互联网守护的沉默天使：喊一声“妈妈”倾倒众生

冯丹丹

“蓝妮妮是地球的”抖音视频，刷爆全网。安徽省阜阳市6岁的蓝妮妮（抖音昵称，原名兰妮妮），拥有天使般可爱容貌，被网友们称为“抖音容貌天花板”。

可蓝妮妮患了低于百万分之一的罕见病，不会说话，不会表达感情。从想把女儿藏起来，到将女儿公之于众，蓝妮妮父母在与罕见病的战斗中，爱着，成长着，也创造着奇迹……

百万分之一的厄运：天使般女儿患上罕见病

2019年10月，经辗转两年、跑了多家医院之后，蓝妮妮被北京大学第一医院确诊为神经退行性疾病伴脑铁沉积6级，这是一种罕见病，患病率低于百万分之一。

专家对夏珂和丈夫兰斌说：“她一辈子需要人照顾，不会叫妈妈。一旦退化，不会爬行走路，会退化成瘫痪在床的植物人，很有可能活不过十岁。”

夏珂和丈夫带着女儿坐在回家的地铁上，医生的话不断回荡在夏珂的脑海里，她低头看着怀里的漂亮女儿，眼泪怎么也止不住。

2016年3月，蓝妮妮出生于安徽省阜阳市农村。妈妈夏珂是美甲师，爸爸兰斌是油漆工人。夏珂和兰斌从小是同学，一起在合肥打工，后来相爱、结婚。妮妮出生后，给这个小家庭带来了很多快乐与憧憬，只要看到妮妮那双明亮如宝石的眼睛以及白皙的脸庞，夏珂和兰斌的劳累顿时一扫而光。“媳妇，谢谢你，给我生了这么可爱漂亮的女儿，谢谢你圆了我的女儿梦。”妮妮皮肤白皙，眼睛清澈，人见人爱，凡是看到了妮妮的人，总是要夸妮妮。

“兰斌，我们一定要好好培养妮妮，以后让她好好读书，说不定还能当明星呢！”夏珂在众人的羡慕中，心里充满了憧憬。

半年后，妮妮因为从不与人对视，且对外界反应淡薄，夏珂怀揣不安的心带妮妮四处就医。辗转两年后确诊的结果，无异于是一个晴天霹雳……

夏珂那个美好的梦破碎了，她伤心落泪。兰斌握紧妻子的手说：“会好的……”可在女儿和妻子睡着的深夜，他一个人走出家门，到空旷的地方大哭。

两天后，当看到女儿躺在床上一动不动地看着天花板时，夏珂擦干了眼泪。“知己知彼，百战百胜。只有了解它，才有可能打败它！”夏珂上网搜索与神经退行性疾病伴脑铁沉积6级有关的知识，可连网络上的资料也少之又少。夏珂搜到英文文献，硬是靠着下载的医学英语软件大致看完了一篇资料，却更加寒心，因为那篇英文资料上说：“已知患病案例尚没有活过中年，且四岁是退化高发期……”

夏珂抱紧女儿：“妮妮，你这么漂亮，人生还有很多可能，妈妈不相信一纸诊断判定你的终身。”

夏珂和丈夫商量带女儿去安徽省儿童医院就医，并在合肥租了房子。妮妮需要用针灸和电疗进行治疗，每天针灸时，妮妮的脑袋、眉心、脸上以及大腿等处密密麻麻地插着五十多根针，她哭得撕心裂肺。兰斌心疼女儿说：“咱不扎针了，不扎针了。夏珂，你得多狠心才能看着闺女受这罪？”

“兰斌，我是妮妮的妈妈，我比你更心疼，针插在她的头上就像插在我的心上。但是我想只要治疗，就有不退化的可能。你别来医院了，去赚钱吧，我自己照顾妮妮。”

见妻子如此克制冷静，兰斌心里不是滋味。他去刷油漆，每天早出晚归，是工地上最能干的人。

夏珂和婆婆在出租房里带着女儿，妮妮常常彻夜不眠，整夜都需要她抱着、哄着。一天，夏珂觉得心脏不舒服，让婆婆照顾妮妮，自己去附近的诊所看病，诊所医生诊断她心跳140，建议她马上去医院看急诊。夏珂全身无力，在晕倒前一分钟打了出租车，赶到最近的合肥市三院看急诊。

夏珂住了一个星期的院。住院期间，婆婆带着妮妮来看她，妮妮不懂妈妈生病了，在病房里大吵大闹，不小心将夏珂正在输液的针管拔掉，她怎么哄妮妮也不行，只能让婆婆强行将妮妮带离病房。

