癲痫共患病健康教育作用探讨

（北京军海中医院，北京 100176）

关健词：癫痫；共患病；健康教育；生活质量

0 引言

癫痫是一种影响患者健康和生活质量常见而复杂的神经系统疾患，几乎见于任何年龄段，给个人、家庭和社会带来巨大负担。近年来，随着神经内科等相关学科相互协作和渗透，初步形成的癫痫病学的专业领域，对癫痫诊断、分类与处理也日臻完善并逐步与国际接轨[1-3]。癫痫患者不仅有痫性发作，会遭到许多共患病的健康威胁，而共患病通常比癫痫本身带给患者的负担更大。尽管目前国内癫痫及相关领域医生对癫痫共患病的认识度普遍有所提高，但在早期筛查、诊断，合理预防、干预和发病机制研究方面仍存在大量亟待解决的问题[4]。2019 年4 月“第三届CAAE 癫痫共患病学术大会”提出加强对癫痫共患病的认识，提高癫痫共患病的诊断率，对于提高癫痫的治疗效果以及改善患者预后有极其关键的作用。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集2018 年10 月至2019 年10 月收治的癫痫患者478 例，疾病诊断以《临床诊疗指南-癫痫病分册》（2015 修订）为依据，其中，男265 例，女213 例；患者年龄11～36 岁，平均18.5 岁。全面性强直-阵孪发作138 例，部分性发作262 例、未分类78 例。共患疾病有焦虑症37 例、抑郁39症例，多动症36 例，躁狂症19 例，注意缺陷多动障碍23 例，偏头痛17 例，其他疾病31 例，占样本42.26%。

1.2 方法

通过癫痫患者共患病知识问卷，发现共患病相关知识水平总体偏低，针对初次评估伴有共患疾病患者，确定癫痫与共患病的关联性，及时把对共患病治疗包含在整个癫痫治疗计划中。主管医生和责任护士针对患者病情、文化程度等情况制定相应教育内容，对患者及其家长开展必要的健康教育，使癫痫患者及家庭成员获取准确、深度的癫痫相关信息，更好地了解癫痫病的诊断及类型、癫痫发作促发因素、抗癫痫治疗的目的和常见副作用、以及癫痫发作的危险性和潜在后果。

1.3 具体内容包括

（1)入院指导：接诊护士向患者及家属介绍癫痫及共患病相关知识，指导识别发作症状、发作后处理，建立信任关系。

（2)住院指导：详细讲解癫痫药物的作用机理、服药方法以及注意事项，规律饮食、规范用药，针对服药依从性差的患儿及家长，要告知抗癫痫药（AEDs）副作用，通常是由于快速加量或高血药浓度所致。

（3）出院指导：建立健康档案与发放宣传册，由医生宣教、电话随访病情，督促患者定期复诊。

健康教育的书面材料、宣传手册能增进患者及家属对疾病治疗等方面的理解，但也有不足之处，有关信息过于文字化，患者及家属文化程度不一，阅读水平有限，不能充分理解有关材料，无法辨认癫痫治疗方案，健康教育要以患者能理解的语言告诉患者，形式上采取口头讲解与文字描述、一对一指导和集中授课、家长现身说法分享交流，微信平台延伸服务，追踪、随访等全程性、分阶段、个体化系统健康指导[5]。

2 结果

医学上永无100%完全正确的可能性，病史和脑电图等各种检查也会误导我们做出错误的诊断，我们有必要通过长期随访来确定患者系何种癫痫综合症，医生与患者保持密切联系，通过整个治疗过程的追踪、随访，督促并提高患者对治疗的依从性，使健康教育落到实处，永远不要放弃控制患者癫痫的努力和满足于现有的癫痫控制率，有时候我们想象不到的治疗，可能有意想不到的作用。

