老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感与应对方式的相关性研究

食管癌是高发病率、高病死率的恶性肿瘤之一，2020年全球癌症统计数据显示，食管癌新发60.4万例，总死亡54.4万例，分别位居全球癌症发病率和致死率的第7位和第6位[1]，我国食管癌病人例数仍居世界首位，约占全球食管癌病人例数的1/2。在我国，食管癌好发于中老年人，50岁以上的患病人群约占食管癌病人总数的50%以上[2]。老年食管癌病人术后恢复慢，住院时间长，可合并多种并发症，病死率高，给照顾者带来沉重的负担，严重影响食管癌病人照顾者的身心健康，从而影响病人预后。照顾者疾病获益感是指照顾者在照护病人过程中感知到的益处和收获，认同并适应照顾者角色，获得身心的健康成长[3]。研究显示，照护质量的高低很大程度上影响着病人的功能康复进程，而应对方式的不同会决定照顾者是否能很好地调节内心情绪及处理应激事件带来的心理压力[4]。此外，也有研究表明，疾病获益感能缓解照顾者的焦虑和抑郁情绪，减轻心理痛苦和照护负担，增加其积极体验并提高病人的照护质量[5]。本研究旨在探讨老年食管癌病人术后家庭照顾者疾病获益感与应对方式的现状及两者的相关性。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利抽取2020年12月—2021年6月在四川省南充市某三级甲等综合医院胸外科行食管癌根治术的171名老年食管癌病人照顾者为研究对象。食管癌病人纳入标准：①经胃镜及病理检查确诊为食管癌；②有固定的照顾者；③年龄>60岁。排除标准：①有其他严重的功能性和器质性疾病者；②预计生存期<1个月者。照顾者纳入标准：①年龄>18岁，与病人存在血缘、婚姻关系(包括病人的子女、父母、兄弟姐妹、配偶等)；②一直承担病人的主要照护任务，平均每日照护时间>6 h；③与病人同住，承担主要责任并可做出医疗决策的家庭成员；④无认知及听力障碍，意识清楚，能正常交流,有一定的理解能力；⑤知情同意，愿意参加本研究。排除标准：①正在接受心理或药物治疗者；②近3个月遭受其他重大变故影响情绪状态者；③职业性照顾者，如保姆、护工等。本次调查有效照顾者人数为171人，其中男81人，女90人；年龄19～76(47.0±11.3)岁；文化程度：小学及以下64人，初中53人，高中或中专30人，专科及以上24人；宗教信仰：有宗教信仰20人，无宗教信仰151人；居住地：农村101例，城市70例；婚姻状况：未婚6例，已婚156例，离异9例；职业：农民52人，工人33人，教师5人，职员18人，个体经商16人，其他47人；家庭人均月收入：2 000元以下54人，2 000～4 000元64人，4 000元以上53人；与病人关系：子女124人，配偶38人，兄弟姐妹7人，其他关系2人；每日照护病人时间：<11 h 18人，11～20 h 45人，>20 h 108人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷 由研究者自行设计，内容包括病人信息如性别、年龄、文化程度、疾病分期、病程、自理能力等；照顾者信息如性别、文化程度、职业、每日照顾病人时间、家庭人均月收入等。病人自理能力使用自理能力分级Barthel指数评定量表进行评估，包括洗澡、进食、修饰等10个项目，共100分，得分越高说明病人的自理能力越强，对照顾者的依赖越少[6]。本研究将得分100分表示完全自理，40～99分表示部分自理，小于40分表示完全不能自理。

1.2.2 简易应对方式问卷 该问卷由解亚宁[7]编制，共2个维度，20个条目。条目1～条目12表示积极应对维度，条目13～条目20表示消极应对维度。采用Likert 5级评分法，分别从0分“不采取”到3分“经常采取”，得分越高则表明照顾者越倾向于采用该种应对方式。研究者使用简易应对方式问卷对846名城市中不同年龄、性别、文化和职业的人群进行测试，样本的积极应对维度得分为(1.78±0.52)分，消极应对维度得分为(1.59±0.66)分，其Cronbach′s α系数为0.90，广泛应用于国内临床领域，具有良好的信效度[7]。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.86，积极应对和消极应对维度的Cronbach′s α系数分别为0.89、0.69。

1.2.3 疾病获益感量表修订版 采用由我国学者边静等[8]修订的疾病获益感量表对研究对象的疾病获益感情况进行测评，该量表包括5个维度，共22个条目，分别为接受维度(条目1～条目3)、家庭关系维度(条目4～条目9)、个人成长维度(条目10～条目16)、社会关系维度(条目17～条目19)、健康行为维度(条目20～条目22)。采用Likert 5级评分法，分别从1分“完全没有”到5分“非常多”，总分为22～110分，得分越高表明照顾者的疾病获益感水平越高。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.93，各维度的Cronbach′s α系数为0.77～0.93，具有良好的信效度。

