叙事医学视角下类风湿关节炎的临床诊疗新思路

何晓芳 韦尼

【摘 要】 类风湿关节炎是一种典型的心身疾病，心理因素在疾病发生、发展及转归中有着重要地位。患者的消极情绪与类风湿关节炎病情进展呈正相关，而病情的加重、躯体化功能障碍等因素亦可促进患者伴发焦虑、抑郁等身心疾患。叙事医学是一种循行当今“生物-心理-社会”及重视临床人文关怀的诊疗模式，目前已经越来越多地运用于慢性进展性疾病的诊疗中，同样也为类风湿关节炎临床诊疗提供了新思路。一方面，医护人员可通过学会共情，引导患者积极面对疾病，提高治疗依从性，并与患者共同反思诊疗过程;另一方面，医护人员通过平行病历的书写，剖析患者的患病历程，并主动提高医患沟通及叙事能力，重视医德、医术双修。叙事医学视角下类风湿关节炎的临床诊疗模式不仅使医护人员在关注类风湿关节炎患者疾病活动度的同时，让患者感受医学的人文关怀，引导患者对整体病情及预后有更科学的认知，而且还能提高患者诊疗主动参与性、依从性，进而提升患者主观幸福感、提高整体生活质量。

【关键词】 类风湿关节炎;叙事医学;临床诊疗;新思路;心身疾病

类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是一种以侵袭性、对称性多关节炎为主要临床表现的全身性自身免疫病，除了造成关节强直、畸形，使患者丧失基本劳动力外，还可导致呼吸系统、血液系统、神经系统等全身多系统损害，并诱发焦虑、抑郁、睡眠障碍等一系列并发症，严重影响患者生存质量[1]。据统计，全球大约有1%的人口深受RA影响，约70%的RA患者因关节活动受限导致生活无法自理，近20%～30%的RA患者在诊断为RA后的3年内无法胜任以往工作[2]。鉴于RA的巨大危害性，医学界给予RA“5D”疾病这一高度概括的称号，即痛苦（Discomfort）、残疾（Disability）、经济损失（Dollar lost）、药物中毒（Drug toxicity）、死亡（Death）。因此，除了积极治疗以控制病情进展外，缓解RA患者心理负担，提高治疗依从性、控制疾病进展、阻止骨质破坏及关节畸形是降低患者致残率和提高生活质量的关键。目前认为，RA是一种心身共患的疾病，不良情绪、不健康的心理状况在RA患者中非常普遍。将叙事医学与RA临床诊疗相结合，将人文关怀贯穿于RA临床诊疗的全过程，有助于缓解患者的疾病心理负担，更好地控制病情进展，降低致残率，提高患者生存质量。

1 RA的心身疾病属性

1.1 心身医学的概念 心身医学是20世纪80年代引入我国的新兴学科，以研究心（精神与心理、社会、伦理等）与身（躯体的结构与生理）之间的紧密关系在健康水平的保持及相关疾病发生、发展、转归中的重要性为特点[3]。心身医学是精神医学的分支之一，强调疾病发生、发展和治疗过程中精神心理因素与躯体因素的相互作用和关联。心身健康是我国颁布的《“健康中国2030规划”纲要》下现代医学对“健康”更高层次的追求。随着我国医学诊疗技术的飞速发展，心身疾病得到了更多的关注，心理因素在疾病全过程的地位得到重视，对于心身医学的认知也在逐渐加深加强，目前心身医学诊疗模式已广泛地运用于我国医疗服务体系中。

