康复志愿者参与式同伴支持对结直肠癌患者心理社会适应的干预效果

蒋彩华 王琴 蒋媛霞

结直肠癌是临床上常见的消化系统恶性肿瘤，其发病率居我国恶性肿瘤第3位，死亡率居第5位[1]。肠癌患者不仅要忍受疾病造成的身心伤害，手术所致的身体形态改变还可使患者产生人际关系敏感、病耻感等各种负面情绪，加之化疗的毒副作用，导致大多数患者存在心理社会适应不良[2]。调查显示，40%的结直肠癌患者合并中重度心理社会适应问题，给患者心理和身体带来沉重负担[3]。同伴支持是指具有相似或相同经历的个体，为实现共同目标而分享信息、情感和行为技能等[4]。Hu等[5]证实，一个合格的同伴支持者不仅要具备良好的沟通能力，还要求康复效果理想，情绪平稳，能够正视疾病带来的身体形象改变。癌症康复志愿者亲身经历过疾病确诊和治疗阶段，在情绪感受、生活处理、社会体验等方面更能引起患者共鸣，在癌症患者心理护理中具有独特优势。目前，康复志愿者同伴支持在减轻精神分裂症感受负担[6]、提高乳腺癌患者心理社会适应能力[7]等方面取得了满意效果，本研究对医院收治的结直肠癌患者实施康复志愿者参与式同伴支持，旨在减轻患者自我感受负担和提高心理社会适应能力。

1 资料与方法

1.1 一般资料 利用PASS 15.0软件计算样本量，检验水准α设定为0.05，检验效能1-β为0.9。选取10名结直肠癌患者进行预试验，干预后2组患者心理社会适应量表得分分别为(51.37±5.25)分和(55.13±6.01)分，将均数和协方差矩阵代入软件，计算样本量34例，再增加15%失访率，最终每组样本量40例，总样本量80例。采用便利抽样法，选取2021年5月至2021年10月江阴市中医院收治的80例结直肠癌患者作为研究对象，按照随机数字表法分为观察组和对照组，每组40例。本研究经江阴市中医院医学伦理委员会批准，所有患者入组前均签署知情同意书。

1.2 纳入与排除标准 (1)纳入标准：①年龄≥18岁；②经病理学或细胞学诊断为结直肠癌；③入组时有中度以上心理社会适应问题(疾病心理社会适应自我评价量表得分≥34分)；④患者意识清楚，知晓病情，能够配合干预和调查。(2)排除标准：①认知功能障碍或精神异常；②合并心力衰竭、脑卒中等严重躯体疾病；③酗酒或药物依赖；④正在接受其他心理辅导或临床试验者。

1.3 干预方法

1.3.1 对照组：给予常规护理，患者入院后，由责任护士向其介绍医院环境、科室制度、结直肠癌发病机制、术前准备等，同时向患者家属简要介绍肠造口必要性、造口定位以及对今后生活的影响。术后向患者发放肠造口指导手册，指导患者和家属掌握造口袋更换的方法、造口并发症的识别与处理。出院当日由责任护士指导患者和家属常规用药，再次提醒造口的护理方法和注意事项。让患者加入本院“造口管家”微信群，告知患者由任何疑问可以在群里体温或电话咨询科室，嘱其出院后定期复查。出院后每2周进行1次电话随访，了解患者造口护理和适应情况，提醒患者准时来院复查。

1.3.2 观察组

1.3.2.1 组建研究小组：由1名肿瘤科副主任医师、1名肿瘤科护士长和2名造口专科护士组成。正式试验前，由肿瘤医师对小组成员进行培训，包括理论和实操2部分。理论培训包括同伴支持内容和流程、筛选标准、量表相关知识等，需10学时。实操培训包括结肠癌治疗内容、量表评定、随访和造口护理技能等，需15学时。培训结束后进行5学时考核。共计30学时，每周5学时。

1.3.2.2 制订《同伴支持辅导手册》[4-9]：①疾病知识：治疗措施：包括结直肠癌治疗方法、疗效和预后；疾病管理:包括肿瘤复发的征兆、预防复发的方法以及规律复诊的重要性；情绪管理:包括如何识别不良情绪以及放松训练技巧；造口管理:包括造口护理宣教与操作示教。②同伴教育：同伴支持的内容和流程；语言表达技巧；结直肠癌同伴支持康复管理。③康复技能：配合治疗的要求；日常生活处理技巧；家庭和社交技能培训。

1.3.2.3 招募同伴支持志愿者：通过医院微信公众平台、随访宣传等方式发布同伴支持倡议书。纳入标准：①确诊为结直肠癌，在本院接受治疗；②治疗结束半年以上，处于康复期；③居住在医院周边，通行便捷；④有良好沟通能力，性格开朗，富有同情心；⑤取得家庭的支持。本研究共招募6名同伴志愿者，男2例，女4例；年龄28～55岁；文化程度：初中1例，高中(含中专)4例，本科1例；病程1～3年。

1.3.2.4 同伴志愿者培训：2次/周，每次60～90 min，共6周。培训内容包括志愿者的权利和义务、造口患者心理适应状态及应对措施、结直肠癌生活护理、康复技能、沟通技巧、兴趣的培养等。

