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女性乳腺癌患者化疗期相关需求的研究进展

2021-11-29万永慧

巴楚医学 2021年2期
关键词:条目量表化疗

喻 莹 万永慧

(1. 长江大学 医学部, 湖北 荆州 434023; 2. 武汉大学人民医院 肿瘤中心, 湖北 武汉 430060)

乳腺癌是世界范围内影响女性健康最常见的肿瘤[1]。根据2018年全国肿瘤登记中心数据显示乳腺癌位居女性恶性肿瘤发病首位,发病率占16.51%,且呈上升趋势[2]。随着早期检测技术和治疗方式的迅速发展,乳腺癌术后5年的生存率达到82%,越来越多的乳腺癌患者能够回归社会继续生活[3]。目前乳腺癌治疗主要以根治术加化疗为主,其中化疗在乳腺癌患者的综合治疗及预防术后复发转移等方面起到至关重要的作用[4]。但由于疾病本身、手术、化疗所带来的痛苦,导致乳腺癌患者存在不同层次的需求[5]。这些需求被满足会产生积极情绪,未被满足则会产生消极情绪。故及时满足乳腺癌患者化疗期需求,对于缓解患者的不良情绪和不适症状,进一步改善生活质量,具有重要的临床意义。因此,本研究系统回顾乳腺癌患者化疗期需求,并对其展开综述,为临床上建立满足乳腺癌化疗患者需求的个性化干预方案,提高患者幸福感,改善其生活质量及进一步优化肿瘤护理工作提供参考。

1 需求的概念

需求是人的一种要求,它一旦得以满足,可即刻减少或减轻其不安与痛苦,维持良好的自我感觉[6]。目前对于需求的评估项目主要分为2种:一种是根据需求的内容分为生理与日常生活、心理、健康信息、照顾与支持、性需求[7]。另一种是根据马斯洛需求层次理论,将人的需求从低到高按层次分为5类,分别是生理需求、安全需求、爱与归属需求、尊重需求、自我实现需求[8]。

2 乳腺癌患者化疗期的需求现状

20世纪70年代起,学者开始进行癌症患者需求的研究[9]。几乎所有的乳腺癌患者报告至少有一个需求未满足,超过一半(59.3%)的患者认为有强烈的需求未得到满足[10]。化疗期的乳腺癌患者经常被报道有未得到满足的需求,她们对于生理、心理、信息、照顾及性等各领域均有未得到满足的需求,且越多需求未满足心理状况越差[11]。对不同治疗阶段的乳腺癌患者进行调查显示,化疗期患者对于知识维度的需求处于最高水平[12]。由于从疾病诊断到化疗期的病程较短,对疾病了解不够,无法确认信息的真实性,而导致强烈的信息需求。一项关于乳腺癌化疗期患者需求的现况调查显示,化疗期患者对于心理需求尤为强烈。其中93.2%的乳腺癌患者害怕肿瘤复发,90.5%害怕肿瘤转移,也有不同程度的对经济状况担忧、负面情绪等[13]。国外患者在性方面存在更多层次的需求,Sbitti等[14]研究发现,90%的乳腺癌患者在化疗期间存在性功能障碍,且随着治疗时间的延长,功能障碍会更加显著。但在国内的多数研究显示,患者对于性知识的需求呈低水平状态,这可能是由于文化背景不同所带来的差异[12,13]。由此可见,乳腺癌化疗患者对于信息需求、心理需求和性需求等方面程度不一。因此,全面了解乳腺癌患者在化疗期的需求现状是进一步建立干预方案的重要基础。

3 乳腺癌患者需求评估工具

3.1 女性乳腺癌患者需求评估量表

该量表由本课题组根据中国文化和语言习惯,基于马斯洛的需要层次理论编制,主要用于评估住院女性乳腺癌患者的需求,分为生理需求、安全需求、爱与归属需求、尊重需求、自我实现需求5个维度,共30个条目。采用Likert 5级评分法(1~5分)对每个条目(非常不需要~非常需要)进行评定,得分越高代表患者需求越多,且程度越高。使用该量表对169名乳腺癌患者进行调查,其总体克隆巴赫系数为0.952,具有良好的信度和效度[15]。

3.2 癌症患者需求问卷

该问卷由Foot等[16]1995年制定,适用于所有癌症患者。一共包括52个条目,5个维度分别为心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往。2004年,Cossich等[17]将原量表简化为癌症患者健康需求问卷简化版,其维度与原量表一样,共32个条目,采用Likert 5级评分法(1~5分)对每个条目(不需要帮助~高度需要帮助)进行评价,评分越高,代表患者需求越高,各维度的克隆巴赫系数为0.770~0.940。癌症患者健康需求问卷简化版由徐琳等[18]进行汉化,其中文版克隆巴赫系数为0.792~0.937。作为癌症普适问卷,目前国内有针对大肠癌化疗患者的研究,对于乳腺癌化疗患者,未来需要更多研究来证实其临床应用价值。

