438 例中青年鼻咽癌患者疾病感知现状及影响因素分析

黄晓琳，陈冬兰，王毅，杨玉颖

（广西医科大学第一附属医院 耳鼻咽喉头颈外科，广西 南宁 530021）

鼻咽癌是近年来发病率逐年上升的一种恶性肿瘤，它主要发生在鼻腔顶部以及侧壁，疾病早期会引起患者鼻塞、听力障碍或是耳闷等症状，危及患者的生命[1-3]。 随着社会经济快速发展，人们生活水平逐步提升，中青年鼻咽癌患者比例也在逐年递增，并在30 岁以上人群中发病率较高，需引起医护人员的关注[4]。 疾病感知（illness perception）主要是指患者利用过去积累起的疾病相关知识、经验，来解释、分析当前所面临的疾病症状，同时对疾病形成自己独特的看法，修正其应对策略和治疗依从性，进而影响患者的康复结局，它包括疾病认知与情感体验2 方面[5-7]。目前我国国内对于疾病感知的研究多集中在癌症或一些突发疾病中，对于中青年鼻咽癌患者的研究鲜有报道， 然而对中青年鼻咽癌患者这一特殊群体来说，他们作为家庭的支柱，自身遭遇疾病时，心理状态可能会与老年患者大有不同。因此本研究选择438 例中青年鼻咽癌患者作为研究对象，对其进行疾病感知现状以及影响因素的横断面研究，以期为中青年鼻咽癌患者疾病感知相关精准干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 选取2019 年1月—2020 年4 月，在南宁市3 所三级甲等医院住院治疗的438 例中青年鼻咽癌患者为调查对象。 纳入标准：（1）年龄为18～＜60 岁；（2）经病理学检查确诊为鼻咽癌的患者；（3）对自身病情完全知晓；（4）知情并同意进入本研究者；排除标准：（1）合并其他慢性疾病史；（2）伴有意识、听力障碍；（3）有精神疾病史或严重的胸腔脏器功能障碍；（4）因文化程度过低而无法独自完成问卷者。 本研究已经过医院伦理委员会审批通过[NO.2022-KY-E-（210）]。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料 由研究者查阅国内外相关文献[8-11]自行设计而成，包含中青年鼻咽癌患者年龄、性别、婚姻状况、工作状态、文化程度、疾病分期、医疗费用支付方式、家庭平均月收入（元）、病理类型、患病时间（月）。

1.2.2 疾病感知问卷简化版（Brief Illness Perception Questionnaire， BIPQ） 该量表是由Broadbent 等[12]于2006 年编制而成，并同时在官网发布中文版，本研究采用梅雅琪等[13]报道中文版本，在女性乳腺癌患者中测得该量表Cronbach α 系数为0.77，折半信度为0.81，信效度良好。 该量表包括3 个维度（认知、情绪、理解能力）以及1 个单一开放性条目，其中开放性问题不统计分数，8 个条目，采用Likert 10 级评分法（其中第3、4、7 条目反向计分），总分值0～80 分，患者得分越高，则其感受到的疾病症状越多，负担越重。

1.2.3 癌症患者生命质量测定量表 该量表是由美国结局研究及教育中心Cella 等[14]编制而成，2000 年由万崇华[15]进行汉化，本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.869，信效度良好。该量表包含生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况4 个维度，共27个条目，采用Likert 5 级评分法，总分值在0～108 分之间，患者得分越高表明其生活质量越高。本研究中该量表Cronbach α 系数为0.862。

1.2.4 癌症患者自我感受负担量表（Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients，SPBS-CP） 该量表是由我国学者任延艳[16]编制而成，总量表及各维度Cronbach α 系数0.785～0.938，信效度良好。 该量表包含5 个维度（照护负担、经济负担、家庭负担、心理/情感负担和治疗负担），共21 个条目，采用Likert 5 级评分法，总分值21～105，得分越高表明个体自我感受负担水平越高。

