胃肠肿瘤行新辅助化疗患者症状体验的质性研究

符敏 胡少华 王婷 毕清泉 李永翔

(1.安徽医科大学第一附属医院 a.普外胃肠外科(腔镜) b. 护理部，安徽 合肥 230022；2.安徽医科大学护理学院，安徽 合肥 230601)

胃肠肿瘤是世界范围内最常见的消化道肿瘤。数据统计胃癌是我国恶性肿瘤死亡的第2大病因，仅次于肺癌；结直肠癌在我国发病率逐年上升，已成为前五位最常见癌症之一[1]。由于消化系统特殊的生理结构及胃肠肿瘤的高复发率和高死亡率，胃肠肿瘤的治疗方法一直以来是临床关注的重点。近年来，胃肠肿瘤的治疗理念已经从单一的手术切除发展成为多学科综合治疗模式，其中术前新辅助化疗是主要的措施之一[2]。新辅助化疗受到美国国家综合癌症网络(national comprehensive cancer network，NCCN)指南推荐，已成为欧洲治疗胃肠肿瘤的主流方法之一[3-4]。新辅助化疗(neoadjuvant chemotherapy，NACT)是在恶性肿瘤根治术前给予的全身性术前化疗，目的是使肿瘤原发病灶的体积缩小，降低肿瘤分期，提高手术根治性切除率，减少肿瘤细胞播散和复发，最终改善患者的预后[5]。由于新辅助化疗是一种临床新开展的治疗手段，医务人员重点关注于患者肿瘤症状的改善[6]，却鲜少关注患者错综复杂的症状体验。鉴此，本研究采用现象学研究方法深入了解胃肠肿瘤行新辅助化疗患者的症状体验及感受，为临床更好的开展优质的专业的护理服务提供参考依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选择2019年9月-2020年9月我科收治的胃肠肿瘤患者为研究对象。纳入标准：(1)患者同意并接受新辅助化疗。(2)能使用语言表达自己感受的能力。(3)知情同意，自愿参与本研究。排除标准：(1)因症状体验需要感知过程，所以本研究排除第1次来我科接受新辅助化疗的患者。(2)身体严重虚弱，无法耐受的沟通者。抽样时采用最大差异法的抽样策略，从年龄、性别、疾病种类等方面综合考虑以保证样本代表性。以受访资料重复出现、不再有新主题呈现为止。最终有11例患者纳入本研究，基本资料，见表1。

1.2方法

1.2.1资料收集方法 本研究以现象学研究方法为指导，根据研究目的制定半结构式访谈提纲，包括文献阅读、专家讨论、2例患者预访谈后最终形成。内容包括：(1)谈谈您对新辅助化疗的认识。(2)谈谈您在上次(或前几次)化疗后有什么症状体验。(3)新辅助化疗对您的生理、心理、社会生活各个方面有何影响。(4)这段时间的经历，让您感受最深刻的事情是什么。(5)您对接下来的治疗有何想法。根据我科办理患者出入院的工作特点选择访谈时间。我科室一般是下午接待新入院患者，患者入院后接受常规诊疗，第2天开始接受化疗。因此，本研究的访谈时间选择患者办理入院的当天下午，由1名研究经验丰富的N4层级专科护士在护士长办公室进行一对一、面对面访谈，环境安静不被打扰。向患者保证访谈内容仅供本研究使用。访谈时采取中立态度，鼓励被访患者深入表达自己的认识和感受，并观察记录被访护士的非语言性表达。采取同步录音，每次访谈时间约30～50 min。

1.2.2资料分析方法 访谈当天将录音资料和非语言性表达信息转化为文字，经核对无误后，采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析[7]。

1.2.3质量控制方法 本研究获得安徽医科大学第一附属医院伦理委员会批准(伦理号：PJ-2019-16-07)。在选择样本时，充分考虑样本的代表性，按照年龄、性别、疾病种类等社会人口学资料选择样本。在访谈过程中，使用探究、提问、复述等沟通技术，探索被访患者的真实体验。并将整理后的资料返回被访患者，再次核对内容的真实性，确保资料没有遗漏和错误。