3.3 癌症患者支持性照顾需求量表

2000年由Bonevski等[19]在癌症患者需求问卷的基础上制定了该量表,适用于所有成年癌症患者,能综合评定成年癌症患者各个方面的需求。主要包括5个维度,分别为健康信息、照顾与支持、心理、生理、日常生活、性需求和4个条目的其他需求,共59个条目,各维度的克隆巴赫系数为0.87~0.95。2009年,Boyes等[20]将其简化为34个条目,包含与癌症患者支持性照顾需求量表相同的5个维度,采用Likert 5级评分法(1~5分)对每个条目(没有需求~高度需求)进行评价,评分越高,代表患者需求越高。2010年,Au等[21]首次对原量表进行汉化,并进行信效度检验,具有较好的信效度。2016年,杨璞等[22]用34条目癌症患者支持性需求简明问卷中文版再次进行信效度检验,对326例Ⅲ~Ⅳ期癌症患者的需求进行调查,得出该量表5个维度的克隆巴赫系数均大于0.85。目前国外多用该表来评估癌症患者支持性照顾需求,同样也适用于中国乳腺癌化疗患者支持性照顾需求的评估[13]。

通过回顾文献发现,国内外对于乳腺癌患者需求的评估工具较多,而普遍运用的评估量表为癌症患者支持性照顾需求量表,目前尚未有针对乳腺癌化疗患者需求的特异性评估工具。

4 影响乳腺癌患者化疗期需求的相关因素

乳腺癌患者化疗期的需求与多种因素有关,目前尚无明确的风险评估量表或模型。本研究通过文献回顾,对社会人口学资料、化疗时间点、症状和心理相关影响因素进行总结,有助于更好地建立满足乳腺癌化疗患者需求的个性化干预方案。

4.1 社会人口学资料

年龄与乳腺癌患者需求密切相关,年轻乳腺癌患者对癌症的诊断存在更大的压力,对性生活和生育能力存在更高的需求,害怕身体缺陷导致婚姻生活的不幸,但随着年龄的增长该需求逐渐降低[23]。对于低收入人群而言,化疗药物昂贵,患者除了希望满足身体舒适和健康安全需求外,解决财务问题的需求处于重要地位[24]。区域分布以及教育程度都与乳腺癌患者需求相关,农村和教育程度较低的患者未满足的需求较城市患者更多[25]。这可能是因为农村或文化程度较低的患者,获取知识的途径较窄,渠道比较匮乏,且多为零散无法确认真实性的知识,以及理解能力相对较差而阻碍信息获取,需求满足受到一定程度的限制,从而产生更多的需求。

4.2 化疗时间点

乳腺癌患者术后辅助化疗由于时间跨度较大,各个时间点存在不同需求,水平也各有不一。蔡英杰等[26]对230名乳腺癌术后化疗期患者进行需求调查发现,患者对健康信息需求最高(31.30%),其次是心理需求、照顾与支持需求。该课题组对94例乳腺癌患者进行需求的纵向调查发现,在首次化疗和末次化疗这两个时间节点均存在不同程度的需求,且各维度的需求呈动态变化趋势,生理与日常生活需求、照顾与支持需求、健康信息需求随时间的推移而下降,心理需求和性需求方面呈上升趋势[27]。说明随着治疗时间的延长,患者对疾病的应激逐渐减少,对疾病治疗方式的了解逐渐增多,但伴随着化疗毒副作用的蓄积、加重,患者的心理需求明显增加。

4.3 症状因素

疾病本身及治疗所产生的一些不适,如持续淋巴水肿、恶心、呕吐、厌食、疲乏、脱发等化疗毒副反应,会给乳腺癌化疗患者造成严重的负担,带来诸多的需求[28]。有研究指出,在化疗时甚至化疗结束的1年内,患者多会出现停经甚至绝经,育龄期妇女对于此症状会产生担忧,从而容易产生对生育能力的需求和迫切希望信息得到解答的需求[29]。在临床工作中,应根据不同的症状群给予患者针对性的解决策略,以达到改善或减轻患者症状,满足其需求的目的。

