肝豆状核变性患者创伤后成长及影响因素分析

敖琦雪，吴雪兰，韩 辉，杨明明

(1.安徽中医药大学;2.安徽中医药大学第一附属医院护理部;3.安徽中医药大学第一附属医院脑病科，安徽 合肥 230601)

肝豆状核变性(Hepatolenticulaar degeneration，HLD)又称Wilson 病(Wilson’s disease，WD)，是由于基因突变导致P型铜转运酶(ATP7B)功能和结构发生异常改变从而导致酮代谢障碍的常染色体隐性遗传疾病[1]。WD由于铜排出障碍，会导致大量铜沉积于脑、肝脏、肾脏等组织器官，引起多脏器、多系统损害。如脑型的WD病人会出现吞咽障碍、言语含糊、肢体震颤等变化，肝型的WD病人会有肝脏损伤的临床表现，除此之外，还有患者也会出现焦虑、抑郁等心理症状。患者一旦确诊需要控制饮食、定期排铜并终身服药，给自身及家庭都带来了巨大的压力和负担。创伤后成长(posttraumatic growth，PTG)指个体在受到生活中重大应激或事件时产生的正性心理改变[2]。另外，社会支持能一定程度上减轻患者焦虑、抑郁等负性情绪，且能够促进患者创伤后成水平[3]。本研究旨在探讨WD患者创伤后成长现状和其影响因素，并分析其与社会领悟支持和医学应对之间的关系，为提高WD患者创伤后成长水平以及临床护理人员后期干预性研究提供参考和依据。

1 研究对象和方法

1.1 一般资料选取2021年6月至9月间入住于安徽中医药大学第一附属医院脑病中心WD患者作为研究对象。本研究中一般资料中变量有9个自变量，创伤后成长问卷量表、领悟社会支持量表、医学应对方式问卷量表共11个维度，共计20个自变量。参考 Kendall M[4]有关的样本量计算方法，样本量为自变量的5～10倍，另外考虑10%的流失率，共发放问卷111份，收回有效问卷100份(90%)。患者的一般资料，见表2。

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准 (1)符合2021年中华医学学会制定的中国肝豆状核变性指南中的诊断标准[5];(2)年龄≥8岁;(3)无认知障碍和精神疾异常者;(4)病情稳定、能够独立完成量表且签署知情同意书者。

1.2.2 排除标准 (1)严重脑损害者，包括Goldstein 分级>3级、严重肢体痉挛、吞咽障碍、言语障碍者;(2)严重的肝损害者;(3)恶性肿瘤者。

1.3 调查方法由研究者解释本次调查目的、意义、方法并征得科室和患者同意后采用问卷星发放问卷，在填写的过程中由患者独立填写;不能独立填写问卷的患者由研究者逐一询问各问卷后代为填写。问卷当场回收，保证问卷完整有效。

1.4 调查指标及评价工具(1)一般资料调查问卷：由研究者在查阅文献的基础上自行研制。主要包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、住院次数、居住地、子女状况、家庭人均月收入、疾病类型。(2)创伤后成长问卷(Posttraumatic growth inventory，PTGI)：本研究采用的是汪际[6]等人修改后的创伤后评定量表(PTGI)中文版，具有良好的信度。该量表分为5个维度20个条目，分别为人际关系、新的可能性、欣赏生活、精神改变、个人力量。本研究采用Likert 6级评分法，0～5分表示从“完全无变化”到“变化非常多”，总分为0～100分，分值越高代表患者创伤后成长水平越高。(3)领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)：本研究采用的姜乾金等[7]翻译中文版量表，包括3个维度，每个维度分4个条目，分别为家庭支持、朋友支持、其他支持(领导、亲戚、同事)。本研究采用Likert7级评分法，从“极不同意”到“极同意”分别计1～7分，其总分与社会支持程度成正比，该总量表的Cronbach’s α系数为0.88，3个维度的Cronbach’s α系数分别为0.87、0.85、0.91。(4)医学应对方式问卷(Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ)该量表由Feifel等编制，本研究采用的是由我国学者沈晓红等[8]翻译并修订的量表，主要用于测量个体应对重大生活事件的态度。该量表分为面对、回避、屈服3个维度，共20个条目。采用Likert4级评分法，个体在某一维度得分越高，表明其越倾向于采取该种应对方式。3个量表的维度Cronbach’s α系数分别为0.69、0.60、0.76。

1.5 统计学方法采用SPSS 21.0软件进行数据录入和统计分析。计量资料采用“均数±标准差”描述，组间比采用t检验和方差分析;计数资料采用频数、构成比进行描述;对创伤后成长、领悟社会支持以及医学应对问卷采用Pearson相关分析法;对于创伤后成长的影响因素分析采用多元线性回归，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肝豆状核变性患者创伤后成长总分及各维度得分对100例WD患者创伤后成长总分及各维度得分进行描述性分析。见表1。

表1 肝豆状核变性患者创伤后成长总分及各维度得分

2.2 不同特征的肝豆状核变性患者创伤后成长得分比较不同年龄、文化程度、住院次数、家庭月均总收入、疾病类型差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同特征的肝豆状核变性患者创伤后成长得分情况(n=100)

