慢性阻塞性肺疾病患者家庭主要照顾者的 压力负担及其生活质量

胡玉仪 卢淑华 赵蓉

广州市番禺区中心医院 511400

慢性阻塞性肺疾病(COPD)主要是因气流受阻导致，容易致死、致残，给家庭与社会带来沉重负担〔1-2〕。COPD患者病程迁延，易反复发作，因此照顾者也会存在不同的心理压力以及经济、生活压力〔3〕。随着COPD患者病情发展，照顾者常常会面临各种家庭角色及社会角色的冲突，在加上经济负担加重及长期处于照顾疲惫状态，严重影响照顾者的生活质量〔4-5〕。本文拟分析COPD患者照顾者压力负担及其相关因素，并进一步探讨照顾者压力负担与生活质量的相关关系。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年3月至2020年2月在广州市番禺区中心医院收治的COPD患者及其主要照顾者各152例。主要照顾者纳入标准：①负责照顾COPD患者的主要家属，非领取工资人员〔6〕；②年龄超过20周岁；③照顾时间≥7 d。主要照顾者排除标准：①由专人陪护；②无法进行有效沟通。COPD患者纳入标准：①已确诊COPD，②未合并心、肝、胃等重要脏器器质性疾病；排除标准：①伴恶性肿瘤；②意识不清。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查问卷 选择该院自拟的调查问卷，统计内容：COPD患者性别、年龄、慢性病(有/无)、Barthel指数(BI)；家庭主要照顾者的性别、年龄、与患者的关系、工作有否、自身健康情况等。

1.2.2照顾者压力评估 采用Robinson〔7〕研制的照顾者压力量表(CSI)，统计内容包括照顾者的心理、生理、经历、社交、工作等方面，总分13分；提取照顾者的主观感受、心理状况、基本特征等公因子〔8〕。

1.2.3世界卫生组织生存量表 (WHOQOLBREF)〔9〕该量表共涵盖26项内容，主要包括四方面，分别是环境、社会、心理、生理等，评估研究对象对现阶段生活质量的主观感受。该量表的Cronbach α系数为0.876。

1.3 调查方法

采用问卷调查法，共发放152份问卷，全部回收，有效率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

本研究中，家庭主要照顾者一般资料：男51人，女101人；年龄36～74岁，平均(43.8±2.7)岁；与患者的关系：夫妻32人，子女120人；有工作19人，无工作133人；身体健康98人，身体不健康54人。COPD患者中，男90例，女62例；年龄57～79岁，平均(63.8±2.9)；BI≤40分的患者为 30例，41～60分的患者为48例，61～99分的患者为63例，100分的患者为11例。

2.2 COPD患者家庭主要照顾者压力评估

主要家庭照顾者的CSI总分为(8.05±3.31)分，其中≥7分的105人(占69.1%)。

2.3 COPD患者家庭主要照顾者生活质量

COPD患者家庭主要照顾者生理领域得分(12.571±2.080)分，心理领域得分(12.100±1.528)分，社会关系领域得分(13.035±1.790)分，环境领域得分(11.891±1.714)分，生活质量总分为(76.30±7.91)分。家庭主要照顾者生活质量各维度评分、生活质量总分与CSI总分存在一定的相关性。见表1。

表1 生活质量各维度评分、总分与CSI总分的相关性

2.4 COPD患者主要照顾者的生活质量与压力负担水平

COPD患者的家庭主要照顾者不同年龄、性别、有无工作、与患者的关系及自身健康状况的生活质量得分差异显著(P<0.05)；而护理负担仅与主要照顾者的年龄有关，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同特征的COPD家庭主要照顾者的生活质量与压力负担水平比较(分，

3 讨论

本次调查研究中，主要照顾者的CSI得分≥7分者占69.1%，与Vissermeily等〔10〕研究结论基本一致。由此可见，COPD照顾者存在较大的护理压力。COPD容易反复发作，并且病程时间较长，疾病会随病程延长逐渐加重，因此这类患者需要长时间使用药物控制病情。药物的长期使用与急诊期间的治疗费用是巨大的，对于一般工薪家庭而言，会给每位家庭成员带来直接或间接影响，使原本不富裕的家庭“雪上加霜”〔11〕。在陈静、杨双〔12〕及王姝亚等〔13〕发表的文献中，认为COPD患者倘若为长时间患病人群，病情会逐渐严重，身体的各项功能也会越来越不好，导致照顾者的护理负担越来越重。由于需要大量的照顾时间，所以照顾者被迫缩短休息、社交、娱乐时间，各项生活计划被打乱，从而增加了照顾者身心各方面的负荷。倘若持续这样的生活方式较长时间，照顾者的身体健康与思想压力、经济压力会逐渐增大，导致各方面承受巨大负担，其生理健康范畴的得分也会较低〔14〕。

COPD患者的照顾者在环境维度方面生活质量得分最低，其次是心理维度。由于我国的医疗保障及就医环境条件资源有限，直接影响照顾者的生活质量。其次，由于照顾者需要长时间为患者提供照护支持，照顾者长期处于担忧及焦虑状态，对心理健康也造成一定程度的影响。另外，在此次调查中，照顾者生活质量总分与其文化程度具有明显关联。在叶圣昌、刘敏〔15〕的文献中，文化程度较高的照顾者往往会通过网络查找资料、医学专家咨询等方式获取有效帮助。文化程度较低的照顾者对疾病的了解程度较少，缺乏照顾的知识及技巧，在护理过程中容易出现力不从心等情况，增加其照顾过程中的压力。在COPD患者病情的影响下，随着疾病程度的增加，患者对生活的控制能力逐渐减弱，对照顾者具有越来越强烈的依赖性，导致照顾者每天都要在患者身上花费很多精力与时间。Cedano等〔16〕发表的学术资料显示，时间较长的贴身护理任务可显著提高COPD照顾者的各种负担，包括身体层面、心理层面、经济层面及精神层面，使其生活缺少良好质量。本研究也提出，患者的性别与照顾者的生活质量密切相关，刘升明等〔17〕研究指出，COPD患病率男性高于女性，因此导致照顾者主要是女性人群，这也是女性压力大、容易产生不良情绪的重要原因〔18〕。

在本次调查中，照顾者生活质量和压力负担具有显著关联，与Fernandez等〔19〕的研究存在较高的一致性。在陪伴患者整个治疗过程中,长时间的照护容易给照顾者带来负面的情绪,从而产生沉重的压力及心理负担；同时,照顾者还需要面对来自照料、经济、社会等方面的压力,给照顾者的生活质量带来严重影响。研究表明，通过慢性疾病轨迹模式有助于减轻COPD患者临床症状，进而降低照顾者负担〔20〕。另外，谢云等〔21〕发现，采用以Guide Care护理模式为基础的COPD慢性病管理干预，能够降低照顾者的负担,提高其生活质量。

但是，由于本次研究使用的调查资料仅来自广东地区，存在一定的地域偏差性，希望能在今后的研究中优化这一问题。其次，照顾是一个漫长且复杂的过程，尽管现有的调查性研究对照顾者的压力负担水平及生活质量均进行了分析，但仍缺乏对其临床干预措施的效果评价。未来，希望通过院内的护理支持、延续护理模式等方法改善COPD照顾者的压力负担水平及生活质量。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突