由临床病例引发对患者医疗自主权的思考*

刘亚男 张春玉

李奶奶曾是一名医护人员，平素患有糖尿病、高血压、房颤、直肠癌术后等慢病，老人平时生活方式非常健康，各种慢病自我管理得很好，生活可以自理。但她从来没有跟子女谈论过自己的身后事，而天有不测风云，人有旦夕祸福。李奶奶因急性脑栓塞、高血糖高渗昏迷住院，当生命体征不平稳老人需要紧急抢救或转入重症加强护理病房（Intensive Care Unit，ICU)的时候，唯一在身边的女儿虽然接受过高等教育，但面临母亲的病危，却乱了方寸，母女之间从未谈论过病危时该如何抉择，女儿已无法知晓母亲此时的想法，不知道怎么做对母亲最好，内心极度慌乱和纠结，经过万般犹豫最后决定转入ICU，经过10 天的积极救治，母亲生命体征虽已平稳，但永远变成了植物状态。此后1 年多的时间，老人反复因为吸入性肺炎、泌尿系感染入院，生活质量很差。女儿内心十分痛苦，曾与笔者哭诉：目睹曾经干净利落的母亲，如今呈植物状态，没有生活质量且反复住院饱经痛苦，她真的非常后悔当初替母亲做的这个决定。

试想，如果这个决定当初由李奶奶在生前意识清楚的情况下来做，她会如何选择？如果她知道自己选择进入ICU 后会呈植物状态且饱受痛苦，她还会这样选择吗？李奶奶生前生活质量非常高，呈植物状态以后，虽然人活着但生活质量很差，最终饱受折磨且毫无尊严地直至死亡，相信任何人都不希望自己是这样的结局。每个人都希望按照自己的意愿走完人生的最后一程，当没有能力表达自己的意愿时，同样希望别人能够尊重自己的真实想法而做出决定。只有患者本人才知道他们的最佳利益是什么，也只有他们自己才能做出符合自己最佳利益的医疗选择[1]。一项关于患者参与临床决策现状调查的研究结果显示[2]：93%患者愿意积极参与临床决策，说明多数患者有着强烈的意愿希望能够自己做出医疗决策。而刘谦等[3]在对北京某三甲医院的129 例老年科患者做近三年的回顾性分析后发现，在病情知情同意及临终前是否实施心肺复苏的医疗决策中，签署人有109 例（84.5%）为患者子女，16 例（12.4%）为配偶，无一例为患者本人签署。那么患者是否有权决定她接受/放弃哪些治疗？这就涉及患者医疗自主权的问题。

1 患者医疗自主权的概念

患者医疗自主权是指患者对自己的身体、生命相关内容自我决定的权利。该权利包括患者本人整个诊疗过程中的一切事项的决定权，如有权选择医疗单位、医务人员；有权选择是否接受某项医疗服务；有权拒绝非医疗性活动；有权选择出院时间；有权选择转院；有权结束治疗等[4]。目前世界范围内，尊重患者医疗自主权作为现代生命伦理学的核心原则，已广泛受到重视。在我国尚处于起步和推广阶段。临床中有太多像李奶奶一样的患者，生前对医疗自主权并不知晓，在其意识清醒且有能力对其今后的医疗决策进行选择的时候，避而不谈。当突发疾病，老人已错失表达自己意愿的时机，家人措手不及，老人没能善终，这并不是我们想要的结局。

2 患者医疗自主权涵盖的内容

患者医疗自主权在我国虽处于起步阶段，但在临床工作中，已逐步将该项权利的理念贯穿其中，以下法律制度便是维护患者医疗自主权的体现。

2.1 知情同意原则

知情同意权包括知情权和同意权，其中同意权是指患者在医务人员履行告知义务后，自主决定是否接受医疗机构提出的治疗方案的权利[5]，是患者医疗自主权的内涵之一。在我国，知情同意原则早已被写入《病历书写基本规范》《侵权责任法》以及2020 年6 月1 日正式实施的《基本医疗卫生与健康促进法》中，受到法律保护。

2.2 意定监护制度

2013 年7 月1 日正式实施的《老年人权益保障法》第二十六条明确规定：“具备完全民事行为能力的老年人，可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。监护人在老年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，依法承担监护责任。”在临床实践中，签署《患者授权书》就是基于本制度的应用，被授权的监护人最多的无疑是患者子女或配偶，他们应当按照患者的意愿做出医疗决策，是患者医疗自主权得以实现的途径之一。结合本文病例，在李奶奶意识不清无法做出抉择的时候，唯一在身边的女儿成为了她的监护人，而她的女儿没有机会了解老人的意愿，最终做出了让自己后悔也让老人不得善终的医疗决策。事实上，还有很多监护人诸如李奶奶女儿一样出于各种原因没能按照患者的意愿做出真正符合患者需求的决策。

2.3 生前预嘱

生前预嘱（living will）：是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[6]。在1976 年的《加州自然死亡法案》中首次被赋予法律效力。允许不使用生命保障系统来延长不可治愈患者的临终过程，即允许患者依照自己的意愿自然死亡。2011 年6 月，中国首个名为“选择与尊严”的民间网站上提供“我的五个愿望”的中文版本，内容包括：（1）我要或不要什么医疗服务；（2）我希望使用或不使用生命支持治疗；（3）我希望别人怎样对待我；（4）我想让我的家人和朋友知道什么；（5）我希望谁帮助我。2013 年6 月25 日成立北京生前预嘱推广协会，进一步推广尊严死的理念。希望有更多的人知晓生前预嘱，面对亲人的离世，家人能少一份像李奶奶女儿一样的懊悔和纠结，多一份坦然和从容；患者临终时能少一份像李奶奶那样的痛苦和折磨，多一份安详和尊严。

