居家老年临终病人家庭照顾者照顾感受的研究现状

董朝晖，卢惠娟

联合国人口司《世界人口展望：2019修订版》报告显示，2019年65岁及以上老年人已占全球人口的1/11，2050年将提高到1/6[1]，这意味着未来的人口结构会进一步老龄化。最新的第七次全国人口普查数据中，国内60岁及以上人口已达2.64亿人，占总人口的18.70%，65岁以上人口近1.91亿人，占总人口的13.50%[2]，人口老龄化问题较严重。在全球人口老龄化的深刻背景下，老年病人临终阶段的照护问题迫在眉睫。考虑到家庭环境的温馨、舒适、安静、放松、熟悉与安全感，且居家临终的费用较低，可以充分享受家人的亲情与陪伴[3-5]，许多老年病人及其家属都愿意选择在家中度过生命的最后旅程[6-7]。然而居家临终对家庭照顾者来说意味着巨大的责任和挑战：老年临终病人往往存在衰老与疾病共存[4]、失能化[8]、认知功能逐渐下降[9]等问题，照顾难度增加；较长期的照顾任务也令照顾者身心负荷较重[10-11]。家庭照顾者的心理感受不仅会影响其自身的身心健康、生活质量，还会对照顾的质量造成影响，进而影响老年临终病人的生活质量[8,12]，它是需要得到重视和解决的关键临床问题。可是在居家临终的研究视角中，目前学者的关注焦点多集中于老年临终病人本身，而家庭照顾者的照顾感受未给予充分重视。本研究将聚焦于居家老年临终病人的家庭照顾者在照顾过程中的整体感受，探索其居家照顾的心理感受变化及照顾感受中的丰富内涵，旨在为今后居家临终服务相关的科学研究与临床实践提供参考。

1 居家老年临终病人家庭照护的相关概念

1.1 老年临终病人 老年临终病人是指现患疾病已发展至终末期，以目前的医疗卫生水平无法治愈，或因极度衰老导致身体机能不可逆转地下降，经临床诊断预期生存时间不超过6个月[13-16]，年龄≥60岁的老年人。

1.2 居家临终 居家临终是指处于临终期的老年病人选择在家庭环境中度过生命的最后时光，由其家庭照顾者承担主要的照顾责任，为老年临终病人实施居家照顾[4,12-13]。

1.3 家庭照顾者 家庭照顾者(family caregivers)又被称为非正式照顾者(informal caregivers)，一般认为家庭照顾者指的是老年临终病人的家庭成员，即由家属来承担家庭照顾者角色，非雇佣性质、非报酬关系[4,14,17]。

2 居家老年临终病人家庭照顾者的照顾感受

居家老年临终病人的家庭照顾者在照顾过程中经历了丰富的心理感受变化，从时间进程上可以分为初知临终病情、开始承担照顾、准备迎接死亡和应对亲人离世4个阶段。

2.1 初知临终病情 不少家庭照顾者对病人的临终病情并无充足心理准备，突然得知这个消息时就像是“晴空霹雳”[18]，他们的第一反应往往是震惊[9]。继而他们责备医生为什么没有及早诊断和治疗，如“假如我妈妈的医生诊断地足够早，就不会像现在这样了”[9]；怀疑病情诊断的真实性，如“医生说这些检查结果确认了是恶性肿瘤，但是我不相信”[18]；祈求治愈的希望，如“他这些天的情况看起来好多了，是不是意味着他还有被治愈的可能性？”[19]。种种否认和拒绝反应，都是因为从心理上和情感上家庭照顾者无法接受病人即将离世的现实，他们恐惧与亲人的永久分离，恐惧原有的生活模式被迫改变[20]。

尝试了一切办法，得到医生的反复确认后，家庭照顾者终于意识到病人的病情确实无法逆转，已经时日无多，陷入巨大的悲痛中[17]。

2.2 开始承担照顾 经历了一段时间后家庭照顾者不得不暂时搁置内心的痛苦与不安，面对和接受老年病人临终的现实，开始承担起居家照顾老年临终病人的责任[10,19-20]。

