OR TS=“Attorney Medical Power”OR TS=“Health Care Power of Attorney”OR TS=“living wilIs”OR TS=“Living Will”OR TS=“Advance Care Planning”OR TS=“Advance Health Care Planning”OR TS=“Advance Medical Planning”OR TS=“Advance Directive Adherence”OR TS=“Advance Directive Compliance”OR TS=“Directive Adherence”OR TS=“Advance Care Directive”OR TS=“Durable Power of Attorney for Health Care”，检索时间为建库至2019年12月31日，检索类型设置为“Article”，语言为“English”。采用中国期刊全文数据库进行中文检索，检索时间为建库至2019年12月31日，检索类型为“期刊”；检索条件调整为“主题”“篇关摘”，逻辑语为“或者”，分别以“预立医疗”“预立医护”“预设医疗指示”“预立医嘱”“预立遗嘱”“预先指示”“生前预嘱”为检索词进行检索。

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：ACP相关期刊文献。排除标准：重复或数据缺失的文献；消息、资讯、杂志稿约、新闻报道、会议记录等非文献记录。

1.3 资料的提取与分析

根据纳入与排除标准，由2名研究者分别通过阅读标题、关键词、摘要等对检索结果进行文献筛选，对存在争议的文献由第3名研究者进行判断。筛选后的检索记录选择“全记录与引用的参考文献”进行导出。由于数据格式不一致，中文文献先用NoteExpress文献管理软件查重，然后用CiteSpace(5.6.R5版本)进行数据转换和分析。英文文献则直接采用CiteSpace软件进行查重和分析。

2 结果

2.1 文献数量及发表年度分布

经Web of Science核心合集数据库和中国期刊全文数据库初步检索，分别获取英文文献记录3 593条和中文文献记录230条，经剔除重复、非主题相关、数据缺失及非期刊文献等英文记录859条、中文记录72条，最终提取有效英文文献2 734篇、中文文献158篇。在英文文献中，中国学者为主要作者发表的文献共71篇，占英文文献总数的2.60%。从文献发布时间看，文献数量集中在2010-2019年。见图1。2010-2019年ACP的英文发文量呈现快速上升趋势。相比而言，ACP的中文文献发文量增长分为2个阶段：第1阶段(2010-2016年)，缓慢发展期，平均每年发文量均不超过10篇；第2阶段(2017-2019年)，较快速上升期，发文量均在10篇以上，持续增长，到2019年上升至56篇。

图1 2010-2019年ACP中英文相关文献发表年度分布

2.2 ACP研究机构合作网络图谱

不同数据库ACP研究机构合作网络图谱见图2。Web of Science核心合集数据库建库至2019年12月31日关于ACP研究的机构合作分析共生成478个节点，1 611条连线，合作图谱中节点的大小代表机构发文量的多少，节点之间的连线反映合作关系的强度，见图2(a)。英文文献发文量排名前5位的机构中，美国加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)92篇居首位，其次分别是美国华盛顿大学(University of Washington)79篇、美国宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)62篇、美国科罗拉多大学(University of Colorado)59篇、美国哈佛大学(Harvard University)55篇，提示美国的研究机构发文量占据绝对优势。从英文文献分布国家分析的结果亦证实了这一点：美国发文量1 632篇，占总发文量的59.69%，澳大利亚(215篇)、加拿大(180篇)、英国(179篇)、荷兰(126篇)次之。此外，进一步统计分析显示，中国机构关于ACP在国际期刊的发文量排名前5位分别为中国香港中文大学(Chinese University of Hong Kong)11篇、中国香港大学(University of Hong Kong)7篇、中国台湾长庚大学(Chang Gung University)4篇、中国国立台北护理健康大学(National Taipei University of Nursing and Health Science)4篇、中山大学(Sun Yat-sen University)3篇。中国期刊全文数据库所得数据的机构合作分析共生成134个节点，44条连线，见图2(b)。中文文献发文量前7位的机构中，遵义医科大学第五附属(珠海)医院护理部(10篇)居首位，其次南京工业大学法学院和遵义医科大学珠海校区均为5篇，山西医科大学汾阳学院、复旦大学护理学院和上海杉达学院国际医学技术学院护理系均为4篇。

