乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担影响因素研究

李素平，肖银芬

肝硬化是一种由不同病因引起的慢性进行性弥漫性肝病[1]。具有病程长、并发症多、预后差等[2]特征，给病人及家属的生活和经济带来了极大的压力。而病人作为被照顾者，大多数时候会产生拖累他人的心理负担，这种感受被加拿大学者Cousineau称为自我感受负担(SPB)[3]。SPB会使病人出现情绪低落、恐惧、焦虑、失眠等症状，降低治疗依从性[4]、影响生活质量，给家庭及整个社会带来沉重的负担。目前，国内外对SPB的研究呈上升趋势，但主要集中在癌症病人和慢性非传染性疾病病人，少有肝硬化等感染性疾病病人的研究。而我国肝硬化病人中，由乙型肝炎病毒(HBV)所致者占77%[5]。因此，有必要调查了解我国住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担的现状，分析其影响因素，以便临床工作者能针对性地采取相关措施，从而减轻病人自我感受负担，提高其生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样方法选2020年6月—2021年3月收治于武汉市某三级甲等医院的110例乙型肝炎肝硬化病人作为研究对象。纳入标准：①符合乙型肝炎肝硬化的诊断标准[1]；②住院者；③病情稳定、意识清楚者。排除标准：①无家属照顾者；②拒绝参加本研究者；③住院期间死亡者。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 采用面对面访谈方式进行资料收集，调查前对调查人员进行统一培训，取得病人的理解和配合。对于受各种因素影响不能自行完成问卷者，征得其同意后，授权由调查员代为填写。共发放110份问卷，回收110份问卷，有效问卷106份，有效回收率96.4%。

1.2.2 调查工具 ①病人一般资料：住院次数、性别、文化程度、婚姻状况、目前工作状况、家庭人均月收入、医疗支付方式、患病期间主要照顾者、患病时间、对疾病了解程度、照顾者健康状况、照顾者每天照顾时间、照顾者照顾意愿等。②自我感受负担问卷(Self Perceived Burden Scale,SPBS)：该量表在2003年由Natalie等[3]编制，国外研究中的Cronbach′s α为0.85。本研究中采用武燕燕等[6]翻译的中文版，其内容信效度为1，内部一致性系数为 0.91。该量表共计10个条目，包括经济负担、情感负担、身体负担3个维度。采用Likert 5级评分法，得分范围10～50分，SPBS<20分提示无负担，20～30分提示存在轻度负担，30～40分提示存在中度负担，>40分提示存在重度负担。③家庭支持自评量表(Perceived Social Support From Family Sale,PSS-Fa)：该量表由Procidano和Heller[7]设计，由郑红[8]按照中国国情修订，中文版量表的Cronbach′s α系数为0.876[9]，信度Kuder-Richardson 21(KR-21)值为0.75[10]。共计15个条目，得分范围0～15分，PSS-Fa得分越高提示家庭支持度越高。④社会支持评定量表(Social Support Rating Scales)：该量表是肖水源[11]学者于1986年编制，经使用和测试具有较好的信度和效度,Cronbach′s α系数为0.69,该量表的内容信效度为0.724～0.835，结构效度为0.462～0.664[12]。该量表共计10个条目，得分范围12～66分，得分越高表示社会支持水平越高。⑤照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)：该量表于1985年由Zarit等[13]设计而成，经王烈等[14]汉化后形成中文版，Cronbach′s α系数为0.87。该量表共包括22个条目，总分为88分。得分越高表明照顾者负担越重。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件进行统计学分析，方法包括一般描述性分析、独立样本t检验、Pearson相关性分析、单因素方差分析、多元逐步回归分析。

表1 住院乙型肝炎肝硬化病人一般资料(n=106)

表2 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担得分 单位：分

表3 病人家庭支持、病人社会支持、照顾者负担得分 单位：分

表4 不同特征病人SPBS得分比较

表5 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担影响因素的多因素分析(n=106)

2 结果

3 讨论

3.1 住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担现状 如表2所示，本研究住院乙型肝炎肝硬化病人SPBS得分为(30.67±7.30)分，这与殷利等[15]所调查鼻咽癌放疗病人SPBS的(33.18±4.54)分、胡燕利等[16]所调查老年冠心病病人SPBS的(32.15±7.80)分、何敏兰等[17]调查社区康复期脑卒中病人SPBS的(32.22±4.45)分、房宁宁等[18]研究癌症病人SPBS的(30.12±7.98)分相似，且整体均处于中度水平。而赵艳琴等[19]调查结果显示宫颈癌放疗病人的SPBS得分为(27.77±6.37)分，略低于本研究的乙型肝炎肝硬化病人。本研究还发现，高达94.3%的住院乙型肝炎肝硬化病人存在不同程度的自我感受负担，且中重度占54.7%。梁首勤等[20]调查的中年肝硬化病人的结果显示99%的病人存在不同程度的自我感受负担,其中70%处于中重度水平。这可能与调查对象存在差异、中年乙型肝炎肝硬化病人生活压力更大有关。而梁敏余等[21]研究结果表明，70.2%的慢性阻塞性肺疾病病人存在SPB,中重度SPB占34.7%。胡燕利等[16]调查结果显示83.53%的老年冠心病病人存在不同程度自我感受负担。这表明乙型肝炎肝硬化病人SPB现状相比于其他慢性疾病更不容乐观，医护人员应主动关注、评估乙型肝炎肝硬化病人的SPBS分值和程度。

