克罗恩病患者术前体力活动体验的质性研究

王 梅，叶向红，陈广林，顾瑶瑶，孙 琳

（1. 贵州中医药大学护理学院，贵州 贵阳 550002；2. 中国人民解放军东部战区总医院，江苏 南京 210018）

克罗恩病（Crohn’s disease，CD）是一种慢性自身免疫性疾病，发病原因尚未清楚，目前认为与自身基因易感性、黏膜免疫异常、肠道菌群异常及后天生活习惯等相关。近十年来，我国CD 的发病率逐渐上升、患病人数逐年增加[1]。手术是治疗CD 的重要手段，采用外科治疗的CD患者常处于疾病活动期，属于术后并发症的高危人群[2]。体力活动（physical activity，PA）是指任何由骨骼肌收缩产生的需要消耗能量的身体活动，与通常所说的运动或锻炼不同，体力活动包括家务、工作及休闲运动等多种形式[3]。多项研究表明，胃肠道疾病患者进行术前体力活动可减少术中肠损害、加快术后康复及降低术后并发症等[4-5]。体力活动不仅能促进体能恢复，还能改善肠道菌群、维护胃肠道功能，发挥免疫调节效应，也会产生长期益处，如缩短术后肠梗阻的时间、加快术后肠功能恢复[6]。但CD 患者体力活动水平较低且依从性较差[7]。本研究通过半结构式面对面访谈，深入了解CD患者术前进行体力活动的真实体验，为制订CD 患者术前体力活动指导方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，选择2021 年6-10 月就诊于中国人民解放军东部战区总医院的CD 患者作为研究对象。纳入标准：符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》中关于CD 的诊断标准[8]；拟行部分肠管切除吻合术治疗；年龄18～65 岁；知情同意，自愿参加。排除标准：存在认知或意识障碍；骨折或四肢不健全；存在骨关节炎等运动系统疾病或其他各种运动禁忌证。样本量的确定以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为止。本研究共纳入11例CD 患者，一般资料见表1。其中，病情活动程度由护士采用简化克罗恩病活动指数（Crohn’s Disease Activity Index，CDAI）［9］进行评估，根据患者的一般情况、腹痛、腹泻、并发症等进行评分，4 分以下为疾病缓解期，5～8分为中度活动期，≥9分为重度活动期。

表1 访谈对象的一般资料 （N=11）

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法在患者手术前1 天，采用半结构式、面对面深入访谈法收集资料。研究者根据研究目的与课题组讨论后拟定访谈提纲：①可以谈谈您对术前体力活动的了解情况吗？②您目前如何进行体力活动？影响您体力活动的因素有哪些？③医护人员都给您提供过哪些指导？④您在体力活动时最主要的感受和体验是什么？⑤针对目前的体力活动情况，您还需要得到哪些方面的帮助？访谈前，访谈者先联系受访者，与其约好时间及地点。本研究的访谈地点为普外科治疗室。正式访谈前，访谈者先进行简短的自我介绍，解释本次访谈的目的和方法，征得受访者同意后让其签署知情同意书。访谈全程录音并做好记录，每次访谈时间约为45 min。访谈过程中，访谈者引导并鼓励受访者表达自己的感受，但尽量避免访谈者的主观意见对受访者产生诱导。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求，所有访谈结果仅用于本研究的资料分析。

1.2.2 资料分析方法访谈结束后，调查人员在24 h内将录音资料转化为文字，整理研究对象的一般资料及非语言性资料，避免产生回忆偏差。采用Colaizzi分析法[10]和Nvivo 11.0软件对资料进行分析：①完整记录并仔细阅读所有访谈资料；②摘录出与研究问题相吻合、有意义的陈述；③归纳和提炼有意义的陈述并进行编码；④将编码后的陈述汇总，找出相似的内容，形成主题；⑤将主题联系到受访者进行详尽的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构；⑦将最终的分析结果返回受访者处，求证内容的真实性。采用主题分析核查清单对整个分析过程进行评价，保证分析过程的严谨性。

