脑卒中患者恐惧疾病进展的研究现状

黄显义，刘霜，刘艳，岳洁，陈丽

(西南医科大学护理学院，四川 泸州 646000)

脑卒中已成为威胁中国城乡居民健康的重大慢性疾病，是成人致死、残疾的主要病因[1]。最新全球疾病负担研究报告[2](global burden of disease, GBD)显示，2019年中国新增卒中393万人，卒中患者累计2 876万人，约有218万人死于脑卒中。脑卒中患者在首次卒中后1年、3年、5年、12年时间内复发风险分别为 10.4%、16.7%、14.8%和39.7%，卒中复发累计风险高[3]。由于身体和精神长期、反复受到疾病的打击，脑卒中患者除常出现焦虑、抑郁等不良情绪，对疾病的严重程度和进展的担心还会致使其产生恐惧疾病进展(fear of progression, FoP)心理[4]。FoP由疾病本身及其治疗所引起，是指患者因恐惧病情加重或复发而产生的心理应激反应[5]。预后良好或复发风险低的患者仍然存在FoP心理，这会导致情绪困扰、认知及行为障碍，影响患者治疗与康复的依从性，最终导致社会功能和生活质量降低[6]。国内外学者对FoP的研究大多集中于肿瘤领域，对脑卒中患者FoP的相关探讨较少。因此，总结脑卒中患者FoP的相关研究进展，以期为临床护理工作者开展后续研究提供依据。

1 FoP的定义

恐惧疾病复发的概念最早由肿瘤心理学领域提出，即癌症幸存者存在恐惧疾病复发的心理[7]。癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence，FCR)最早被定义为“担心癌症可能在躯体原部位或其他部位复发或发展[7]”。目前，FCR的定义尚无统一标准，应用较为广泛的是“与癌症复发或进展的可能性相关的恐惧或担忧[8]”。Dankert等[9]认为其他慢性病如风湿病、糖尿病等患者也存在害怕疾病复发的心理，于是他提出FoP这一新的概念，即FoP是指个体对可能危及生命或致残的疾病及其与疾病相关的一切所产生的一种反应性的、有意识的恐惧，具体定义为恐惧疾病进展对躯体-心理-社会适应的改变或惧怕疾病的加重和复发。因此，FoP也存在于脑卒中等复发风险较高的患者中。FoP与FCR的本质相同，两者相关的概念和临床特征基本相似，在论述时可将二者视为同一概念[10]。

FoP是个体对疾病造成的真实威胁所作出的适当反应，这种反应介于对疾病感到轻微的不安到产生严重的恐惧，恐惧程度过高或无法调节时会导致个体心理功能失调[11]。适度的恐惧有利于自身健康，能够鼓励患者采取积极健康的行为，如促进自我护理和维持医疗随访[12]，但过度恐惧则会使患者产生强烈的负性心理，导致认知和情绪改变，影响治疗与康复的积极性，重者死亡风险增高，需要积极干预[13-15]。

2 FoP的测量工具

2.1 中风复发恐惧量表(Fear of Stroke Recurrence Scale，FSRS)

此量表是Townend等[16]在癌症复发恐惧量表(Fear of Cancer Recurrence Questionnaire, FRQ)[7]基础上修订而来的单维度量表，由8个条目构成。采用Likert 5 级评分法，评分为0分(非常不同意)至 4分(非常同意)，得分越高，FoP水平越高。Chung等[17]将FSRS翻译为韩语并应用于韩国某社区纳入的143例脑卒中患者，研究显示，韩语版FSRS的Cronbach’s α系数为0.69。Yoon等[18]将韩语版FSRS应用于237例中青年住院脑卒中患者，研究显示该量表的Cronbach’s α系数为0.88。

该量表为评估脑卒中患者FoP水平的专用量表，但在上述研究中都未对其信效度进行系统性验证，也暂无此量表汉化版的相关报道，其是否适合国内临床应用还有待进行汉化翻译和验证。

2.2 恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire, FoP-Q)