癫痫患者除发作本身之外，还有一系列不良预后，包括总体健康状态较差、认知功能减弱、出现意外伤害的风险升高及抗癫痫药和其他疗法所引起的副作用。特别是儿童、青少年癫痫患者体育和娱乐活动被限制，变得绝望、沮丧和自卑，又担心在同学面前再次发作，成为大家议论和嘲笑的对象[6]，导致一系例心理行为异常，如辍学、抑郁、人格障碍、多动症等，与患有其他慢性疾病的同龄人相比，存在较高的精神共患病风险，共患病问题比癫痫发作本身更难处理，临床上往往被误诊为“药物难治性癫痫”。通过健康教育(儿童、青少年初期常常由其父母代其接受相关知识教育)，对疏导和纠正患者忧郁、悲观等不良心理，化解由癫痫病带来的恐惧感，取得最佳的癫痫治疗效果有着重要意义。

我们应该让患者意识到每个人都是自己命运的塑造者，应该对自己的健康负责，在这个过程中应鼓励他们不要放弃，要向患者展示具有说服力的病例，无论诊断或治疗如何困难，所有的患者都希望他们生活得更好，即使患者生活中的绝大多数时间有频繁的癫痫发作，但他们的未来仍然是光明的[7]。

3 讨论

共患病是指患者同时患有可能相互独立的两种或多种疾病，大多数癫痫患者常见的共患病包括：认知功能障碍，情感障碍性疾病以及其他躯体疾病，也就是说癫痫不仅仅有反复的痫性发作，更与许多疾病共存，国内对癫痫共患病的研究处于初级阶段，神经内科医生往往缺乏癫痫共患病知识和专业指导，而心理、精神科医生中有关癫痫的知识也不充足，通常共患病患者尽管已出现症状，但没有得到诊断和治疗或治疗不彻底。

做为医生应当尽可能提供一些全面详尽的癫痫的防治知识，包括医学统计数据和风险-效益分析，根据患者的实际情况，制定和实施最安全、最合理的医学诊疗计划。开展以患者为中心健康教育，可使患者建立应对疾病的技能，知晓该病将如何影响他们的未来、学会如何在日常生活中应对，定期在病情变化或生理过渡期正确对待癫痫，特别是进行癫痫共患病健康教育和交流，及早识别、发现癫痫患者存在的共患病问题，尽早进行干预，使患者早日摆脱疾病的困扰。

虽然癫痫诊断和治疗仅仅针对患者个人，但其将影响患者全家、甚至包括患者的朋友和其他社会关系，癫痫慢性发作对家庭而言压力巨大，在家庭成员中，如有一个人患有癫痫，对家庭影响来说是广泛、持久而深远的，整个家庭的生活质量都受到负面影响，患儿频繁的癫痫发作和行为问题给他们的父母造成巨大压力；儿童和青少年看到父母癫痫发作住院，担心和害怕他们的父母可能因此去世，充满被抛弃的恐惧感，即使在疾病静止期，家庭成员仍处于警戒状态以防备任何问题的发生。

终止发作是治疗癫痫的主要目的，但它不是唯一治疗目的，随着医学模式的转变，人们对癫痫的治疗不仅仅控制发作，更重要的使患者拥有更好的生活质量，融入社会体现其社会功能和自身价值[8]，治疗癫痫的意义远远超过了单纯控制癫痫发作，癫痫不仅仅是医疗问题，也是公共卫生和社会问题，社会要给癫痫患者以关爱，我们不能仅仅治疗神经系统疾病，疗效不能仅靠控制，还要医治一个完整的人。

目前，癫痫尚有许多未能解决的问题，对癫痫共患病的预防以及如何降低其负面效应的方法知之甚少，共患病如何影响癫痫的预后的机制还不清楚，诸多方面还有许多挑战，解决这些问题尚有很长的路要走，可能需要医生和患者努力多年，尽管存在压力，我们都不应放弃，也许并未使每一个癫痫共患病患者康复，但比起患者的健康而言，比起什么也不做可能更好。