2.3 ACP研究关键词共现分析网络图谱

关键词是论文的核心提取部分，高频关键词能揭示某一领域研究的热点主题。本研究采用CiteSpace软件对不同数据库ACP研究进行关键词共现及聚类分析，绘制知识图谱，以探讨该领域的研究热点及趋势，见图3。英文文献关键词共现分析生成617个节点，6 701条连线，节点的大小代表他们出现的频次，之间的连线表示共现强度。采用LLR算法进行关键词聚类的标识，聚类分析结果发现，Web of Science核心合集数据库有关ACP的研究主要集中在sustaining treatment(维持治疗)、advanced cancer(晚期肿瘤)、American society(美国社会)、long-term care(长期照护)、psychiatric advance directive(精神科预先指示)、HIV/AIDS(艾滋病)、hemodialysis patient(血液透析患者)等方面，见图3(a)。出现频次排名前10位的关键词见表1。结合关键词、聚类分析结果和频次，将英文文献中ACP研究热点内容归纳为医疗卫生领域应用、人文社会科学领域、精神心理领域。医疗卫生领域应用：advance directive(预立医疗/预先指示)、advance care planning(预立医疗照护计划)、palliative care(姑息治疗)、sustaining treatment(维持治疗)、long-term care(长期照护)、psychiatric advance directive(精神科预先指示)、communication(沟通)等；人文社会科学领域：death(死亡)、end(临终)、American society(美国社会)；精神心理领域：preference(意愿)、decision making(决定形成)、attitude(态度)。除此之外，英文文献中伦理方面研究的发文量亦占据一定比例。采用相同的方法对中国期刊全文数据库中有关ACP研究的中文文献进行关键词共现和聚类分析，共生成227个节点，580条连线，生成聚类如下：生前预嘱、临终关怀、姑息照护、综述、正当性、心肺复苏术、权利等，见图3(b)。出现频次排名前10位的关键词见表1。结合关键词、聚类分析结果和频次，中文文献中ACP研究的热点内容归纳为：医疗卫生领域应用、人文社会科学领域、伦理与法律法规及其他。医疗卫生领域应用：生前预嘱/预先指示/预立医疗指示、预立医疗照护计划、临终关怀、医护人员、姑息照护、心肺复苏术；人文社会科学领域：尊严死、安乐死；伦理与法律法规：权利、正当性；其他：综述、影响因素。

(a) (b)

(a) (b)

表1 不同数据库ACP研究关键词对比(频次排名前10位)

2.4 不同数据库ACP研究前沿探索

突现词是在一定时间内出现的次数较多或者使用的频数较高的词，能够在一定程度上反映该领域的前沿发展，有利于学者更准确地把握某一领域的发展趋势和研究方向。本研究通过CiteSpace软件对不同数据库中ACP研究关键词进行突发性探测，以探索该领域的研究前沿和发展趋势。2003-2004年advance directive(预立医疗/预先指示)成为国外研究前沿。2003-2007年，informed consent(知情同意)、physician(医生)和care(照护)成为国外学者研究的热点。2003-2012年，英文文献的研究前沿包括：sustaining treatment(维持治疗)、ethnicity(种族)、controlled trial(对照试验)、withdrawal(停止/撤销治疗)、self-determination act(自我决策行为)、support(支持)。进一步分析发现，随着研究的深入和细化，lung cancer(肺癌)、advanced cancer(临终肿瘤)、symptom burden(症状负担)、quality improvement(生命质量提高)、supportive care(支持护理)、staff(医护人员)、young adult(年轻成年人)、qualitative research(定性研究)成为近年(2016-2019年)的英文文献研究前沿。纵观中文文献研究，2004-2011年，该领域的研究前沿为预先指示；随着时间的推移，2012-2017年研究的前沿为姑息照护、生命意愿、患者自主权利、知情同意、安乐死、终末治疗、人口老龄化；2018-2019年，研究热点主要集中于肿瘤患者、临终关怀、尊严死。不同数据库ACP研究突现词对比(排序前10位)见表2。