2.2.1 在摸索中适应 由于很多家庭照顾者此前并无这方面的经验，也缺乏居家照顾老年病人的知识和技能，起初他们常感到不知所措，如“我实在不懂这些医学知识”“我们实在不知道该怎么护理”[9,17]，好在他们有强烈的求知欲[9]，愿意努力学习如何胜任照顾者这一角色，愿意全身心地投入照顾中。通过反复的试验、摸索以及自主学习，“买一些疾病的书来看”“关注保健类电视节目”，家庭照顾者的照顾能力有所提高，逐渐进入照顾者角色[9,17-18]。

2.2.2 居家照顾的身心负担 因老年临终病人的病情复杂多变，常合并多种疾病，且持续恶化，家庭照顾者不可避免地感到沮丧和抑郁，仿佛一切的照顾都很徒劳[9,20]，甚至体验到一种预期性悲伤[15,17,21]。他们亲眼目睹病人临终前的痛苦，但却无能为力，如“看到她喘不上气那么难受，我也不知道怎么办，一点也帮不到她……”[17]，这使家庭照顾者“心如刀绞，度日如年”，饱受情感上的折磨[9,15]。困扰他们的还有对死亡的不确定感，这场与死亡的对峙可能“旷日持久”，在濒死与死亡之间苦苦挣扎，在“家庭-医院”之间频繁往返[9]。照顾者的精神始终处于紧张与焦虑的状态，如“你无法真正入睡，因为每过几秒你就醒来并思考，她还呼吸吗？她还活着吗？”[21]；内心的矛盾和冲突也愈演愈烈，如“我想让我丈夫活得更长，同时……我也想让他早点走，摆脱疼痛”[19]，“我祈求上帝让我的妈妈从今以后不要再遭受这么多的痛苦，很快就可以安详去世”[9]。

与此同时，日复一日繁琐的照顾任务也令家庭照顾者疲乏不堪，如“我们手忙脚乱，她又比较胖，搬都搬不动，我们都吃不消了”[17]。伴随着病人的疾病进展，各种临床症状和并发症反反复复，其身体每况愈下，照顾需求有增无减，家庭照顾者的照顾负担不断加剧，如“我那时很累很累，瘦了好多”[8]。可是，许多照顾者本就属于中老年人，甚至高龄老年人，体力不足，可能还患有1种或多种慢性疾病，身体欠佳[4]，他们时常忧虑自己的身体状况能否坚持照顾的重任[11-12]，如“我不知道自己还能坚持多久”[15]，也时常担心会因为自己照顾上不经意的疏忽或缺乏足够知识技能而使病人遭受额外的痛苦[4]。在身与心的耗竭中他们无比渴望获得“喘息”[8,9,17]，尽管很多情况下这只是一种“奢望”。

2.2.3 对社会支持的需求

2.2.3.1 对非正式支持的需求 许多家庭照顾者对照顾过程中其家庭成员、邻居、朋友等给予的帮助表达了感激[11]，如“我的儿子和女儿对我很好，我很感激；他们帮了我很多，给了我生活的动力”[10]。但也有家庭照顾者反馈这种支持对于较高负荷的居家照顾来说仍是有限的，如“他们打电话来，但是从来不来看我”[22]。他们谈到由于自己繁重的照顾任务，日常生活受到限制，社交活动明显减少[23]，如“我现在走不开，连一日游都去不了，有时候老同事约出去玩，也没法去，只能推掉”[17]；有的家庭照顾者甚至缺乏倾诉和宣泄照顾感受的对象[22]。多数家庭照顾者都经历了不同程度的社会孤立感，比如感觉自己不如病人受重视，自己的需求得不到回应等[19,21]，并对照顾的重任仅由自己一个人承担感到“受伤”[10,12]。他们很渴望家人朋友对自己的关怀问候，以及帮助分担一部分照顾责任，这样就不至于“孤军奋战”。

