杭州市居民对生前预嘱的认知现状调查及影响因素分析

邢冰玉，缪群芳，李红娟，舒 婉，谷柏毅

(杭州师范大学 1.护理学院；2.临床医学院；3.基础医学院，浙江 杭州 311121)

生前预嘱(living will，LW)是指在个人意识清楚且具有决策能力时对未来死亡的思考，可以选择或说明在自己病情恶化或生命不可逆转的临终期，在无法做出判断的情况下，所预先设立的需要或者不需要何种医疗照护的选择。LW有助于提高终末期患者的生命质量，符合“生理—心理—社会”医学模式的发展要求；亦有助于优化医疗卫生资源，推动缓和医疗发展。LW的实践和发展在国外经历了萌芽、合法化的过程。由于LW涉及中国传统文化和孝道伦理，在实践中存在诸多困难。我国对LW的既往研究多集中在法律和伦理方面，近年来实证研究逐渐增多，研究人群多为医务人员和临终期患者，缺少针对居民的大样本研究。本研究旨在对杭州市居民LW的认知、态度和意愿进行调查，分析其影响因素，为提升居民临终生命质量、优化医疗资源、推动缓和医疗发展提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样法抽取杭州市12个社区，每个社区100～150名居民，共1 486人为调查对象。纳入标准：年龄≥18周岁，无语言及精神方面障碍，自愿参与本研究。排除标准：有严重的认知障碍和沟通障碍者，拒绝参与本研究者。本研究获杭州师范大学伦理委员会批准(伦理号：20190063)。共调查1 486人，剔除无效问卷114份，实际有效问卷1 372份，问卷有效率92.3%。其中，男性701人(51.1%)，女性671人(48.9%)；18～24岁334人(24.3%)，25～44岁362人(26.4%)，45～64岁329人(24.0%)，65～74岁288人(21.0%)，75岁及以上59人(4.3%)；政治面貌中共党员320人(23.3%)，共青团员378人(27.6%)，民主党派24人(1.7%)，群众650人(47.4%)；未婚564人(41.1%)，已婚705人(51.4%)，离异70人(5.1%)，丧偶33人(2.4%)；文化程度小学及以下51人(3.7%)，中学或中专275人(20.0%)，大专或本科790人(57.6%)，本科以上256人(18.7%)；工作情况职员330人(24.1%)，工人284人(20.7%)，学生236人(17.2%)，医务人员89人(6.5%)，教师110人(8.0%)，政府工作人员24人(1.7%)，离退休人员250人(18.2%)，其他49人(3.6%)；有子女705人(51.4%)，无子女667人(48.6%)；无宗教信仰770人(56.0%)，佛教293人(21.4%)，基督教149人(10.9%)，伊斯兰教75人(5.5%)，天主教85人(6.2%)。

1.2 调查工具与方法 在文献查阅的基础上，以“选择与尊严”网站(http://www.lwpa.org.cn/)关于对LW认知的调查问卷为基础，结合专家咨询，自行设计调查问卷。问卷分2部分，第一部分为一般资料，包括性别、年龄、政治面貌、婚姻状况、文化程度、职业、有无子女、宗教信仰、是否目睹过亲人或朋友临终前的情况；第二部分为对LW的认知、态度及意愿调查，共10题。于2020年7—9月，由经过统一培训的课题组成员担任调查员，调查开始前用统一指导语向调查对象解释调查目的及问卷填写方法，征得同意后发放问卷，由调查对象自行填写问卷并当场回收。问卷回收后由调查员逐项审核，剔除无效问卷。

1.3 统计学处理 采用SPSS 22.0 软件处理数据，计数资料采用频数和百分比描述；采用检验比较不同特征被调查对象对LW使用意愿的差异，以<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 被调查对象LW使用意愿及单因素分析 调查结果显示，64.9%的居民表示愿意使用LW；愿意的理由排在前三位的是确保舒适地结束生命、避免痛苦(20.1%)，避免给家庭带来负担(19.2%)，希望自己的愿望能得到尊重(17.2%)；不愿意的理由排在前三位的是亲戚或医生将为自己做决定(28.2%)，顺其自然(26.9%)，自己的决定以后可能会改变(17.9%)。57.5%的居民表示愿意向周围人推荐使用LW，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不确定。单因素分析结果显示，在使用LW的意愿上，女性高于男性(=286.354，<0.05)；在年龄分布上呈现年龄越低意愿越低的趋势(=162.516，<0.05)；政治面貌方面，中共党员、民主党派居民使用LW意愿相对较高(=87.052，<0.05)；婚姻状况方面，未婚居民的意愿最低 (χ=237.907，<0.05)；文化程度方面，学历越高使用LW的意愿越高(=132.437，<0.05)；不同职业中，医务人员意愿最高，其次是离退休人员和政府工作人员(=217.431，<0.05)；有无子女方面，有子女居民的意愿高于无子女居民(=145.436，<0.05)；宗教信仰方面，无宗教信仰的居民意愿高于其他居民(=106.003，<0.05)；目睹亲人朋友临终前情况的居民意愿高于未目睹的居民(=8.816，<0.05)。具体见表1。