1.2 不良情绪促进RA发病 目前无论是西医学还是中医学，都认为情志因素参与了RA的发病。RA患者体内存在异常免疫反应，以CD4+ T细胞过度活化，刺激并诱导B细胞产生自身抗体，同时释放大量炎性细胞因子为特征。现有研究发现，负性情绪可以作为应激原通过神经-内分泌-免疫网络改变机体免疫功能，其中负性情绪作为应激原通过刺激神经内分泌系统，影响神经递质和激素的水平和作用，进而使机体免疫力降低，从而增加个体对疾病的易感性[4]。有学者进一步研究发现，不良的情志因素通过刺激交感神经和下丘脑-垂体-肾上腺皮质轴，促进儿茶酚胺、糖皮质类固醇分泌，而这些物质可抑制淋巴细胞转化，干扰中性粒细胞、单核细胞吞噬及消化处理与传递抗原信息的功能，并通过抑制单核巨噬细胞分泌干扰素、白细胞介素、前列腺素等生物活性物质影响T、B细胞对抗原的免疫应答能力，降低细胞及体液免疫功能，使正常抗体生成受阻，异常自身抗体生成增多，最终导致RA等自身免疫病的出现[5]。

RA属中医学“痹病”范畴，从古至今众多医家都有“七情致痹”之说，如《中藏经》曰：“气痹者，愁忧思喜怒过多，则气结于上……留于上，则胸腹痹而不能食，注于下则腰脚重而不能行。”可见七情失调可使人体气机逆乱，气血阴阳失调而发为痹病。此外，还有不少医家认为，七情可通过损伤脏腑导致痹病的发生[6]。《类经·疾病类·情志九气》云：“情志之伤，虽五脏各有所属，然求其所由，则无不从心而发。”悲忧无度，喜怒无常，伤及心神，心神无主，心气涣散，血非气不运，血液在脉中循行迟缓，流行不畅，日久成瘀，痹阻肢体经络，不通则痛，发为痹病。《丹溪心法》云：“忧郁伤脾，不思饮食。”若忧思郁结，所思不遂，脾气郁滞，清阳不升，浊阴不降，脾失健运，水谷精微生化乏源，筋骨肌肉失养，日久不荣则痛，进而发为痹病。肝喜条达而恶抑郁，为全身气机枢纽，《医碥·郁》云：“百病皆生于郁，郁而不舒，則皆肝木之病矣。”郁愤恼怒等情志过极伤肝，肝气郁结，疏泄失职，气机失常，气结气滞，阻滞脉络，气结则血凝，气滞则血瘀，痹阻肢体经络，不通则痛，发为痹病。

1.3 RA促进不良情绪的出现 由于RA病程漫长，病情反复，患者身心长期处于应激状态，机体免疫系统及神经系统功能处于严重紊乱状态。LWIN等[7]指出，在RA等自身免疫性疾病中，内外环境压力的挑战导致免疫系统的刺激，进一步触发炎症变化的级联，持续性的慢性关节炎症导致患者工作能力下降、生活难以自理，严重影响生活质量。据国外研究报告，RA患焦虑、抑郁等负面情绪的患病率远远高于健康人，约66%的RA患者伴发抑郁症，而处于焦虑症状的患者高达70%[8]。此外，还有学者研究发现，RA患者病情进展与不良情绪之间呈现恶性循环状态。一方面，焦虑、抑郁等不良情绪可促进患者伴发疲乏、睡眠障碍、心慌心悸等躯体化症状，降低患者的治疗依从性，加速病情进展;另一方面，由于关节残疾所致的工作能力、社交能力、生活自理能力的下降所带来的挫败感、羞耻感又加剧了RA患者内心的焦虑、抑郁程度[9]。现有研究发现，RA患者生活质量高度恶化与躯体、心理及社会等方面功能障碍呈正相关，而RA患者不良情绪的严重程度可在传统临床治疗药物联合心理治疗后得以明显减轻，显著改善整体病情，增加患者生活幸福感[10]。

由此可见，RA是一种典型的心身疾病，心理因素在RA的诱发、加剧、控制、缓解中有着重要的地位。这与《黄帝内经》在强调整体观的基础上初步形成的心身同治观念是一致的，强调精神因素在疾病治疗中的作用，如《素问·汤液醪醴论篇》言：“精神不进，志意不治，故病不可愈。”《灵枢·本藏》亦云：“志意和则精神专直，魂魄不散，悔怒不起，五脏不受邪矣。”

