医-护-社工团体护理模式对恶性肿瘤患儿主要照顾者负性情绪的影响

杨佳宇，蔡益民，周正雄，刘玉明，谢 念，陈红姣，唐婵娟，康 薇

恶性肿瘤是导致儿童死亡的主要原因之一[1]。2015年我国儿童恶性肿瘤的发病例数为25万例，并仍以每年5%的速度快速增长[2]。在计划生育的政策下，绝大部分家庭育有一个或两个子女，子女罹患恶性肿瘤对家庭来说是一个灾难性的打击。繁重的照护工作、经济压力、疾病的不确定感容易导致患儿主要照顾者出现焦虑、抑郁等负性情绪[3]。有研究显示，癌症病人的年龄越小，主要照顾者的负性情绪越重[4]。长期的负性情绪可导致生活质量明显下降[5]。主要照顾者是癌症患儿重要的精神支柱，世界卫生组织(WHO)报告指出，注重对主要照顾者的关注也是癌症病人治疗的重要组成部分[6]。常规护理模式中主要依靠医护人员对其进行心理护理，但因儿科日常工作繁重、时间不充裕、人员不足等原因，对主要照顾者的心理护理落实不到位。医务社工是指社会工作者应用专业知识和技能在医疗体系中为病人及家属提供社会资源、心理支持、社会倡导等服务[7]。已有报道指出，采用护理+医务社工模式介入恶性肿瘤病人的心理护理可以减少其焦虑、抑郁等负性情绪[8]。基于此，本研究在常规护理基础上采用医-护-社工团体护理模式介入恶性肿瘤患儿主要照顾者的心理护理，探讨其对患儿主要照顾者负性情绪的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019年2月—2021年2月长沙市某三级甲等医院收治的100例恶性肿瘤患儿主要照顾者为研究对象。患儿纳入标准：①年龄≤14岁；②经病理学、影像学诊断为癌症。排除标准：转院、放弃等不能全程完成研究者。主要照顾者纳入标准：①年龄≥20岁；②与患儿关系为直系亲属，且照顾时间每日>8 h，照顾时长>2周；③具有良好的沟通表达能力，愿意参加本研究。主要照顾者排除标准：①存在重大疾病或心理异常；②不能全程参与研究。将100例患儿按随机数字表法分为试验组和对照组各50例。两组患儿及主要照顾者一般资料比较见表1、表2。本研究通过医院伦理委员会批准，所有家属均知情同意。

表2 两组主要照顾者一般资料比较

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 住院期间及出院后对主要照顾者进行常规护理及延续性护理。①第1次入院时发放护理资料包，内含儿童抗癌手册、营养知识指导手册等。②责任护士在日常工作中给予主要照顾者口腔护理、肛周护理、经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)管道维护等照顾知识指导。③通过电话或门诊方式进行随访，指导主要照顾者做好患儿的日常生活护理、按时用药、按时定期复查等。

1.2.2 试验组

1.2.2.1 组建医-护-社工团体护理小组 小组成员包括具有中级职称的血液肿瘤专科医生2人，负责病情诊断，分期评估；具有副主任职称的儿童血液肿瘤科室护士长1人，负责小组的统筹工作；具有护师职称的在职研究生2人，1人负责对研究对象进行心理评估及护理；1人进行资料的发放、收集和整理；具有主管护师职称的专科护士2人，常驻科室的医务社工2人，负责干预方案的具体实施。整个团队在干预前完成培训和考核，包括相关心理学知识、谈话技巧等内容。

1.2.2.2 医务社工建立个案管理 ①建立信任关系：对医务社工不熟悉的家属，通过医护人员的宣传讲解，增强其对医务社工的了解和信任；医务社工也会直接到病房与患儿家属面对面地相互沟通交流，建立信任关系。②评估和收集资料：医务社工参与医护早晨交接班和床旁查房，动态地了解患儿的病情、诊疗、住院费用等情况；通过与主要照顾者的交流了解其心理状态、家庭情况、具体困难、主要需求等资料。③建立个案：医、护、医务社工三方的信息及时交流，建立个案，根据具体情况对患儿家庭进行有针对性的帮助。为存在经济困难的家庭提供社会资源链接，申请基金救助、爱心筹款、大病救助等，通过社会支持帮助患儿主要照顾者缓解经济压力，增强抗癌信心；对有心理问题的主要照顾者提供一对一的心理辅导，引导其自我表达，疏导负性情绪，学会情绪管理，转换消极思维，保持积极心态；线上建立“QQ群”与“微信家长群”为患儿家属提供床位预约、疾病相关知识答疑等服务。化疗间歇，为需要医院外租房的家庭申请免费短租服务，减少路途奔波，提高病人满意度，深化人文关怀。