该量表由德国心理学家 Herschbach等[19]研发，由43个条目及应对、职业、情感反应、自主感丧失、同伴/家庭关系5个维度组成。采用Likert 5 级评分法，评分为1分(从不)至5分(总是)，得分越高表明FoP水平越高。总量表的Cronbach’s α系数>0.70，重测信度为 0.77～0.94。黄燕萍等[20]对FoP-Q进行了翻译，汉化后量表包含5个维度，41个条目。总量表的Cronbach’s α系数为 0.969，各维度的Cronbach’s α系数为 0.815～0.941，信效度良好。

FoP-Q在国外应用较为广泛，中国对FoP-Q汉化时间晚，应用较少，量表的有效性有待进一步验证。此外，该量表条目较多，一定程度上不利于临床工作者使用与推广。

2.3 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)

该量表由德国学者 Mehnert等[21]在FoP-Q基础上修订而来，目前已得到普遍认可和广泛应用。生理健康维度为条目1、2、3、5、9、10，社会家庭维度为条目4、6、7、8、11、12。量表同样采用Likert 5 级评分法，评分为1分(从不)至5分(总是)，最低分为12分，最高分为60分，总分越高表示FoP水平越高；得分大于34分视为患者的FoP水平和严重程度超过心理平衡界值点[22]。2015年，吴奇云等[23]将其汉化，中文版FoP-Q-SF的Cronbach’s α系数为0.883，各维度的Cronbach’s α系数为0.812和0.829，信效度较好。

国际各学者对脑卒中患者FoP的研究尚处于探索阶段，测评工具相对单一。目前国内暂无特异性的脑卒中恐惧疾病进展评估量表，运用较多的是汉化版的FoP-Q-SF。该量表在中国缺血性脑卒中患者[24]、脑出血术后患者[25]中测得Cronbach’s α系数分别为0.801和0.83，信度较好，但还需在不同类型的脑卒中人群、更大样本及多中心条件下进行进一步检验。

3 脑卒中患者FoP的水平现状

3.1 国外现状

国外一项荟萃分析[26]显示，除癌症领域外，FoP在其他慢性病中的研究主要集中在糖尿病和心脏病领域，有关脑卒中患者的FoP研究较少。Townend等[16]对89例脑卒中患者进行的结构化访谈表明，患者对疾病进展的恐惧心理非常普遍，由卒中引起的躯体和交流障碍尤其令患者感到担忧。Della等[27]对24例脑卒中患者的半结构化访谈显示，卒中患者对无法预测和掌控疾病的复发和进展感到恐惧和焦虑。Mccurley等[28]指出，即使脑卒中患者处于疾病恢复期，疾病不确定感仍会导致其存在严重的FoP心理，患者认为这是极其痛苦的经历。

3.2 国内现状

近年来，国内学者对脑卒中患者FoP的研究主要以现状及影响因素分析为主，相关文章最早发表在2018年[4]。鲍金雷等[29]对584例脑卒中半失能老年患者的调查显示，患者普遍存在FoP心理且FoP处于较高水平，FoP-Q-SF得分为(38.89±7.13)分。焦佳等[24]对182例缺血性脑卒中患者的调查结果表明，FoP-Q-SF得分为(35.76±6.12)分，患者FoP处于中等水平，这与刘婷婷[30]对583例脑卒中患者的调查结果[(33.76±6.27)分]，张运霞等[31]对192例脑卒中失能患者的调查结果[(31.88±8.59)分]一致。目前分析可得，中国脑卒中患者FoP处于中等及以上水平，因此，FoP作为脑卒中患者负性情绪和心理的这一重要概念应当被医护人员所认识和重视。

4 脑卒中患者FoP的影响因素

4.1 人口学因素

4.1.1 年龄

Mirosevic等[32]研究显示，年龄是FoP水平较强的预测因子。崔慧敏等[33]以急性缺血性脑卒中患者为研究对象，发现年轻患者的FoP程度更严重，其研究结果与秦楠等[34]一致。鲍金雷等[29]提出,年龄越大的脑卒中患者FoP水平越低。这一结果可能与年轻患者的压力和责任普遍更大，患病后不但不能照顾家庭，还会增加家人负担有关。

