安宁疗护患者家属心理的研究进展

刘梦林 李缘婷 苏真芳 田莹

安宁疗护一词最早源于国外，在我国曾被称临终关怀、缓和医疗、姑息医学等，2017国家卫计委将其统称为安宁疗护[1]，目前，安宁疗护人群收治对象以肿瘤患者为主[2-3]。2016 年 WHO[4]对安宁疗护的定义中指出安宁疗护对患者的关注应包括躯体、心理和精神等方面的痛苦，目的是提高不可治愈疾病患者的生活质量外，还应包括提高家属的生活质量。安宁疗护患者家属在照顾患者的过程中，心理方面面临着诸多的压力和挑战，生活质量受到影响。该群体面临的心理困境已引起诸多的学者关注。罗薇等[5]通过大量文献检索分析出近十年安宁疗护的护理文献，总结出的热点之一就是家属心理健康的研究。作为癌症患者主要情感支持者[6]，了解并干预该群体的心理可为患者提供更好的支持照顾。本研究将从安宁疗护患者家属的角度阐述其心理现状及干预措施等方面的最新研究进展，以期为新形势下安宁疗护后续工作的推进提供一定参考价值。

1 家属心理现状

1.1 复杂的不良情绪

临终患者家属也经历与患者相似的心理过程：震惊、否认、愤怒怨恨、悲伤忧郁、理智复原[7]。由于家属照顾过程中长期承受着来自疾病本身的复杂性、预后的不确定感和可能失去至亲的恐惧和伤痛，负性心理压力极大，从而会出现无助、痛苦、焦虑抑郁、恐惧等情绪[8-9]。大部分家属自身痛苦十分显著，其中悲伤和疲劳最令人苦恼，患有中度至重度焦虑和抑郁的家属比例很高[10]，Nipp等[11]发现不可治愈的癌症患者及其家属中的抑郁和焦虑水平很高，家属焦虑率甚至超过了患者，Milberg等[12]对233名临终癌症患者的家庭成员进行访谈，36%表示有无助或无能为力的感受。患者家属普遍面临着比较复杂的不良情绪，这些情绪交错，持续时间普遍较长[13]，极大地影响了他们的正常生活。

1.2 患者离世后心理

伴随疾病的转归-患者死亡，家属突然面临巨大的情感切割，此时癌症丧亲者的哀伤体验包括回顾生活、支持缺乏、对未来的不确定感、社会退缩以及平静接受[14]。王凌云等[15]通过对26名社区晚期癌症患者家属的访谈了解到,家属对亲人的离世有客观认识，但多数不能坦然面对,很难理性对待这个事实，家属往往会怀疑自己当初的选择是不是让患者承受了更多的痛苦，会为没有遵照患者在世时的意愿而感到愧疚[16]。Kristensen等[17]研究发现因绝症而失去亲人后家属容易患上创伤后应激障碍(PTSD)，相当多的死者亲人在失去亲人6个月后仍有患PTSD的巨大风险。患者离世后，家属仍然经历很长一段时间的哀伤痛苦甚至是创伤，对患者家属的哀伤辅导十分必要。

1.3 患者家属心理的人群特点

患者家属的心理经历与教育程度、性别、承担角色等方面有关，其中未婚、受教育程度较低、收入较低的家属更容易受到负面影响，照顾患者时间少的家属相对不容易产生消极情绪[18]。根据来自152名受访者的数据调查，复杂的悲伤症状更容易发生在教育程度低、既往冲突较低但在生命结束时冲突较高的家庭中[19]。患者的照顾者配偶占多数，金丽萍等[20]关于家庭式病房的晚期癌症患者配偶的照护研究结果认为，要重点关注配偶的身心健康。国外研究表明癌症患者女性伴侣发生心理困扰的风险较高，她们压力比男性更大，更容易经历抑郁焦虑[21]。应关注安宁疗护中患者的主要照顾者的需求，对主要照顾者的支持应从患者疾病确诊后开始，直到患者离世后的整个居丧期[22]。

2 干预方法

当患者被诊断为不可治愈的疾病时，家属心理会经历一系列复杂悲伤的情绪：痛苦、焦虑、抑郁、无助等，这些不良情绪会伴随着家属照顾患者的整个过程直至患者离世后，仍然会经历较长时间的痛苦或者哀伤，而心理风险因素高的照顾者主要集中于女性配偶、教育程度低的人群。家属往往难以接受亲人即将到来的死亡或者已经离世的事实，但疾病是不可逆转的，如何介入干预帮助他们面对现实改善悲伤十分必要。安宁疗护中应考虑患者家属的心理与需求，根据人群特点及时给予他们支持指导干预，以下将从专业的护理干预、安宁疗护质量、健康教育、哀伤辅导、开展居家护理方面进行简单介绍。

