烧伤患者照顾者负担与社会支持的相关性

杨玲玲，薛喜娟，梁娜娜，刘晓慧 (.宁夏医科大学护理学院，宁夏 银川 750004；.西京学院医学院，陕西 西安 703)

烧伤是日常生活中常见的突发性创伤之一，其导致的个体肢体功能障碍、容貌受损以及社会角色改变，使患者易产生并遗留严重的创伤后应激障碍[1]，自理能力相对较弱，因此烧伤患者照顾者是患者治疗及康复过程中最重要的护理者和支持来源。研究[2]指出，非正式照顾者不仅承受着繁重的照顾任务，还承受着心理、经济及社交等多方面的压力，导致照顾者压力过大，不利于照顾者身心健康，降低照顾者的生活质量。社会支持是照顾者负担的重要预测因素，良好的社会支持有助于缓解身心压力，增强家庭应对能力[3-5]。然而，目前尚未见烧伤患者照顾者负担与社会支持的相关研究，因此本研究对烧伤患者照顾者负担与社会支持进行调查，并揭示两者之间的相关性，以期为减轻烧伤患者照顾者负担，促进照顾者身心健康与生活质量提供依据。

1 资料与方法

1.1一般资料：采用方便抽样法，选取2017年10月～2018年11月在我院就诊的214例烧伤患者照顾者为研究对象。照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②为烧伤患者的主要照顾者，连续累计照顾时间≥72 h；③意识清楚，有基本的沟通交流能力，能独立或在调查员的帮助下完成问卷；④自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：①有偿雇佣的照顾者；②还需照顾其他重大疾病患者。本次研究经过我院医学伦理委员会同意。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料问卷：由研究者自行设计，内容包括照顾者年龄、性别、文化程度、工作状况、婚姻状况、居住地、与被照顾者关系、家庭人均月收入等。

1.2.1.2照顾者负担量表(Zarit Burden Interview，ZBI)：采用2006年中国学者王烈[6]汉化版本，量表Cronbach's α系数为0.87。量表包括个人负担和责任负担两个维度共22个条目，评估照顾工作对照顾者健康状况、情感、社会生活等方面的影响。采用Likert 5级评分法，从“没有”到“总是”划分为5个等级，依次计0～4分，总分0～88分，照顾者负担程度与得分成正比。得分<21分为极少或没有负担，21～40分为轻度负担，41～60分为中度负担，61～88分为重度负担。

1.2.1.3社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)[7]：包括客观支持、主观支持及社会支持利用度三个维度共10个条目，该量表由我国学者肖水源编制，用于评估个体的社会支持状况，社会支持状况与得分成正比。得分≤32分为低水平，33～45分为中水平，≥46分为高水平。量表的Cronbach's α系数为0.89～0.94。

1.2.2调查方法：调查问卷由研究者本人发放，取得知情同意后由调查对象自行填写。不能自行完成的，由研究者逐条读出题目，协助调查对象填写。问卷填写完毕当场收回、编号，对有漏填条目的问卷及时进行核对、补充。共发放问卷220份，回收220份，剔除无效问卷6份，问卷有效回收率为97.27%。

2 结果

2.1烧伤患者照顾者的一般资料：本调查中照顾者男74例(34.6%)，女140例(65.4%)；年龄18～62岁，平均(32.83±8.94) 岁，其他资料见表1。

表1 烧伤患者照顾者的一般资料(214例)

2.2烧伤患者照顾者负担水平：本研究中按照顾负担程度划分：极少或没有负担者46例(21.5%)，轻度负担者87例(40.7%)，中度负担者76例(35.5%)，重度负担者5例(2.3%)。照顾者负担总分(34.22±14.68)分，个人负担维度得分(20.27±7.67)分，责任负担维度得分(7.29±5.22)分。

2.3烧伤患者照顾者的社会支持状况：烧伤患者照顾者社会支持水平划分：低水平者30例(14%)，中等水平者133例(62.1%)，高水平者51例(23.8%)。社会支持总分为(39.94±6.98)分，各维度得分由高到低依次为主观支持、客观支持、支持利用度，分别为(23.63±4.84)分、(9.49±2.33)分、(6.82±1.91)分。烧伤患者照顾者的社会支持总分、客观支持得分及支持利用度得分与常模比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 烧伤患者照顾者社会支持状况分)

2.4烧伤患者照顾者负担与社会支持的相关性：Pearson相关性分析结果显示，烧伤患者照顾者总社会支持水平、主观支持维度得分与总负担、负担各维度得分均呈负相关，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 烧伤患者照顾者的照顾负担与社会支持的相关性(r值)

