以家庭为中心的护理模式对风湿性疾病患儿心理及家长照顾能力的影响

王祯 周清 张瑾

风湿性疾病多为自身免疫性疾病，病因复杂难辨且属于慢性病，需长期服用激素类药物，由于药物不良反应较多且疾病波及范围广，极易引起患儿出现焦虑、抑郁、自卑等负面情绪[1]。此外，风湿病患儿终身服药会给家庭带来极大经济负担，出院后患儿护理主要依靠家长，家长由于护理知识匮乏及经验不足也会出现焦虑、抑郁等一系列负面情绪[2]。风湿病患儿心理状态欠佳会引起患儿对治疗缺乏信心，令治疗依从性下降进而加剧病情恶化速度，严重影响日后生活质量；风湿病患儿家长心理状态欠佳会增加患儿心理压力，影响照顾患儿能力进而影响患儿预后[3]。故临床护理工作中除关注风湿病患儿有效药物治疗、常规护理外，采用合理护理方案针对性调节患儿及家长负面情绪对改善患儿预后、提高其生活质量具有重要意义。以家庭为中心的护理模式（FCC）干预强调对家庭与患儿的尊重、关注家庭与患儿的协作，通过家庭支持功能的充分发挥来提供有效护理服务[4]。有研究指出基于该护理模式的干预可提高肠造口患儿出院后护理质量；改善肺癌首次化疗患者生活质量；改善产妇产后抑郁程度；调节癫痫患者家长的负面情绪[5-8]。故FCC干预可能对调节风湿性疾病患儿及其家长负面情绪水平，提高患儿生活质量，对护理质量有积极意义。

1 对象与方法

1.1 研究对象

以2019年2月—2020年2月在医院就诊的风湿性疾病患儿为研究对象，纳入条件：年龄7～14岁；参照相关指南[9-11]标准确诊为风湿性疾病，其中有幼年特发性关节炎、皮肌炎、系统性红斑狼疮（SLE）等疾病；患儿智力、听力无异常；病程超过6个月；研究获患儿及家长知情同意。排除条件：患儿风湿病病情危重；患儿和（或）其家长合并精神性疾病；患儿和（或）其家长配合度低。将2019年2—8月收治的50例患儿作为对照组，2019年9月—2020年2月收治的50例患儿为观察组。观察组中男33例，女17例；年龄7～14岁，平均10.24±1.59岁；分类：SLE14例，JIA24例，皮肌炎5例，类风湿关节炎5例，其他2例；家长受教育程度：高中及以下19名，高中及以上31名。对照组中男31例，女19例；年龄7～14岁，平均10.54±1.46岁；分类：SLE13例，JIA20例，皮肌炎7例，类风湿关节炎7例，其他3例；家长受教育程度：高中及以下22名，高中及以上28名。两组一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 予以常规干预，护士在患儿住院期间密切观察各项生命体征，指导家长和患儿配合相关检查项目进行；医师据患儿病情进展及时调整用药方案，护士负责监督患儿定时用药并对不良反应及时对症治疗、给予心理安慰；护士注意营养支持治疗和日常运动指导；患儿出院时护士向家长发放院外护理手册并嘱咐其按时复诊，出院后通过电话随访或复诊问询保证每周随访1次，依据随访结果向医师和护士长反馈调整治疗护理方案。

1.2.2 观察组 在对照组基础上采用FCC干预，具体方法如下:

（1）向家长分享护理教育信息：医护人员结合基本护理知识和临床经验制定风湿病患儿护理手册，向家长讲解手册中有关风湿病发病特点、治疗方案和预后、有关易感因素、用药注意事项、运动和饮食指导等内容，注意图文并茂，便于理解。

（2）家长增加患儿照护参与性：家长需要在护士指导下参与学习技术性护理和生活护理技能，其中技术性护理由患儿在院时护士负责患儿皮肤护理等操作指导，患儿家长边学习边实际操作，由护士提出指导意见以帮助患儿家长及时掌握护理要领并实施；生活护理主要包括饮食指导、用药不良反应防治等，护士通过发放出院后风湿病健康指南并依据患儿患病类别给予专项指导和针对性讲解，保证患儿出院后家长掌握护理技能，使患儿日常生活得到合理照顾。

（3）院外延续：护士嘱咐患者家长门诊复诊，通过复诊或电话随访保证每周与患儿家长交流患儿病情，家长可及时反馈日常生活中遇到的护理问题，医护人员商讨后告知家长解决方法。家长及时反馈给护理人员患儿异常心理状况，如患儿因服用药物出现肥胖等引起，患儿出现自卑、焦虑等负面情绪，护士需及时疏导患儿心理负担，讲解后期减量后体质量得以控制的例子以及不服药对病情的危害，进而提高患儿治疗依从性。

（4）开办病友家庭支持交流会：在家长同意下将同病种患儿家庭组合在每周五下午开展交流会，分享各自家庭的患儿治疗经历及护理经验，家长间相互鼓励进而增加战胜疾病斗志。

（5）给予患儿适当心理干预：采用沙盘或者小游戏来转移患儿对疾病不适注意力，丰富患儿治疗外生活，增强其依从性；据患儿实际病情和生活方式纠正不良行为，如患儿服药依从性欠佳可设闹钟定时提醒或在患儿及时用药后予以奖励增加患儿用药依从性。两组均干预3个月。

1.3 评价指标及标准

（1）抑郁自评量表（SDS）：通过SDS对患儿及家长抑郁程度进行评定。包括20个条目，分为4个等级，从低到高分为1、2、3、4分[12]。评分范围20～80分，评分与患者抑郁程度呈正比。