2.2.3.2 对正式支持的需求 家庭照顾者普遍缺乏疾病知识和照顾技能[12]，他们对居家照顾方面的专业指导有着强烈需求，如“最好有人能教我们使用这些药物或装置”[17]。当正式支持提供不足时照顾者会有强烈的不确定感，如“没有人能告诉我，我的照顾是否做得好”[23]，甚至像抓“救命稻草”一样向一些非专业人士求助[9]。尤其是当老年人突然发生跌倒等意外情况或紧急事件时，照顾者往往慌乱无措，处在这种窘境之中的他们悲观、无助又绝望，更加渴盼专业人员的帮助，如“希望周围的医疗资源多一点，当你碰到健康问题的时候，马上就有医疗资源可以求助”[8]。

有幸接受医护人员提供的专业指导和上门访视服务的家庭照顾者中，多数人都表达了信赖和感激[10]，如“很感谢你们医生和护士的帮助”[15]，并反馈自己的照顾信心有所提高，焦虑明显减少，如“教我换药的方法，我很高兴，一直以来我就担心我做得不对，现在你们教会我，我就放心了”[7]。但也有部分家庭照顾者对医疗卫生系统的临终关怀服务感到失望和不满[23]，称个性化需求未被满足、未被提供获取信息的途径[9]等，并认为服务的人性化问题[11]、团队协作问题、一致性问题等需要较大改进，如“没有人知道其他人在做什么，他们可真不像是一个团队”“连续3周，来了3个不同的人为我们服务”[22]；“喘息”服务的供给不足也被照顾者多次提及[8-9]。

此外，家庭经济负担问题也使照顾者较忧虑[9,12,16-17]。在社会保障制度不够健全的情况下，高额的医疗照料支出主要由家庭自行承担，如“老人就那么点工资，患病的很多药又都需要自费”[15]，“在这里我们没有得到任何财政支持，我们所有收入都花在治疗上”[9]。一些家庭照顾者还诉说自己为了实现居家照顾，不得不请假甚至辞职的无奈[10,23]，而这将进一步加剧家庭的经济困境和照顾者的经济忧虑，他们盼望政府提供更多的医疗费用减免或是经济补助。

2.2.4 照顾过程中的获益 通过居家照顾，家庭照顾者得以和病人共度生命最后的时光[3]，充分尽到为人子女的“孝道”[19]或对婚姻的承诺[11]，有机会回报亲人、表达对亲人的爱[7,15,24]。在这过程中家庭照顾者努力提高照顾质量，勇敢地面对和解决遇到的各种问题，收获了各种积极的改变[17,25]。

最令家庭照顾者宽慰的是，他们一直以来的照顾改善了老年临终病人的舒适度，得到了病人的肯定和感激，如“我妈对我的评价蛮高的,她很感激我”[17]；照顾的辛劳也获得了病人的理解和体谅，如“她知道我的辛苦，跟我说可以睡就多睡会儿，不要太劳累”[25]；照顾经历还增进了老年病人与照顾者之间的情感联系。

家庭照顾者也会为自身照顾能力的提高感到自豪，甚至在照顾中创造性地产生了一些小技巧，例如“数字代表”的沟通技术，如“(病人已极度虚弱，不会讲话)我就跟他说，你的事情就代表1，我妈的事情就代表2，等我们猜到后我就给父亲竖一个拇指，他就很开心”[8]；使用铃铛作为老年人夜间的呼叫器、将种类繁多的药品转化为各种笑脸来记忆和管理[11]等。他们很高兴自己的付出能够获得其他家庭成员、医护人员等的认可，如“周围的人就说我很厉害，很好，非常乖，对我的付出表示肯定”[25]。而来自他人的肯定对照顾者的积极心理反应有重要的影响，家庭照顾者可以从中获得满足感和成就感，感受到自我价值的实现，深刻体会到照顾的意义。

2.3 准备迎接死亡 在此阶段，家庭照顾者已对病人即将到来的死亡做好了思想上的准备，如“死亡是正常的，每个人都是要走这条路的”[17]，开始坦然接受死亡这一自然规律和死亡对于人类的必然性。