3 讨论

3.1烧伤患者照顾者一般资料分析：本研究中烧伤患者照顾者以父母角色居多(69.6%)，且主要为女性(65.4%)，这与高显祺及Joukje等的研究结果[8-9]相一致，这可能与我国社会文化背景及家庭观念有关，女性通常是照护任务的主要承担者，而且女性具有耐心细致的特点[10]。照顾者日均照顾时间、文化程度、家庭人均月收入等都会影响照顾者的照顾负担[11]。

本研究中，照顾者日均照顾时间≥12 h者占85.4%，62.1%的照顾者还需要照料其他家属，且79.9%的照顾者每天睡眠时间<8 h，这无疑增加了照顾者的照顾负担和精神压力。此外，照顾者中家庭长期居住地以农村居多(63.6%)，51.9%的照顾者家庭人均月收入≤1 000元，工作状况以无业或失业者居多(63.6%)且大多数照顾者的文化水平较低(初中及以下占72%)，提示烧伤患者照顾者大多经济水平偏低，这可能与本研究中烧伤患者照顾者大多来自偏远山区有关。烧伤患者的治疗和康复是一个缓慢而持续的过程，昂贵的医疗费用无疑会带给低经济水平家庭照顾者沉重的心理负担。因此，在制订治疗方案时，医务人员不仅要考虑患者的病情状况，同时也要考虑患者家庭的经济能力，以减轻经济压力所带来的心理压力。

3.2烧伤患者照顾者普遍存在不同程度的照顾负担：照顾者负担是照顾者因照顾病患而感受到的来自精神、情感、身体、社会和经济等多方面的消极刺激以及由此而产生的负面影响[12]。本研究中，照顾者负担总分为(34.22±14.68)分，214例被调查者中仅有21.5%报告极少或没有照顾负担，表明烧伤患者照顾者普遍存在不同程度的照顾负担，这与韦荣泉等人的调查结果[11]相似，而相对高于李红燕等调查肠造口患者照顾者的水平，这可能与烧伤造成患者肢体功能障碍、外在形象受损、社会角色改变以及护理任务加重等有关[13]。此外，本研究中照顾者年龄处于18～45岁者占88.8%，这个年龄段的照顾者是家庭生活支撑的主要力量，他们不仅要承担照护任务，还要兼顾好学习、工作、家庭、人际关系以及他们的健康、幸福和个人时间，这些均可能导致照顾者感受的负担更重。

3.3烧伤患者照顾者社会支持总体处于中等水平：社会支持是个人通过人际网络所获得的实质性帮助，有利于信息及情感上的慰藉[14]。本研究结果显示烧伤患者照顾者的社会支持未达到高水平，总体处于中等偏上水平，接近于脑出血住院患者照顾者[15]、女性乳癌患者配偶照顾者[16]的社会支持得分。本研究中，患者照顾者家庭人均收入、受教育程度均普遍较低，刘晓鑫等的研究结果[17]显示，家庭经济水平的高低、所从事的职业等因素都可能造成照顾者对所处环境的社会资源不能完全运用，从而影响其社会支持的获得程度。因此，护理人员在工作中对于家庭困难、受教育程度低的照顾者应多给予理解和帮助，从而提高其对社会资源的利用度。

3.4烧伤患者照顾者社会支持与照顾负担的相关性：本研究中，烧伤患者照顾者社会支持与照顾负担呈显著负相关(r=-0.184，P<0.01)，说明照顾者获得的社会支持越多，照顾负担越轻，越有较多可利用的资源应对与压力相关的事情；且得出主观支持与照顾者负担呈显著负相关(r=-0.216，P<0.01)，提示照顾者对支持的感知比获得的实际支持更重要。社会支持作为照顾者可获得的外部资源是其潜在的重要中间力量，不仅可以缓解照顾者压力及压力事件所带来的负面影响，还可提高照顾者的生活质量[11]。周围亲属是烧伤患者照顾者主要的社会支持来源，支持者专业知识有限，同时也仅限于情感支持，因而不能从根本上减轻烧伤患者照顾者负担。因此，应不断提高全社会的关怀与支持，为照顾者提供充分的社会支持力量。医护人员也应重点关注烧伤患者照顾者，积极地与患者照顾者沟通、交流，了解照顾者照顾负担和照护需求，同时鼓励照顾者主动寻求和利用家庭以外的支持力量，有效利用社会支持从而提高支持利用度，以不断减轻照顾负担促进自身健康及生活质量。

综上所述，社会支持水平越高烧伤患者照顾者感知的照顾负担越轻。因此，医护人员在对烧伤患者进行积极治疗的同时，也应重视提升烧伤患者照顾者的社会支持水平以降低照顾者负担，减少其不良情绪的发生，进而促进照顾者身心健康与生活质量。