2 叙事医学的起源、发展及运用

2.1 叙事医学的起源 叙事医学是由美国哥伦比亚大学内科学丽塔·卡伦于2006年提出，通过培养临床医生认识、感知、解释、回应疾病的故事及他人困境的叙事能力，提升医生对患者的亲和、理解与共情能力及对自身医疗行为的反思，是一种由具有叙事能力的医者所实践的医学[11]。丽塔·卡伦等认为，叙事医学的特点可解释为叙事医学与循证医学的结合体：一方面，医学需要通过科学严谨的临床试验获得最好研究证据，从而确定患者治疗方案;另一方面，医学实践的最终目标还是集中于患者的身心健康[12]。叙事医学强调人文关怀对患者身心疾病的重要性，弥补了技术与人性之间的脱轨，它的兴起和发展是人文融入临床的壮举，它关注患病中的人，不但关注病情进展，也关注患者内心痛苦、心理感受和社会经济压力对疾病和治疗的影响。

2.2 叙事医学在我国的发展 2011年我国期刊上出现了3篇中国学者的叙事医学原创性成果，即《叙事医学-医学人文新视角》《医学和医学教育的叙事革命：后现代“生命文化”视角》《美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示》，这3篇文献阐述了“叙事医学”的概念、原理以及对医学教育和医学人文的价值。因此，2011年也被认为是我国的叙事医学元年。2011年北京大学医学人文研究院召开了叙事医学座谈会，南方医科大学则开设了叙事医学公共选修课，2012年北京宣武医院神经外科开始全员书写平行病历。这些事件都标志着我国叙事医学发展的开端。自2015年起，叙事医学在我国进入飞速发展期。首先，丽塔·卡伦的叙事医学奠基之作《叙事医学：尊重疾病的故事》中译本正式出版发行。其次，2018年1月学术期刊《叙事医学》获批创刊，同年9月进行了创刊号首发式，紧接着国家卫生健康委“十三五”住院医师规范化培训教材《叙事医学》立项，标志着叙事医学和叙事医学教育在国内的发展进入了新的阶段[13]。经过10余年的发展，我国学者对叙事医学的研究着力点逐渐从理论探讨及其人文价值的挖掘转向实践探究，并且更加重视探讨叙事医学的在地化发展以及探索如何将叙事医学融入临床实践。

2.3 叙事医学的临床运用 随着叙事医学在临床中逐渐得到重视，越来越多的临床研究证实了叙事干预在临床诊疗的作用，就诊时“情绪披露”对身体或精神疾病患者健康状况具有极大影响，并且对身体健康的影响要远大于对心理健康的影响。ZHOU等[14]通过回顾性研究评估表现性写作干预对乳腺癌患者的病情影响，指出叙事干预对减轻负面的躯体症状具有显著作用。CHOCINOV等[15]对临终患者实施了尊严治疗干预，他们要求患者写一本回顾人生经历的自传，意外发现患者尊严感得到了显著改善，抑郁症状和痛苦感都有明显减轻。冷雪[16]对老年乳腺癌改良根治术后患者进行了全程叙事干预，证实叙事医学缓解了患者病耻感，引导患者积极应对疾病，提高了生存质量及护理满意度。此外，国外一项随机试验研究评估了高血压患者讲故事作为改善血压的干预措施，意外发现叙事医学的干预手段使一些难控性高血压患者的血压得到了有效的改善[17]。

3 叙事医学在RA患者临床诊疗中的新思路

叙事医学是由心理学、文学与医学交织产生的，被认为是重新认识心身、疾苦及生死的新工具，其核心是基于“共情”，医务人员能够站在患者的角度反思病情，强调尊重患者的主观感受，患者能够有尊严地参与自身诊疗的全过程，感受临床的人文关怀，充分调动患者主观能动性，同时医患双方在诊疗过程中进行反思，有利于个性化治疗方案的科学制定及和谐医患关系的构建。现有大量研究证实，叙事医学能在诊疗过程中加强医患双方人文交流，尊重患者投医诉求，缓解疾病心理压力、提高依从性、减轻不良情绪，最终患者实现疾病的自我管理，有效控制整体病情进展，提高生活质量[18]。

