ICF-CY在孤独症谱系疾病儿童康复中的应用

陆绍勇

儿童孤独症谱系疾病(autism spectrum disorder，ASD)简称孤独症，又名自闭症，是广泛性发育障碍中的主要疾病，以社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄和刻板重复为核心症状，几乎终身不愈[1-2]。发病率逐年上升，据美国研究数据统计已由2009年的1/88，上升至2017年的1/45。中国自闭症发病率达1/100，目前已约有超1 000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万[3]。因此，进行整体性、个体化康复，提高ASD患儿的功能与健康水平具有重要的意义。而《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》(International Classification of Functioning，Disability and Health Children and Youth Version，ICF-CY)提供了一种国际通用语言记录评估干预结果，以及整合医疗与功能的方法，它可能会突出ASD儿童之间广泛功能差异并个性化。

2007年发布的ICF-CY是在《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)的基础上兼容发展，以更广泛的类目编码描述儿童与青少年的功能和健康状况，更关注家庭环境、发展迟滞、参与和环境对儿童发育和发展的影响，促进儿童全面发展[4]。

1 ICF-CY模型与编码

ICF-CY采用生物-心理-社会模式与残疾包容性模式，将残疾归为人类功能状态，是人类所具有的共同特征，而不是某一类人(残疾人)独有特性，重视环境、心理和社会方面对功能和健康状况的影响[4-5]。所有人都可能会经历残疾，功能障碍可以是永久性的，也可以是临时性的，严重程度也不相同。ICF-CY包含身体功能与身体结构、活动、参与以及背景性因素4个分类成分，这4个成分相互作用、相互影响。在所有分类成分中，除个人因素外均进行了编码，每一成分作为第一级水平，又进一步分为二级、三级、四级类目。分类编码由代表各分类成分的前缀字母和其后跟随的数字编码组成，1位数字表示第一级分类，3位数表示第二级分类，4位数表示第三级分类，5 位数表示第四级分类[5-6]。每一个类目对患者某一种特定的健康状况进行了描述，使用ICF-CY可以更全面地了解儿童的功能，对儿童问题有一定了解后，确定主要问题，更好地提供临床治疗与康复治疗，在临床评估、干预与疗效评价方面发挥重要作用，展示了每个孩子的独特性。

2 ICF-CY在ASD儿童康复中的应用

2.1 言语康复 言语障碍是孤独症患者的核心症状之一，使用ICF-CY言语语言认知功能部分对孤独症儿童进行评估，可以得到儿童言语语言认知各方面的功能表现及损伤程度，判断儿童是否需要进行人际关系、情感反应、知觉功能、语言交流等方面的专项评估以及干预，充分发挥儿童的优势能力，提升弱势能力，促进儿童言语语言能力的综合发展。刘叙一等[7]从言语语言功能着手，将ICF-CY言语功能评估与CARS-2量表相结合进行言语功能评估及康复效果评价，对30例伴有言语障碍的孤独症儿童进行与评估结果相适宜的康复干预，研究发现ICF言语语言认知的损伤程度显著改善。言语功能的改善可以提高孤独症儿童的社会交流能力，更好地融入和参与活动，有利于建立良好的人际关系。

2.2 运动康复 多数孤独症儿童存在基本动作能力水平低下、动作发育障碍等等运动功能障碍，使用ICF-CY可以从身体功能与结构、活动与参与以及环境更全面地评估ASD儿童的运动功能，选择针对性的运动训练或体育活动，甚至日常生活所用的器具等，能更好地提高儿童的活动水平。许晨晨等[8]根据ICF-CY身体活动类目设计了适用性韵律体操，在康复专家的指导下对3例儿童进行训练，50 min/次，3次/周，为期12周，结果发现患儿的注意力、运动协调、躯体控制和感知觉增强，刻板动作减少，控制自身行为能力改善，活动水平提高，人际交往更主动。Steiner等[9]对26名ASD儿童进行骑马治疗发现，骑马疗法可以增强孤独症儿童步态稳定(b770)。Serge等[10]对10名孤独症儿童进行60 min/次，3次/周有氧运动及运动技能训练，发现患儿不仅运动能力得到改善，而且运动技能的提升对其情绪功能(b152)有积极影响。Bahrami等[11]对30名ASD儿童进行随机对照研究发现，空手道训练能够改善孤独症儿童交流沟通(b310、b315、b330、b335、b350)障碍。张志勇等[12]对孤独症儿童进行为期3个月的体育游戏后，孤独症儿童在人际交往(d710、d720)和语言交流方面有明显变化，问题行为也有所减少。