“我要是走了，妮妮怎么办？”夏珂脑海里又开始想这个她之前经常想却害怕面对的问题。出院后，她主动学习儿童心理康复方面的知识，买了很多绘本，给女儿讲故事，当讲到绘本《我妈妈》时，她对女儿说：“妮妮也有个妈妈，最爱妮妮的妈妈。”

为了增强自己的体质，更好地照顾妮妮，夏珂在妮妮睡着后练习瑜伽。

夏珂决定带妮妮到上海新华医院治疗，费用会更高。为了多挣一些钱给妮妮治病，兰斌和妮妮的爷爷到工地打工，奶奶做保洁，一结工资，全都转给夏珂。为了省钱，夏珂吃馒头喝白开水。有一次，她买了张硬座，深夜12点多发车，她把女儿抱在怀里，女儿觉得被束缚了，她就让女儿卧在座位上，她坐在地上，托著孩子的腿。一夜下来，夏珂的腿麻了，动都不敢动。

在医生的精心治疗以及夏珂的陪伴下，妮妮学会了笑。妮妮喜欢狗，夏珂就带着妮妮去动物园看动物，学大猩猩跑，妮妮笑得乐呵呵的。每当妮妮仰头看天空的时候，夏珂和兰斌就学大猩猩跑的样子，这个动作会将妮妮从自己的世界里拉出来。

母爱在疼痛中成长：视频记录每一个欢喜

由于妮妮的肌张力不行，两岁的她还不会走路。为了让妮妮学会走路，即使看着妮妮不断摔倒，夏珂也狠心让妮妮练习，妮妮的膝盖上全是摔伤。

妮妮终于学会了走路。那一晚，他们一家三口难得出去吃饭庆祝。“谁说咱妮妮会像个小婴儿？你看，她会走了，以后就会跑、会跳、会说话，是不是妮妮？”妮妮没有任何回应。

但是，妮妮学走路却坚持了下来，从摇摇晃晃地走路到一路小跑，她每天都在进步，夏珂的心里欣慰了不少。可是，“四岁是退化高发期”这句话，不时地出现在夏珂的脑海中。夏珂在安徽省儿童医院旁边租了房子，每天带着妮妮去治疗。针灸，电疗，各种精细动作训练……看着应该在大自然下奔跑的妮妮整天困在医院，夏珂心里很不是滋味。

一天晚上，兰斌在视频中看着妻子状态不好，请假从老家来省城合肥陪伴。“来，妮妮，到爸爸的背上，骑大马。”妮妮在爸爸的背上坐着，兰斌一动起来，妮妮就笑了。想着丈夫每天工作那么累，还担心自己和女儿，夏珂满心愧疚。那天，她在出租房里包了饺子，“兰斌，放心吧，我会好好带妮妮治疗康复，我相信我可以的！”

2019年底，因疫情原因，妮妮无法前往医院做康复治疗，原本可以走100多米的妮妮走两步就倒了。夏珂心里一惊，“退化？”她与康复医生沟通，在医生的建议下，夏珂学习腿部按摩技法对妮妮进行干预。

夏珂还让妮妮坐在铁锨上，拖着妮妮四处转，“小飞机起飞了！”在各种干预下，妮妮又慢慢恢复了正常，一连带着妮妮走了100多米，夏珂悬着的心总算放下了。

春节，夏珂带妮妮回到了阜阳老家。妮妮喜欢和奶奶家的大黄狗玩，穿着红色羽绒服、蓝色牛仔裤的妮妮手里拿着大骨头，追上大黄狗后，蹲下来抚摸它柔软的毛发，样子可爱极了。

看着这一幕，夏珂不禁感叹，这一刻，妮妮多像个正常的孩子，要是她没生病，她真是一个天使！

出门到了外面，妮妮总会被人指指点点。有一次，兰斌带着兰妮妮在村里玩，几个小孩跟在后面议论：“她不会说话，是个傻子。”夏珂气得浑身打哆嗦。

“你家本身条件就不好，挣多少，给她花多少，你们以后怎么办？这就是无底洞啊！”夏珂听着别人的告诫，心里堵得慌，她想反驳，又不知道说什么，只是沉默着淡淡一笑。因为害怕听到这些外在的声音，夏珂总是不愿带妮妮出去，怕大家笑话她和妮妮，只能把妮妮藏在家里。可是老憋在室内的妮妮常常“哇哇”大哭，夏珂又心疼：“妮妮开心才是最重要的，为什么在意别人异样的目光呢？”