受访患者的一般资料，见表1。

表1 受访患者的一般资料

2 结果

2.1消极体验

2.1.1化疗不良反应多 全部访谈对象均表示在新辅助化疗后有不同程度的不良反应。患者A、D、H、K表示呕吐反应较重，“吐的厉害，回家之后几天都吃不下饭，什么都吃不下，喝水都吐。”“吐的很，化疗回家之后又去我们当地的诊所吊了几瓶营养水，怕营养跟不上。”患者B、E、I表示呕吐反应较轻，但是输液侧肢体麻木感较重，“吊水的这个胳膊麻木的很，从手指到肩膀，那种发麻的感觉说不上来。”“这边整个都麻，不疼，就是麻。”(患者在讲述的过程中，一直示意自己上次新辅助化疗输液侧的胳膊)。患者C、G、J表达化疗后有疲乏现象，“干什么都没劲，觉得乏的很。”“身上没劲，可能吐的厉害导致的。”在被访对象中，仅有一例患者F表示有脱发：“你看我老戴着帽子，是因为我掉头发，你说这奇不奇怪，我问了其他人都不掉头发，就我掉头发。”

2.1.2病耻感 8例被访对象均表达出不同程度的病耻感。部分患者认为亲朋好友因自己罹患癌症而疏远自己。患者A、K：“亲戚觉得我这个病会传染，都不怎么到我家来玩了。以前小孩子们都一起玩的，现在也不来了。” 患者B、E、G：“不敢出门，以前一有空就喜欢去邻居家一起聊天打牌，现在不去了。之前去过一次，他们就暗示我，说我身体不好，让我赶紧回家。肯定是怕我出点什么事，他们没法承担。”患者C、H、I因后期手术可能有肠造口，而产生预期性病耻感。患者C：“我特别想向以前那样去生活，听说我这个病以后可能要做个造口，这可让我怎么办啊，一想到这我就睡不着，经常一整夜的不睡觉，就在想这个造口的问题。”(掩面哭泣)。患者I：“唉，我爱人因为我这个事，头发都急白了，她听别人我这个手术后可能会有一个造口，得天天带个袋子，这可咋整，哪里都不敢去了，怎么就得了这个病你说。别人肯定嫌我脏，这么恶心的东西(指肠造口)怎么能放在肚子上。”

2.1.3回避社交 9例被访对象表达居家期间隐瞒自己的病史，担心遭受外界的排斥和歧视而回避社交。患者B、G：“我平时都不出门了，家里有狗，没事就和狗一起晒晒太阳，挺好的，省得别人看不起我。有的时候，人还不如狗(不离不弃)。”患者C、E：“他们什么都不懂，看我的眼神都怪怪的，我这个病能咋地，是瘟疫吗，我是不愿意跟他们来往(患者表现出气愤的情绪)。”患者D、F：“那种被别人歧视的感觉太难受了，我不想出门。” 患者A、H：“我现在不想跟以前认识的人交往，负担太重，怕这怕那的。我现在就喜欢跟不认识的人聊天，轻松。”患者I：“现在生病了，就更不想出门了，平时也没啥爱好。以前就几个老朋友一起打牌，现在不打了。他们喜欢到处说我的事情，太烦了，我不想让那么多人知道。”

2.1.4未能预防疾病的遗憾 5位患者因未能采取健康的行为和生活方式预防疾病而感到遗憾。患者F、G：“喜欢喝酒，总觉得不会出问题，没想到一出就是大问题，现在想想真的非常后悔，如果做好预防是不是就不会生病了。”患者D、I：“工作压力大，心理压力也大，下班后经常觉得身心俱疲。现在想想，如果当时能学会调节，压力别那么大，可能就不会得这个病了。”患者E：“一直以来都是不喜欢运动锻炼，退休之后也没什么人来往。如果能经常锻炼锻炼身体，可能得病也会推迟几年吧。”3位患者因未能重视疾病早期症状和未能及时就诊而感到遗憾。患者C、H：“这几年断断续续有便血，但是没想到是癌症，以为就是痔疮，又没有其他的症状，主要还是怪自己没有去大医院做检查，拖到现在。”患者A：“有胃溃疡病史10多年了，也没听医生的去医院做胃镜，这次胃疼了2个月，才去做的检查。如果一开始就经常做胃镜，就能早点发现不会拖到现在了。”

