1例晚期结肠癌伴造口皮肤黏膜分离病人的叙事护理

宋秋香，赵晓艳，孙慧卿，丰 艳，闫媛媛，齐自宁，武海霞

1.山西医科大学第一医院，山西030001；2.山西医科大学

结直肠癌是胃肠外科常见的恶性肿瘤之一，其发病率和死亡率居世界第3位[1]。造口术通过外科手术在腹壁形成排便口，用于引流粪便，是结直肠癌病人治疗主要方式之一[2]。国外文献报道造口术后并发症发生率为21%～71%，国内为16.3%～53.8%[3]。肠造口黏膜皮肤分离是肠造口早期常见的并发症之一，指肠造口处黏膜与腹壁皮肤的缝合处发生分离[4]。常因造口局部血供不良，继发肠系膜张力过大，危及造口周围血供，营养不良、炎症等导致黏膜皮肤分离、感染，术后1周内极易发生[5]。丁杨青等[6]研究表明直肠癌永久性肠造口病人中存在焦虑、抑郁情绪的比例较高，加之病人因佩戴造口袋导致的身体意象改变、病耻感等问题，术后病人的并发症问题与心理困扰成为护理的重点与难点，尤其是合并并发症的病人更容易发生焦虑和抑郁[6]。叙事应用于护理中始于20世纪90年代[7]，作为一种质性工具，便于护士探索病人与自我的心理社会体验，收集疾病生物学、实验室、影像学等客观数据以外的主观信息[8-9]。李春等[10-12]整合叙事疗法与叙事医学发展出叙事护理，包含外化、解构、改写、外部见证人和治疗性文件5大技术，成为心理干预、增进护患沟通、提升护士人文关怀能力的一项临床人文实践工具，已应用于护理人文教育、临床人文护理实践、心理护理中，并取得初步成效，为实现护患融合创造了良好条件[12-13]。造口癌症病人经历更多生理和心理痛苦，叙事能帮助医务工作者获取到病人的内心体验[14]。因此，本研究采用叙事护理技术，通过分析1例微创手术后行二次造瘘术后合并皮肤黏膜分离的晚期结肠癌病人的疾病历程，探索结肠癌造口病人的生命体验，挖掘疾病对于个人-家庭-社会深层次的文化意义，有助于重塑病人的疾病认知，有利于病人疾病康复，同时为护理工作提供更好的指导和支持。

1 研究设计与过程

1.1 研究团队

成立7人叙事研究团队，包括1名胃肠外科医生(硕士，副主任医师)、1名护士长(本科，主任护师)、1名造口治疗师(硕士，主管护师)、1名护理研究生及3名护士。

1.2 研究实施

①研究准备：经病人本人及主要照顾者知情同意，自愿参与本研究。研究团队已完成造口护理最佳证据总结，接受为期2周的叙事护理培训，为制定个体化造口护理计划奠定扎实理论和实践基础。②定期召开研究团队小组会议：根据病人具体情况综合分析当前和潜在的护理需求，每次访谈前对其叙事内容进行小组讨论，拟定访谈提纲，继而根据造口适应最佳证据[15]制定个性化护理计划。③干预实施：按照叙事护理5大技巧(外化、解构、改写、外部见证人、治疗性文件)进行干预[16]。④质量控制：研究团队协作完成；病人治疗性文件由研究小组及其家属进行互证，反馈修整；若病人出现不可控情绪波动，请本院精神卫生中心医师会诊；护士长、造口治疗师对造口护理及干预过程进行质量控制；医师诊疗与造口护理过程协作进行。

2 病例资料

病人，男，31岁，入院诊断为“降结肠恶性肿瘤”。于2020年8月13日行腹腔镜下左半结肠癌根治术，术后第7天并发感染性休克，行剖腹探查术+肠切除+结肠造瘘术，术后诊断：肠吻合口瘘。二次术后10 d出现腹腔感染，造口皮肤黏膜分离，给予充分引流、抗感染、营养支持等综合治疗及造口护理。本人不知晓癌症病情，二次手术超出病人病情发展预期，同时排便通道的改变——造口的出现，加之并发造口皮肤黏膜分离，严重担忧其预后效果，对其造成较大打击，导致二次术后情绪低落、易焦虑，夜间睡眠差，易惊醒，醒后大汗，心率最高达130/min，医院焦虑抑郁量表(HAD)评分焦虑9分、抑郁11分。针对病人的具体情况，为其制定个性化护理计划，包括腹腔感染治疗、饮食运动健康宣教、造口并发症风险教育、焦虑抑郁测评及叙事护理、造口自我护理能力健康宣教、家庭归属感引导及感恩教育。该病人主要照顾者为病人妻子，经过积极治疗及精细护理。病人造口皮肤黏膜分离愈合，病情平稳于2020年9月22日出院。