4.1.2 性别

崔慧敏等[33, 35]提出女性脑卒中患者FoP-Q-SF得分高于男性患者。Borreani等[36]同样提出女性患者普遍经历了更高水平的疾病复发恐惧。这可能与女性对疾病所致的躯体、心理和社会变化更为敏感，而男性在面对负性事件的应对和调节能力强于女性。因此，护理人员在工作中应重视女性患者的心理反应和情绪变化，对患者给予一定的心理支持，减轻FoP水平。

4.1.3 教育水平

教育水平与FoP的关系尚无统一定论，其是否与FoP存在关系还有待进一步研究。焦佳等[24]提出，脑卒中患者受教育程度越高，疾病进展恐惧越低，两者呈负相关。Mahendran等[37]对404例癌症患者的研究得出两者呈正相关，该研究认为学历越高的患者会通过多种渠道了解和学习疾病的相关知识，所以会接收到更多有关疾病危害的信息，从而使自身对疾病发展趋向和结局产生过度恐惧。Chung等[17]的研究结果则表明文化水平不是FoP的影响因素。

4.1.4 其他

通过文献回顾发现，脑卒中患者FoP水平还与婚姻状况、居住地状况、职业状况、医疗负担水平、疾病知识了解度等有关，当患者为未婚、居住地为农村、在职、医疗负担重时，其获得的家庭与社会支持低，患者更为恐惧疾病带来的照顾和经济负担[24, 38-39]。Choi等[40]调查显示，卒中知识了解度与FoP水平呈正相关。对疾病知识的渴望度，可能反映了患者对疾病的担忧程度，在过度担忧的情绪下会放大疾病带来的负面影响，由此产生对疾病的过度恐惧。

4.2 疾病相关因素

患者的FoP与家族史、既往史、神经功能缺损程度、自理能力等有关。研究表明，有卒中家族史、既往史的患者，FoP程度越严重[25, 35]，与刘一娇[41]对肺癌患者的调查结果一致。分析原因，可能是卒中家族史使患者对疾病产生了更多的负面认知，加之合并其他疾病，患者更容易对预后产生消极心理。此外，患者神经功能缺损越严重，提示残疾程度越高，自理能力越低，预后越差，治疗与康复难度增大，对疾病发展的恐惧更为明显[13]。

4.3 心理因素

FoP是患者面对疾病威胁所产生的心理反应，因此心理因素会直接影响FoP水平。王晓雪等[25]对220例脑出血术后患者的研究结果表明，FoP与焦虑抑郁呈正相关，与Thiele等[42]的研究结果相同。吴小品等[43]对200例缺血性脑卒中患者的研究表明，创伤后应激障碍与FoP呈正相关，与Fait等[44]对急性冠状动脉所致疾病患者的调查结果一致。蓝柳江等[45]研究显示，短暂性脑缺血患者的希望水平越高，对疾病的恐惧程度越低。刘婷婷[30]还提出，脑卒中患者的FoP水平与自我感受负担呈正相关，与生活质量呈负相关。

Yang等[46]对636例中国癌症患者FoP的分析显示，心理因素可解释模型变异量的33.1%，其中人格、抑郁和焦虑是高水平FoP较强的独立预测因子。因此，临床护理工作者可试从研究脑卒中患者心理状况的角度去探索FoP的影响因素，并制定相关干预措施。

5 小结

FoP作为慢性病患者普遍存在的心理问题，发生、发展由多种因素推动。影响脑卒中患者FoP水平的各因素也并非完全独立，护理工作者需综合评估患者生理、心理及社会情况，制定针对性的护理照护方案，降低患者FoP水平及可能引起的不良后果，以此提高患者生活质量，促进康复。

现有研究对脑卒中人群FoP的分析主要以横向研究为主，缺乏对干预措施的研究。未来可在脑卒中领域拓宽FoP的研究思路，研制适合本国国情下的脑卒中人群的FoP特异性测评量表，探讨各类型脑卒中患者FoP的水平、影响因素，开展FoP与脑卒中治疗、康复及预后的纵向研究，为临床医护人员制定针对卒中人群FoP的干预与管理方案提供参考与借鉴。