2.1.5自我退缩 7位患者表示在患病和治疗期间因疾病和治疗而产生自我退缩感受。患者B、C：“觉得自己比以前更孤僻了，不想去认识新的朋友，也不想去新的环境中去尝试。”患者H：“喜欢独处，感觉这样比较有安全感，不用在意别人的想法了。”患者D：“不想主动说话，如果别人找我，我还是会跟他聊聊天的。”患者A、F：“现在就是无所事事吧，其他事跟我没关系，我就吃药复查吊水就行了(指自己在家像旁观者)。”患者I：“以前很能聊的来的朋友，现在感觉没什么话说，也没找他们了，害怕他们因为这个病和治疗不想跟我玩。”

2.1.6对疗效的不确定感 7位患者表示因采取新辅助化疗的治疗方式而产生对疗效的不确定感。患者B：“医生谈话时说了先化疗再手术，这个治疗方式适合我，但也不能保证化疗期间肿瘤会不会变大。”患者C、E：“自己上网(指百度)搜了这方面的信息，说什么的都有，也不知道效果到底怎么样。” 患者D、K：“对这种治疗方式比较纠结吧，看到有的病友效果挺好的，就会很有信心，有的时候也很担心，害怕治疗没有效果，耽误了手术(指错过最佳手术时间)。” 患者K：“(新辅助)化疗后吐的厉害，抵抗力会不会变差了，不知道能不能抗得过手术。”患者I：“医生谈话时说了，(新辅助)化疗能让肿瘤缩小一些，这样我保住肛门的几率也大一些，虽然心里也没底，但是我还是非常希望能保肛。”

2.2积极体验

2.2.1创伤后成长 全部受访对象在访谈过程中表达这段经历对自己来说也是一种创伤后成长。大部分患者表达在接受治疗及居家康复的这段时间里，自己能坦然接受癌症这个疾病诊断，理智的面对生活。患者A、F：“头一开始，医生说我得了癌症，我是不相信的，我们家几辈子都没有人得过这个病，怎么临到我就得了这个病。那时候天天都在想为什么。现在治疗了一段时间，我心情平静了，这个病不会立马死人，我还得继续活下去。”患者C、H：“以前不相信，怎么就我倒霉了呢。现在过去这么长时间了，我还好好的活着，也接受了，能有机会治疗就不错了。有的人发现了没几天就走(死)了，我还能来医院看，已经非常知足了。”部分患者用心体会自己的改变，比以前更重视养生了。患者B、G、I：“我以前过的粗糙，都不重视吃什么东西，现在生病了，就知道吃东西很重要了，平时也注意了。” 患者D、E：“我经常在电视上看养生的节目，电视里说可以多吃黑鱼，我就一大早去菜市场买野生的，吃进去的就是营养。” 患者A：“这个病跟吃东西关系大着呢，现在我们一家吃东西都比较在意了，比以前在意。”有些患者开始反思自己的一生，对人生的高度和宽度有了跟以往不同的认识，表示更加珍惜拥有的一切。患者J：“以前也考虑过自己什么时候死，突然这一天这么早就来了，说不定哪一天我就没有了，眼下要珍惜跟家人相处的机会。” 患者K：“如果我死了，我一定能去天堂。我这辈子没做过什么坏事，老天爷知道的。” 患者E、G：“即使现在跟我说没办法治疗了，我也不害怕，不就是换个地方吗，说不定在另一个世界里有很多人等着我呢。”

2.2.2希望水平高 8例患者表达出对未来的治疗和生活抱有较高的信心和希望水平。3例患者表达已经调整心态，积极面对癌症这一诊断，对新辅助化疗和后期的手术治疗抱有较高的希望水平。患者C：“自从周围有人得癌症了，我就想着如果自己得了该怎么办，后来不舒服，检查发现了之后也绝望过，现在接受新辅助化疗了，虽然反应比较重，但是觉得还是有希望的，化疗几次就可以做手术了。” 患者D：“心态好特别重要，到我们这个年纪，人活着就是活个心态。现在科学发达了，癌症都有办法治了。主任说了，我现在化疗几次，后面做手术效果会好。” 患者I：“逃避解决不了问题，只能面对。主任说怎么治就怎么治，化疗之后再手术效果就好。”2例患者认为新辅助化疗加手术治疗可以治愈疾病。患者A：“我现在化疗啊，化疗能杀死癌细胞，后面再手术，把肿瘤切掉，我就跟好好人一样了。” 患者J：“有个亲戚以前也是这个病，直接手术的，活了那么多年了，我现在先化疗，再手术，效果肯定还好些，希望能恢复到以前。”3例患者表达既然已经被诊断为癌症，过好当下就是最重要的，对未来的生活抱有较高的希望水平。患者B：“是人总会有那么一天的，早来晚来都会来，只要过好每一天就行了，多活一天就赚一天。” 患者G：“其实快乐和健康是最重要的，我现在过好每一天，干什么都报着感恩的心态。以后病治好了，想去北京看看天安门，这就是我生活的希望。” 患者F：“化疗之后好一些了，我觉得要是手术之后，身体就能恢复的差不多了，以后小孩结婚我还要操办呢，还得给他们带孩子，现在年轻人上班没时间带孩子。”

