克罗恩病照顾者负担水平现状调查及影响因素分析

王 梅，叶向红，顾瑶瑶，陈广林，孙 琳

克罗恩病(Crohn′s disease，CD)是一种肠道慢性炎症性疾病，可导致全消化道进行性损伤[1]。其发病率每年增加4%～15%[2]。确诊后1/2的病人需要接受至少1次手术治疗[3]，同时，研究显示CD病人术后复发率高达54.70%[4]。疾病的诊断、治疗以及复发不仅影响CD病人本身，也会加重其照顾者的负担。由于担心CD病人预后及缺乏病情相关的知识，照顾者也会有焦虑、抑郁等不良情绪[5]。近年来，医务人员逐渐意识到，照顾者身体及心理状况对照护质量有直接的影响。以往的研究关注重点均在CD病人身上，忽略了照顾者的身心健康对病人照护结果的影响。因此，本研究旨在了解CD照顾者负担水平，探讨其影响因素，为制定有效的干预措施以减轻照顾者负担提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021年1月—2021年8月南京市某医院行择期手术治疗的CD病人主要照顾者96人进行调查。纳入标准：①病人诊断为CD[6]；②主要长期照顾者，意识清楚，无认知障碍，能进行有效沟通；③自愿参与，签署知情同意书。排除标准：①专业的陪护人员以及有重大疾病的照顾者；②交流障碍的照顾者。

1.2 样本量 本研究根据统计学变量分析要求进行样本量估计，一般样本例数设定为研究变量的5～10倍[7]。本研究拟纳入17个研究变量，确定样本量收集范围85～170人，考虑到样本回收时存在无效问卷或问卷遗失情况，样本量最终定为100例。

1.3 研究方法

1.3.1 研究工具

1.3.1.1 一般资料调查表 CD病人及照顾者一般资料调查表由调查者自行设计，包含两部分。 ①病人一般资料：性别、年龄、文化水平、职业、病程、营养方式、手术史、有无造口等；②照顾者一般资料:性别、年龄、文化水平、工作情况、月收入、与病人关系、日均照顾时间等。

1.3.1.2 照顾者负担量表 Zarit照顾负担量表(Zarit Burden Interview，ZBI)[8]，本研究应用王烈翻译的中文版量表，Cronbach′s α系数为0.870，效标效度0.850。包括责任负担和个人负担，得分为所有问题得分之和，总分越高表明照顾者负担越重。无负担：≤19分；轻度负担：20～39分；中度负担：40～59分；重度负担：≥60分。

1.3.1.3 社会支持量表 社会支持量表(Social Support Rating Scale，SSRS)，本研究应用肖水源[9]编制的量表，Cronbach′s α系数0.89～0.94。由客观支持、主观支持、社会支持利用度3个维度组成，总分66分。社会支持水平较低：<33分，社会支持水平一般：33～45分，社会支持水平较高：>45分。

1.3.2 资料收集 本研究符合《赫尔辛基宣言》要求，由统一培训的调查人员进行调查。调查开始前，调查人员介绍调查目的，并填写知情同意书。调查过程中，调查问卷由调查对象逐项填写，文化程度低或身体状况不便的病人及照顾者由调查者逐项询问并根据其选择代为填写，问卷填完后当场收回。本次调查100对CD病人及其照顾者，有效问卷96份，有效率为96%。

2 结果

2.1 CD照顾者负担现状 本研究照顾者负担为6～63(35.08±13.51)分，其中，15.62%无负担，50.00%轻度负担，32.29%中度负担，2.09%重度负担。

2.2 不同类别照顾者负担比较(见表1)

表1 影响照顾者负担的单因素分析(n=96)

2.3 影响CD照顾者负担水平的多元线性回归分析 以ZBI得分为因变量，单因素分析中具有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析，自变量赋值见表2。结果显示，照顾者月收入、社会支持以及病人营养方式进入回归方程，可解释总变异的32.0%，见表3。