2.3 机器人干预治疗 机器人越来越被认为是ASD治疗和教育干预的有效工具，基于ICF-CY，专家学者确定了机器人治疗的9个领域的74个目标，这些领域为：交流、社交/人际交往和关系，自我照顾/独立生活，游戏、情绪健康、感官体验和应对、运动经验和技能、学龄前技能和日常生活中的功能，其中最经常研究的是“注意力”“社交/人际互动和关系”，但所有机器人都没有解决“自我照顾，独立生活”的领域[13]。在ASD儿童中，使用Nao、Tito、KASPAR、Cat robot 等机器 人 进行 干预时，患儿的注意力(b140-b187)得到改善[13-21]；使用Probo、Keepon、Isobot、Tito、GIPY-1、KASPAR、Pleo、Ifbot、Labo-1可以帮助改善患儿在ICF-CY活动与参与部分的d7 章(人际交往和关系)的表现与能力[18-20，22-29]。

2.4 环境干预 与传统的生物医学模式相比，ICF-CY对环境因素给予了更多的关注。环境因素是人们居住和生活的物理、社会和态度环境，作用可以是积极的，也可以是消极的。儿童的生长发育过程在家庭中完成，儿童所处的功能状态依靠与家人、监护人及环境的不断互动来实现的，有利的家庭环境因素对儿童的健康发展至关重要，需要家长、专业人员、同伴等直接接触人员共同参与消除障碍。王姣艳等[30]对2名孤独症儿童对比研究发现，将环境因素中父母的态度与沟通技术的影响作用由阻碍转变为促进后的儿童在半年后发现，身体功能、活动与参与方面的障碍程度明显减轻。

2.5 可穿戴技术 随着健康监测技术的进步，外部可穿戴系统得以发展，能够实时不显眼地捕获行为和生理数据。这些系统称为“可穿戴技术”(wearable technology，WT)，是外部佩戴的设备，在活动过程中使用内置电子功能[31]。常见的WTs包括活动跟踪器、智能手表和智能眼镜等，这些测量一系列生理和行为功能，包括心率、皮肤传导和眼睛凝视等。如“HATCAM”，一个带连接摄像头和镜子的头带或帽子，与眼睛相邻的功能和结构(b215)相关，用于在适应性治疗期间检查对机器人脸部的视觉关注，链接代码是集中注意力(d160)，旨在改善孤独症儿童的社会交流。智能眼镜、智能手表可以支持情绪监控和自我管理，与情感功能(b152)、参与游戏(d880)、学校教育(d820)联系密切，有助于ASD儿童管理自己的行为(d250)[32]。WTs经常被儿童的直系亲属(e310)、卫生专业人员(e355)(如治疗师)、其他专业人员(e360)(包括研究人员或观察员)与熟人、同事、邻居和社区成员(e325)使用，也与保健服务、系统和政策(e580)有关[33-34]。

3 不足与展望

在孤独症谱系疾病方面，当前ICF-CY临床上尚未普通应用，相关研究报道较少，而且已发布的研究中大部分样本数目少，多数为单病例研究，考虑其主要的原因可能如下：①ICF-CY条目编码种类繁多。尽管为了解决这一状况，国际研究讨论开发自闭症ICF-CY核心组合并且发布了第一个版本，包括综合版，简明版(0～5岁)、简明版(6～16岁)、简明版(＞17岁)，但后续需在全球范围内进行一系列验证，正式版本有待发布[35]。②对ICF的理论框架的认识不够充足，缺乏应用ICF-CY的信念，后续需要多领域、多中心、多学科推广与应用[36]。