3 讨论

3.1 我国发展ACP的重要性

ACP是安宁疗护的重要内容，也是高质量姑息照护的核心指标，其实施过程强调患者、家属、医护人员之间的沟通，有利于做出最佳的医疗决策准备，目前已被证实能有效提高患者临终生活质量[5]。随着我国人口老龄化的快速发展，对于养老医疗资源的需求日渐增加，家庭和社会面临的养老危机日渐增大，迫切需要建立更加完善的老年人医疗服务体系来减轻社会医疗压力[6]。ACP以尊重患者的自主选择权为最终目的，其实施过程促进了医、护、患三者的有效沟通，一方面有利于改善医、护、患关系，提高医疗效率，另一方面有效促进了患者的自我决策和家属对患者决策的参与和理解，在一定程度上减少了医疗资源的浪费及无效的过度医疗[7]。

表2 不同数据库ACP研究突现词对比(排序前10位)

3.2 国内ACP研究起步较晚且广度和深度有待发展

从中文文献发表年份来看，国内ACP研究起步较晚，首篇中文文献发表年份为2004年，且在2017年之前的13年间发展缓慢，2017年发文量为21篇，首次超越20篇，2017-2019年的3年间呈现上升趋势，但发文量仍较少，可见国内ACP研究在近3年才得到真正的发展。从研究应用的范围来看，ACP在国外被广泛应用于临床各类有预立医疗需求的患者，如肿瘤患者、精神病患者、艾滋病患者、血液透析患者、心力衰竭患者等，以及无家可归者[8-11]。而国内ACP的研究以肿瘤患者最为多见，其次为老年慢性病患者和精神病患者，其他报道较为少见，可见国内ACP研究的广度有待拓宽，且研究有待精细化。进一步分析研究类型显示，英文文献中ACP研究类型多样、循证质量较高，干预型研究居多[5,7]，2003-2012年“controlled trial”成为英文文献中ACP领域研究的前沿之一，2016-2019年“qualitative research”成为研究前沿。相比之下，中文文献中ACP的发文类型以综述居多，其次为认知现状调查和影响因素分析，还有少数的个案报告与质性研究，干预型研究较少，缺乏高循证质量的随机对照试验和荟萃分析。由此可见，国内ACP研究的深度有待进一步发展，这可能是因为国内还未有ACP相关的法律和制度，较难开展高质量的实验类研究；也可能因这一内容涉及法律、伦理、人文等方面，受传统思想影响，国内居民多认为“养老是善治的体现，富有道义上的正当性，是一种神圣的事业，子女具有不可推卸的责任”，如果老人在治疗期间，签署生前预嘱文件，则为“不孝之罪”，担心将受到世人道德及舆论的谴责[12]。由此可见，需进一步开展对患者及家属对ACP的认知教育。

3.3 国内ACP研究机构分布松散且缺乏合作

科研机构是科学研究的主要阵地，通过对科研机构的合作分析，可了解某一领域研究力量的分布情况。本研究发现，ACP研究的主力机构主要是高校及其附属医院，地理分布主要来自发达国家。其中，美国在ACP领域的研究实力较强。一方面美国是第一个通过立法承认预立医疗合法性的国家[13]，率先在ACP领域进行了科学探索和推广；另一方面，加州大学、华盛顿大学、宾夕法尼亚大学、科罗拉多大学、哈佛大学等发文量居最前列的机构都来自美国，这些机构从不同角度对ACP进行了深入探究，发文量均超过了50篇，且从知识图谱上可看出各机构间形成了密切的合作网络。而中国机构中，ACP研究较好的机构主要来自中国香港、中国台湾及沿海经济较发达地区，但发文量普遍较低，未能形成国际影响力，且机构之间合作网络结构松散，鲜有实质性合作，与美国等国家的机构仍有较大差距。遵义医科大学第五附属(珠海)医院在中文检索中发文量最高，其护理团队领导者带领该团队成员对ACP展开了多项研究，形成了该医院在ACP领域的研究优势。