2 结果

2.1 主题1：CD患者对术前体力活动认知不足

2.1.1 对术前体力活动益处不确定11 例患者中仅有2 例患者了解术前体力活动对手术有益。A1：“（术前体力活动对手术）有益之处啊！（能）促进营养吸收、增强免疫力之类的。手术前多做（体力）活动使身体体质变好，术后恢复也更快一点，而且每天活动后（会）使我心情很舒畅。”A11：“体力活动可以改善我的呼吸功能，呼吸功能不好，手术风险很大的。而且经常出出汗对身体皮肤也有好处。”A3：“我只知道（术前体力活动）肯定是有益的，但具体有哪些（好处）我并不了解，（要么是）增强免疫力？”A5：“这个（术前体力活动对手术有益）我还不太清楚哎！我觉得免疫力（可能）会（增）强一点吧！”

2.1.2 对术前体力活动安全性不确定11 例患者中有2例患者遵医嘱进行了规律的术前体力活动，有2例患者表示因自己能达到每日活动量，其他患者则表示担心身体状况变得更差而未坚持规律的体力活动。A1：“我坚持每天健步走，几乎天天1 万步以上。虽然每天坚持体力活动，其实我内心有点担心的，因为现在（身体状况）不比以前。”A4：“我工作的单位离宿舍比较远，我每天走路上下班，一天来回4 趟，有时候我都怀疑我是不是超活动量了。”A2：“我（患）有肛瘘，（所以）不敢活动，我也不知道像我这种情况能不能进行体力活动，活动后会不会使我的病情更严重，我每天就散散步。我觉得散散步已经足够了。”A7：“我没有刻意去进行体力活动，我每天就做点家务活，因为我担心活动后我这个病（克罗恩病）更严重。”

2.2 主题2：CD患者术前体力活动时有不适体验

2.2.1 活动后感到疲劳感加重2 例患者表示体力活动后会有疲劳感，其余患者表示日常活动会使其略感疲惫。A5：“我不怎么（做其他）活动，但是每天正常也有1 万步以上（的步数），活动量应该是够的，我偶尔会去打羽毛球，一般1 周1 次，活动后并没有觉得自己身心得到放松，反而感觉（到）很疲惫。”A11：“我平时就喜欢跳跳广场舞，每天傍晚我都会去公园里跳舞，每次跳得时间都挺长的，以前没感觉到累，最近跳完之后就感觉很疲惫。”A7：“我偶尔会给家里人做点饭（做点）菜，有时候洗洗衣服，也没做其他重体力活，经常会感觉整个人很疲惫。”A9：“只要对我身体恢复有帮助（的），我很愿意去做，但我自己身体状况太差，每天早上医生（师）查房都会让我多活动活动，但我也只能下床走走，每次最多坚持10 min就累得不行。”

2.2.2 活动后出现排便次数增多、腹痛加重腹痛、排便次数增多是CD 患者主要的临床表现。当问及体力活动体验时，多数患者表示体力活动使排便次数增多，其中1 例患者提到腹痛加重。A6：“我没生病（克罗恩病）之前还经常锻炼身体，如跑步，生病之后只要稍微活动一下，总是想上厕所，所以我现在就偶尔傍晚去爬楼梯，也算是体力活动了。”A7：“以前我每天都会出去跳广场舞，但是（现在）一般没跳多长时间就有排便感，而且非常急迫，所以现在每周也就只去跳2、3 次，我感觉还是在家里多休息比较好。”A5：“我以前蛮喜欢健身的，会做一些力量练习，生病了就不敢做之前的那些（力量）训练，我记得有一次我活动后，腹部疼痛加重，疼得站不起来那种，为此我还住进医院，现在就每天走路上下班、饭后散散步，偶尔也会去打羽毛球。”