为了不让彼此都留下永久的遗憾，家庭照顾者会尽一切努力满足病人的需求和他未完成的夙愿，如“她想要什么我都满足她，这样我自己也得到安慰”[17]。尽管病人的愿望可能微不足道，比如收拾物件等，家庭照顾者都会予以充分的尊重并支持其实现。家庭照顾者还会提前规划和安排葬礼，为老年病人在家中逝世做好准备[19]。最核心的是，家庭照顾者将尽可能地给予病人最好的照顾和关怀，减少其身心痛苦，全力保证病人生命末期的生活质量[17]。

2.4 应对亲人离世

2.4.1 悲伤、后悔与自我宽慰 尽管家庭照顾者此前已做好了死亡的准备，但当死亡在某一天真的降临时，他们的悲痛难以抑制地爆发出来。尤其对于老-老照顾的空巢老年照顾者来说，悲伤更强烈，他们深深陷入配偶离世的痛苦之中[18]，如“觉得喉咙被塞住一样，一想到以前我们一起生活的日子，根本就吃不下去，这以后就我一个人活着，我要干什么呀(情绪激动，抽泣起来)”[20]。

而病人生命的终结也意味着家庭照顾者再没有任何机会去挽回遗憾，想到从前的照顾时光，想到一些未完成的事项，悔恨与自责涌上心头[10]，如“没有带老伴出过远门是永远的遗憾，还有很多我当时怎么就没有考虑到啊！”[20]。同时，照顾者也会通过病人走得安详、自己已经尽了最大努力等认知评价来自我安慰[10,19,21]。除了借助时间慢慢抚平丧亲的伤痛，居丧期的照顾者也会借助宗教信仰的精神力量走出悲伤，逐渐适应新的生活[9]。

2.4.2 对照顾经历的反思 当回首这段照顾经历，尽管家庭照顾者在照顾中的确投入了大量的时间、精力与情感，并曾为此承受巨大的身心痛苦，但许多照顾者依然愿意视之为个人获得成长的珍贵机会[18]，他们很欣慰自己完成了居家照顾的重任。经过居家照顾老年临终病人，他们对病人的这一生以及生命本身都有了新的感悟，更加珍爱生命、热爱生活，领悟到“活在当下”的人生态度[21,23]。同时还唤醒了对健康重要性的意识，如“以后作息时间要调整好，身体健康什么都好”[25]，并对其他相似遭遇的家庭充满了同情与关怀，进而引发对相关社会现象的思考，如“我遇到很多家庭真的是很需要帮助，需要社会、政府各方面来支持”[25]。

3 辩证思考居家老年临终病人家庭照顾者照顾感受的内涵

3.1 消极感受与积极感受共存 对居家老年临终病人的家庭照顾者来说，其照顾感受呈现出消极感受与积极感受共存的特点。倘若只单方面强调消极感受或积极感受，不利于对这一群体照顾感受的全面理解。从以往的研究报道中，既有关于家庭照顾者生理、心理、社会等方面的负性体验，比如疲劳、倦怠、睡眠紊乱、焦虑、抑郁、恐惧、无助、悲伤、经济压力、职业压力、社会孤立等[17,19,22,26-27]，其中以高强度的身心负担为突出表现[10,14,23]。据调查70%以上的照顾者处于中、重度疲劳，以躯体疲劳为主[14,28]，31%的家庭照顾者有高水平的焦虑，28%的照顾者出现抑郁[16]；也有关于照顾者从积极应对中获得的正性体验，比如照护技能的提高、性格的改善、自我实现的满足感与成就感、更亲密的家庭关系、重新认识生命、认识死亡等[17,22,25-27]，其中以对生死的感悟和生命意义的探索为核心[21]。值得注意的是，家庭照顾者的消极感受与积极感受并非是以某种顺序出现，而是互相交织，在整个照顾过程中呈波动性状态[19]。但总的来说，家庭照顾者从居家照顾老年临终病人的经历中实现了自我的进一步完善[25]，变得更加成熟，产生了对疾病发展、家庭角色、沟通模式、治疗决策等种种变化的心理韧性[11,17]。