2.2.3感知到社会支持系统增强 全部受访对象均表示在患病和治疗期间感受到来自不同人群的社会支持，感知社会支持系统增强。大部分患者表示在接受新辅助化疗后，感受到来自家人(伴侣、子女、父母、兄弟姐妹)的关心和帮助。患者C、I：“我爱人对我比以前有耐心了，还学习了怎么换造口，就怕我以后手术有造口不会换。” 患者A、G：“儿子和女儿每次都陪着我来化疗，开车送我来，不用挤火车了。” 患者D、F：“家里人对我很关心，经常打电话问我怎么样，感觉到很温暖。” 患者E：“以前小孩工作忙，我们也不想打扰，现在生病了，女儿就搬过来跟我们一起住，近点能好伺候我，都说养儿防老，我这是真体会到了。”(患者流下激动的眼泪)。部分患者表示在治疗期间感知到医务人员的支持。患者H：“医生护士都很好，说话都轻声细语的，也不歧视我们。”患者K：“护士每次吊水都跟我说要注意这要注意那，特别有耐心。”患者F：“医生知道我家里条件不好，每次都尽量为我节省治疗费用。特别感谢。”患者J：“有一次我吐的特别厉害，护士还拿橘子给我，说吃一点橘子会好一些。其实她们也不是我们的孩子，但是对我特别照顾，很感动。遇到好人了。”

2.2.4疾病信息意识提升 8名受访对象表示在患病和治疗期间自己的疾病信息意识较之前提升。患者A、C：“会刻意关注跟新辅助化疗相关的信息，效果怎么样，在家怎么保养”。患者D、F、J：“喜欢看电视上的养生节目，手机刷到养生的(视频或网页)也会发给家里人的群(微信群)。”患者E：“会主动跟生过这种病的人聊天，问问治疗方案、经济费用等。”患者H：“现在不仅提醒自己要注意(健康养生)，也要让家里人注意，这个病能遗传，我问过了，我的小孩要2年做一次肠镜。”患者I：“就说鸡鱼这些发物能不能吃这样的问题，我还是相信医生护士说的，不能相信随便谁说都是对的。”

3 讨论

3.1新辅助化疗在治疗疾病的同时，也给患者带来不同的症状体验 本研究显示新辅助化疗给胃肠肿瘤患者带来化疗不良反应多、病耻感、回避社交、未能预防疾病的遗憾和自我退缩等消极体验。胃肠肿瘤新辅助化疗患者常见的副反应包括胃肠道反应、骨髓抑制、脱发、皮肤色素沉着、手足麻木神经毒性等[8]。目前临床胃肠肿瘤新辅助化疗药物常使用第3代铂类抗肿瘤药物，副反应相对较轻[9]，但仍给患者带来不舒适的消极体验。提示临床医护人员应加强对患者化疗相关症状的评估，尽早使用预防性干预措施，促进患者舒适。较多的国内外研究关注于胃肠肿瘤患者术后因治疗或造口等带来的病耻感[10-11]，但本研究发现患者术前也会存在病耻感。这类病耻感的产生原因与术后病耻感略有不同。术后患者病耻感产生主要原因与生活习惯改变或新增肠造口等有关，而术前新辅助化疗时期患者病耻感带有预期性，与即将接受的手术方式不明确、疾病知识缺乏有关。因此，临床医护人员应提高对新辅助化疗患者病耻感的关注度，针对原因采取个性化护理措施。

