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乳腺癌相关健康教育材料可读性评估的范围综述

2022-06-10邹自玉唐红梅吴丽陈荣凤梅花

护理学报 2022年9期
关键词:可读性乳腺癌文献

世界卫生组织国际癌症研究机构(International Agency for Research on Cancer,IARC) 近日发布的2020 年全球最新癌症负担数据显示

,全球乳腺癌新发病例高达226 万例,成为全球第一大癌。《“健康中国2030”规划纲要》提出

,通过建立健全健康促进与教育体系,加强健康教育,提高全民健康素养。健康素养是指个人以促进和保持身体健康的方式获取、理解和使用信息的能力

。健康教育材料(health education material)是健康教育传播活动中健康信息的载体,包括平面、声音和影像、实物、在线信息4 种材料类型,其中健康教育平面材料主要指印刷材料,如贴画、墙报、折页、手册等

。 乳腺癌相关健康教育材料形式众多,良莠不齐,高质量的健康教育材料是传播者获取理想教育效果的重要保证

。可读性是评估健康教育材料质量评价的核心指标。 可读性是指一个人理解书面材料必须具备的最低阅读水平

,通常由可读性公式计算得出。 1 项系统评价研究显示

,大多数健康教育材料对于一般人群来说难以阅读。本研究以范围综述的研究方法为基础

,汇总乳腺癌相关健康教育材料可读性评估的研究, 探讨其可读性水平, 以期为医务人员编写合适的教育材料提供依据。

1 资料与方法

1.1 检索数据库 计算机检索Cochrane Library、PubMed、Web of Science、中国知网、维普中文期刊文献库、万方医学数据库、中国生物医学文献数据库7个数据库。 中文检索式以(“乳腺癌”OR“乳腺肿瘤”OR “乳瘤”)AND (问卷OR 网站OR 在线OR 文本OR 印刷OR 教育材料)AND (质量OR 适用性OR可读性)。 英文检索式以 (“Breast Neoplasm*”OR“Breast Tumor*” OR “Mammary Cancer” OR “Malignant Cancer” OR “Malignant Neoplasm of Breast”OR “Breast Malignant Neoplasm*”OR “Malignant Tumor of Breast” OR “Breast Malignant Tumor*” OR“Caner of Breast” OR “Human Mammary Carcinoma*” OR “Human Mammary Neoplasm*”OR “Breast Carcinoma*”)AND (“questionnaire” OR “website”OR “online” OR “text” OR “print” OR “educational materials”) AND (“quality” OR “suitability” OR“readability”)。 采用主题词和自由词结合检索,同时人工追溯纳入文献及主题相关文献的参考文献,并辅以手工检索。 检索时间从建库至2022 年4月。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准:研究对象为乳腺癌相关健康教育材料, 包括乳腺癌的预防、筛查、化疗、手术等内容的相关健康教育材料;研究主题为健康教育材料的可读性评估;原始研究。排除标准:文献类型为会议摘要等;不能获取全文的文献;重复报道的文献;非中文或英文文献。

本系统是一个以传感器数据采集、物联网窄带通信传输、数据库应用、网络平台分享为一体的数据采集、分析管理系统。通过各类传感器数据采集后进行汇聚,采用PHP+MYSQL技术实现本系统的开发。PHP语言简单、功能强大,而MYSQL是一个非常优秀的网络数据库系统,方便使用,性能稳定。国内外许多知名网站和应用均使用该数据库作为数据的存储。

1.3 文献筛选与数据提取 文献检索完成后, 由2名研究者通过阅读文献标题、摘要等信息,查阅并下载符合纳入标准的文献。 若2 名研究者最终纳入文献不一致,则通过讨论解决,必要时由第3 名研究者判断并达成一致。确定纳入文献后,研究者通过阅读全文提取数据,内容包括发表年份、国家、评估对象、数量、材料类型、评估工具、主要结果等。

2 结果

3.1 乳腺癌相关健康教育材料的可读性研究现状尽管国内外乳腺癌相关健康教育的研究相对丰富,但关于健康教育材料的可读性评估近年才出现,本研究仅纳入13 篇研究,数量相对较少,且存在时间、语言和研究内容上分布不均衡。 自2015 年以来此类研究有所增加,所有文章均为英语语言版本,值得一提的是,其中有1 篇为我国学者所发布,用来评估中国网站的乳腺癌相关信息。 除此之外Sun 等

