系统性红斑狼疮病人生活质量的结构方程模型构建

梁 会，王姝亚，戴 艺，孙常艳，李 芹，钱 进

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种复杂的、自身免疫性、多系统疾病，目前病因不明，可能与遗传有关，该病可累及全身多系统，如中枢神经系统、心血管系统等[1-2]。病人一旦确诊此病，病情反复发作，不易控制。该病多见于女性，可影响部分女性病人的生育。目前该疾病仍以激素治疗为主，但近年来随着生物制剂问世，为不少SLE病人带来了新生，如贝利尤单抗。SLE病人需长期使用激素，易导致肥胖等不良反应，影响病人形象，给个人及家庭都带来了负面影响，同时该疾病迁延不愈、反复发作，病人易出现焦虑、抑郁等负性情绪[3]。有研究指出SLE病人的干预应着眼于病人的不良心理，尤其是在疾病的活动期，应监测SLE病人的身体形象、疲劳严重程度和心理状况，以提高病人的生活质量[4]。本研究旨在通过采用结构方程模型的方法，观察SLE病程、焦虑症状、生理机能、一般健康、年龄、环境对病人生活质量的影响。同时，通过构建路径模型找出SLE病人中未发现的各变量间的关系及其对SLE病人生活质量的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2020年1月—2021年1月在云南省第一人民医院风湿免疫科住院的SLE病人为研究对象。纳入标准：①确诊的SLE病人；②年龄≥18岁；③意识清晰，沟通表达能力正常；④已接受糖皮质激素治疗，治疗次数≥1次；⑤知晓病情，自愿参加本研究。排除标准：病情危重、昏迷等。

1.2 调查内容及工具 调查问卷内容包括一般资料收集表、SF-36健康问卷简表(Short Form 36-item Health Survey,SF-36)、状态-特质焦虑量表(The State-Trait Anxiety Inventory,STAI)、社会支持评定量表(The Social Support Rating Scale,SSRS)。①一般资料收集表：研究者自行编制，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、病程、睡眠时长等。②SF-36：包含36个条目，8个维度(生理机能、生理职能、机体疼痛、一般健康、活力、社会功能、角色限制、心理健康)，8个维度得分的均值为SF-36总分，分值越高说明健康情况越好。③SSRS：由10个条目构成，分为客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度，总分为3个维度得分之和，分值越高说明社会支持程度越高。本研究用该量表得分来评价SLE病人的环境。④STAI：由20个项目组成，分值20～80分，分值越高说明病人焦虑越严重[5]。

1.3 调查方法 所有调查问卷均由研究者本人完成发放与收回。共发放问卷130份，收回有效问卷119份，有效回收率为91.54%。

2 结果

2.1 调查对象一般资料情况 119例SLE病人年龄为(43.32±15.86)岁，睡眠时间为(6.44±1.22)h，病程为(15.52±12.26)年；以女性居多，108例(90.76%)，已婚93例(78.15%)，月收入≥2 000元104例(87.39%)，高中以上文化程度73例(61.34%)，见表1。

表1 调查对象一般资料(n=119)

2.2 各变量与生活质量的相关性分析 研究结果显示，患有焦虑的SLE病人的生活质量较低(r=-0.611,P<0.01)。生理机能和一般健康得分越高，病人生活质量会越好(r值分别为0.670和0.496,P<0.01)。此外，生活质量与年龄、病程呈负相关(r值分别为-0.291和-0.232,P<0.05)。见表2。