本研究中，经济与情感两个维度得分略高于身体维度。在调查过程中，病人表达次数最多的烦恼就是拖累家人和医疗费用昂贵。这表明，与自己身体承受的痛苦相比，病人心理承受的负担更重。中医认为，肝主疏泄，调节情志[22]。因此，相比于其他疾病，乙型肝炎肝硬化病人情感负担也更重。此外，医务人员在给予病人精准的治疗和精心的护理的同时，更要积极主动关注病人心理状况，积极沟通，及时进行心理护理。采用认知行为疗法[23]、正念减压疗法[24]等方式减轻病人的心理负担。

3.2 影响因素

3.2.1 病人对疾病的了解程度 病人SPBS得分与其疾病了解程度呈负相关，即越了解疾病，SPBS得分越低，了解自己病情更能降低SPBS感。这是因为疾病不确定感会导致抑郁情绪[25]。研究提示：首先，应当让病人明白对疾病相关知识了解的重要性，增加其主动学习疾病相关知识的积极性；其次，要对病人进行有针对性的健康教育,比如发放宣传册、建立公众号、定期组织病友研讨会等；同时，还要对照顾者实施同步健康教育，如PBL式健康教育[26]，使照顾者对疾病有更多的了解从而可以为病人提供最佳照顾；另外，可以为出院病人建立微信群，进行有组织、有系统、有目标的健康教育活动[27]。医护人员要真正用心去关心、安慰、照顾病人,共同减轻病人的心理负担。

3.2.2 照顾者负担 较高的社会支持，包括家庭支持，与病人的自我感受负担水平呈负相关[28]。照顾者负担与病人SPBS得分呈正相关，减轻照顾者负担即可降低病人SPB。本研究中照顾者负担得分为(30.33±16.34)分，处于中度水平且与病人自我感受负担呈正相关，与以往研究结果一致[29]。分析原因，照顾者在照顾肝硬化病人过程中需要花费大量时间、精力和金钱，会产生身体、心理和经济等各种压力而出现照顾负担。而照顾者作为病人生活密切接触者，其情绪将会直接影响病人。病人也会因此产生自己无用、拖累家人的不良情绪，且病人可能会为了减轻照顾者负担而隐瞒自己的照护需求，更加加重其SPB。同时本研究中病人社会支持得分为(36.73±7.31)分，仅处于中度水平，这更加加重了病人的自我感受负担和照顾者的照顾负担。因此，医务人员应协调好较低的社会支持和较高的照顾者负担之间的关系。一方面，关心安慰鼓励病人，帮助其提高自理能力；关注、照护照顾者的压力和情绪，经常与其进行沟通交流，了解具体原因，从根源上解决问题；另一方面，根据病人情况指导照顾者减少不必要照护行为，既可以减轻照顾者负担，又可以缓解病人心理压力；同时，对于经济状况不好的住院病人增加关注，例如积极协调医保的办理；及时与医生沟通，尽量选取医保可报销的药物、减少不必要的检查；在不影响病情的情况下减少住院时间，并鼓励其积极配合，以提高治疗的效果；积极响应国家政策，试行DRGs付费，按照病人疾病种类、严重程度进行付费。这也一定程度上减轻病人的经济负担，缓解病人和照顾者的心理压力。值得注意的是，杨琴英等[30]指出医务人员应指导家属注意言行，避免让病人觉察到过多打扰家人时间。

4 小结

本研究显示，住院乙型肝炎肝硬化病人自我感受负担水平有待降低，其中病人疾病了解程度和照顾者负担水平是主要影响因素。在临床工作中对于此类病人应密切关注其心理负担水平，发现异常后及时沟通，查找原因，消除压力及紧张情绪。同时，也要了解病人的经济水平，如果存在较重的经济负担，及时与医生沟通，共同力所能及地帮助病人。除此之外，还要注重对病人和家属疾病知识的健康教育、帮助病人提高自理能力、指导家属对病人的生活护理等。由于条件限制，本研究只调查了一家医院，样本量较少，分析的影响因素有限，但希望以此能够引起大家对乙型肝炎肝硬化病人的重视，未来进行更多的调查与研究，为制定更全面更具有针对性的干预方案提供参考依据。