1.3 调查方法 由研究者本人严格按照纳入、排除标准选择研究对象， 并对中青年鼻咽癌患者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书。使用统一指导语向中青年鼻咽癌患者讲解量表的相关内容，随后由患者独立完成问卷，每填写完一个量表中间休息5 min，填写完毕后研究者当场回收问卷，对错填、漏填项及时予以补充。本研究调查共发放问卷450 份，有效回收问卷438 份，有效回收率为97.3%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 22.0 对所得数据进行统计分析，统计学方法包括描述性统计方法、独立样本t 检验、 单因素方差分析、Pearson 相关性分析以及多元线性回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 中青年鼻咽癌患者疾病感知的单因素分析438 例中青年鼻咽癌患者疾病感知问卷简化版得分为（52.58±7.39）分，单因素分析结果显示：中青年鼻咽癌患者年龄、性别、文化程度、疾病分期、患病时间及家庭平均月收入等变量在疾病感知量表得分的组间差异有统计学意义（P＜0.05），详见表1。

表1 中青年鼻咽癌患者疾病感知单因素分析（n=438）

2.2 中青年鼻咽癌患者疾病感知与生活质量、自我感受负担相关性分析 中青年鼻咽癌患者疾病感知总分与生活质量量表总得分呈负相关， 与自我感受负担量表呈正相关（P＜0.05），详见表2。

表2 中青年鼻咽癌患者疾病感知与生活质量、自我感受负担相关性分析（r）

2.3 中青年鼻咽癌患者疾病感知的多因素分析以中青年鼻咽癌患者疾病感知量表总分作为因变量，以患者年龄、性别、文化程度、疾病分期、患病时间（月）以及家庭平均月收入（元）、生活质量以及自我感受负担作为自变量， 经多元线性回归分析结果可知，患者年龄、文化程度、疾病分期、患病时间（月）、生活质量以及自我感受负担为疾病感知的影响因素（P＜0.05），详见表3。

表3 中青年鼻咽癌患者疾病感知多元线性回归分析

3 讨论

3.1 中青年鼻咽癌患者疾病感知现状分析 本研究结果显示， 中青年鼻咽癌患者疾病感知得分为（52.58±7.39）分，与刘桂霞等[17]在化疗肺癌患者中的研究结果（53.6±15.8）分一致，但高于谭晓娟等[18]在头颈部肿瘤放疗患者中的研究结果（43.7±9.98）分，这说明中青年鼻咽癌患者疾病感知为中等偏高水平。 究其原因：（1）虽然鼻咽癌患者相较于其他癌症患者来说总体生存率较高，生存期相对较长，但是本研究对象为中青年鼻咽癌患者，年龄较小，且都为家庭中经济来源的主要支柱，生活、社会压力较大，包括孩子的教育、 老人的养老以及大多数患者工作正处于上升期， 突如其来的慢性疾病打破了患者整个人生规划，使得其产生焦虑、抑郁等负面心理，对疾病的认知较为敏感。（2）中青年鼻咽癌患者对疾病相关知识接受度高， 能够从周围各个方面来提高自己对鼻咽癌的认识， 患者能够认识到对抗癌症是一个艰难且漫长的过程，放化疗会造成患者疲乏、恶心、呕吐等，对自身工作、生活会产生较大影响，因此导致其有较高水平的消极疾病认知。 （3）鼻咽癌作为一种慢性疾病，即使患者通过放疗消灭掉肿瘤，但也会随时面临着复发的可能，因此对于疾病的认知会更消极，导致其疾病感知水平较高。 作为医护人员应当关注到中青年癌症患者，通过创建微信群、鼻咽癌患者之家或是开展工休座谈会等形式来改善患者的消极疾病认知状态， 同时调动患者身边亲朋好友的力量，从经济、家庭生活等方面帮助患者，鼓励其以积极的心理面对疾病。

3.2 中青年鼻咽癌患者疾病感知影响因素分析

3.2.1 年龄 本研究结果显示，中青年鼻咽癌患者年龄较大，其疾病感知量表得分较低（B=-1.574，P＜0.05），与Oluyombo 等[19]研究结果一致。 究其原因，年龄越大，患者对于新鲜事物的接受度越低，尤其对于癌症这种病理较为复杂的疾病， 且获得疾病有关信息的途径也越少。中年患者会更加忙于工作与家庭，不会像青年患者一样重视每年的体检工作， 因此会错过鼻咽癌的早期筛查， 导致年龄较大的患者无法感知到鼻咽癌带来的健康问题， 致使其疾病感知水平较低。