2.4 预立医疗指示

预立医疗指示（advance directives，AD）是指个人在意识清醒并具备决策能力的情况下，预先以文件形式陈述其将来失去决策能力时所接受或拒绝的医学治疗与个人价值观、信仰和（或）个人指定的医疗选择代理人；该文件需由两位见证人见证和签名后，才有法律效力保障（原件放置于患者病历中），在个人决策能力不足并被诊断为生命末期、不可逆转的昏迷或持续植物人状态时生效[7]。

2.5 预立医疗照护计划

预 立 医 疗 照 护 计 划（advance care planning, ACP）除 了AD 的签署以外，更强调的是与医护人员及家庭分享个人价值观、生活目标及临终阶段医疗照护偏好的沟通过程[8]。ACP 更能促进医务人员和家属理解患者意愿。通过ACP沟通、文件记录及定期复查，个人得以公开讨论他们的临终医疗照护意愿，医务人员和患者家属更确切了解患者的意愿,并与患者对所预设的AD 达成共识[7]。当患者丧失行为能力时，医生和家属能按照患者的意愿做出决策，使患者和家属从容地面对疾病和死亡。但ACP 在我国的知晓率并不高，朱婷婷等[9]对郑州市4 个社区的342 名居民进行问卷调查中发现郑州市社区居民ACP 认知处于较低水平。因此，ACP 作为患者医疗自主权得以实现的有效途径之一，其推广、实施和立法是非常有必要的，但尚有漫长的路要走。

3 患者医疗自主权在我国实施的困境

3.1 传统孝道的束缚

自古至今，人们一直把“孝”视为中华民族的传统美德。受到中国传统孝道的束缚，当老人处在疾病末期或临终阶段，有些子女不想背负“不孝”的罪名，一味地要求医生延长老人的生存时间，而这样往往会增加老人的痛苦，这种所谓的“孝道”忽略了濒死者的需求及死亡质量。既剥夺了老人的医疗自主权，还给家庭和社会都带来了沉重的负担，同时也导致了医疗资源的浪费。

3.2 维护医疗自主权的意识不强及认知不足

首先，患者医疗自主权的概念在我国正处于普及和推广阶段，老年人接受外界信息的来源比较少，对医疗自主权的知晓率偏低。受传统观念影响，很多老年人认为人老了任何事宜理所应当由儿女来做决定，对维护自己医疗自主权的意识不强。另外，受文化水平的限制，老人对疾病的认知不足，不能正确及理智地理解医生所告知的病情内容，甚至产生了过分的恐惧，无法做出正确的医疗决策。

3.3 缺乏死亡教育

2021 年死亡质量和死亡指数评估数据显示，中国在81 个国家和地区中排第53 位[10]，可见中国的死亡质量在全球排名中位置偏后。之所以国民的死亡质量不高，原因之一是我国国民缺乏死亡教育。我国传统文化忌讳死亡，人们常常对死亡避而不谈，这种对患者医疗自主权的行使是一种阻力。应加强死亡教育，让患者和家属对死亡有正确的认知和心理准备。这样，在临终阶段面对医疗决策时，家属才能充分尊重患者的意愿，接受患者本人在先前所做出的医疗决策，避免因过度治疗给患者带来更大的痛苦，帮助患者安详且有尊严地走完生命的最后阶段。

3.4 医学技术层面的问题

如何界定“不可治愈的疾病末期或临终阶段？”这是一个比较棘手的问题。由于医学不断发展，曾经不可治愈的疾病在现在有了治愈的办法，现阶段无法治愈的疾病或许在将来就可治愈。作为缺乏专业知识的患者及家属很难去判定疾病是否到了不可逆转的地步，不知道何时该行使患者对临终时的决策。

4 应对措施

4.1 医务人员提高意识、加强推广力度

人口老龄化给个人、家庭及社会都带来了沉重的负担和挑战，医务人员首先要提高自身对患者医疗自主权的知晓率，可通过电视、广播、报纸、微信等各种形式对患者及家属宣教，转变传统观念，更重要的是要强化老年人维护自身医疗自主权的意识。

4.2 加强死亡教育

加强患者的死亡教育，可以帮助生命末期患者了解死亡，正确地面对死亡，为迎接死亡做好心理准备[11]，向家属和医生明确自己临终阶段的医疗决策，不仅可以坦然并有尊严地走完人生最后阶段，也可以减轻家属的负担，避免医疗资源的浪费。

4.3 加强沟通交流

医患之间、患者与家属之间需要随时沟通，医生利用自己的专业优势，详细地向患者及家属告知病情，帮助他们理解和接受医疗建议；家属同时也要了解患者对自身疾病及临终的态度，只有充分沟通达成真正理解才能形成合理的医疗决策[12]，有效地维护患者的医疗自主权。

如果李奶奶能知晓医疗自主权，在意识清楚的时候能够做好生前预嘱，对于其本人可以提高临终阶段的死亡质量，子女也不会纠结和懊悔，同时可以为国家节省宝贵的医疗资源。患者医疗自主权在我国推广、实施及合法化还有漫长的路要走，但可喜的是，2022 年6 月深圳市第七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修改稿。其中第七十八条在“临终决定权”上做出大胆突破，规定如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让患者平静地走完最后时光。这是全国首次将生前预嘱写入地方性法规，对推进患者医疗自主权具有重大意义，也为今后从国家层面立法奠定了坚实的基础。