3.4 国内ACP研究已初见雏形但仍需进一步细化发展

本研究对中英文献中ACP研究的热点和前沿结果进行分析比较发现，总体而言，国内外研究热点和前沿呈现大同小异的现象。从研究覆盖的领域来看，国内外研究热点内容均涵盖了医疗卫生领域应用、人文社会科学领域、精神心理领域、伦理等。从内容来看，预立医疗、ACP、姑息照护、临终关怀、死亡、态度、意愿、医护人员等均为国内外共同的研究热点。不同的是，近几年随着国外研究的深化，其研究热点逐渐延伸到症状负担、生命质量等结局指标上。同时，国外研究立身于多种族的世界背景之下，不同种族间信仰和信念、生死观存在差异，种族特点成为研究热点之一。而中国是一个多民族国家，不同民族之间亦有着不同的信仰和生死诠释，启发国内在推行ACP时应关注到不同的民族特点。从2016年起，在国外的研究前沿分析中，“young adult”成为了新的共现词，说明国外已打破以往ACP研究对象局限于老年人或患有慢性病及不可治愈疾病患者的局面[14]，逐渐认识到其实ACP可以应用于任何健康阶段的成年人(需具备正常心智能力)，因为任何年龄的人皆可能出现丧失行为能力，需要他人帮助作医疗决定的时候[15]。

3.5 对国内ACP发展的启示

3.5.1完善法律法规制度

国外ACP的发展首先是通过立法确立其合法性，通过颁布法律保障ACP的应用，为ACP的实施奠定了良好的基础。我国ACP的发展历程与之不同，是从民间组织的推动下开始得到认识和发展，但发展至今由于缺乏相关法律的规范和保障，在实施上也受到伦理、传统观念等的阻碍，得不到广泛推广，亟需健全相关法律法规，让ACP做到有法可依。

3.5.2开展公众死亡教育和ACP教育

ACP的推行涉及死亡这一敏感话题，到目前为止，国内仍有很多人忌讳死亡话题，使得ACP无从实施。开展公众的死亡教育，帮助公众走出对死亡的避讳，是开展ACP的前提。王丽英等[16]对17名晚期肿瘤患者家属进行访谈发现，大多家属对预立医疗理解存在误区，一方面认为“签署预立医疗等于放弃一切治疗，让患者坐以待毙”，另一方面害怕预立医疗会打击患者自信心，因此对其签署存在担忧。对此，应该加强对公众的ACP教育，可通过公益讲座、宣传手册、视频等方式促进公众对ACP的正确认识，提高其接受度。

3.5.3开展医护人员ACP培训

ACP的实施需要医生、护士、心理咨询师等多学科人员的参与，医护人员是ACP的主要引导者和实施者，因此应加强对医护人员的ACP培训，提高医护人员对ACP的正确认识，才能保证ACP的正确执行。

3.5.4基于中国文化背景下倡导以“家庭为中心”的ACP模式

目前常见的ACP干预模式主要有以家庭为中心的干预模式、辅助决策模式和结构化干预模式。在国内，受传统文化的影响，家庭式决策成为临床上常见的医疗决策模式，部分家属为了保护患者有些时候会选择隐瞒病情，以自己的想法代替患者进行治疗决策，无意中剥夺了患者的知情权和自主权。研究表明，患者和家属之间的治疗偏好存在较低的一致性，这样就导致患者自身的治疗意愿未能实现[17]。通过倡导“以家庭为中心”的ACP模式，鼓励家属与患者共同参与ACP讨论，有利于家属与患者在沟通中达成一致的决定，在家属的关爱和患者的意愿上取得平衡。