对早产儿父母实施家庭赋权方案的效果研究

黄芝蓉，林梅，李正中，马妮妮，许冬梅，李玉娟，何莉莉

近年来，由于新生儿重症监护病房(Neonatal Intensive Care Unit，NICU)的普及和医疗技术的发展，早产儿的存活率处于上升趋势[1]。随着早产儿存活率的提高，人们不仅关注早产儿的生存问题，更加关注其后期的生活质量。目前，国内大多数NICU实施封闭式管理，早产儿父母不能亲自参与照护，耽误了父母适应照顾角色契机，阻碍了父母在实践中获得照护知识和技能，父母出院准备度低，因此，导致早产儿父母无法胜任居家护理，使出院后的早产儿营养支持和发育促进情况不容乐观，甚至会出现更加严重的并发症[2]。家庭赋权理论是指根据主要照顾者的照顾问题，医护人员帮助照顾者获取知识、技能和资源，并共同制订个性化干预方案，从而提高照顾者的照顾能力[3]。在国外，家庭赋权已广泛应用于慢性病领域，并逐渐成为提高慢性病患者及其照顾者生活质量的有效措施。国内研究显示，通过将家庭赋权应用到成人疾病护理中可有效提高照顾者的照顾准备度和照顾综合能力[4-5]。本研究以家庭赋权理论为基础，探讨家庭赋权方案对早产儿父母的相关影响，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采取方便抽样法，选取2019年6月至2020年7月在右江民族医学院附属医院NICU治疗的早产儿的父母作为研究对象，按照入院时间先后，将2019年6～12月收治的45例早产儿及其父母纳入对照组，将2020年1～7月收治的45例早产儿及其父母纳入观察组。早产儿纳入标准：单胎，胎龄小于37周，体质量<2 500 g，出生后24 h内转入NICU；住院时间≥30 d；无先天性畸形。早产儿父母纳入标准：母亲在本院产科分娩；在出院过渡期和出院后承担早产儿主要照顾工作；父母文化程度在初中以上；对本研究知情同意，能够配合完成研究并签署知情同意书。排除标准：已参加过早产儿相关照护知识培训；有精神障碍或者存在语言交流障碍；离异或者近期有重大精神创伤者。剔除标准：早产儿自动出院或者因病情需要转院治疗，母亲因产后并发症需入住监护室。本研究经医院伦理委员会批准(批准号:YYFY-LL-2019-211)。共纳入104例早产儿父母，对照组56例中有2例早产儿自动出院，2例早产儿因病情需要转院，5例出院后失访，入选45例早产儿、父母90人；观察组48例早产儿中有1例自动出院，2例转院，没有失访，入选45例早产儿、父母90人。两组早产儿及其父母一般资料比较，见表1、表2。

表1 两组早产儿一般资料比较

表2 两组早产儿父母一般资料比较

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组在患儿入院时由责任护士对早产儿家长进行入院宣教，包括科室环境、疾病知识、探视时间方式、医护人员信息、自备物品、日常治疗及护理工作等内容。对住院期间的产妇，由责任组长每日在NICU宣教室评估母亲泌乳状态，对母亲进行母乳的收集、储存和转运方式、母乳管理等方面知识进行宣教。对出院后的母亲，每周一和周五下午探视时间进行宣教，在探视等候区播放早产儿喂养、育儿知识、早期干预、生长发育监测等视频，在早产儿出院时告知家属随访的重要性及相关注意事项，发放随访手册及健康宣教手册，出院后定期随访及指导。观察组在此基础上增加家庭赋权方案进行干预。

1.2.1.1准备阶段 成立家庭赋权干预小组:包括1名NICU主任，3名医生，1名护士长，3名护理组长，2名护理研究生，负责家庭赋权护理方案的制定与实施、资料的收集与统计、相关调查问卷的制定。②在NICU宣教室增设流动水设备、沙发、泵奶器、婴儿模型、消毒锅、奶瓶、奶粉、婴儿沐浴用品、按摩油、哺乳枕、尿片等设施。在过渡期病房备有躺椅与屏风，在家长参与护理时，用屏风将患儿床单位附近隔离出独立家庭护理区，为父母提供舒适、私密的环境。③制定家长准入过渡期病房参与护理的制度，每天8:00和15:00家长可以进入病房，家长要洗手、戴口罩和帽子，更换隔离衣、室内鞋之后方可进入，每次参与护理时长约为3 h。

1.2.1.2制定家庭赋权方案 由家庭赋权干预小组中2名护理研究生查阅关于家庭赋权理论和早产儿过渡期、出院后家庭照顾的相关文献，由2名评价员独立筛选文献、提取资料并交叉核对，如遇分歧，则咨询第三方协助判断，并借鉴国外对早产儿家长知识技能培训内容[6-7]及专家咨询的基础上，结合早产儿家长需求，按照早产儿的发育发展特点制定符合早产儿的家庭赋权方案初稿，最后由家庭赋权小组审核、修订、进行预试验，预试验随机选取8名早产儿母亲实施干预措施，收集资料，试验后根据其结果进一步修改并确定最终方案。