3.1 医护人员应学会共情，引导患者积极面对疾病，提高治疗依从性 共情是叙事医学的核心之一。医务人员在诊疗过程中换位思考，主动站在患者的生活、工作背景思考疾病的全过程，使医生重新审视诊疗模式，细心捕捉患者在就医叙事时情感的起伏，加深对身心同治理念的认知，有助于引导患者积极面对疾病，主动寻求帮助，提高治疗依从性。RA患者关节畸形所致姿态的改变，以及关节残疾甚至导致基本生活自理能力的丧失，都给患者带来了无助感及羞辱感。国外研究显示，在现如今快节奏高压力的生活环境下，医患关系并未达到理想化，RA患者很难对医务人员完全信任，不免在就诊过程中隐瞒一些或许对诊疗方案的制定具有决定性作用的病情，导致诊疗未达到理想预期效果，降低患者依从性，甚至医患关系紧张[19]。此外，我国学者还发现，RA患者治疗依从性低與高龄、经济收入低、疾病活动度高、对疾病认知度低、顾虑药物不良反应等多因素有关，建议从健康教育、用药指导、定期随访等多方面入手提高治疗依从性[20]。

《灵枢·师传》曰：“告之以其败，语之以其善，导之以其所便，开之以其所苦。”医务人员应以RA患者为中心，在诊疗过程中引导患者主动诉说自身的困扰，学会倾听并尊重患者的诉求，掌握患者基本情况，积极表达对患者患病处境的理解及关怀，鼓励患者正视自身疾病、增加治疗信心，对自我整体病情有更明确的了解，对治疗方案个体化使用的风险和益处有切合实际的期待，从根本上缓解患者对疾病的恐惧、逃避，舒缓治疗心理压力，增加对医生的信任感，营造和谐的医患关系，提高临床疗效，促进患者身心健康恢复。

3.2 医患双方共同反思诊疗过程 叙事医学是由具有叙事能力的临床工作者所实践的现代医学，即医务人员运用自身的叙事能力将所倾听疾病故事重新演绎，能在疾病演绎过程中挖掘故事与疾病的深层联系，并察觉自身诊疗行为对患者身心健康产生的积极作用。倾听为叙事医学的第一步，仔细倾听患者对身心状况的诉说不仅是收集病历资料的关键，更是传递人文关怀让患者感到被理解、尊重、关心的重要一步。医患双方共同反思自身诊疗过程，一方面提高了医生叙事能力，增加诊疗信心及职业幸福感;另一方面患者意识到积极乐观面对病情的重要性。

RA患者人格复杂多样化，表现为极易紧张，过度担忧，莫名焦虑恐惧，突然情绪低落，拒绝群体活动喜独处，喜悲易哭，对他人缺乏信任产生敌意，丧失生活追求，逐渐脱离群居生活等。有学者认为，RA患者反常多样的情绪特点为缺乏家人、朋友及社会的理解、关爱、陪同的具体表现[21]。由于临床工作量大，医务人员常常在接诊患者时忽略RA患者独特的身心特点，患者没能在诊疗过程中感受到临床人文关怀，常常对就医过程表示不满意。《孟子·公孙丑上》云：“不怨胜己者，反求诸己而已矣。”作为医护工作者，临床工作中对每一疾病的独特特征进行反思及总结尤为重要，分析心理因素对RA患者疾病发展、转归、预后的影响程度，重视人文关怀对病情好转的重要性。此外，医护人员也要引导患者对自身的身心状态进行评估，意识到良好的情绪对整体病情的积极作用。