表1 被调查对象LW使用意愿的单因素分析(n=1 372)Table 1 Univariate analysis of LW use intention of respondents (n = 1 372)

表1(续)

2.2 被调查对象LW认知及态度现状 结果显示，在对LW概念的认知方面，分别有22.7%和26.4%的居民对LW相关概念表示完全不了解、基本不了解，41.5%的居民表示有些了解，9.0%的居民基本了解，仅有0.4%的居民表示非常了解；46.6%的居民认为填写LW的最佳状态应是年轻体健时，31.2%的居民认为是身患重病时；在对“善终”的理解方面，27.2%的居民认为善终最重要的是应尊重个人选择并有尊严，26.5%的居民认为是无疼痛和尽量舒适，仅有3.8%的居民认为善终最重要的是尽可能延长生命；在对LW相关知识的了解途径上，67.8%的居民了解途径是亲友介绍，38.1%的居民通过网络，28.9%的居民通过社区、医院等场所宣传了解；被调查对象对于“您觉得临终时依靠生命支持系统(如急救、气管插管等)延长生命值得吗？”的选择，41.5%的居民认为值得，44.0%的居民认为不值得，14.5%的居民表示不确定；在政策推广方面，77.8%的居民对LW作为政策推广表示支持，22.2%的居民不支持。

3 讨论

基于自愿性、时效性、指示性特征的LW遵从患者自主意志，体现对生命的终极关怀。如果患者可以提前用文件形式表达其在疾病终末期的治疗意愿，使亲人或者医生按照文件遵从其临终医疗意愿，能缓解疾病给患者身体和心理上带来的双重压力。本次调查结果显示，杭州市居民对LW的认知率不高，22.7%的居民“完全不了解”LW概念，26.4%的居民“基本不了解”，与侯莉等报道结果一致，提示我国居民对LW的认知水平有待提升。由于LW概念的新颖性，调查中多数人表示从未听说过LW，但很期待有专业人员主动与其探讨LW话题。在调查过程中经LW基本知识宣传后，有64.9%的居民愿意接受LW，57.5%的居民愿意向周围人推荐，进一步证实了宣传教育的有效性。强烈的需要和低认知率形成的反差，提醒政府向全社会宣传LW的必要性。

此外，调查结果显示，7.8%的居民表示支持LW作为政策推广，64.9%的居民表示如果LW在中国合法则愿意使用，提示LW立法的重要性。我国法律对包括LW生效决定在内的医疗决定权缺乏明确的规定。从国外经验看，政府出台相关法律可有效提高LW知晓率和使用率，可借鉴其他国家以及中国香港、中国台湾的经验，制定符合国情的LW立嘱、鉴定、实施及撤销程序。

中华传统文化对死亡的忌讳导致居民应对死亡的能力不足，出现焦虑、惶恐等消极情绪，26.9%的居民认为死亡是顺其自然，不想考虑是否需要LW。在“是否愿意向周围人推荐LW”的回答中，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不确定，表明居民对于谈论生死有较多忌讳，对于临终期患者“不救就是不孝”的理念影响部分中国家庭。在本次调查中，31.2%的居民认为应在年老病重时签署LW，在无病或是清醒时签署是“自我诅咒、不吉利”。调查结果表明，未目睹亲人或朋友临终情况的居民，签订LW的意愿率低于有目睹经历的居民，这可能是因为这种经历能够使人理性地认识LW对于临终生命质量的意义，体会到过度治疗为亲人或自己带来的痛苦。

本次调查发现，医务人员赞同LW比率最高，与马伟等调查结果一致。医务人员因工作环境缘故，可体会到LW对生命质量关照的意义，对LW可能持更积极的态度。调查显示，学历越高对LW使用意愿越高，高学历群体接受LW知识的途径较多，更容易接受生死理念。本次调查显示，65岁以上年龄群体中有80%以上愿意选择LW，远远高于45岁年龄段的意愿率。这与在“选择与尊严”网站登记中显示近1/3是年龄低于35岁的年轻人，有一定差异。很多老年人并不了解LW，网络可能限制了老年人的认知途径。本次调查采取面对面的方式，在调查中结合对LW相关知识的宣教，使老年人对LW具有一定的认知了解，进一步体现了宣传的重要性。

感谢台湾地区南华大学蔡长颖教授对本研究的指导！