多元福利视角下的精神障碍患者支持状况研究——以苏州市XX区康复驿站为例

重庆市农业融资担保集团有限公司 董文静

近年来，精神障碍类疾病患病率不断提升，但国内现有针对精神障碍患者的社会福利政策不够完善，服务于精神障碍患者群体的社会组织较少、力量薄弱，福利提供主体间合作联系不够紧密，未能对精神障碍患者提供高效支持与服务。

一、精神障碍患者社会福利情况

计划经济时期，国家通过开设福利院的方式为精神障碍群体提供了相应的福利措施，保障其基本生活[1]，但没有针对精神卫生领域开展社会保障制度建设，导致了精神障碍患者群体无法获得法律法规层面的正式保障，在此阶段，精神障碍患者的照顾责任主要集中于家庭。20世纪80年代中期，国家社会保障制度逐步完善，但精神卫生领域的社会保障制度面临着起步晚、资金投入不足、保障项目少、保障水平低、覆盖面过窄、有效性不高等一系列问题，尚未对精神障碍患者群体建立有针对性的社会保障制度[2]。进入21世纪以来，精神障碍患者群体的社会保障制度逐渐得到重视，2004年，国家财政投入686万财政资金启动了“中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目”，为贫困精神病患者提供免费治疗和免费住院的“双免”服务，探讨建立适合各地情况的医院和社区一体化重性精神疾病连续监管治疗的模式，建立重性精神疾病社区防治和康复管理工作机制和网络等规划[3]。2012年，精神卫生法正式颁布，精神障碍患者群体的权益受到法律的保护。

苏州市XX区从20世纪70年代起，在全省率先开展精神障碍患者社区康复工作，2016年、2017年，该区连续两年将社区精神卫生日健康康复站改造纳入政府实事项目，并作为重要的民生工程给予专项财政资金保障。2018年，该区首次引入专业社工，让更多患者参与社区康复，社会支持情况较好。

二、关于精神障碍患者福利状况的研究

国外对于精神障碍患者社会福利状况的研究始于16世纪。1601年，英国为促进社会稳定，针对社会上的弱势群体颁布了著名的《济贫法》，该法令的颁布使得部分精神障碍患者得以在教区或院舍内得到照顾。1942年，《社会保险与相关服务报告书》（又称《贝弗里奇报告》）的提出引发热潮，随后，英国颁布了涉及有关社会成员生老病死、衣食住行等“从摇篮到坟墓”的一系列社会保障立法[4]，使得精神障碍患者获得了社会保险和社会救济，在经济上、医疗上得到国家的救助，至此，对精神障碍患者的照顾责任不再仅限于家庭层面。1978年，英国的《沃尔芬德的志愿组织的未来报告》将志愿组织纳入社会福利的提供行列，由此延伸出了福利多元主义，此后，精神障碍患者的福利主体扩展为国家、市场和家庭。福利多元主义理论的提出使得精神障碍患者的福利主体不再单一，多元主体的互相补充保障了精神障碍患者各方面的福利需求。

国内对于精神障碍患者社会福利的相关研究起步相对较晚。计划经济时期，国家通过开设福利院的方式为精神障碍群体提供了相应的福利措施，保障其基本生活[5]，此时，针对精神卫生领域的社会保障制度建设几乎没有，这导致众多精神障碍患者得不到法律法规层面的正式保障，对精神障碍患者的照顾责任主要集中于家庭。20世纪80年代中期，中国开始建立社会化的社会保障制度，此时，在精神卫生领域的社会保障相对于普通人群社会保障制度而言面临着起步晚、资金投入不足、保障项目少、保障水平低、覆盖面过窄、有效性不足等一系列问题，尚未对精神障碍患者群体建立有针对性的社会保障制度[6]。进入21世纪以来，随着社会保障政策的不断完善，对于精神障碍患者群体的社会保障制度逐渐得到重视，2004年，国家财政投入686万财政资金启动了“中央补助地方卫生经费重性精神疾病管理治疗项目”（以下简称“686项目”），为贫困精神病患者提供免费治疗和免费住院的“双免”服务。“686项目”的启动旨在探讨建立适合各地情况的医院和社区一体化重性精神疾病连续监管治疗模式，建立重性精神疾病社区防治和康复管理工作机制和网络等规划[7]。直至2012年精神卫生法正式颁布，精神障碍患者群体的权益受到法律的保护。