于是，夏珂把女儿打扮得漂漂亮亮的，给她穿着漂亮的裙子，背上与裙子色彩相搭配的小包，用手机给她拍视频。“我要将妮妮打扮得漂漂亮亮的，至少在视频里，她看起来像正常的孩子一样。”

疫情缓解后，夏珂带着妮妮回到合肥，去安徽省儿童医院做康复治疗。在一次电疗中，妮妮因为痛苦，嘴里突然发出了“妈妈”的声音。夏珂听到后泪流满面。“四年了，你第一次把妈妈叫得这么清楚！妮妮，你可能只是无意识的发音。可对妈妈来说，这两个字太珍贵了呀。”

七岁以前，是妮妮的语言表达高发期，夏珂给女儿唱歌、讲故事，教女儿说话。在反复叫妮妮喊“妈妈”无果后，她轻拍女儿的脸颊，笑着说：“妮妮，你是不是在考验妈妈？是不是只有我做妈妈合格了，你才肯叫我妈妈？”

那一晚，夏珂和丈夫带妮妮到医院附近的公园散步。“不管妮妮会不会叫妈妈，你都是最伟大的妈妈。”兰斌握紧妻子的手。

夏珂说：“我要拍视频，记录妮妮的生活。你看她，多么漂亮，多么可爱。”

2020年4月24日，夏珂拍了一条妮妮坐在公园临河边的视频，发到抖音上。视频中，临河的迎春花一片金黄色，还有粉白的梨花、碎碎的樱花也次第开放。妮妮穿着粉色的汉服坐在椅子上，她那灵动的目光越过了拱桥，似乎看见了满天的彩霞。

这个视频瞬间吸引了许多网友的注意。“好漂亮的小姑娘！”网友们纷纷点赞。

夏珂想通过给妮妮拍视频，让更多的网友了解儿童罕见病，让他们不要有歧视；同时鼓励那些家里有孩子患了罕见病的家长，让他们从妮妮的身上看到希望。

夏珂照顾妮妮的劳累和焦虑，也在视频拍摄中得以缓解和发泄。“你确诊后，我就开始失眠、流泪、掉头发，可我从来不后悔生过你。最后悔的就是没给你一个健康的身体和快乐的童年。”

夏珂的每个视频都受到关注，不少网友给她打气：“妮妮总是抬头看天，她在找那双遗失了的翅膀，总有一天她会找到的！”“清澈的眼睛，仰望星空的脸庞，最终会战胜人世间的一切困难！”看着网友的一条条评论，夏珂倍感温暖和鼓励。

一声“妈妈”倾倒众生：互联网守护的沉默天使

漂亮的蓝妮妮被称为“抖音容貌天花板”，短时间内粉丝高达二百多万。

有一次，妮妮突然默默地走过来，与夏珂对视了一秒（之前，妮妮从来没有和她对视过）。第一次与女儿面对面，夏珂看到了扎着羊角辫的妮妮，嘴唇微微上扬，夏珂瞬间热泪盈眶，妮妮缓缓地抬起手，帮她擦拭眼泪。那一瞬间，夏珂更有了信心。

夏珂除了带妮妮到医院做康复治疗，还为妮妮制定了“爱妮妮行动计划表”。夏珂每天为妮妮讲故事，带妮妮出去玩，教妮妮发音。5月8日这天，兰斌躺在妮妮的身边，妮妮靠近爸爸的脸，忽然亲了亲爸爸。兰斌一下子蹦了起来，高声叫道：“夏珂夏珂，妮妮刚才亲我了！”夏珂一听激动极了，这是妮妮第一次表达喜欢亲近的情感。她激动地在视频里说：“这么多年的努力果然没有白费，妮妮第一次主动亲爸爸，看到这一幕，真的要哭了。”

经过康复训练，妮妮慢慢會扔垃圾了，甚至当夏珂想拿走妮妮心爱的玩具时，妮妮第一次哭了。

看到女儿的眼泪，夏珂却笑了，这证明妮妮没有退化，妮妮开始有了自己的情绪，她正在进步。

随着粉丝的增多，抖音短视频平台逐步关注到妮妮。2021年2月，平台工作人员给夏珂打电话，问需不需要为妮妮发起募捐，夏珂和兰斌拒绝了。“虽然妮妮的康复与治疗需要大量费用，但我和妮妮爸爸、爷爷奶奶还能负担，虽然我们很辛苦，但这样我们很心安。”