3.2.2 文化程度 本研究结果显示， 中青年鼻咽癌患者文化程度较高，其疾病感知得分较高（B=2.638，P＜0.05），说明高教育程度的患者对疾病感知是存在消极影响的。 究其原因，患者受教育文化程度越高，则其能更好的利用周围医护人员、 亲朋好友以及其他社会资源，提高自己对于鼻咽癌疾病的认知，也能对自身的疾病状况有更深一步了解， 因此患者也能预测到自己经过放化疗之后会遭受何种生理、心理的重创，导致其疾病感知水平较高，心理负担较重。

3.2.3 疾病分期 本研究结果显示， 中青年鼻咽癌患者疾病分期较高，其疾病感知得分较高（B=0.254，P＜0.05）。 究其原因，晚期鼻咽癌患者放化疗后出现急性毒副反应的可能性更大， 患者会出现不同程度的营养物质流失，机体耐受能力下降，同时晚期鼻咽癌患者因病情反复，出现治疗中断以及靶向药物免疫的几率高于I 期、II 期患者[20]，生活质量受到严重影响，故在此阶段，晚期鼻咽癌患者对待自身疾病的态度会更加消极，容易产生负面变化，导致其疾病感知水平也最高。

3.2.4 患病时间 本研究结果显示，中青年鼻咽癌患者患病时间较长，其疾病感知量表得分较高（B=0.968，P＜0.05）。 究其原因，鼻咽癌患者患病时间越长，住院时间就更多，随着住院时间的延长，患者治疗费用也会随之增高，鼻咽癌作为一种慢性疾病，治疗费用已然成为阻碍患者治疗的重要因素之一，导致患者对于自身疾病治疗前景较为担忧，尤其是现在市面上大量产出的靶向药物需要终身服用，部分鼻咽癌患者可能会因为担心费用问题而消极就医，致使其疾病感知水平较高。

3.2.5 生活质量 本研究结果显示， 中青年鼻咽癌患者的生活质量得分与疾病感知量表得分呈负相关关系（B=-1.527，P＜0.05），表明通过提高中青年鼻咽癌患者的生活质量能够有效降低其疾病感知水平，同时内在负性的结果可以降低其生活质量水平。 当患者出现高水平的疾病感知时，会对自身疾病的治疗失去希望，从而消极治疗，而消极认知可使患者对疾病的治疗、康复产生更多的负面情绪，进而使得患者身体状况水平日渐下降， 严重影响到其生活质量，疲乏更为严重。 但当患者自身生活质量水平升高之后，心态也会更加积极， 让患者感觉到疾病治疗是有效的，从而燃气对未来的希望，积极接受治疗，促使其疾病感知水平下降。这提示医护人员应当评估患者对疾病的认知情况，有针对性的强化正性认知，弱化负性认知，提升患者的生活质量。

3.2.6 自我感受负担水平 本研究结果显示， 中青年鼻咽癌患者的自我感受负担得分与疾病感知量表得分成显著正相关关系（B=2.634，P＜0.05），这表明通过降低中青年鼻咽癌患者自我感受负担水平能够有效降低其疾病感知水平，同时内在负性的结果可以促进其自我感受负担水平的降低。 究其原因，由于患者缺乏对疾病发病原因、诊断、治疗以及并发症等知识的了解，或是不熟悉医疗、护理程序，对于自身疾病预后无法预测， 可能会导致其自我感受负担加重，从而导致患者出现愧疚、痛苦、负担感以及自我意识减弱的心理，主要包含这2 个相关主题“对他人的关心”和“对自身的影响”，当患者无法正确处理当前自身所面临的生理、心理问题时，会导致其对未来希望渺茫，疾病感知水平调高。

[致谢] 广西医科大学第一附属医院张哲教授对本文数据统计与分析指导！