1.3 调查方法 研究者在征得科室护士长与胸外科病人及照顾者的知情同意后，在食管癌病人出院前1 d向其照顾者发放问卷。问卷均采用统一的指导语解释调查目的、意义，交代问卷正确的填写方法后，由研究者本人现场发放问卷，由调查对象独立完成问卷，完成后由研究者仔细检查后当场收回，剔除具有规律性回答的问卷，最后由研究小组成员双人核对无误后录入数据。本次调查共发放问卷175份，回收有效问卷171份，有效回收率为97.71%。

1.4 统计学方法 所有资料录入后采用SPSS 22.0软件进行统计分析。对一般资料进行描述性统计分析，单因素分析采用独立样本t检验或方差分析，应对方式与疾病获益感的相关性分析采用Pearson相关分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感得分 171名老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感总分为(77.58±15.13)分，按各维度条目均分高低依次排序为健康行为维度(3.88±0.96)分、社会关系维度(3.57±0.80)分、家庭关系维度(3.57±0.79)分、接受维度(3.52±0.87)分、个人成长维度(3.32±0.94)分。

2.2 老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感的单因素分析 单因素分析结果显示，病人医疗费用支付方式、自理能力、疾病分期，照顾者性别、文化程度、婚姻状况、职业、家庭人均月收入、每日照顾病人时间是影响老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感的相关因素(均P<0.05),见表1。

表1 不同特征老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感得分比较 单位：分

2.3 老年食管癌病人术后照顾者应对方式得分 171名老年食管癌病人术后照顾者应对方式总分为(23.68±9.00)分，积极应对维度(1.52±0.60)分，消极应对维度(0.68±0.45)分，照顾者更多地倾向于采用积极应对方式。本研究照顾者2个维度得分均明显低于国内常模[7]，差异均有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 老年食管癌病人术后照顾者应对方式得分与国内常模比较 单位：分

2.4 老年食管癌病人术后照顾者应对方式与疾病获益感的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感得分与积极应对维度得分呈明显正相关(P<0.01)，与消极应对维度得分呈正相关(P<0.05)，见表3。

表3 老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感与应对方式的相关性分析(r值)

3 讨论

3.1 老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感水平分析 本研究中老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感处于中等偏上水平，但低于于洁等[9]报道的癌症病人家庭照顾者疾病获益感得分。可能与研究对象及疾病种类不同有关，食管癌作为常见的消化道恶性肿瘤，起病隐匿、进展快、预后差[10]，病人常表现为进行性加重的进食梗阻，严重者滴水难进，影响病人饮食摄入并加重营养消耗。且老年食管癌病人其手术耐受性差，尽管腔镜手术相较于传统的开胸手术而言极大减轻了病人的痛苦与手术创伤[11]，但老年人因身体机能退化，术后伤口愈合缓慢，需要更多地依赖于照顾者的照护，使照顾者承受了更大的照护压力与负担。随着大众健康观念的转变，癌症的早期检出率使得高危人群得到及时就诊，手术仍是食管癌早期病人的主要治疗手段[12]。加速康复外科的发展加速了病人的康复进程，使病人平均住院时间缩短，多数病人在出院时能达到完全自理或部分自理[13]，意味着病人对照顾者的依赖程度减轻，因此病人疾病的分期以及自理能力会对病人及照顾者的疾病获益感产生直接影响。本研究结果与Gjerset等[14]的研究结果一致，女性照顾者的疾病获益感得分低于男性照顾者，女性照顾者比男性照顾者需要更多的支持，可能因为女性照顾者比男性照顾者更为敏感、脆弱，更容易沉溺于压力事件中从而产生负性情绪，而男性照顾者抗压能力较强，更善于自我疏导。提示医护人员应更多地关注女性照顾者，适时提供必要的情感支持。同时，本研究发现，文化水平越高、家庭人均月收入越高的照顾者更有利于疾病获益感的获得，与边静等[15-16]的研究结果一致。文化程度高的照顾者其自身学习能力更强，能积极主动地参与到疾病的护理中，其自我获得感更强。经济水平高的照顾者能为病人提供良好的物质基础，其抗击疾病风险的能力更强，有利于疾病获益感的获得。食管癌病人住院开销大，部分治疗药物价格昂贵且无法纳入医疗保险的报销范畴[17]，本研究中使用公费医疗的病人其照顾者疾病获益感水平较高，自费病人的照顾者疾病获益感水平低，与吴娟[18]的研究结果一致，医疗保险可减轻照顾者的经济负担，提示国家应进一步完善医疗保险政策，扩大医疗保险统筹范围，使之更多向自费、低保、贫困病人偏斜，使食管癌病人有病可医、有病能医。