3.2 家庭照顾者角色的双重属性 居家老年临终病人的家庭照顾者不仅具有为病人提供照料的“照顾者”角色属性，还具有需要得到关怀和服务的“被照顾者”角色属性[12,29-30]，即家庭照顾者角色的双重属性。在文献中家庭照顾者的需求未被重视、未得到满足、针对家庭照顾者的社会支持较为缺乏高频率地反复出现[9,12,18]。说明家庭照顾者的另一重角色属性“被照顾者”尚未得到足够关注，进而导致许多照顾者都体验到一种“社会隔离”[19,21,23,30]，如“根本没有人同我说话，关心我在做什么”[6]。自从他们进入照顾者角色，就“忘我”地投入对病人的照顾之中，将照顾老年临终病人始终放在第一位，而将个人生活与需求暂时搁置[23,30]，如“老人到了这种状况，为人子女只能抛开自己的事情，把照顾他们放在第一位”[17]，“你最优先最重要的事项就是你的配偶，或者任何你正在照顾的人”[23,30]，即照顾者角色的过分强化[6]。在这种角色强化以及社会对于照顾者角色的期待下，家庭照顾者往往使自己表现得十分“坚强”“独立”[6,30]，仿佛一切都能掌控和应对，但其实他们的内心比较脆弱，心里渴望着他人对自己的关怀和问候，如“我从来都对他们没有什么期待，只要能给我打个电话，我就很高兴了”[23]。然而，无论是家人、邻居、朋友，还是医疗系统的专业人员，众人关注的焦点似乎仅停留在老年临终病人身上，一切都只围绕着病人转，家庭照顾者的身心感受则基本处于“无人问津”的状态[30]。后果就是，家庭照顾者在获得照顾者角色属性的同时，其“被照顾者”角色属性是缺如的。

3.3 照顾感受的共性与个性 居家老年临终病人的家庭照顾者，这一群体的照顾感受既具有共性，又具有个性[6]。其共性体现在家庭照顾者群体存在一些共通的消极感受和积极感受，家庭照顾者角色也都具有双重角色属性；个性则体现在不同的家庭照顾者之间，照顾经历存在差异，照顾感受也不可能完全相同，可能会受到多种因素的影响，比如照顾者性格特征、病人病情、家庭关系、经济状况、社会支持情况、国家发展水平等。其中最值得一提的是，文化差异对家庭照顾者照顾感受的影响[10,24]。根据研究，照顾者的照顾感受具有高度的文化依赖性，西方国家的研究结果可能无法充分解释东方文化下的社会现象[19]，因此有必要在各个国家分别进行居家老年临终病人家庭照顾者照顾感受的相关研究[9]。

在中国、韩国等东亚文化区域，传统儒家文化影响深远[10]，强调的是集体主义、家族主义，重在凸显家庭关系与情感纽带，提倡子女要“养老送终”“尽孝道”[12,19]，顺应老年人“叶落归根”的文化传统[7]，因此子女照顾临终期老年病人不仅出于亲情更重要的是出于家庭责任。尤其在中国，关于“孝子”的舆论氛围十分浓厚[19]，为了符合社会期待，家庭照顾者往往坚强地忍受各种辛苦和劳累，哪怕不惜身体受损，也仍把一切的压力留给自己，而吝于主动向他人求助，认为“这只是我自己的问题，不应该麻烦别人”[15]，此种情境下专业人员要特别重视这一特殊人群的身心健康及其内在需求。此外，东方社会中谈论死亡属于“文化禁忌”[19]，死亡被视为不祥与恐惧的象征[7]，这增加了医务人员病情告知和临终病人家庭接受死亡的难度，故而对老年临终病人及其家庭照顾者进行死亡教育显得非常重要。而在西方国家，强调的是个人主义[30]，婚姻的神圣与至死不渝[11]，配偶成为主要的照顾者人选，同时配偶也极大可能是唯一与老年临终病人同住的家庭成员；相对来说，西方文化更能够正视死亡，家庭成员之间更有可能进行关于死亡的沟通和对话[21]。

宗教信仰也对照顾者的照顾感受有着不可忽视的影响，比如佛教[8,24]、伊斯兰教[9]、基督教[21]等，这些宗教信仰赋予家庭照顾者精神力量和灵魂寄托，使其获得自我安慰，内心始终保持平和，抱有对美好生活的向往。