综上可知，国内外学者较少对精神障碍患者的福利状况进行研究。从现有研究中不难发现，国家（政府）是精神障碍患者群体福利的重要来源，社会（市场）尤其是社会组织对精神障碍患者的福利支持较为缺乏。此外，国内外对精神障碍患者福利状况的研究多从社会政策、社会保障等方面进行，并集中体现在社会保障制度建设层面，较少针对精神障碍患者的福利状况以及福利提供主体等进行研究。

三、精神障碍患者社会福利分析

本文采用定性研究方法，以社会工作者对于苏州市XX区17个社区康复驿站的观察和走访为基础，以社区康复驿站中的精神障碍患者为个案调查对象，结合社区民政工作人员、驿站驻点医师的意见，参考是否接受过社会组织服务以及精神障碍患者个人意愿、社会人口特征、疾病类型、严重程度、康复状况等综合因素，遵照“最大差异化原则”，选取7个调查对象进行观察与半结构式访谈，从多元福利的视角，探索研究对象在康复过程中接受到的正式及非正式社会支持情况，以此来分析和讨论精神障碍患者康复过程中的社会支持情况，并讨论影响各个福利主体为精神障碍患者提供社会支持的相关因素，为完善精神障碍患者的支持体系提出建议。

总体而言，7个调查对象病情均为康复情况相对较好、能清晰明白与研究者进行沟通交流，其中有女性4名、男性3名，患病年限均在5年及以上，有3人获得过社会组织的服务，4人没有获得过社会组织服务，年龄在35-78岁之间，仅1人正处于独居状态，由社区进行监护，另外6人与家人（配偶或父母）居住在一起。其中，1人患有精神发育迟滞，2人患有双相障碍，2人患有应激障碍症，2人患有精神分裂症，7人均自愿同意参与本次调查研究（见表1）。

表1 研究对象的社会人口特征

在7个调查对象中，有3人是苏州本地人，另外4人是随迁的外来人口，康复状况皆为稳定或良好。

7个调查对象均来自不同的康复站和社区，具有一定的沟通交流和文字阅读能力，且患病年限普遍在5年及以上。其中，5个调查对象认为自己的社会支持情况较好，在康复过程中受到来自家庭、国家和社会各界的帮助，另外2个调查对象认为自己社会支持情况较差，康复过程中较少得到除家庭和国家以外的社会支持。7个调查对象的医疗、教育、就业、社会服务等支持资源情况特征如下：

第一，在医疗服务层面的支持资源上，6个调查对象都有过住院经历，但都表示在出院后较少得到来自医院的继续医疗跟踪服务，另外1个调查对象因疾病类型是精神发育迟滞伴发精神障碍症，因此没有因精神障碍疾病而住院治疗，但持续接受来自社区卫生站和社区康复站驻站医师的上门医疗服务。第二，在教育服务层面的支持资源上，6个调查对象有受教育的经历，且都在发病后丧失继续学习的机会，另外1个调查对象因疾病类型是精神发育迟滞伴发精神障碍症，所以从来没有接受过系统的教育。第三，在就业服务的支持资源上，只有1个调查对象有过正式的工作经历（发病后也因疾病无法控制而失去工作），其他6个调查对象均没有工作经历。第四，在非政府组织（NGO）的支持资源上，有3个调查对象受到过社会组织提供的服务，另外4个调查对象表示自己对社会组织服务不了解，也没有接触过。第五，在邻居的支持资源上，只有1个调查对象明确表示自己和邻居关系融洽，其他6个调查对象都表示自己与邻居关系一般，仅是点头之交，甚至没有接触。第六，在朋友、同事层面的支持资源上，7个调查对象都认为自己较缺乏来自朋友或同事的支持。

（一）政府、医院等福利主体支持情况

在正式支持系统中，政府对精神障碍患者提供的支持具有持续性，主要表现在宏观的政策支持以及社会保障等层面，为精神障碍患者提供经济支持，且涉及对精神障碍患者的心理感情支持（如倾听、诉说、关心与爱）等。医院对精神障碍患者提供的支持具有专业性，主要体现在为精神障碍患者提供专业的医疗服务，但当患者出院后，医院提供的专业医疗服务不具有持续性。社区作为精神障碍患者生活及活动的主要场所，为精神障碍患者提供经济支持、生活支持和心理支持等，比如，为精神障碍患者提供医疗救助与补贴、社区康复服务、政策咨询、入户探访等，在精神障碍患者康复过程中具有非常重要的作用。企业为精神障碍患者提供就业服务，为精神障碍患者提供收入支持，但由于精神障碍疾病的特殊性，企业作为福利主体提供的支持相对较少且不具备持续性。学校为精神障碍患者提供教育支持与资源，为精神障碍患者提供社会交往、社会功能恢复、社会技能学习等支持，但目前我国针对精神障碍患者群体的学校非常少，学校的支持作用未能得到较好的发挥。