表2 自变量赋值表

表3 CD照顾者负担多元线性回归分析

3 讨论

3.1 CD照顾者负担水平情况 本研究ZBI得分为(35.08±13.51)分，处于轻度偏高的负担水平。Parekh等[10]研究显示ZBI得分为(19.9±11.07)分；Zand等[11]研究发现,39%的炎症性肠病(IBD)照顾者存在照顾负担。卢雁[12]指出IBD患儿照顾者的负担总分为(52.32±12.72)分。与之相比，本研究负担水平略低。究其原因，可能是本研究对象是成年病人，具备基本自理能力，照顾者需花费的精力和时间相对较少，其照顾负担较轻。在本研究中虽总体负担水平不高，但处于中、重度照顾负担水平高达34.38%。提示，CD照顾者负担水平不容忽视，作为医护人员，应该给予照顾者更多的关注，及时帮助其解决问题，从而在一定程度上减轻其照顾负担。

3.2 CD照顾者负担水平的影响因素分析

3.2.1 照顾者月收入 本研究中月收入低于3 000元的照顾者占46.87%，相比于月收入高于3 000元的照顾者，月收入低的照顾者存在的照顾负担更重。这与陈钦英等[13-14]的研究结果一致，均显示照顾者月收入是影响照顾者负担的主要因素。研究也指出，照顾者收入状况是护理负担的一个强有力的预测指标[15]。对于月收入低的照顾者,一方面治疗需要的昂贵费用增加其经济负担,另一方面花费更多的时间和精力去照顾病人增加了其生理和心理负担。然而对于较高收入的照顾者,一方面可以免去病人医疗费用的担忧，另一方面可雇佣他人协助共同照顾病人，无形中减轻其负担。本研究中照顾者多数是退休人员或无工作者，无稳定的收入来源，加上昂贵的医疗费，使其负担进一步加重。因此，针对较低收入照顾者，要及早识别，重点关注，在自身能力范围内给予合理的建议与帮助。同时，利用远程医疗系统及时解决其遇到的问题，减少其来院往返的次数，减少其照顾负担。

3.2.2 照顾者社会支持 社会支持是个人获得实质上的帮助,有利于信息及情感上的慰藉[16]。本研究中社会支持水平低的照顾者占9.37%，社会支持水平一般的占68.75%，社会支持水平高的占21.88%，总体来看处于中等偏低水平。这与Parekh[10]和董万里等[17]的研究结果相似，即照顾者得到家人、亲戚以及朋友的支持越多，照顾负担相对较轻；得到的支持越少，其负担水平就越重。社会支持是影响照顾者负担和病人生活质量的重要因素[18]。在我国，照顾者支持主要来自于家庭及亲戚朋友，其次是社区服务机构及政府支持。一方面，医务工作者要意识到CD照顾者存在一定的照顾负担，了解照顾者的家庭关系与支持情况，主动提出针对问题的建议和处理方法。同时，鼓励病人的其他家人与朋友给与照顾者更多的支持和帮助。另一方面，政府应大力提倡构建医院-社区-家庭整体护理模式，培养社区专科护士，及时解决病人有关护理问题，从而降低照顾者的照顾负担。

3.2.3 营养方式 研究显示照顾者负担不仅与照顾者自身因素相关，而且与病人营养方式有关。CD合并营养不良者，肠内营养是首选。结果显示，高达86.45%病人采用鼻饲的方式进行肠内营养。与口服病人相比，鼻饲病人所需医疗费用更多，需要照顾的时间更长，从而使得其照顾者负担更重。这与王雨[19]的研究结果一致，即营养方式影响照顾者负担水平。照顾者承担着主要的照顾任务，加上鼻饲护理需要照顾者具备较高的护理操作水平,例如预防导管滑脱、打折、堵塞等。因此，医护人员应该对病人及其照顾者进行相应的鼻胃管护理指导或培训。护理培训虽不能在短期内培养照顾者完全胜任鼻胃管相关问题的能力,但在提升照顾者信心等方面上会有所作用[20]。同时，让照顾者尽早参与到病人护理过程中,也有助于其对于护理技能的掌握,从而更好地为病人提供居家护理，减轻其照顾负担。

4 小结

CD照顾者负担处于轻度水平，其主要影响因素包括照顾者月收入、社会支持及病人营养方式等。这提示医务人员不仅要护理病人，而且应关注CD照顾者负担水平，重点关注月收入及社会支持低的照顾者；及早识别影响其照顾负担的因素，并通过合理地帮助和建议降低其照顾负担。本研究为横断面调查，调查对象均来自同一所三级甲等医院，样本较小，未来应采取大样本、多中心的研究来探讨CD照顾者负担情况及其影响因素，为制订降低CD照顾者负担的干预措施提供科学的依据。