1.2.2.3 开展活动 每周三15:00～16:00在活动室进行减压训练，包括正念减压、渐进式肌肉放松法、腹式呼吸法。通过多种减压方法，放松身心，帮助主要照顾者从痛苦焦虑中解脱出来，提升幸福感知力。每周五15:00～16:00开展亲子互动活动，包括手工制作、绘画教学、亲子游戏等，让患儿及主要照顾者在活动中增进亲子关系。举办主题活动，包括六一童心微愿活动、圣诞节温暖冬日活动、患儿绘画比赛等。营造节日氛围，改善住院体验，使其能感受到社会爱心支持，减轻主要照顾者焦虑水平。举办健康知识讲座，邀请科室专业医护人员为主要照顾者进行专业知识讲解，包括PICC的日常维护、特殊药品的注意事项等。举办病友交流会，邀请康复的患儿家属进行照护经验分享，增强患儿及主要照顾者对抗疾病的信心。

1.3 评价工具

1.3.1 抑郁自评量表 采用1965年Duck大学华裔教授Zung编制的抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[9]对主要照顾者的抑郁情绪进行评价。该量表为评价抑郁状态的简便工具，广泛应用于临床，具有良好的信效度[10]。量表包含20个条目，正向和反向计分各10个条目，每个条目采用4级评分法，总分为20～80分。其中<53分为情绪正常，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，≥73分为重度抑郁。

1.3.2 焦虑自评量表 采用1971年Zung研制的焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)[9]对主要照顾者的焦虑情绪进行评价。该量表共20个条目，每个条目采用4级评分法，总分为20～80分。其中<50分为情绪正常，50～60分为轻度焦虑，61～70分为中度焦虑，>70分为重度焦虑。得分情况与焦虑程度成正比，分数越高表示焦虑程度越严重。

2 结果

表3 两组主要照顾者焦虑、抑郁得分比较 单位：分

3 讨论

本研究结果显示，干预前两组主要照顾者焦虑、抑郁得分比较差异无统计学意义(P>0.05)，干预后两组主要照顾者的焦虑、抑郁得分降低，并且试验组得分明显低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，与相关研究报道基本一致[11-13]。说明医-护-社工团体护理模式的应用可明显缓解恶性肿瘤患儿主要照顾者的焦虑、抑郁情绪。经济压力既是癌症病人家庭最主要的压力负担[14]，也是导致主要照顾者焦虑、抑郁的重要因素[15]。医务社工的介入可以为患儿家庭进行社会资源的链接和整合，提供经济救助，减轻经济压力[16]，从而减轻主要照顾者的负性情绪。研究显示，疾病及照护知识的了解和掌握会对患儿的病情恢复和生活质量产生直接影响[17]，主要照顾者对疾病相关知识的需求率最高[18]。医-护-社工团体护理模式通过多种形式向主要照顾者传达相关疾病及照护知识，提高主要照顾者的照护技能，缓解其负性情绪。恶性肿瘤患儿主要照顾者之间的相互交流、倾诉是获得心理安慰的有效途径[19]。对于新确诊患儿的主要照顾者，心理压力大，情绪低落，医护人员可以向其讲述治愈的病例，提高其对抗疾病的信心。医务社工可以为其搭建沟通交流的渠道和场所，如建立“QQ群”与“微信家长群”等，彼此交流照护经验，宣泄情绪，缓解压力，降低焦虑抑郁水平。不同于传统照护模式，医-护-社工团体护理模式整合了医、护、医务社工三方资源，优势互补，从诊疗、社会、心理多方位为患儿及家属提供更深入的服务。

疾病的不确定感、预期性悲伤、繁重的照护负担等不仅影响主要照顾者的身心健康，导致其出现头痛、失眠、焦虑、抑郁等健康问题[19]，也影响其战胜疾病、面对生活的信心。采用医-护-社工团体护理模式能够对主要照顾者心理状态进行动态评估，引导其负性情绪宣泄，提供照护相关知识和技能的培训和指导，缓解焦虑、抑郁情绪。医务社工融入医疗服务，既是国家大政方针的倡导，又是医院人文关怀服务的深化和扩展，能够弥补单纯生物医学模式的不足[20-21]。医-护-社工团体护理模式的优势在于增强了医、护、医务社工之间的信息交流，加强了与患儿家属间的交流沟通，通过个案管理针对性地对主要照顾者进行心理疏导，缓解焦虑、抑郁等负性情绪，帮助主要照顾者解决实际困难，改善住院体验，使其能积极面对生活。本研究样本量较小且干预时间较短，未来可增大样本量、延长干预时间、开展多中心研究进行进一步探讨。