（二）家庭、邻里等系统福利主体支持情况

无论是过去还是现在，作为人类社会最基本的社会单位，家庭是社会成员最重要的福利资源。研究发现，在所有非正式支持系统中，家庭对精神障碍患者提供的社会支持是最持续、最稳定和最全面的，家庭为精神障碍患者提供了情感支持、物质支持、信息支持等多种社会支持。其他非支持系统，如社会组织、朋友、邻居等，为精神障碍患者提供的社会支持较少。一方面，由于社会上现有的一些负面新闻以及负面形象的树立，人们对自己身边的精神障碍患者容易产生抵触情绪，社会也通常采取隔离的方式将其隔离在远离人口聚集中心的医院或者疗养院。另一方面，精神障碍患者为了隐瞒自己的异常情况，会主动减少自己的社会交往行为，使自己能够不受歧视地生活在社区中。故而，精神障碍患者能够得到的邻居及同伴支持较少。

四、研究结论

本研究以多元福利为视角，探寻精神障碍患者康复过程中各个福利主体的支持情况。研究将精神障碍患者的社会支持分为正式支持和非正式支持，并以此对政府、社区、医院、学校、家庭、社会组织、朋友、邻里和精神障碍患者个人等多个层面的支持情况进行了探讨。经过调查分析发现，各福利主体为精神障碍患者提供相应的福利服务，但是部分主体的福利服务责任未能完全履行，如医院、企业和学校未能充分发挥其医疗、就业和教育等服务优势，邻里、同事、朋友未能发挥其情感支持等重要作用。

在精神障碍患者的正式支持体系中，除了社区（居委会和社区康复驿站）对精神障碍患者的支持存在情感支持以外，政府、医院、学校和企业等主体对于精神障碍患者的支持都较少涉及情感支持。政府对精神障碍患者的支持主要体现在政策层面，较少涉及人文关怀，医院、学校以及企业等主体对精神障碍患者的支持较少且不具有稳定性。在精神障碍患者的非正式支持体系中，家庭是精神障碍患者非正式社会支持体系的核心。家庭对精神障碍患者的社会支持体现在情感、物质、信息等层面，在非正式支持体系中占较大的比重，社会组织、同伴和邻居是精神障碍患者非正式支持体系的重要组成部分，然而家庭为精神障碍患者提供社会支持的能力有限，社会组织、同伴和邻居对精神障碍患者的支持较少。

除此之外，各个福利主体之间缺乏联系和互补，未能形成健全、网络化的支持网络。精神障碍患者群体现阶段的社会福利体系不够健全，且尚未建立完善的社会支持网络，各福利主体提供的福利服务具有一定局限性，部分福利主体的福利责任未能得到较好的发挥，社会公众（主要体现在与精神障碍患者息息相关的社区居民）对精神障碍患者群体的了解存在偏差，各福利主体之间未能形成良好的互补合作关系等。

因此，笔者认为应整合精神障碍患者的社会支持体系，加强国家、社会和家庭之间的合作与互补。通过加强福利主体之间的合作，整合精神障碍患者的社会支持体系，使精神障碍患者得到更加全面的社会支持，将精神障碍患者群体从社会支持的消极接受转换为社会及经济的主动参与，推动精神障碍群体社会支持的提供者和精神障碍患者之间、社会支持的提供者之间、精神障碍患者之间建立联结，提高精神障碍患者对社会支持的利用率。

一是广泛推动社会各福利主体加入精神障碍社会支持体系，发挥其在教育、就业、医疗等多方面的社会支持，为精神障碍患者提供更专业的、全面的社会服务，提升精神障碍患者群体的生活质量，帮助精神障碍患者更好地进行社会功能的恢复，使精神障碍患者更好地融入社会，而不是继续被边缘化。二是整合精神障碍患者的社会支持体系，加强国家、社会和家庭之间的合作与互补。通过加强福利主体之间的合作，整合精神障碍患者的社会支持体系，使各支持主体之间相互补充，使精神障碍患者得到更加全面的社会支持。与此同时，注重将精神障碍患者群体从社会支持的消极接受转换为社会及经济的主动参与，推动精神障碍群体社会支持的提供者和精神障碍患者之间、社会支持的提供者之间、精神障碍患者之间建立联结，提高精神障碍患者对社会支持的利用率。