1.3.2.5 实施同伴支持：观察组在常规护理基础上实施为期4周的同伴支持。同伴支持小组由1名护士、1～2名志愿者和8～10名患者组成，1次/周。①第1周(90 min)：采用专家讲座、志愿者分享、团体交流等方式。由胃肠科专家讲解结直肠癌的治疗方法和最新进展。由同伴志愿者讲解自身康复经历，引起患者共鸣，取得信任。引导成员进行自我介绍，讲述自身患病经历，促进团员之间相互了解。②第2周(60～90 min)：采用专家讲座，竞赛练习等方式。胃肠科专家讲述造口必要性及造口护理的方法，造口专科护士现场示范操作。③第3周(60～90 min)：采用团体交流、现场演示等方式。造口护士引导团体成员就形象改变造成的困扰进行讨论，共同探讨应对方法。由康复志愿者演示针对脱发者如何佩戴丝巾改善自身形象，以及造瘘袋正确佩戴和保养方法。④第4周(90 min)：情感倾诉、凝聚力量。采用集体反馈和交流的方式。由志愿者回顾患病以来的情绪变化过程、分享有效缓解负性心理的方法并鼓励团队成员进行交流。由胃肠科专家指导安全可行的运动方式。

1.4 评价工具

1.4.1 自我感受负担量表(self-perceived burden scale,SPBS)[10]：包括身体负担、情感负担、经济负担等3个维度，共10个条目。每个条目按照Likert 5级评分法，1分=从来没有，2分=偶尔，3分=有时候，4分=大多数时候，5分=总是这样，总分范围10～50分，得分越高代表负担越重。中文版SPBS的Cronbach’s α系数为0.874，结构效度0.98。

1.4.2 疾病心理社会适应量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)[11]：包括卫生保健、工作能力、家庭关系、性能力、交流情况、娱乐情况、心理状况等7个维度，共44个条目。每个条目按照Likert 4级评分法，0分=好，1分=一般，2分=差，3分=非常差，总分范围0～132分，得分越高代表心理社会适应问题越严重。根据总分将心理社会适应水平分为3个等级，0～33分：好；34～50分：中等；51～132分：差。中文版PAIS-SR的Cronbach’s α系数为0.872，折半信度为0.753。

2 结果

2.1 2组一般资料比较 干预过程中观察组退出2例，失访1例，最终纳入37例；对照组失联1例，最终纳入39例。2组年龄、性别比、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、经济收入、医疗付费方式、临床分期、病程等一般资料差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 2组患者一般资料比较 例

2.2 2组自我感受负担比较 干预前，2组患者自我感受负担量表各维度得分和总分无差异(P>0.05)；干预后，观察组情感负担、经济负担维度得分和总分均显著降低，且观察组低于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 2组患者干预前后自我感受负担量表得分比较 分，

2.3 2组心理社会适应能力比较 干预前，2组患者疾病心理社会适应量表各维度得分和总分无差异(P>0.05)；干预后，观察组除性能力维度之外，其余维度得分和总分均降低，其中观察组卫生保健、家庭关系、交流情况、心理状态维度得分以及总分均明显低于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 2组患者干预前后疾病心理社会适应量表得分比较 分，

3 讨论

3.1 康复志愿者参与式同伴支持可降低患者自我感受负担 本研究结果显示，2组患者SPBS得分分别为(31.70±3.56)分和(31.31±3.43)分，提示结直肠癌患者存在不同程度的自我感受负担。这是因为结直肠癌患者不仅要忍受疾病带来的痛苦，还要面对手术造成身体形态变化，使患者身体、心理承受沉重的压力负担。干预4周后观察组SPBS得分明显低于对照组，表明康复志愿者参与式同伴支持对结直肠癌患者自我感受负担的干预效果优于常规护理。可能与以下原因有关：(1)结直肠癌患者常面临自我形象紊乱、造口袋异味等不良刺激，使其难以回归正常社会而承受巨大的情感负担[12]。康复志愿者与患者经历相似，可以结合自身经验帮助患者实现创伤后心理调适，促进其创伤后成长，从而减轻患者情感负担。(2)研究证实，经济状况是影响结直肠癌患者自我感受负担的主要因素，低收入人群对医疗资源和造口用品支出费用更加焦虑，经济负担感受明显[13]。康复志愿者与患者分享就医经历、医保政策、社会支持等内容，使患者及时了解一些优惠医疗保障政策，同时还向患者共享经济性更高的造口用品购买方式，减轻了患者的经济负担和经济危机感。但是本研究中2组患者身体负担维度得分差异无统计学意义(P>0.05)，可能是因为大多数患者处于术后化疗期，同伴支持仅能缓解患者精神状态，对化疗所致的毒副作用干预效果不明显。

3.2 康复志愿者参与式同伴支持可提高患者疾病心理社会适应水平 疾病心理社会适应是指个体通过调整自己的情感以适应自己状况，保持身心处于最佳状态[14]。本研究结果显示，2组患者干预后PAIS-SR得分均低于干预前，且观察组得分明显低于对照组，表明康复志愿者参与式同伴支持对患者心理社会适应水平的干预效果更好。分析可能原因是：首先，康复志愿者帮助患者从生理上适应疾病。研究证实，自我护理能力是肠癌患者造口适应的关键因素[15]。康复志愿者结合自身经验，向患者分享居家造口护理用品的选择、日常饮食和生活等。作为亲历者，康复志愿者更清楚哪些知识点容易被忽视或理解错误，通过不断强化和演示操作，增强患者造口护理知识和自我护理信心。其次，康复志愿者还有助于患者从心理上适应疾病结局。一项国外质性研究显示，同伴支持者的成功康复经验，可充分发挥榜样力量，给予被支持者巨大鼓舞和感动[16]。最后，康复志愿者帮助患者从社会层面适应疾病。康复志愿者通过同伴间的鼓励和帮扶，让患者从积极角度看待造口带来的不适症状以及他人的异样眼光，帮助其顺利回归社会，并与亲友和睦相处，更加积极的参与生活重建。

综上所述，康复志愿者参与式同伴支持可有效减轻结直肠癌患者自我感受负担，提高其心理社会适应水平。