表2续表

2.3 肝豆状核变性患者创伤后成长与领悟社会支持、医学应对的相关分析创伤后成长与领悟社会支持呈正相关(r=0.601，P<0.05)，与医学应对方式中的面对应对和回避应对和呈正相关(r=0.440，P<0.01;r=0.522，P<0.01)。见表3

表3 创伤后成长得分与领会社会支持、医学应对的相关性分析(r)

2.4 创伤后成长影响因素的多元线性回归分析将单因素分析和相关性分析中有统计学意义的变量设置为自变量，创伤后成长总分设置为因变量，对其进行多元线性回归分析，其中α入=0.05，α出=0.10。对一般资料中单因素分析有统计学意义的指标(文化程度、年龄、住院次数、家庭月均收入、疾病类型)进行哑变量设置，其他领悟社会支持和医学应对方式中的面对及回避三个维度用原始数据录入。见表4。

表4 肝豆状核变性患者创伤后成长多元线性回归分析结果(n=100)

3 讨论

3.1 肝豆状核变性患者创伤后成长现状本研究中，肝豆状核变性患者创伤后成长总分是(63.84±13.34)分，均分是(12.77±2.67)分。另外，在创伤后成长五个维度中其均值得分由高到低依次是个人力量、欣赏生活、人际关系、新的可能性和精神改变。这也提示医护人员应多注重WD患者的精神层次，帮助其探索更多的新的可能性。

3.2 肝豆状核变性患者创伤后成长的影响因素

3.2.1 一般特征 根据表2显示，一般特征中的年龄、文化程度、住院次数、家庭月均总收入、疾病类型都会对WD患者创伤后成长得分产生影响(P<0.05)。随着年龄的增加，WD患者创伤后成长总分就越高，其中<20岁的患者得分最低，这可能与患者心境的变化以及生活的阅历有关。文化程度越高的患者其创伤后成长得分越高，可能与拥有一定文化程度的患者其获取与疾病相关的知识更多，能更全面认识疾病、配合治疗有关。住院次数越多，WD患者创伤后成长得分就越高，原因可能是与患者积极配合诊治、按时排铜有关。另外，家庭月均收入越高的患者其创伤后成长得分也越高，原因可能是经济条件好的家庭支持患者积极治疗，减轻了患者的压力以及内疚感，还使患者更加充满信心面对疾病。在表2中，疾病类型为肝型的患者创伤后成长得分是最高的，原因可能是肝型患者主要以肝功能异常为主，临床表现没有脑型患者严重，导致患者心理压力也会在一定程度上有所减轻。

3.2.2 创伤后成长与领悟社会支持、医学应对 研究表明：社会支持可能促进脑卒中患者[9]的创伤后成长水平。方文娟等[10]人认为社会支持有助于帮助患者减少生活中面临的困难，还能使患者的情感得到满足，产生一定的正性心理从而更加有信心面对挑战与压力。其原因可能是患者得到来自家庭、朋友等方面的支持，不仅能够在面对困难时快速的表达自我感受，使其不良情绪得到释放;还能在面对压力时通过自我暴露的方式产生适应性策略从而更加充满信心。由表3可知，领悟社会支持会提高WD患者的创伤后成长水平，即领悟社会支持得分越高，创伤后成长得分也越高。另外，医学应对能力也与WD患者与创伤后成长水平有关，在其三个维度中，面对与回避是与创伤后成长成正比关系的。面对应对与回避应对是应对中的积极应对方式，这也体现了大部分WD患者在面对疾病和创伤时主要还是采用积极的态度去对待，分析其可能与WD虽然是一终身性疾病，但只要患者按时排铜、配合治疗其病与正常人无异的原因有关。医护人员应及时了解患者的内心想法，通过恰当的方式引导患正确面对应对消极情绪，从而提高创伤后成长水平。

3.2.3 创伤后成长的多元线性回归分析结果 在本研究中，对于WD患者创伤后成长最主要的影响因素是领悟社会支持、面对和回避应对三个方面，可解释总变异的49%。领悟社会支持是一种情感体验，指个体感到被他人尊重、理解和支持的情感体验，可以用来预测患者创伤后成长。在本研究调查的100例WD患者中，其领悟社会支持平均得分为(62.54±8.07)分，这体现了WD患者拥有较好的社会支持。其中，家庭支持得分最高，说明在面对疾病等重大危险的的时候家庭能给予最大的支持力度，给患者赋予极大的信心去支撑其继续治疗、生活。另外，患者也能够从朋友、医务人员那里得到鼓励与爱护，可以通过与他人的分享得到更多的支持，对于患者创伤后成长具有一定的促进作用。在调查的WD患者中，面对应对和回避应对是WD患者创伤后成长重要的预测因素。因此，在护理患者的过程中，护理人员应多注意WD患者的心理变化，帮助其产生正确的疾病和创伤认知，多方式、多维度的进行评估，采用个性化的护理方式干预患者，从而提升患者的创伤后成长水平。

肝豆状核变性是一个终身疾病，创伤后成长处于中等水平，还有很大的提升空间。另外，领悟社会支持、医学应对以及患者的年龄、文化程度、住院次数、家庭收入和疾病类型等都对创伤后成长有影响，因此，对于肝豆状核变性的患者，医护人员应在临床工作中积极主动地进行健康宣教，友好的与患者沟通交流，充分利用身边的社会支持资源，多关注患者的心理状态变化，引导其采取正确的面对方式，从而提高肝豆状核变性患者的创伤后成长水平。