1.2.1.3家庭赋权方案的实施过程 ①入院第1～3天，医护人员首先倾听早产儿父母的主要诉求，如在NICU封闭式管理情况下该如何发挥父母的角色作用，判断家属的内心情绪、心理状态，鼓励并引导家属表达不良情绪，如转移注意力，主动和亲属交流想法，听轻音乐释放压抑的情绪等。②入院第4～10天，在每周一和周五探视日，责任组长在NICU宣教室以谈话方式与早产儿父母进行沟通，鼓励其说出自己对治疗和护理的疑问，询问其是否有意愿参与护理，对早产儿的体温、喂养、呕吐、腹胀、大小便等方面的观察是否了解，初步了解其照顾能力，告知掌握早产儿照护技能的重要性和意义。③入院第10天至转入过渡期病房，开展多种形式的教育。理论讲座：赋权团队中的医生和护士长每周一、三、五16:00在NICU宣教室举行知识讲座，每次授课时间30～45 min，主要内容为早产儿神经系统发育的特点、早产儿生理特点、早产儿住院期间的营养与喂养、母乳对早产儿的好处、各种泵奶辅助工具的正确使用、母乳喂养常见问题及其解决方法、早产儿的异常表现、早产儿发展性照顾、手卫生、早产儿出院后如何喂养、换尿布、沐浴、正确的抱姿及袋鼠式护理等内容。模型实操：护理组长每周一和周五15:00在NICU宣教室采用面对面操作示范与指导教育相结合方式对早产儿父母进行宣教，主要内容为居家照护基本技能、营养及喂养技能、早期干预、症状体征观察、紧急救护、安全预防、特殊照顾项目、有效亲子关系营建8大主题技能，每次宣教时间为30 min。知识测试：培训后，由护理组长发放培训内容测试表，测试父母对早产儿相关照护知识的掌握情况，并针对其答错问题予以纠正，鼓励母亲自身加强营养，保持积极良好的心态，鼓励父母下一步积极参与护理，询问父母心中的疑问，并做相应的解答，必要时安排父母同主治医生进行交流沟通。④早产儿转至过渡期病房，护理组长通过内容测试表评估父母掌握相关照顾知识后，他们可进入过渡期病房进行床旁参与式照护。护理组长根据父母的接受程度和患儿的情况制订个性化的父母参与护理计划，包括皮肤清洁、脐部护理、臀部护理、口腔护理、更换尿片、体温观察、奶瓶喂养、药物喂服、母亲亲喂法、大小便观察、袋鼠式护理、抚触等内容。父母在参与床旁护理时，由管床护士一对一指导。建立床旁护理指导评价表，评价表中的操作项目设有了解、熟悉、掌握3个选项，父母每次完成参与式护理后在评价表上勾选对项目的掌握情况。护理组长每日下午与父母进行15 min沟通交流，了解个性化方案实施过程中的问题，并强化指导，在父母完全掌握早产儿的护理知识和技能后才回归到家庭中，保证父母对早产儿进行连续的科学护理。

1.2.2质量控制 研究者每个月对实施过程进行巡查，包括培训内容、培训效果、讲座师资质量、父母反馈等；科室护士长作为培训督导员，每2个月进行1次督查，检查每次培训的课件、教育设备、培训签到、父母满意度、授课者建议等情况；护理组长督查参与式护理指导的质量、完善护理指导评价表内容，收集父母建议。

1.2.3评价工具 ①中文修订版Mishel疾病不确定感父母量表(Parents′ Perception of Uncertainty Scale，PPUS)。该量表由王海燕等[8]进行汉化，包含复杂性、不明确性、不可预测性、信息缺乏4个维度共31个条目。各条目均采用Likert 5级评分法进行计分，从“完全不同意”到“完全同意”分别计1～5分，总分31～155分，分数越高表示患儿父母的疾病不确定感越强。疾病不确定感按低、中、高水平依次为31～75分、76～120分、121～155分。该量表的Cronbach′s α系数为0.929。②早产儿出院家庭准备度自评表。参考成磊等[9]文献自行编制，用于评估主要照顾者(本研究为父母)对早产儿相关照顾知识技能的掌握程度。包括居家照护基本技能、喂养和营养、症状体征的观察、早期干预、特殊照顾、亲子关系、急救、安全防范8个维度共35个条目。“了解、熟悉、掌握”分别计1～3分，总分35～105分，得分越高表明照顾者对早产儿照顾知识技能的掌握程度越高。量表Cronbach′s α系数为0.82。③早产儿出院后父母应对能力问卷。该问卷由余静等[10]编制，包含早产儿照护技能、父母角色适应等8个维度共40个条目，按照Likert 5级评分法，从“完全符合”到“不符合”依次赋值为5～1分，得分越高说明应对能力越高。该问卷的Cronbach′s α系数为0.916，内容效度为0.946。