3.3 医护人员通过平行病历的书写，剖析患者的患病历程 叙事医学中病历是有别于一般病历的“平行病历”，具体由两部分组成。一方面是临床医生通过视、触、叩、听及辅助检查收集的患者现阶段真实的生理、病理状况而形成的常规病历;另一方面则是在仔细聆听患者的疾病故事后产生同理心引起共鸣后所记载的具有个人感情色彩倾向的叙事病历，叙事病历更体现人文色彩，通过写小故事的形式描叙了患者身心健康状况。平行病历的书写有助于引起医生在就诊过程中对患者产生同理心，进一步了解患者患病经历，以及患者对自身病情的了解度及治疗期望值等，使得治疗方案的制定做到真正的因人而异。

目前，对RA患者进行疾病健康教育、加强患者疾病自我管理是RA的一线非药物治疗措施已经得到公认。随着当代互联网科技及医疗卫生事业的迅速发展，患者对自身疾病的关注度明显提高，有着想了解疾病相关知识的强烈欲望。由于RA患者年龄偏大、病程长久，加之RA为全身性免疫性疾病，专业性强、概念极其抽象，许多RA患者对自身病情及用药利弊了解度不够高，丧失治疗信心及恐惧药物不良反应自行停药影响依从性及疗效[22]。平行病历有利于医生深入了解患者各方面情况，根据患者自身情况进行“话疗”及制定医疗方案，除了可提高医务人员诊疗水平外，也有助于RA患者提高对自身疾病的认知、加强对病情的关注以及提高自我管理疾病的能力，同时也能感受到医护人员的人文关怀。

3.4 医护人员提高医患沟通及叙事能力，重视医德、医术双修 叙事医学高效服务于临床诊疗过程的前提是医务人员具备一定的医患沟通及叙事能力，即医生接受叙事医学相关知识培训后，具备在诊疗中尊重患者诉求，通过聆听、细读疾病故事，产生共情并反思自身诊疗行为后与患者建立治疗效果的归属关系的能力[23]。“医，仁术也。仁人君子必笃于情，笃于情则视人犹己，问其所苦，不到之处”，语言有时候具有药物不具有的治愈疾病的疗效，共情使医生学会换位思考进一步理解患者心理的焦虑、恐惧，在诊疗过程中传递人文关怀用语言安抚患者负面情绪，耐心讲解坚持服药及随诊对控制疾病活动度，调动患者主动参与治疗方案的积极性，共建和谐医患关系，提高临床疗效。

“有时，去治愈;常常，去帮助;总是，去安慰”，这是特鲁多医生的铭言。治愈、帮助、安慰，对于医学和医生来说，是沉甸甸的责任。“治愈”需要丰富专业理论知识和临床实践积累，“安慰”是一种人文关怀的传递，是在平等基础上的情感表达。在RA的临床诊疗中，医护人员具备高超的医术并不代表其临床诊疗的高效，叙事医学的临床运用要求医护人员不仅要有仁术，也要有一颗关怀患者的仁心，正如《备急千金要方·大医精诚》云：“凡大医治病，必当安神定志，无欲无求，先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦。”“仁爱”是中医秉承的美德，只有秉承“仁德”之心，才能感同身受RA患者的疾病痛苦、担忧，帮助RA患者缓解心理壓力，学会积极面对疾病，实现疾病自我管理。

4 结 语

RA是一种典型的心身疾病，消极的情绪与病情进展呈正相关，而病情的加重、躯体化功能障碍等因素亦可促进患者伴发焦虑、抑郁等身心疾病。叙事医学的兴起为RA临床诊疗提供了新思路，医护人员在关注RA患者疾病活动度的同时，更应让RA患者感受医学的人文关怀，引导患者对整体病情及预后有更科学的认知，提高患者诊疗主动参与性、依从性，形成医患共同诊疗的理想就医模式，从而进一步提高临床疗效，提升RA患者主观幸福感、提高整体生活质量。但需要注意的是，我国目前对叙事医学的研究尚处于初始阶段，将叙事医学运用于RA的诊疗实践研究仍处于初探阶段。在今后的工作中，一方面需要进一步加强医护人员对叙事医学概念、原理等方面的认识，另一方面则需要在实践中不断探索叙事医学在RA的临床诊疗中更科学、高效的运用模式。

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收稿日期：2022-05-26;修回日期：2022-06-30