本研究照顾者健康行为维度得分最高，与阮兰红等[19]的调查结果一致，得分最高的条目为“使我拥有更加健康的生活方式”(条目22)、“使我的饮食更加健康”(条目20)。食管癌术后由于病人消化道的重建，照顾者更加关心病人术后的饮食营养问题。相关研究表明，照顾者在为病人提供营养支持的过程中，自身或整个家庭的饮食习惯与生活方式也可能发生改变[20- 21]，如对平时的饮食种类、食物性质、进食速度等有了新的认知，并促使其改变不良的生活习惯。其次为家庭关系维度得分较高，得分较高的条目为“使我更加关注家庭问题”(条目5)、“使我的家庭关系更加紧密”(条目4)。家庭系统理论认为家庭是一个互动的系统，家庭成员之间是相互影响的[22]，当病人患病时，照顾者会改变生活的优先次序，学会珍惜与家人在一起的美好时光。个人成长维度得分稍低于其他维度，可能原因为在疾病的照料过程中，照顾知识和技能需要一定的时间去获得，当照顾者不断适应自己的照顾者角色，完成复杂的照顾任务而获得自我肯定时，其疾病获益感水平将得到提升。建议医护人员积极为照顾者提供信息支持，予以照顾技能帮助与辅导，使照顾者从应激事件中发现及构建生活的积极意义。

3.2 老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感与应对方式的相关性 应对方式是指在面对重大生活压力源或威胁时，个体采取相关策略来管理该压力源的相对稳定行为，这些应对策略可能会随着时间的推移而演变，对个体情绪健康产生影响[23]。食管癌对病人及其照顾者来说是一种生存威胁和主要压力源，为了应对这种压力，病人及其照顾者使用各种策略来管理疾病和疾病的相关症状，例如积极应对与消极应对。积极的应对方式有助于照顾者乐观、坚强地面对困难，积极寻找解决问题的办法与途径，本研究中照顾者多为中青年，更善于利用相关资源来缓冲照顾压力，其积极应对得分高于消极应对得分。本研究结果显示，积极应对与消极应对均与照顾者的疾病获益感呈正相关，与边静等[15]的研究结果不同，与邱玲[24]的研究结果一致。积极应对与消极应对并非绝对对立，可能原因是消极应对可以作为一种合理的情绪宣泄的途径，通过降低心理预期来减轻照顾压力，一定程度的消极应对有利于照顾者进行身心调试，使其免于过度应激。比如条目18“接受现实，因为没有其他办法”(0.92±0.89)分，条目20“自己安慰自己”(1.21±0.90)分，得分较高，提示医护人员应根据照顾者的具体情况进行适时的引导，鼓励照顾者合理排解不良心境，调动其在病人疾病管理中的主观能动性和自我效能感。

3.3 启示与对策 随着优质护理服务的提出，临床护理人员应转换关注视角，不仅要兼顾病人的生物-心理-社会功能，也要关注其照顾者的身心健康。疾病获益感是影响老年食管癌病人照顾者生活质量的重要因素，及时评估照顾者获益感水平现状，以工作和调查中暴露出来的问题为切入点，找出应对资源缺失的人群，并针对性地提出合理有效的干预措施是提高照顾者疾病获益感的关键。建议护理人员：①加强与老年食管癌病人照顾者的沟通与交流，向其讲解疾病的发生发展进程，强化其疾病知识和应对技能；鼓励其发展业余爱好，合理宣泄内心不良情绪；借鉴国外的先进经验，将多种有效的干预措施相结合，探讨将病人与照顾者结对进行干预的可行性[25-26]；②开展同伴支持教育[27]，招募心态积极乐观、疾病获益感水平高的照顾者进行经验分享，增强病人及照顾者疾病治疗与康复的信心；③加强多学科团队合作，提供专业的心理支持与辅导，如通过应对技能训练、认知行为疗法、音乐疗法等[28-30]方式改善照顾者的应对技能和不良的心理认知，减轻心理痛苦及照顾压力。

4 小结

老年食管癌病人术后照顾者疾病获益感处于中等偏上水平,与积极应对及消极应对方式均呈正相关。本研究仅选取了1所医院进行调查,且未将老年食管癌病人术后的并发症、照顾者对疾病的认知程度、照顾者性格等变量纳入研究,存在一定的局限性。后续研究可结合质性和纵向研究结果探讨照顾者的照顾体验以及跟踪照顾者的疾病获益感与术后时间的变化趋势,以获得更具有说服力的证据及结果。