4.4 心理因素

乳腺癌作为严重的负性应激源,其诊断、后续治疗等都会给患者的心理调适带来一定挑战[30]。焦虑、抑郁是乳腺癌化疗患者较为常见的负性情绪,负性情绪等级越高,需求的未满足程度就越高,化疗期间的毒副作用,会让患者产生对治疗效果的怀疑、担忧,出现情绪低落以及对成为家人负担的担心等[31]。Ellegaard等[10]研究表明,存在复发恐惧的乳腺癌患者对于健康信息有更高的需求。因此根据不同的心理状况来满足患者需求,可以在很大程度上促进患者采取积极应对方式,增加幸福感,从而改善患者的生活质量。

5 乳腺癌患者化疗期需求的干预措施

5.1 叙事医学模式

由于化疗周期长,不良反应大,会导致患者出现不良情绪,产生心理需求。护理人员可通过叙事医学模式,鼓励患者完整讲出与疾病相关的事件或故事,描述自己内心的感受,使情绪得到最大程度的宣泄,以提高自我价值和自尊心[32]。它强调护士真诚地倾听患者的叙事,用心感受患者的体验,并对患者的故事作出回应,以指导患者回归生活。该方法主要用于干预乳腺癌患者化疗期的心理需求。李宁等[33]通过叙事医学模式对青年乳腺癌化疗患者进行心理干预,通过与患者及家属进行访谈,共同探讨存在的问题,以及给患者分享抗癌成功案例并通过肢体间的安抚接触来给患者进行心理疏导,减轻了患者的焦虑、抑郁情绪,在很大程度上满足了患者的心理需求,并有效改善了生活质量。

5.2 认知行为疗法

化疗期乳腺癌患者多缺少社会支持、缺乏安全感,从而产生未满足的需求。认知行为疗法在帮助癌症患者改变不合理认知,消除消极观念,采取积极应对方式方面效果显著[34]。Groarke等[35]使用认知行为疗法为乳腺癌患者讲解疾病相关知识,教授正确应对压力的方法,如静坐冥想、身体扫描等,及时告知如何识别和使用社会支持资源,对于减轻其认知压力,提高认知水平具有重要意义,某种程度上给予患者社会支持,满足其需求。黄荔[36]通过认知行为疗法对乳腺癌术后患者进行干预,同步传授患者家属疾病相关知识,引导其充分发挥家庭支持的积极作用,可有效减轻患者的复发恐惧,满足其安全感的需求,从而积极面对疾病。

5.3 针对需求进行课程培训

在化疗期间,医护人员作为患者依赖的群体,与患者保持良好的沟通并满足需求能够帮助乳腺癌患者树立战胜疾病的信心,有助于提高化疗的依从性[37]。针对生理需求的核心部分——性需求,构建课程培训体系为乳腺癌患者系统的干预提供有效保障。李婷萱等[38]对根治术后乳腺癌患者进行为期6次的递进式性教育课程培训发现,通过对乳腺癌的相关知识、术后康复与锻炼、角色恢复、术后性生理、性心理以及术后性生活等方面进行集中或个体干预,干预后试验组的性功能障碍比例少于对照组,且通过半结构式的深度访谈了解患者的疑惑,在课程中针对其疑惑给予解答,也在一定程度上满足了患者性知识的需求。

5.4 佩戴义乳与乳房重建

手术加上化疗毒副反应可使患者丧失自信心,对生活失去希望,从而产生未满足的需求,可通过乳房重建、佩戴义乳等方式来增强自信,告知患者乳房重建的相关知识及益处,消除顾虑,改善其逃避社交的现状[39]。林玉珍等[40]对乳腺癌术后佩戴义乳、重建乳房、未使用美容方式的3类患者进行调查研究发现,乳房重建能够有效减轻患者的社交回避与苦恼,使患者增强信心,消除社交障碍。佩戴义乳为一种简单可行的方式,起到增强患者自信的目的,满足了患者的尊重需求。如何设计合理、舒适,更适合患者个人的义乳,从根本上降低患者未得到满足的尊重需求也是以后多学科合作的研究方向。

6 结 语

目前乳腺癌患者需求的研究以现况调查为主,多数为横断面研究,纵向研究较少。乳腺癌患者化疗期需求最为强烈的主要包括信息需求、心理需求、性需求等。对于乳腺癌化疗期需求的干预措施不多,且大多是针对某单一需求进行。今后可通过量性和质性访谈相结合,对乳腺癌化疗期患者需求进行全面分阶段评估,从而了解化疗期每一个时间点更真实的深层次需求,并探讨相关影响因素。根据马斯洛需求层次理论,针对每一层次的需求采取综合有效的干预措施。多学科团队协作,满足乳腺癌患者化疗期需求,提高患者幸福感,改善生活质量。近年来学者拓宽了研究角度,不仅关注女性乳腺癌患者本身的需求,也开始关注乳腺癌配偶需求状况,未来将进一步探讨。

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