3.2新辅助化疗患者居家期间有回避社交和自我退缩的现象 回避社交和自我退缩属于社交焦虑的表现之一，常出现于精神疾病、孤独症、肿瘤患者、冠心病患者等人群[12]。人是开放的社会系统，回避社交和自我退缩的心理对患者的身心健康不利，医护人员应做好心理护理，指导患者接纳和适应疾病带来的改变，主动参与社交活动，从而降低社交焦虑水平，提高生活质量。本研究发现新辅助化疗患者有未能预防疾病的遗憾体验。持续存在的遗憾感受会导致患者出现睡眠障碍、生活满意度下降和抑郁[13]，因此医护人员应主动关心患者，及时讲解疾病发生原因及治疗知识，缓解患者的遗憾感受以积极应对。本研究发现新辅助化疗患者因担心治疗期间疾病进展而产生对疗效的不确定感。新辅助化疗作为一种新兴的辅助治疗方式，其目的在于肿瘤降期、控制局部复发率[14]。在此治疗方式的演变发展过程中，不仅患者会对其疗效产生不确定感，部分医护人员也曾担心治疗期间肿瘤的恶化和进展[15]。多项临床试验显示新辅助化疗不会在推荐的手术时间内增加手术并发症[16]。因此，医护人员应及时更新专业进展知识，结合肿瘤分期为患者提供最佳临床治疗建议，向患者介绍新辅助化疗相关信息，以降低患者对治疗效果的不确定感。

3.3胃肠肿瘤新辅助化疗患者的积极症状体验 本研究发现患者在经历消极症状体验的同时，也有积极的体验，包括创伤后成长、希望水平高、感知到社会支持系统增强和疾病信息意识提升。这些积极的症状体验有助于促进患者配合治疗和护理康复。创伤后成长和希望是积极心理学的重要范畴，是个体对外部事物进行情绪调节和心理适应后产生的内部力量[17-18]，促使患者积极应对，并降低疾病症状带来的负面体验。汪靖园等[19]研究显示胃癌患者创伤后成长可以帮助患者获得心灵成长，积极应对化疗带来的不良反应，提高患者生存率。张慧等[20]研究显示希望水平高的肠造口患者疲乏感受较轻。本研究通过访谈了解到胃肠肿瘤患者在新辅助化疗期间，能积极调整心态，并做出饮食习惯调整等积极改变以配合治疗。提示临床医护人员应挖掘患者的积极心理品质，帮助患者顺利度过治疗康复期。同时，本研究也发现患者感知社会支持系统增强。社会支持是患者重要的支柱；领悟社会支持高的个体在面对疾病带来的压力时，更能感受到来自家人、亲朋好友和医护人员的支持，也更容易、更愿意去寻求外援帮忙，更好的适应疾病带来的改变，从而缓解不良情绪，提高治疗信心[21-22]。李雅雪等[23]研究显示消化系统癌症患者感知到家庭内社会支持处于高水平，家庭外社会支持处于中等水平。临床工作经验总结发现大部分患者社会支持系统较完善，但是患者对社会支持的利用度不高，没有向合适的对象寻求正确的帮助。所以，临床医护人员不仅要意识到社会支持是患者重要的资源，也要引导患者学会正确使用社会支持以促进疾病康复。此外，本研究发现患者在新辅助化疗期间疾病信息意识有所提升。信息意识是信息素养的元素之一，反应了个体对健康信息的认知、评价和获取的综合能力。高水平的信息意识有助于帮助患者做出治疗决策，促进患者采取健康行为[24]。检索发现胃肠肿瘤患者信息意识和信息素养的相关研究不多，未来的研究应关注胃肠肿瘤患者信息素养水平和干预措施，以促进临床专科护理实践发展。

综上所述，本研究通过质性研究的方法，分析出胃肠肿瘤行新辅助化疗患者的症状体验包括消极体验和积极体验，消极体验体验包括化疗不良反应多、病耻感、回避社交、未能预防疾病的遗憾和自我退缩，积极体验包括创伤后成长、希望水平高、感知社会支持系统增强和疾病信息意识提升。新辅助化疗是临床新开展的治疗技术，本研究结果提示临床医务人员应加强对患者症状体验的关注，及时采取措施，帮助患者顺利完成治疗和康复。