2.1 专业的护理干预

患者的亲属经常面临复杂的情感挑战，此时护理专业人员的干预具有很大的影响力[23]。Kramer[19]调查结果强调在癌症护理的连续体中应增强复杂的悲伤评估工具和预防性干预，护理工作中合理运用评估工具对患者家属情绪做到早期识别、针对性干预，可预防更大的风险。日本对95家姑息治疗中心的癌症患者家属进行了横断面调查显示，为减轻家属痛苦，建议为临终患者及其家属提供理想的护理概念，包括减轻病痛、建议家属如何照顾患者、让家属有足够时间哀悼等[24]，对家属提供实用的安宁照顾知识，包括疼痛的健康宣教、提供适宜哀悼的环境可改善家属的痛苦心理。与Benkel等学者[25]访谈发现亲人为了学会接受配偶被诊断患有不治之症的事实会使用以下策略，即认为死亡是遥远的未来、希望有所改善、活在当下，护理人员可借鉴这些策略帮助家属在患者疾病最初时段接受事实。

2.2 提高安宁疗护质量

临终关怀的使用可缓和复杂悲伤对家庭成员的影响[19]，徐兰兰等[26]分析癌末患者在接受安宁疗护后，家庭心理压力的缓解作用明显。患者安宁照护的质量好坏直接影响家属的心理状态,有学者[27]探索死亡质量、沉思与创伤后成长(PTG)的关系，结果表明患者死亡质量与丧亲家属PTG有着直接关系。加强安宁疗护团队建设，为患者提供优质安宁疗护，提高患者最后阶段的照护质量对患者家属负性心理有积极意义。

2.3 实用的健康教育

有可靠的姑息治疗知识可以帮助家庭成员在面临亲人不治之症时免受无能为力和无助的感觉[28]。国外学者根据加拿大痴呆症的手册开发了一个适用于荷兰的改编版本[29]，内容是关于姑息治疗的一些需求度高的书面知识信息，这本手册非常受欢迎，进一步改进的手册可能为家庭照顾者提供实际的帮助。目前,国内外对于安宁疗护的教育主要集中在专业人员培训课程等方面[30]，非专业人员安宁疗护知识科学宣传相对较少，小手册可为我国安宁疗护教育提供思路，针对患者家属安宁疗护的知识需求给予指导，手册知识宣传应兼顾专业度和通俗的语言便于家属理解。此外，死亡教育的提供也可帮助家属内心更好地接受亲人或即将离世的现实，国外已将虚拟现实技术(VR)应用于安宁疗护死亡教育,通过模拟展现生命末期患者的一些日常，可使家属真实地感受患者，从而促进家属尊重患者的意愿和选择，维护其心理健康[31]。目前死亡教育在患者家属之间难以开展，随着技术进步将来或可借鉴。

2.4 哀伤辅导

患者丧亲后感到哀伤，应在患者入院后由专业安宁团队提前对家属进行家庭状况沟通，并给予相应指导，最大限度地帮助患者家属在亲人逝世后正常回归社会，恢复正常生活。根据北京市海淀医院安宁病房实践中的经验[32]，患者离世后家属的哀伤辅导包括：①于患者逝去后的1个月、3个月和6个月分别由医护人员或社工对家属进行电话随访并记录，对需要支持并愿意接受辅导的家属进行每月1次的小组辅导。②对需要进一步专业支持的个案提供转介资源。也可通过构建医院居丧期护理项目，如个体化心理治疗、团体治疗等，对患者家属提供心理支持以减轻家属丧亲之痛[33]，这与外国学者Jerome 等[34]研究一致，这些项目可缓解家属的悲伤、PTSD 和抑郁。另外，与经历相似的同伴互相分享彼此的心理感受与想法，如参加居丧小组也能对家属起到情感支持作用[35]。

2.5 开展居家临终护理

我国传统观念是人老“叶落归根”，临终者更是如此，居家护理模式值得探讨，这与国外的一些研究结果相似。在日本，对至少6个月前在家中死亡的癌症患者的家属(294名)进行调查，询问临终关怀和死亡的首选地点，结果显示68%的参与者更喜欢死在家中[36]；对于许多非裔加拿大人来说，在家庭环境中从死者的角度来看，他们更喜欢家庭护理[37]；李琛等[38]通过对老年患者及家属临终关怀认知情况的调查分析发现，54.37%对临终关怀表示基于传统孝道和死亡观念的担忧，希望在家中度过最后阶段，主张开展居家护理。由专业护理人员协助家属给予临终患者生活照顾，家属亲自护理患者，可得到心理上的安慰，能减少他们失去亲人后的悲痛。周永红等在社区与居家照顾结合的临终关怀实践中建议与家属签订协议书[39]，明确双方责任与义务的同时，指导家属积极配合，从各方面给予患者关怀与帮助，从而达到逝者死而无憾，生者问心无愧的目标。

3 小结

国内安宁疗护虽然比国外起步晚，但人们对死亡质量的关注日趋增强，提高死亡质量，有尊严的死亡受到各界的关注[40]。中国文化中家庭占有重要地位，特别是对于晚期接受安宁疗护癌症患者而言，家人是自己生活中最重要的部分，和家人良好的关系影响着患者的临终生活质量[41]。安宁疗护目的是让患者有尊严的离世，改善家属在面临亲人即将死亡的各种心理压力。在国家大力倡导安宁疗护的形势下，给患者提供安宁疗护的同时，重视家属的心理变化，根据家属心理特征变化给予心理支持与干预，将成为各医疗机构接下来安宁疗护工作推进中不可忽视的方向。