学者虽也对我国乳腺癌相关健康教育材料的适用性和质量进行评估,但文章中缺乏对文本的可读性探索。国外文本可读性公式多且使用方法简便,每个可读性公式的评价变量存在差异,因此,国外学者倾向于同时使用多个公式对可读性进行评估。 国内目前缺乏直接计算文本阅读水平的可读性工具, 我国学者也进行了相关探索和研究,Yan 等

通过CRIE

导入文本,统计原始语料的难词数、单句数比率、实词密度和人称代名词,计算文本难度等级。张宁志

开发的可读性公式也为先使用其他工具对文本进行处理,从平均每百字句数、平均句长、非常用词的角度计算文本难易度。以上2 种方法均操作繁琐,无法将数据直接转换成阅读水平, 因此未被广泛应用。 健康教育材料的评估内容主要为乳腺癌筛查和治疗相关信息。关于患者教育材料可读性的评估,国内中文期刊近2 年也有报道, 主要涉及系统性红斑狼疮

、高血压

等疾病。 未来学者需要拓展可读性评估的研究领域,评估来自不同国家、不同疾病、不同来源的在线和印刷等形式健康教育材料,不同语言版本、不同医院、不同网站类型等信息之间的可读性比较也应该成为未来研究的重点。 我国应该注重开发方便简洁的可读性评估软件或工具,以对现有健康信息进行评估,促进相关人员撰写符合公众理解的疾病相关知识。

2.2 纳入文献基本特征 所有文献均为英语语种,其中12 篇研究于2015 年之后发表, 所有文献均为英语。6 篇研究

评估了乳腺癌筛查和风险评估相关健康教育材料的可读性,5 篇研究

的评估内容为乳腺癌化疗和手术相关的健康教育, 另外1 篇研究

评估了乳腺癌幸存者健康教育材料的可读性。3项研究

还针对不同类型的乳腺癌相关健康教育材料可读性进行比较,其他信息见表1。

在整个课程设计当中,教师引导学生预习,学生自主掌握内化节奏、自测成效、讨论释疑。在课前,教师提前在超星泛雅网络平台中设立课程,上传相关资料、课件、视频、动画、3D虚拟现实模型等,提供给学生预习和知识探索。要求学生在预习过程中,通过超星学习通记录疑问。

2.4 评估可读性以外的特征 5 篇研究

报告了健康教育材料的其他特征如适用性、 可理解性和可操作性、文化敏感性以及质量,详情见表1。 Del Valle等

对英语和西班牙语的健康教育材料进行评估,发现2 种语言的在线信息都没有达到指南推荐的PEMAT 得分70%的最低标准且缺乏文化敏感性;Parker 等

对健康教育材料的可读性与可理解性和可操作性同时进行评估,发现两者存在矛盾:大部分纸质材料的可读性对于一般读者或患者来说太难理解,然而可理解性和可操作性结果表明,一般读者或患者可以理解大部分材料并能够按照内容采取行动进行自我管理,分析原因可能是使用一般文本可读性评估公式, 没有专门针对癌症疾病的特定术语进行调整,如化疗等专业医学词汇没有替代词,因而降低了可读性得分。 Choudhery 等

使用DISERN 对健康教育材料的质量进行评估,发现在线信息的整体质量较低。

2.3 可读性评估 纳入的研究使用SMOG、FKGL、FRES、CLI、GFI、ARI 等12 种工具评估健康教育材料的可读性。 其中11 项研究

使用了SMOG,为最常用的可读性公式。 11 篇研究

报告了健康教育材料的可读性等级, 结果均高于指南推荐的健康相关材料六年级阅读水平

,另外1 项研究

虽未报告可读性评分, 但结果也显示大部分纸质材料的阅读水平对于一般读者或患者来说太难理解。Warner 等

对自行研制的关于乳腺癌筛查健康教育材料的小册子进行评估,FKGL 评分为5.9 分。

3 讨论

2.1 文献筛选过程 检索数据库共获得文献3 028篇, 其中:Cochrane Library 212 篇,PubMed 848 篇、Web of Science 1 651 篇,知网10 篇、万方7 篇、维普2 篇、 中国生物医学文献数据库2 篇; 应用Endnote X9 软件剔除重复文献,获得文献1 729 篇;阅读标题和摘要后排除不相关研究, 初步纳入文献51 篇;阅读全文复筛,排除文献38 篇,具体排除原因如下:可读性工具的编制和验证(n=7)、开发健康教育材料(n=5)、 研究对象为乳腺癌合并其他肿瘤(n=11)、数据不完整或无法转化提取(n=8)、研究设计不符如混合研究或综合分析等(n=5)、 综述类型(n=2),最终纳入13 篇文献。