1.2.4资料收集方法 由研究调查组成员6人进行问卷发放和收集，研究人员经过相关培训并统一指导语。在早产儿入住新生儿科住院治疗24 h内发放纸质版疾病不确定感父母量表，出院当天发放纸质版早产儿出院家庭准备度自评表和疾病不确定感父母量表，出院1个月后在微信群发放电子版的早产儿出院后父母应对能力问卷。本研究3个时间点共发放问卷360份，收回360份，有效回收率100%。

2 结果

2.1两组早产儿父母疾病不确定感得分比较 见表3。

表3 两组早产儿父母疾病不确定感得分比较 分，

2.2两组早产儿父母照顾准备度得分比较 见表4。

表4 两组早产儿父母照顾准备度得分比较 分，

2.3两组早产儿出院1个月后父母应对能力得分比较 见表5。

表5 两组早产儿出院1个月后父母应对能力得分比较 分，

3 讨论

3.1家庭赋权方案可减轻早产儿父母疾病不确定感 本研究结果显示，观察组早产儿父母疾病不确定感得分显著低于对照组(P<0.01)，表明家庭赋权方案有效降低了早产儿父母疾病不确定感水平。相关研究显示，影响早产儿父母疾病不确定感水平的主要原因是母婴分离时间、是否接受相关信息支持[11-12]，母婴分离时间愈久、有关信息量及深度愈不足,则父母疾病不确定感水平就会愈高。刘艳红等[13]研究发现，早产儿母亲积极感受与疾病不确定感密切相关。本研究使用的家庭赋权方案恰好是以早产儿家庭为中心，通过指导父母倾诉自己内心压力，并予以合理的心理指导，有效缓解早产儿父母的压力以及不良情绪。在过渡病房中，赋权让父母参与对早产儿的护理并逐渐学习和尝试照护早产儿，使父母适时进入照顾的角色，在不断自我肯定的同时，也对未来生活充满了信心。这些积极感受源于赋权方案使父母对早产儿疾病相关信息的了解，以及早产儿良好的恢复状态，从而减轻父母的心理负担，降低疾病不确定感。这也提示我们在今后的工作中要注重评估早产儿父母的需求，在早产儿的日常照顾过程中尽可能提供早产儿父母参与的机会，通过多种途径给予父母关于早产儿的相关信息支持，以此降低其疾病不确定感。

3.2家庭赋权方案能提高父母照顾准备度 目前，国内大多数NICU实施封闭式管理，父母在早产儿住院期间仅有短暂的探视时间，早产儿父母不能亲自参与照护，阻碍了父母在实践中获得照护知识和技能，导致早产儿出院后营养支持和发育促进情况不容乐观。本研究结果显示，参与家庭赋权方案的早产儿父母照顾准备度总分显著高于对照组(P<0.01)，在居家照护基本技能、喂养和营养、症状体征的观察、早期干预、亲子关系等方面效果显著，可能与家庭赋权方案使家长获得早产儿相关知识和实践的机会有密切关系。与余艳[14]的研究结果相似，但其与本研究的不同在于研究对象不同，本研究是将家庭赋权应用于早产儿父母，李梅等[15]的研究是将家庭赋权的护理模式用于提高新生儿重症监护室早产儿母乳喂养率。Demir等[16]研究也证实了帮助主要照顾者掌握照顾技能的同时，主要照顾者照顾准备度会明显提高。也有研究表明，早产儿母亲出院准备度和角色适应呈正相关[17]，父母亲角色适应越好，其出院准备度越高。本研究的家庭赋权方案采用早产儿父母共同参与护理的形式，使其尽快建立角色认同感，促进其角色适应进程，通过赋权让父母充分感知早产儿的生理发育，获取早产儿照护知识、技能，进而提高其照顾准备度。

3.3家庭赋权方案能提高早产儿出院后父母应对能力 早产儿父母的照顾能力与早产儿出院后的营养状况、生长发育、康复质量、再入院率等存在密切关系，家庭照顾者能力越强，对早产儿照护过程中存在问题的应对能力就越强，也就越能早期识别早产儿的异常症状，提供最佳的照护品质。本研究发现观察组早产儿出院后1个月父母应对能力高于对照组，家庭赋权方案通过前期参与早产儿相关知识教育，后期参与床旁护理操作的方式，能更好地将早产儿照护的理论和实践相结合，不仅提高父母照护知识，还能对出院后常见症状有初步的判断，提高出院后早产儿父母应对能力。有研究发现，以早产儿家庭为中心的护理干预能够提高家长照顾能力，降低早产儿再住院率[18-19]。本研究也证实了，当早产儿父母在医院作为主要照顾提供者时，可提高其照顾能力，继而在家庭中也能有足够的照护胜任力及应对能力。

4 小结

家庭赋权方案通过对早产儿父母实施个性化评估和照护指导，增强照顾信心，减轻了早产儿父母疾病不确定感，提高早产儿出院家庭准备度和出院后应对能力，在促进早产儿治疗、护理、康复中起到积极的作用。但本研究母婴家庭病房设施不够完善，随访时间仅为1个月，时间较短，未探讨是否影响早产儿远期健康结局，且取样集中于同一地区，样本代表性不足。今后将进一步完善病房设施，开展跨区域研究，并延长随访时间，进一步提高研究严谨性和科学性。