4 思考

今后如何改善居家老年临终病人家庭照顾者的照顾感受，是非常值得思考的问题。

4.1 端正态度，培养重视家庭照顾者需求的意识 作为医疗卫生领域的专业人员，应当意识到满足家庭照顾者需求的重要性[4,6,30]，在整个照顾过程中积极为这一群体提供充分的情感支持、信息支持和及时高效的专业帮助[19]。值得说明的是，尽管医护人员需要积极引导家庭照顾者体验其照顾经历中的积极感受，但对其消极感受与行为也应予以理解[19]，这实属正常现象，不应强行制止或厉声苛责，更非冷漠待之；而是要努力创造条件、积极主动地帮助其解决困难，给予家庭照顾者充分的时间和场合让其调整宣泄情感，并在必要时施加一定的干预。对居家临终服务系统内涉及的医护人员，管理者应考虑对他们进行统一的专业化培训[6,12]，培养其仁爱之心和人文关怀的精神。

4.2 采取行动，提供更加优质的医疗卫生服务 通过上门访视、护理咨询门诊、健康讲座等方式给予家庭照顾者疾病相关的专业性指导[12,29]，并鼓励照顾者多表达内心的感受和照顾的心得体会[17]，同时认真倾听其诉求，及时识别和响应其照顾需求[30]；特别注意给予正反馈，对家庭照顾者的付出和劳动价值给予肯定[17]。尽量保证固定家庭或固定区域范围内，提供专业服务的医疗护理队伍成员的稳定性，以及服务频率的规律性和持续性。

优质的居家临终服务还应包括结合老年临终病人、照顾者个人及其家庭情况进行专业化的个案管理[8]，满足家庭照顾者个性化的需求；重视死亡教育，帮助临终期老年病人及其家属认识和接受死亡，形成正确的生死观和孝道观[7,12]；给予家庭照顾者文化和宗教上的照顾与关怀，尊重当地的文化传统与风俗习惯，尊重其宗教信仰，给予灵性方面的支持；还可以利用同伴支持，比如组建居家临终家庭照顾者的互助小组，鼓励其相互之间交流照顾经验，共同成长和进步[4,17,25]。整个居家临终服务的各个环节也可以结合互联网等在线平台，优化服务流程，丰富服务内容和形式。

4.3 多点合作，增加社会公共卫生政策的福祉 居家老年临终病人家庭照顾者的需求往往并非单一的医疗护理问题，而是涉及多个学科领域[27]，所以组建居家临终服务的多学科团队、开展跨学科合作与研究具有重要的意义[6]。医生、护士需要同药师、营养师、康复师、社工、心理咨询师、宗教人士等密切联系，通力合作，以及寻求民间公益组织、慈善机构的支持[4,31]；开设日间照料中心[17]等，为家庭照顾者提供合适的“喘息”服务[13,30]；还可以发动在校大学生、社区年轻老年人等人群的力量，开展有序的居家临终志愿服务[12]，并鼓励有照顾经历的家庭照顾者加入志愿者队伍，使其关怀他人，感恩和回报社会[25]。

最重要的是，医务人员需要努力促进居家临终方面针对家庭照顾者的公共政策[6,18,30]，只有从国家和政府层面重视这一问题，居家老年临终病人的家庭照顾者才能获得更多的福祉，使其个人或家庭责任中的一部分转化为社会责任，由全社会共同分担，比如健全老年护理保险制度[10]、临终服务项目纳入医疗保险[12]、护理假、政府经济补助等。

5 小结

居家老年临终病人的家庭照顾者既饱尝照顾带来的消极感受，也充分体验到照顾经历所赋予的积极感受；他们既有照顾者角色，同时又是需要被关怀和照顾的对象。医护人员应当重视居家老年临终病人家庭照顾者的照顾感受，将病人及其家庭照顾者作为一个整体实施照护，真正实现以“家庭为中心”的居家临终服务，使逝者安息、生者无憾，达到“生死两相安”的美好结局。今后有必要开展更多的科学研究以及实践干预项目，帮助家庭照顾者构建社会支持网络，并逐渐形成适合我国国情、具有本土文化特点的居家临终照护服务体系及配套政策。