2.3 主题3：CD患者对术前体力活动普遍存在心理压力由于繁琐的治疗、对活动的畏惧感、与外界交流减少等因素，多数受访者表示缺乏进行活动的动力，且易产生紧张、焦虑、恐惧等情绪。A2：“（我的）鼻子里插根（鼻饲）管子，走在路上别人会盯着看，所以我不愿意出去，再加上医院又没有可以活动的地方，所以就不想活动。”A4：“现在（我）在医院（里）每天做各种治疗，感觉很烦躁，做什么事情都提不起精神，更别提活动了。”A6：“医生（师）告诉我要多活动身体，但一想到活动，我就很紧张、很害怕，担心万一我活动得不对或者活动过度，我还能不能如期进行手术。”A9：“自从我生病之后，我都不怎么出去和别人接触，包括和身边的朋友也不联系，去公共场合我会很紧张，更别说出门活动了。”

2.4 主题4：CD患者普遍缺乏开展术前体力活动的专业指导和社会支持

2.4.1 缺乏来自医护人员的指导医护人员的建议直接影响患者的决定和行为改变。本次访谈中，部分患者表示医护人员提供的相关体力活动知识较为笼统。A1：“我希望他们（医师和护士）能跟我们说说我们能做哪些体力活动，体力活动的时候我们要注意哪些问题，因为我不知道啊，我只知道不能做重体力活动，我也希望知道如何加强手臂或腿部力量。”A8：“医生早上查房的时候让我多下床走走，我要走多久呢？一天要走几次？我都没太听懂是什么意思，希望（医师）能给我们说明白一点，定一个目标，这样我才知道我一天要走多少。”A9：“护士也跟我说过要做一些呼吸训练，比如缩唇呼吸，我都没太明白怎么做，要是有小视频、手册之类的，我自己照着做就行。”

2.4.2 缺乏来自同伴的支持同伴的体力活动经历也影响着CD患者的生活习惯[3]。本次访谈中仅有1例受访者表示自己的体力活动习惯源于同伴的支持，其他患者表示难以坚持规律体力活动的部分原因是缺少周围同伴的支持。A1：“我们几个病友自己组建了一个群，我们会在里面发一些自己坚持体力活动的照片，他们都可积极了，每天1 万步以上，我也是被他们带动起来的。”A8：“身边的病友都跟我说这个病得多休息，不能太劳累，我自己也感到很累，只想躺下休息。”A10：“病房里每个人大多都是抱着手机玩，没见他们做什么体力活动，我看他们这样，我也懒得动，每天就躺床上玩手机，偶尔下地遛两圈。”

3 讨论

3.1 引导CD患者正确认知术前体力活动并提升其参与度多数CD 患者表示对于术前体力活动的益处知之甚少，且部分患者不确定自己能否可以进行体力活动。术前体力活动相关知识的缺乏导致其活动意识较低，参与度较低。有研究表明，CD 患者在确诊后的体力活动水平明显低于确诊之前[11]，可能与CD患者担心体力活动会加重疾病进展、不利于疾病恢复有关。这与本次访谈得到的结果较一致，出于对自身病情以及体力活动安全性的考虑，大部分患者都未进行规律的术前体力活动。体力活动作为CD 有效的非药物治疗方法，已被证明在疾病缓解期进行轻、中度活动是安全有效的[12]。本次访谈还发现，体力活动水平越高的患者其疾病活动指数低，这与一项国外研究发现的克罗恩病活动指数评分与体力活动水平呈负相关一致[13]。这提示体力活动对于CD 患者疾病恢复尤为重要。CD患者是否了解术前体力活动的益处是促进其改变活动习惯的重要因素。因此，医护人员应重视术前体力活动宣教，向患者详细讲解术前体力活动的重要性，改变其对术前体力活动的认知，唤起其体力活动的意识，促进其养成规律体力活动的积极性。

