北海市麻风治愈存活者生存现状调查分析

苗婷婷，刘存军，黄 涛，黄朝燕，梁业勤

（北海市皮肤病防治院，广西 北海 536000）

麻风是一种由麻风杆菌引起的严重威胁人群健康的慢性传染性疾病[1]。麻风流行距今已有两千多年的历史，20世纪上半叶，我国估计有100万麻风病人，曾广泛流行于广东、广西、云南、四川、青海、贵州等地[2]。北海市经过半个多世纪的防治，已经累计治愈麻风患者3 000多例，2019年底北海市尚有现症患者8例，是麻风低流行地区，但北海市仍有一定数量的麻风治愈存活者，对于他们的生活和康复情况仍然需要麻防业务工作者及相关政府机构密切关注，因此本研究对全市的麻风治愈存活者的情况进行了调查，以便进一步了解和分析他们的生存现状。

1 材料与方法

1.1 材料来源 根据2019年随访录入麻风信息管理系统的治愈存活者数据和北海市原始麻风患者登记本，整理出麻风治愈存活者的基本信息，以供调查使用。除去死亡和失访，共调查了737例麻风治愈存活者。

1.2 方法 采用统一的调查问卷，由经过培训的专业麻防人员于2019年8月到12月对北海市麻风治愈存活者进行入户走访调查，填写调查问卷。去除失访和不明的病例，共走访麻风治愈存活者737例，调查率为98.01%。调查内容包括基本情况、生活状况和畸残情况，使用统计软件对数据进行整理分析。

2 结果

2.1 人群分布 调查的737例麻风治愈存活者中，男性有555例（74.49%），女性182例（25.51%），男女性别之比为3.05∶1；年龄分布方面，最小的23岁，年龄最大的是99岁，平均年龄为72.14岁，其中60岁以上的麻风治愈存活者有630例，占总数的85.48%。地区分布方面，合浦县455例（61.74%）、铁山港区124例（16.82%）、海城区85例（11.53%）、银海区73例（9.91%），见表 1。

表1 737例麻风治愈存活者性别和年龄分布（n，%）

2.2 婚姻情况和居住分布 调查发现737例麻风治愈存活者的婚姻状况已婚504例（68.39%），丧偶116例（15.74%），未婚108例（14.65%），离婚有9例（1.22%）。737例麻风治愈存活者中常驻麻风休养院83例（11.26%），居家654例（88.74%），其中和家人、子女居住560例（85.63%），独居91例（13.91%），仅有3例居住在当地敬老院。654例居家者中只有1例有意愿搬入麻风院居住。

2.3 生活情况 737例麻风治愈存活者均有医疗保险，其中690例（93.62%）是新农合医保，47例是城镇医保。83例住院麻风治愈者均是低保户，其经济收入主要是政府和麻防机构的补助，每月可得到平均810元的补助；654例居家者中有65例是五保户，每年可得补助3 500元，74例是低保户，每月可得补助690元。居家麻风治愈存活者的经济来源主要是劳动所得和子女供养，平均年收入每人13 574元。737例麻风治愈存活者中有241例（32.70%）劳动力完全丧失，268例（36.36%）劳动力部分丧失，228例（30.94%）劳动力正常。737例麻风治愈存活者中，生活完全自理610例（82.77%），部分自理113例（15.33%），无法自理14例（1.90%）；129例（18.86%）劳动能力完全丧失但生活完全自理；385例（52.24%）生活上有人照顾（集体、配偶或家人等），另外352例（47.76%）生活上无人照顾。见表2。2.4 疾病特征 737例麻风治愈存活者中无畸残505例（68.52%），有畸残麻风治愈存活者232例（31.48%），其中二级畸残225例，一级畸残4例，其他（眉毛半脱）3例；232例畸残者多数是手足畸残，见表3。

表2 各年龄段麻风治愈存活者劳动能力和生活能力情况表（n，%）

表3 麻风治愈存活者畸残情况表（n=737）

737例麻风治愈存活者中3例有复发症状，需要密切关注。调查发现，737例治愈存活者中有582例（78.97%）没有患其他疾病，有155例（21.03%）患有慢性病，主要是慢性运动系统疾病和心脑血管疾病。

3 讨论

麻风作为一种古老的慢性传染病，目前仍是影响严重的社会公共卫生问题，需要政府和麻防业务工作者持续重视[3]。北海市自1886年建立普仁麻风院以来，一直致力于麻风防治工作[4]，至今已累计治愈麻风患者3 000多例。麻风治愈存活者也一直是麻防工作的重点关注对象，大多数麻风治愈存活者的年龄比较大，其自理能力和劳动能力也逐渐下降，且有近一半的居家麻风治愈存活者身边无人照顾，生活情况较为艰苦，需要人们投入更多的关注。

目前北海市有一家市级麻防机构和一家县级麻防机构，负责北海全市的麻风防治工作。麻风休养院负责83名麻风休养员及其家属的生活保障，麻风休养院内的生活设施和娱乐设施等都比较齐全，且配有医务室和专业的医师，每周都有麻防业务人员到休养院为他们解决生活诉求和医疗诉求，每年都会组织医务人员到休养院为休养员及其家属进行体检，政府也会利用每年麻风日对休养员进行慰问，社会上的志愿者也会每年到麻风休养院慰问，且民政部门为院内全体休养员办理了低保。总体来讲，麻风休养院的治愈存活者生活质量相对较好。对于院内畸残麻风治愈存活者，麻防机构每年都会为其提供专业的康复护理，包括防护鞋、拐杖、轮椅和安装及维修假肢等。

与常驻麻风休养院的治愈存活者相比，居家麻风治愈存活者需要政府和社会投入更多的关注，654例居家麻风治愈存活者中只有21.25%的人享受低保或五保，且大部分居家麻风治愈存活者年龄较大，丧失劳动力，生活比较艰苦，尤其是独居的老年麻风治愈存活者，得到的照顾比较少，生活质量难以保障。部分有畸残的麻风治愈存活者，由于不同程度的手足或眼部畸残，对生活的影响更是严重，与之对应的是政府提供的帮扶比较少，尤其是畸残者的评级，这种情况多地都有存在和报道[5-7]，需要政府部门和麻防业务工作者提供更多的帮助。

调查还发现，畸残居家麻风治愈存活者多数都有康复需求，但除了随访时他们会向麻防人员反映相关需求，其他时间并不会主动联系麻防机构寻求帮助，甚至部分人员会拒绝麻防专业人员的帮助，此种情况在其他地区也有出现[8-10]。每年麻防机构通知畸残麻风治愈存活者到麻风休养院更换或维修假肢时，有部分人员收到通知后并未到场，很不利于后期康复。对此，应加大麻风宣传力度，破除社会上的歧视思想，消除治愈存活者的疑虑，多组织志愿者参加慰问麻风病人的活动，安排麻防专业人员到社会上或校园里对麻风进行科学的宣传讲解，减少社会对麻风的恐惧。对于年龄大的畸残麻风治愈存活者，应动员他们到麻风休养院内养老，政府和专业机构都应将目光更多地放在居家麻风治愈者的身上，为其提供更多的帮助。