“我胸口有一个肿块,已经长了十年啦,近来它里面发生了脓肿,一跳一跳地痛得慌。我一听到你对我说话就难受得要死,精神上失去平衡,你不要轻易对我开口,这对我的神经很不利。我有一个建议,我们将中间这道门钉死,各自从自己房里的门出进怎么样?这样一来就可以防止相互打扰,可以保持内心的平静。”[4]

3.2 乳腺癌相关健康教育材料的可读性水平 指南推荐

患者教育材料应以最高六年级的阅读水平进行编写, 但是本研究纳入的文献发现大多数材料的可读性水平高于八年级水平, 这与许多可读性研究结果一致。 患者作出正确的医疗决策与充分利用医疗卫生服务需要健康信息

,衡量患者健康教育材料的可读性是为患者提供合适健康信息的第一步, 但是理解这些信息也需要患者具备一定的健康素养。 患者健康素养较低会影响患者对健康信息的理解和传播,可导致医疗成本增加

、患者自我管理不佳

、急诊住院人数增加

和依从性降低

。 另外,有研究表明

,材料的难易程度会影响读者对所阅读信息的信任。因此,未来学者在编写健康教育材料时,应该向患者提供容易理解、易于阅读的患者健康教育材料, 同时应针对不同健康素养的人群制定个性化健康教育材料。

宁夏引黄灌区农民用水户协会建设虽然取得了一定成效,但也存在一些困难和问题,主要表现在:一是协会运行还不规范,发展还不平衡,政府主管部门扶持力度不够,业务指导有待进一步加强;二是协会激励机制还不健全,缺乏常态化的检查、考核、评比、人员培训等体制、机制;三是水务公开力度仍需进一步加大,需要重点在公开范围、公开内容和公开时效性等方面下功夫;四是水利工作人员服务理念、服务意识不强,节水型社会建设任重道远。

3.3 健康教育材料其他特征评估 本文纳入的13篇研究中,除了评估乳腺癌材料的可读性水平,还有5 篇研究

涉及健康教育材料的适用性、质量、可理解性与可操作性以及文化敏感性。我国也有类似文献的报道

。 国外研究应用的可读性公式只是材料评估的一部分,因为可读性公式侧重于对文本的单词数、句子长度和音节等方面,而对其他因素的考虑欠佳,例如错误的健康信息会导致患者对医疗服务的不信任

、文化差异和低健康素养的结合为患者寻求健康信息制造障碍

、视频或图片更有利于患者对信息的理解

等,我国学者汪秋伊等

也指出可读性仅关注材料是否容易阅读和理解,未涉及信息正确性。 因此,各方面相结合能使研究者从整体上更好地评估健康教育材料,同时健康教育材料应该以指南为依据由专业医务人员编写,保证健康信息的质量。

4 小结与展望

本研究结果显示可读性评估文献数量较少,评估工具多样且大多为文本因素的评估, 评价变量存在差异,文献与文献之间的数据缺乏比较性。有限的证据表明,大多数健康教育材料较难阅读。关于乳腺癌健康信息的评估内容不够全面, 多为筛查和治疗主题,对于其他方面如不良反应等研究较少。 关于我国乳腺癌相关健康教育材料的评估虽有报道,但对文本可读性的评估仅使用语言分析技术,评估过程复杂且只能得到相对的结果,不同于英语可读性公式的结果可以与读者的教育水平相匹配。未来研究中,首先,国内外学者应共同努力,开发专门针对医学文本的特异性评估工具,既能够规避普适性工具不够专业的风险,又能够同时兼顾健康信息内容的文本因素和非文本因素评估,研究尽量统一评估工具,有利于结果报告的一致性。 其次,我国缺乏对健康信息的实证研究,未来学者应该拓展疾病类型和研究领域,对健康信息的材料进行广泛而深入的探讨。 最后,对于健康教育材料的评估,除了要了解可读性水平,还要对其质量、适用性、文化敏感性、可理解性和可操作性等方面进行综合评估。

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