3.2 强化CD患者的术前体力活动健康指导本次访谈中多数患者表示体力活动会给其带来不适的体验，如疲劳感加重、排便次数增多以及腹痛加重等。有研究表明，活动过量可能会导致胃肠道功能紊乱和腹痛加重，使患者难以坚持体力活动[14-15]，这可能与医护人员对患者运动的相关指导力度不够有关。个别患者还提到医务人员的体力活动指导过于笼统，使其仍不了解如何进行科学的体力活动。目前，尚没有关于CD患者体力活动的相关指南。本次访谈中大部分患者主要以步行作为主要的体力活动方式，体力活动方式过于单一、枯燥，缺乏中、高强度的体力活动方式。赵媛媛[16]的研究结果显示，中等强度的体力活动可以缓解炎症性肠病患者的疲劳感。Tew[17]的研究也表明，CD患者进行高强度间歇体力活动并不会导致疾病恶化。因此，医护人员在制订体力活动指导方案时，应该结合CD患者的疾病特点，充分评估CD患者疾病程度、体力活动能力、肌肉力量、营养状况等，并成立多学科协作团队，多途径强化CD 患者的术前体力活动健康指导，使CD患者从体力活动中获得自信心和成就感，并进一步实现体力活动指导方案的规范化、统一化和标准化。同时，医院应该增加体力活动相关设施、设置CD 患者体力活动区域，以进一步增强CD患者体力活动主观能动性。

3.3 缓解CD患者关于术前体力活动的心理压力本次访谈中，有10 例患者采用鼻饲的方式进行肠内营养治疗，其心理压力更大。可能是与CD 患者留置鼻胃（肠）管，使患者因自我形象受损担心遭受异样的眼光有关。本研究还发现，活动恐惧心理阻碍患者的体力活动行为。有研究表明，活动恐惧水平升高导致活动回避行为，从而使活动量减少，进而使机体出现心肺耐力下降、运动功能减退，又进一步增强活动恐惧，形成不良循环，最终使患者失去体力活动的内在动力[18]。因此，医护人员应及时对CD 患者进行心理状况测评，在日常护理中加强与患者的沟通，及时发现患者存在的心理问题，开展针对性的心理护理；同时组建CD 病友交流群，提供经验交流、心得分享的平台，鼓励患者释放不良情绪，缓解心理压力，降低不良情绪对体力活动的影响；医护人员要帮助患者合理评估活动风险，通过集中授课、训练日记等方式向CD患者及家属讲解体力活动方法及注意事项，消除其安全顾虑。

3.4 增加CD患者进行术前体力活动的社会支持社会支持及患者对支持的利用度是影响体力活动的因素之一[19]。本次访谈中，多数CD患者提到从医护人员处得的相关知识较为笼统，可能与医护人员自身知识不足或健康教育的内容与方式上存在欠缺有关。多数CD 患者在访谈中提到同伴是否参与到体力活动中对其维持体力活动的效果有直接影响，倘若可以进行团队体力活动，可提高其积极性。刘庚[20]采用同伴支持志愿活动形式对乳腺癌术后康复期患者进行干预，提高了乳腺癌康复期患者的体力活动消耗，增加了参与体力活动的时间，增强了体力活动强度。有研究还指出，患者可以从病友处获得精神上的支持和鼓励，从而提高自身体力活动能力[21]。因此，医护人员可筛选同伴志愿者对CD患者进行相关培训，利用就近原则开展同伴之间相互监督的集体体力活动；不定期举办病友分享活动，鼓励病友分享自身体力活动经历，以提高CD患者参与体力活动的依从性。

4 小结

CD 患者术前进行体力活动的体验，主要包括对术前体力活动认知不足、术前体力活动的不适体验、普遍存在心理压力、缺乏社会支持。医护人员在为CD患者制订个体化的体力活动指导方案时，应采取多样化策略，合理利用促进因素，或将有助于促进CD 患者体力活动水平、提高术前生理储备和手术耐受性、降低术后并发症发生率。本研究对象来源存在一定的局限性，研究未囊括CD患者的病程、手术次数、经济压力、职业状态等影响因素，可以在未来的研究中进一步探讨。