（2）焦虑自评量表（SAS）：通过SAS对患儿及家长焦虑程度进行评价。包括20个条目，分为4个等级，从低到高分别为1、2、3、4分[13]。评分范围20～80分，分数与患者焦虑程度呈正比。

（3）生活质量问卷（ISLQ）：采用ISLQ比较两组患儿干预前、干预结束时、干预后3个月后的生活质量。生活质量评价。ISLQ从评价家庭和校园生活、与人交往、躯体功能、自身认识、情感体验等维度评估患儿生活质量，共52个条目，采用likert4级评分法，各条目得分1～4分，总分52～208分，得分越高代表患儿主观生活质量水平越高[14]。

（4）照顾者照顾能力测量表（FCTI）：采用FCTI比较两组患儿家长干预前、干预结束时、干预后3个月对患儿的照顾能力。FCTI从5个维度来评估家长对患儿的照顾能力，共25条目，分为3个等级，从低到高分别为0、1、2分，故FCTI总分50分，FCT得分越高代表家长照顾能力越低[15]。

1.4 统计学处理

采用SPSS 20.0统计学软件的分析和处理数据，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验。检验水准α=0.05，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组患儿SDS、SAS得分比较

干预前，两组患儿SDS、SAS得分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组SDS、SAS得分明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 干预前后两组患儿SDS、SAS得分比较（分）

2.2 干预前后两组患儿家长SDS、SAS得分比较

干预前，两组患儿家长SDS、SAS得分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组家长SDS、SAS得分明显低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 干预前后两组患儿家属SDS、SAS得分比较（分）

2.3 干预前后两组患儿ISLQ得分比较

干预前，两组患儿ISLQ得分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预结束时及干预3月后，ISLQ得分明显高于干预前，而且观察组干预结束时及3月后ISLQ得分比对照组相比明显升高，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 干预前后两组患儿ISLQ得分比较（分）

2.4 干预前后两组患儿家长FCTI得分比较

干预前，两组家长FCTI得分差异差异无统计学意义（P＞0.05）；干预结束时及干预3月后，FCTI得分明显低于干预前，且观察组家长干预结束时及3月后FCTI得分比对照组相比显著降低，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组患儿家属干预前后FCTI得分比较（分）

3 讨论

儿童风湿性疾病发病率逐年提高，以JIA、皮肌炎、SLE居多[16]。风湿病主要是自身免疫功能障碍引起，患儿需长期服用糖皮质激素以及免疫抑制剂，故随病程延长累及多脏器系统，产生一系列药物副作用如骨质疏松、肥胖，这对患儿心理健康和预后生活质量水平极为不利[2]。此外，患儿家长由于经验匮乏、对患儿病情担忧、治疗费用高昂，多伴有照顾能力不足及心理状态不佳[3]。FCC重视患儿家庭成员在患儿预后康复中的参与性,以维护患儿及家长身心满足为目标，对改善风湿病患儿护理质量、提高患儿及家长护理满意度有积极意义。

本研究结果显示，干预后观察组患儿SDS、SAS得分显著低于对照组，这提示FCC干预对缓解风湿病患儿负面情绪有积极意义，与吕晴晴等[17]研究结果相似，可能原因是院外延续指导中家长可及时反馈给护理人员患儿异常心理状况进而在医护人员帮助下有效疏导提高患儿依从性；病友交流会可帮助患儿及家长正视患病事实，加深对治疗方案的认同感，摆脱因疾病带来的孤独感和自卑感；院内医护人员通过与患儿做游戏等转移患儿对疾病注意力、提高治疗依从性，故干预后患儿焦虑和抑郁程度有所缓解。干预后观察组家长SDS、SAS得分与对照组相比明显降低，这提示FCC干预对缓解风湿病患儿家长负面情绪有积极意义，与肖方等[18]研究结果相似，可能原因是家长通过增加患儿照护参与性和学习护士分享的护理教育信息可提高家长对风湿病患儿的护理知识储备，降低家长因出院后护理困难进而改善家长焦虑情绪；医护人员讲解知识可纠正并消除患儿家长对患儿病情的消极认知进而提高患儿家长的治疗信心，故患儿家长经过FCC干预后负面情绪水平有所缓解。

本研究中观察组患儿干预结束时、干预后3月ISLQ得分明显高于对照组，这提示FCC干预对提高风湿病患儿生活质量有积极意义，与刘颖[19]研究结果相似，家长通过学习护士分享的护理教育信息、在院内护士指导下积极参与到患儿日常照护中并及时查漏补缺可有效提高其护理质量、改善家庭氛围进而改善患儿生活质量。观察组患儿家长干预结束时及干预后3月FCTI得分明显低于对照组，这提示FCC干预对提高风湿病患儿家长照顾患儿能力有促进作用，与杨媛颖等[20]研究结果相似，可能原因是家长通过在院内护士指导下积极参与到患儿日常照护中可及时发现护理操作不规范处并改正，护士分享的护理教育信息可提高家长对风湿病患儿的护理知识储备，进而改善患儿家长照顾能力。此外，家长在医护人员指导下纠正认知误区、与其他患儿家长交流经验可促进家长应对方式的转变和照顾能力的提高，故干预后患儿家长对患儿照顾能力明显提高。

综上所述，FCC护理模式可有效调节风湿性疾病患儿及其家长的负面情绪，有效提高患儿生活质量和患儿家长照顾能力。