3 叙事护理

研究团队为病人实施叙事护理干预。整个治疗周期共进行7次，频次为前3 次每日1次，后3次为每2～3 d 1次，每次干预90 min，第7次为造口门诊访谈1 h。经过1个月干预，病人造口皮肤黏膜分离已治愈，医院焦虑抑郁量表焦虑评分从9分降至3分，抑郁评分从11分降至5分。干预后随访追踪：家人一直隐瞒病情，因化疗需要，病人妻子经与多方沟通、权衡利弊后，告知病人实情，病人本人表示“会好好接受治疗，还想好好活着，看着孩子成家立业”。

3.1 外化与解构

外化对话是叙事疗法第一步，外化技术可通过将问题对象化而改变对内化的理解，让人们体验到自己不是问题[17]。研究者以提问方式开始访谈，病人行造口手术后并发腹腔感染及造口皮肤黏膜分离认为“很倒霉”，让病人充分叙述，将问题与病人分离。外化结果表现：①有信心战胜疾病，主动配合治疗与护理；②表达期望回归正常生活。见图1。

3.2 改写与重塑

3.2.1 改写

研究者通过询问“为什么住院治疗？”病人主诉因腹泻3 d，持续腹痛，前往社区医院输液，但病情仍未缓解。“那天肚子难受的厉害，不太放心，小时候身体就不好，想着还是去大医院看看”。由此展开，鼓励病人回溯过去、最近、现在，联想不久之后的故事，通过故事的积极正向力量，消除病人负性情绪，为重塑对话提供基础。改写结果表现：①病人能够积极应对疾病，为建立正向、积极的自我认同奠定基础；②病人充满希望，规划未来。见图2。

3.2.2 重塑

病人妻子无微不至的照顾与关爱，研究者甚是感动。出院当日病人妻子为病人购买新鞋，寓意新的开始。在前期对话中也了解到病人妻子的重要意义。因此针对病人与妻子的关系，重塑病人与妻子的双向贡献，帮助其形成身份认同感。重塑结果表现：①病人睡眠状况好转，主动寻求家庭支持，对抗负性情绪，积极配合治疗与护理；②出院后积极地关爱、照顾家人，如接孩子放学。见图3。

3.3 外部见证人与治疗性文件

3.3.1 外部见证人

界定仪式须精心选择外部见证人，造口治疗师是主要见证人之一，其专业护理有助于病人积极面对疾病，提高其造口护理能力。通过造口治疗师复述故事，对病人疾病故事对其带来的触动和共鸣的地方进行回应。见图4。

3.3.2 治疗性文件

通过病人个人日记、造口护理日志、照片、访谈者书信形式，连续监测病人情绪变化及造口护理情况，提升病人造口自我护理管理能力及促进健康信念建立，同时疏导住院焦虑情绪，及时反映治疗效果[18]。本研究治疗性文件采用书信形式，病人出院前，研究者赠予书信一份，内容包含：①疾病起因与预防。疾病虽无法预料，能做到的只有及时发现、及时就医。②鼓励赞赏。对病人就诊行为、健康信念、家庭支持表示赞赏。③树立正确健康观念。健康概念不是没有疾病的人，而是即使患了病也能正确面对的人。④强化自我护理能力。由病人幼时患病经历提出多年良好的习惯“曾经弱小的自己”已“变得强大”并能成为“自己的保护神”“应当庆幸，未来这个变强大的自己会继续增长力量”。⑤出院健康宣教。对造口自我护理、饮食运动、后续治疗提供建议。该文件由研究团队审核通过，病人反馈感恩生命的恩赐，会尽快适应生活。

4 小结

综上所述，叙事护理是护患双向互动的过程，其要达到治疗的效果取决于多方面因素。本案例病人因造口术这一事件，研究者与病人-主要照顾者-相关参与者构成三维叙事探究空间中的主要社会关系，与其共同体验疾病及治疗过程，叙事护理实践效果较为显著。病人妻子的陈述为研究实施者提供了大量信息，便于有针对性地实施护理计划，建立信任关系。可见，病人及其家属的信任与配合是关键因素。本研究将叙事护理与循证护理相结合，深度剖析病人的身-心-社-灵方面更为全面、整体的健康相关信息，为病人提供更优质的护理服务和人文关怀。值得关注的是文化观念对健康具有不可估量的影响，本案例中“大难不死，必有后福”“从头开始”“感恩”“缘分”“病耻感”等为文化观念的一部分，不建议完全否定。对于影响健康结局的文化观念选择使用恰当的方式合理疏导。本研究证实了叙事可促进医护患交流，改善其负性情绪等作用，与康莉等[18]研究结论一致。此外，叙事能起到数据收集、心理干预和探索研究的融合作用，促进和谐医患关系，加强医护者职业反思，提升整体护理质量。