很多网友通过妮妮知道了罕见病，也有很多罕见病孩子的家长留言，夏珂知道陷入泥潭中的罕见病家长的心理，知无不尽地帮助那些与她同病相怜的家长。“加油，孩子一定会越来越好！”

2022年母亲节，兰斌带着女儿出去买东西，夏珂正在收拾家。“老婆，你拿着手机，打开拍摄对着门口。”夏珂接到兰斌的电话，觉得莫名其妙，但还是拿着手机对着门口。几分钟后，镜头里，兰斌带着手里捧着一束花的妮妮一起走过来，“来，妮妮，今天是母亲节，我们把美丽的鲜花献给美丽的妈妈。祝我们的妈妈母亲节快乐。”妮妮将花儿送给妈妈，而后走近妈妈，紧紧地抱着妈妈，对着妈妈笑了。

见此情景，夏珂瞬间热泪盈眶。常年在医院，夏珂都忽视了这样的节日。妮妮可能不懂这束花的意义，但是这束花却真正让她有了当母亲的感觉，此刻，她幸福而满足。

考虑到治疗到了瓶颈期，到了夏天，夏珂和兰斌决定带着女儿千里迢迢去正德（海南）康复医疗中心做康复治疗，尝试针对自闭症儿童治疗的海洋疗法。

初到海南，他们就看到了海边的五彩祥云。妮妮扎着高高的马尾，穿着纯白色的裙子，在跑道上跑着，脸庞上既骄傲又羞涩。“海边的云彩，一定是个好兆头。”那一晚，兰斌包包子，特意摆成了团团圆圆的形状，“团团圆圆，我们要团团圆圆！”

治疗期间，夏珂和兰斌带女儿去逛夜市。妮妮最爱喝椰汁，一边喝一边咧着嘴笑。妮妮还认识了自己骑的自行车，交上了好朋友，学会了击掌、拥抱等动作，并主动要求上课，看到老师隔老远就跑着去抱老师，也会用动作表达自己想要做什么事情。看着女儿的进步，夏珂觉得所有的努力都没有白费。

妮妮对外界事物缺乏分析，看到好吃的，直接拿到嘴里吃；喝水，也是直接打开水龙头就喝。为了给女儿更好的生活保障，兰斌特意在家中安置了净水器，也不用担心妮妮随时喝水了。

因为妮妮舅舅结婚，夏珂和兰斌带着妮妮回到老家。舅舅抱着妮妮，妮妮摸着舅舅的脸，45度角凝视着舅舅，咧着嘴笑。

夏珂的姥姥给妮妮喂饭，教妮妮用勺子，扎著两个羊角小鞭的妮妮每吃完一口，就对着一边的太姥姥笑。临走时，太姥姥拿出二百元钱给妮妮，“来，妮妮，留着买糖。”“太姥姥岁数大了，我们不要。”妮妮在爸爸的引导下，一个劲儿地摆手。

夕阳西下，穿着粉白相间格子上衣、配着浅绿色背带裤的妮妮，跟着太姥姥抓猫追狗，隔老远看着太姥爷走过来，妮妮大步跑着奔向太姥爷，太姥爷抱着她，她亲了亲太姥爷表达喜欢。

夏珂看着这一幕，感动又心酸：“妮妮进步了，妮妮知道如何表达喜欢一个人了。”

2022年10月，妮妮参加了正德（海南）康复医疗中心针对自闭症儿童开展的“为星星寻找大海”的海洋疗愈治疗。在海水浴场，妮妮坐在粉色小板凳上，两条腿轻轻地踢着海面碎碎的波光。海浪声晶莹剔透，她突然回头，朝着妈妈粲然一笑，那灵动清澈的眼神以及纯真无邪的笑容，感动了夏珂，也感动了很多人。

在夏珂的眼中，妮妮只要坐在那里，微微一笑，就是一幅最美的画。夏珂把妮妮可喜的变化发在短视频平台，很多关注妮妮的网友纷纷为妮妮的变化而欣慰。“感觉好多了，妮妮的眼睛越来越有光，越来越有神了，加油！”“多希望妮妮突然之间好转，然后告诉爸妈，我做了一个好长好长的梦！”

“妮妮度过了四岁退化高发期，已经是一个了不起的奇迹了！”医学专家全面评估了妮妮的情况，给出了这样的称赞。

看着妮妮在一天天进步，夏珂和兰斌对未来充满了信心。拥有一个有着天使般绝美容貌的女儿，他们接纳命运的安排，会给予她更多的爱，陪着她一起成长，在爱中创造奇迹。

编辑/胡平