表2 环境、年龄、病程、焦虑、生理机能、一般健康与生活质量的相关性分析

2.3 路径分析 根据结构方程模型(SEM)，本研究构建路径图来测试变量之间的多元关系。该模型显示了几个直接和间接的影响，分别为年龄对生活质量有直接和间接的影响，间接影响通过病程、焦虑和生理机能、一般健康表现出来。然而，环境并不能明显预测任何变量(如焦虑症状、生理机能、一般健康或生活质量)。此外，焦虑症状通过生理机能和一般健康对生活质量有间接和负面影响。因此，生理机能与一般健康是病程、焦虑与生活质量之间的中介变量，而一般健康是生理机能与生活质量之间的中介变量。此路径分析显示，焦虑与生活质量的协方差(β=-0.55)、生理机能与生活质量的协方差(β=0.42)差异具有统计学意义(P<0.05)，而环境与年龄的协方差(β=0.04)差异不明显。本研究模型显示拟合数据：df=4，χ2=6.226,P=0.183,χ2/df=1.557<2,GFI=0.986,RMSEA=0.069，见图1。预测变量在焦虑的方差中占19%，在生理机能中占27.9%，在一般健康中占19.3%，在病程中77.9%，在生活质量中占19.5%。直接、间接和总效应如表3所示。

表3 本研究模型中变量的直接和间接影响

图1 变量的路径分析

3 讨论

本研究结果表明，焦虑(β=-0.55)、生理机能(β=0.42)与生活质量的协方差差异具有统计学意义(P<0.05)，而环境与年龄无相关性。此外，本研究发现焦虑与年龄(β=0.31,P<0.01)、病程(β=0.13,P<0.01)有关，年龄和病程对焦虑有积极的影响。同时，年龄直接、负面影响生活质量(β=-0.26,P<0.01)。本研究发现生活质量与病程、环境没有关系，这一结果与Yilmaz-Oner等[8]研究结果相似。

据报道，年龄、环境、焦虑、病程和精神障碍都会影响生活质量。本研究使用路径分析方法来评估变量与SLE病人生活质量之间的相互作用。模型与数据拟合较好，说明通过路径分析可以识别SLE病人生活质量的关键决定因素。路径分析优于回归分析，因为它解释了因果关系和影响替代路径的相对重要性[9]。SEM作为一种可靠的数据分析工具，在检验理论和评价效度方面具有很高的精度。使用理论指导分析是必要的，但是数据和SEM的使用方式也会影响结果的有效性[10]。

近几十年来，随着SLE病人预期寿命的提高，该人群中社会支持与健康的关系及其健康相关生活质量在医学界受到相当大的关注。有研究表明，SLE病人社会支持水平与健康相关生活质量密切相关，提高病人的社会支持水平，将会有助于病人生活质量的提高[11]。关于社会支持对健康影响的证据已经提出，这些研究表明，社会支持在预测生活质量(包括身体和精神方面)方面是重要的，尽管社会支持对健康的确切作用方式还没有完全了解[12-13]。本研究结果显示，环境因素对SLE病人生活质量没有直接或间接的影响。Zheng等[14]指出，SLE病人存在明显的健康相关生命质量受损，其主要原因是社会支持较少。因此，对SLE病人，医护人员应给予他们更多的支持，为他们提供更好的服务，增加其社会支持水平[15]。尽管研究表明社会支持有利于病人的心理健康，从各方面增强SLE病人的社会支持，将会提高他们的治疗依从性和生活质量[16-17]。但本研究结果显示，社会支持与生活质量无明显关系，可能与本研究样本量偏小有关。因此，下一步将进行多中心、大样本研究。

环境的特征可能包括独居、住房或经济问题、失业等。一些研究选择社会经济地位(SES)作为环境的特征。本研究用SSRS量表得分来评价SLE病人的环境能更好地反映SLE病人的生活质量。有几项研究聚焦于社会经济因素对SLE病人临床结果的重要性[18]，一项研究报告指出，通过受教育程度、家庭收入或贫困状况来评估个人的社会经济地位，其与狼疮病人的身心健康状况有关[19]，然而目前还不确定社会经济地位是否与生活质量有关，此外另一项研究表明，对狼疮病人的生活质量没有直接影响[20]。

4 小结

焦虑、生理机能和一般健康状况是影响生活质量的间接因素。没有证据表明环境因素能够预测SLE病人的生活质量。因此，提高系统性红斑狼疮病人生活质量的护理策略应包含改善病人的心理状态、提高生理机能和一般健康水平等。